Tíminn - 15.04.1984, Blaðsíða 15

engu. Sárin á fótunum vildu ekki gróa og
læknarnir greindu orsökina krabbamein,
sem smám saman væri að breiðast út.
Þegar Kenny var eins og hálfs árs og
hafði lært að sitja uppi var foreldrunum
gert að taka erfiða ákvörðun. Þeir kváð-
ust annað hvort verða að láta Kenny
deyja úr krabba eftir fimm eða sex ár,
eða fjarlægja strax alla sýkta líkamsh-
luta. Þar með yrði líkami Kenny aðeins
hálfur, en hann yrði heilbrigður líffæra-
lega að öllu öðru leyti.
Erfiður f jörkálfur
„Við þurftum ekki að hugsa svarið,"
segja foreldrarnir. „Við elskuðum
Kenny og vildum hafa hann hjá okkur
og aðgerðin tókst."
Kenny er nú tíu ára og aðeins 50
sentimetrar á hæð og vegur 17,5 kíló. í
Aliquippa þekkja hann allir og í augum
þeirra er hann viðundur þorpsins. Rétt
eins og önnur börn lærðu að ganga, á
fótunum, þá lærði hann að ganga á
höndunum. Hann er litlu síðri að bera
sig um á vöðvamiklum og grjóthörðum
handleggjum, en aðrir á fótunum. Þegar
hann þýtur upp og niður stigann eins og
kynjavera úr ævintýri eða hoppar upp í
rúm bróður síns á kvöldin, til þess að
fara í koddaslag við hann, þá líta
foreldrarnir á það sem happ að svo fór
sem fór. Hann hefði verið mikiu síður
kominn með tvo lamaða fætur.
Þeim finnst líka oft sem einhver
himnesk forsjón hafi gefið syni þeirra
sérstakan styrk, til þess að mæta þessu'
hlutskipti. Honum er það feikilegt metn-
aðarmál að gera alla hluti sjálfur. Þegar
hann gat ekki opnað ísskápinn, vegna
þess hve handfangið var ofarlega, þá
linnti hann ekki látunum fyrr en hann
gat staðið svo örugglega á annarri hend-
inni að hann fékk náð í handfangið með
hinni. Góða skapið hefur heldur aidrei
brugðist honum enn. Þegar Kenny kem-
ur heim og segir einhverja nýja skrýtlu,
þá bregst ekki að hann fær alla til að
hlægja, - hann sem varla ætti að geta
hlegið.
Hann sér líka sjálfur um sig á salern-
inu, þótt þaðsé enginn leikur. Læknarnir
sáu að sjálfsögðu um að halda opinni
leið fyrir úrganginn, en hann hefur enga
stjórn á honum. Því verður hann að
ganga með poka sem er losaður þrisvar
á dag. Það gerir hann auðvitað sjálfur í
einrúmi.
Oft verða þau Sharon og Jesse að hafa
hemil á honum. Reyndar var hann aldrei
alvarlega veikur eftir uppskurðinn og
þessi litli líkami geymir mikla orku.
Þegar hann brunar aftur og fram í
hjólastólnum, tekur ógætilega há stökki
ofan úr sófa eða bekk og þeytist um á
rennibrettinu úti, þa ér foreldrunum
stundum nóg boðið, því hann tekur
stundum meiri áhættu en honum er Ijóst,
Hann reynir þá oft mjög á hryggjarend-
ann sem læknarnir bjuggu til, þótt hann
verði þess lítt var. Sársaakaskynið og
skynjun þrýstings og kulda vantar alveg
þarna.
Hvað verður um Kenny Easterday,
þegar hann eldist? Þegar sá tími er liðinn
að börnin í grendinni vilja taka hann
með sér í ræningjaleik eða feluleik. „Ég
ætla að verða forseti Bandaríkjanna,"
segir Kenny, með barnalegu sjálfsör-
yggi, en hann er þegar langt á undan
öllum sínum jafnöldum í náminu. En
hann hefur líka orðið þess var að
heimurinn vefur hann ekki örmum alla
tíð.
Fyrir skömmu gerðist það í verslunar-
ferð, er hann sat í vörukerrunni hjá
móður sinn.i að maður einn tók upp á
því að fylgja þeim eftir og virða hann'
álútur fyrir sér, eins og furðurskepnu í
sirkus. Sharon Easterday vissi ekki hvað
hún átti að gera, en það vissi Kenny:
Hann tók dós með kaffidufti og grýtti.
henni í hausinn á manninum.
Samstaða íbúanna
hefur sitt að segja
Einkar illa fóru tveir strákar úr ná-
grenninu að ráði sínu í fyrra sumar. Þeir
tóku Kenny upp af hjólabrettinu og
stilltu honum upp í gluggakistu á mann-
lausu húsi oghurfu síðan. í hálfa klukku-
stund varð hann að sitja þarna, en þá bar
að stúlku úr grendinni sem hjálpaði
honum að komast niður.
Þetta atvik vakti slíka reiði og furðu
meða stáliðnaðarmanna í hverfinu og
fjölskyldum þeirra að sökudólgarnir.
munu ekki taka upp á slíku í bráð....Ef
þetta kemur fyrir aftur,“ sagði einn
granninn við strákana, „þá skuluð þið
sjálfir fá að kenna á því hvað það er að
vera fótalaus."
Sama miskunnarlausa samstaðan kom
fram skömmu eftir að þau Easterday
hjónin fluttu í þetta hverfi, en þá var
Kenny fimm ára. Vanfær kona ein leit á
Kenny sem niðurlægingu fyrir hverfið og
hún gekk milli húsa með undirskriftar-
lista þess efnis að fjölskyldan flytti
þangað, sem hún koma frá, að nýju. Án
undantekninga var skellt á hana dyrun-
um. Þegar hennar eigið barn fæddist
vanskapað, þá var henni samt ekki
fyrirgefið: „Guð hefur refsað henni,"
sögðu menn.
Nú hefur faðir Kenny, Jesse, verið án
atvinnu í þrjú ár. Hann er fórnarlamb
þess mikla atvinnuleysis sem ríkir í
bandaríska stáliðnaðinum. í eitt ár naut
hann hins vanalega biðstyrks, en síðan
hefur hann þegið atvinnuleysisbætur.
Þær eru 600 dalir á mánuði og fer
helmingur í húsaleigu.
Honum er það mikil raun að sem
fullfrískur maður fær hann ekki séð fyrir
' fjölskyldu sinni. Þau vantar allt til alls og
húsgögnin eru gamalt dót sem þeim var
gefið. Jafn vesöl tilbreyting og morgun-
verðarbiti hjá McDonalds á sunnudög-
um vekur stórhrifningu hjá börnunum. í
eitt ár heíur Jesse lagt stund á heimanám
í umhirðu dýra og plantna, svo og í
umhverfisvernd. Að náminu loknu gerir
hann sér vonir um stöðu við einhvern
þjóðgarðinn á vegum ríkisins. Þar með
ætti hann að geta kvatt hávaðann og
óhreinindinn sem fylgirstáliðjuverunum
og hafið nýtt líf. Sá er draumurinn.
í tvö ár verður þetta þó að bíða, en á
þeim tíma er ætlunin að Kenny læri að
nota gervifætur sína og styðjast við
hækjur. Það verður harður skóli fyrir
hann.
Ekkert hefur drengnum fallið þyngra
hingað til cn þetta. Hann er ekki fyrr
kominn heim úr skólanum en hann
stekkur upp af gervifótunum sem hann
fær ekki hreyft sig á. Þau Sharon og
Jesse skilja hann vel. En þau vita líka að
sjúkraþjálfinn hefur rétt fyrir sér þegar
hún segir: „Því eldri sem Kenny verður,
. þeim mun betur mun hann gera sér grein
, fyrir fötlun sinni. Hann getur aðeins
. varðveitt sjálfsvirðingu sína í umhverfi
þar sem ekki er litið niður til hans."
Fyrstu merkin um það að hann ætti
eftir að sætta sig við gervifæturnar,
þóttust foreldrar hans og kennari sjá í
hrærandi en um lcið ákveðinni ósk hans.
Þegar Sharon keypti síðar nærbuxur
handa Eddie syni sínum vildi Kenny fá,
eins. Daginn eftir kom hann sér fyrir á
gervifótunum sem biðu hans í hjólastóln-
um, - í nýju buxunum!
Móðir og sonur bregða á leik í garðinum
■ Kenny er þeirri stund fegnastur er hann kemur heim úr skólanum og
getur losað sig við gervifæturnar.