Tíminn - 11.07.1986, Blaðsíða 7

Föstudagur 11. júlí 1986
Tíminn 7
lllllllillllllllllllllllllli AÐ UTAN
fyrir utan húsdyrnar hjá honum
hundruð fréttamanna og ljósmynd-
ara. Þetta var í fyrsta skipti sem
dómstóll hafði komist að þeirri
niðurstöðu að barn haldið Aids ætti
að snúa aftur til skóla. Stór stund var
runnin upp og vonandi hefði hún í
för með sér aukinn skilning á sjúk-
dómnum.
Ryan hafði fallist á að fara eítir
vissum varúðarreglum þegar hann
kæmi í skólann. Hann átti að nota
sérstakt snyrtiherbergi, hann átti
ekki að taka þátt í leikfimi eða sundi
ásamt skólafélögunum. Samt sem
áður var þriðjungur skólasystkin-
anna fjarverandi frá skóla þennan
föstudagsmorgun. Það var ekki
slæmt veður sem hindraði þau í að
mæta, það var ótti foreldra þeirra,
sem ekki hafði minnkað, þrátt fyrir
dómsúrskurðinn.
Ósigur og fagnaðarlæti
Þrem stundum seinna höfðu Ryan
og móðir hans beðið ósigur á ný.
Áhyggjufullir foreldrar skólasyst-
kina hans höfðu farið fram á að mál
hans yrði tekið fyrir aftur fyrir
dómstólum og nú komst dómarinn
að þeirri niðurstöðu að Ryan væri
haldinn smitandi sjúkdómi og sam-
kvæmt því væri honum óheimilt að
mæta aftur í skólann þetta sama
síðdegi. Þar með vfsaði hann til
fyrrnefndra laga.
Augnabliksþögn sló á dómssalinn,
en smám saman brutust út áköf
fagnaðarlæti. „Það mætti halda að
verið væri að fagna íþróttasigri. Fólk
klappaði fyrir úrskurði dómarans,"
segir Ryan. Vonbrigði hans voru
geysimikil. Ryan sneri sér að móður
sinni með tárin í augunum og sagði
með grátstafinn í kverkunum: „Þau
hafa eyðilagt allt. Þau hafa ekki
skilið neitt."
Ryan og Jennie flýttu sér heim,
lokuðu sig inni og grétu. Sigurinn
sem þau höfðu unnið nokkrum
klukkustundum fyrrhafði aftur verið
frá þeim tekinn. En þau voru ekki á
því að gefast upp. Baráttunni skyldi
haldið áfram.
Sigur á ný - en hvað nú?
Og í apríl rann upp önnur sigur-
stund þeirra, að vísu skammvinn en
þó kannski spor í áttina. Enn einn
dómarinn kom við sögu og felldi nú
þann úrskurð að úrskurður fyrri
dómara væri úr gildi fallinn. Ryan
gladdist að vonum og hélt beint úr
réttarsalnum að skólanum. Þar
komst hann að raun um það að
foreldrar 27 barna höfðu tekið börn
sín úr skólanum og ákveðið að
áfrýja dómnum. Þessir foreldrar
hafa nú komið á fót einkaskóla fyrir
börn sín. Auðvitað er kostnaðurinn
mikill en þetta fólk segist ekki horfa
í peningana ef þetta gæti orðið til
þess að börn þeirra yrðu ekki fórnar-
lömb Aids. Það gæti því farið svo að
Ryan verði eini nemandinn í skóla
sínum.
Baráttan heldur áfram -
aukin þekking nauðsynleg
Ryan á sér mörg þjáningarsystkin
í Bandaríkjunum. Foreldrar þeirra
hafa tekið þá afstöðu að forða börn-
um sínum frá deilum og umræðum.
Þau hljóta flest kennslu heima fyrir
og verða að búa við þá einangrun
sem því fylgir. Jennie móðir Ryans
iðrast ekki þeirrar ákvörðunar sinn-
ar að berjast fyrir réttindum sonar
síns.
„Fólk hefur að minnsta kosti lært
heilmikið um Aids vegna þessarar
baráttu okkar, ekki síst hér í ná-
grenni Kokomo þar sem það hefur
staðið í þeirri meiningu að Aids sé
eingöngu hommasjúkdómur. Ef við
getum unnið á móðursýkinni, væri
næsta skrefið að setjast niður og
finna viðunandi lausn á málunt þess-
ara barna," segir Jennie.
Ryan virðist vera sæmilega hcilsu-
góður þessa stundina. Hann vegur
orðið um 40 kg og er ekki í neinni
læknismeðferð, utan hvað honum
eru gefin hvít blóðkorn einu sinni í
mánuði til að styrkja ónæmiskerfið.
Hann nýtur nú engrar meðferðar
gegn dreyrasýkinni. Sjúkdómur
hans stjórnar ekki lífi hans eins og
er, en Ryan gerir sér vel grein fyrir
hvert stefnir. „Eins og er virðist
sjúkdómurinn í rénun en hvenær
sem er gæti vírusinn bært á sér og ég
orðið að leggjast á sjúkrahúsið aftur.
Engin lækning hefur enn fundist
gegn Aids,“ segir hann stillilega.
Ryan White er ekki nema
fjórtán ára en honum er það
fullljóst að ekki er víst að
hann eigi meira en þrjú ár
ólifuð. Ryan er biæðari og
hann smitaðist af hinum
illræmda sjúkdómi AIDS við
blóðgjöf á sjúkrahúsi. Núna
þarf hann ekki einungis að
bera þá þungu byrði að
horfast í augu við dauðann á
unga aldri, heldur verður
hann að sætta sig við þau
örlög þann skamma tíma sem
hann á eftir, að jafnaldrar
hans og fyrrum vinir vilja
ekkert samneyti við hann og
ekki einu sinni sækja sama
skóla og hann.
Hann er

Ryan White hefur kynnt sér allar upplýsingar um Aids sem hann hefur komist yfir og veit að hann
getur ekki átt von á því að verða langlífur. En hann vill lifa sama lífi ogjafnaldrar hans á meðan hann getur
BUEDARIHALDINN AIDS
Getið þið séð fyrir ykkur skóla-
byggingu þar sem þögnin ein ræður
ríkjum og enginn er á ferðinni, -
nema 14 ára piltur, einn og yfirgef-
inn? Allir fyrrum vinir hans og skóla-
systkin stunda nú sitt nám í hinum
enda bæjarins af ótta við að vera
nálægt honum. Ryan White kann
að þurfa að horfast í augu við þetta
ástand, svo og móðir hans Jennie,
sökum þess að dómstóll felldi þann
úrskurð þeim í vil að Ryan skyldi
hafa heimild til að stunda aftur
skóla, sem hefur verið honum lokað-
ur í hér um bil heilt ár.
Ryan er blæðari og smitaður af
Aids sem skelfir foreldra skólasyst-
kina hans í Kokomo, Indiana í
Bandaríkjunum svo mjög að þeir
hafa þegar komið upp bráðabirgða-
kennslu fyrir börn sín fyrir utan
skólakerfið, svo að þau þurfi ekki að
vera undir sama þaki og Ryan. Ryan
hefur þegar orðið að líða mikinn
sársauka, bæði andlegan og líkam-
legan og sýnt gífurlegt hugrekki.
„Er ég að deyja?“
Upphafið að hörmungum Ryans
var í desembermánuði 1984. Jennie
móðir Ryans rauk ekki upp til handa
og fóta þó að Ryan kvartaði undan
því að hann væri stöðugt þreyttur.
En þegar hann nokkrum dögum
síðar steyptist út í stórum rauðum
skellum var honum óðar komið á
sjúkrahús til rannsóknar. Níu dög-
um fyrir jólin sögðu læknar sjúkra-
hússins Jennie sannleikann, Ryan
hafði fengið Aids er honum var gefið
smitað blóð á spítalanum. Niður-
staða læknanna var sú, að hann ætti
ekki nema 6 mánuði ólifaða. Jólin
1984 væru þau síðustu sem hann
myndi lifa.
„í 10 daga leyndi ég Ryan sann-
leikanum," segir Jennie. „Ég óskaði
þess að hann ætti gleðileg jól, þau
síðustu sem hann ætti eftir að lifa.
Ég mátti ekki láta hann.’. sjá að mér
væri brugðið." Á nýársdag herti
Jennie upp hugann og sagði Ryan
allt af létta. Andlitsdrættir Ryans
stífnuðu þegar hann heyrði orðið
Aids og það eina sem hann sagði
var: „Er ég að deyja?“
„Ætla að lifa eins
eðlilegu lífi og ég get“
Ryan hafði fyrir löngu gert sér
grein fyrir að hann var í áhættuhópi
þeirra sem líklegri eru til að smitast
af Aids og hann hafði lesið allt um
sjúkdóminn sem á vtgi hans hafði
orðið. Hann vissi að. enn var engin
lækning fundin gegn sjúkdómnum, en
fáum dögum eftir að hann fékk
úrskurðinn um að hann sjálfur væri
haldinn Aids ákvað hann að reyna
að lifa með sjúkdómnum eins eðli-
legu lífi og unnt væri. „Ég vildi ekki
að vinir mínir vorkenndu mér og
segðu: „Aumingja Ryan, hann er að
deyja," segir hann.
I þrjá mánuði dvaldist Ryan á
sjúkrahúsinu. Hann hríðléttist og vó
ekki nema 28,5 kg. En þá skyndilega
hætti sjúkdómurinn herferð sinni í
bili og Ryan gat loks hugleitt að taka
upp eðlilega lifnaðarhætti á ný. Þar
var efst á blaði að byrja aftur
skólagöngu.
Jennie gekk á fund skólastjórans
og tilkynnti honum að Ryan væri
kominn til slíkrar heilsu að hann
gæti aftur sest á skólabekk. Hún var
óviðbúin þeim svörum sem hún
fékk. Skólastjórinn tjáði henni að
því miður gæti Ryan ekki fengið
inngöngu í skólann á ný. Of mörgum
spurningum væri ósvarað um sjúk-
dóminn Aids og hann væri hræddur
um að stefna öðrum nemendum
skólans í hættu með nærveru Ryans.
Þessi svör vöktu baráttuhug hjá
Jennie. Hún komst fljótlega að raun
um að það var ekki nóg með að
fjölmargir vildu meina syni hennar
að setjast í skólann, þeir vildu helst
reka hann ■ út úr mannlegu samfélagi
líka! „Einhverjir hringdu á útvarps-
stöð í bænum og kvörtuðu undan því
að Ryan færi með mér í stórmarkað-
Þaö hefur ekki linnt
mótmælunum í Kokoma í
Indiana gegn því aö Ryan fái að
vera í skólanum
Jennie og Ryan White berjast
fyrir því að börnum sem haldin
eru Aids sé ekki útskúfað úr
mannlegu samfélagi.
inn. Þeirsögðu að hann hnerraði yfir
matvörurnar!" segir hún.
Þrýstihópur myndaður
Ekki leið á löngu þar til íbúar
smábæjarins Kokomo skiptust í tvær
fylkingar í afstöðu sinni Ryans. For-
eldrar skólasystkina hans mynduðu
háværan þrýstihóp og kröfðust þess
að Ryan fengi ekki að stíga inn fyrir
skólans dyr. Þeir söfnuðu 1000
undirskriftum á kröfuskjal og það
tók þá ekki nema hálfan mánuð að
safna saman 20.000 dollurum. Þeir
héldu fjölmenna fundi þar sem til-
finningarnar risu hátt í ræðum þar
scm talað var um þær hættur sem
fylgdu því að hleypa Aidssjúklingum
í skólana og þörfina á að veita þeirra
eigin börnum vernd. Jennie varð að
þola nafnlausar hringingar og bréf.
En Jennie átti líka sína stuðnings-
menn. Dagblað Kokomo studdi
málstað þeirra mæðgina og gerði
ítrekaðar tilraunir til að koma les-
endum sínum í skilning um að Aids
smitist ekki eftir öðrum leiðum en
með blóði og við kynmök. En allt
kom fyrir ekki, æsingur og móður-
sýki breiddist út í bænum.
„Af hverju hlustar
fólk ekki á læknana?“
Ryan missti besta vin sinn. „Ég
hætti bara að sjá hann," segir Ryan
stillilega. „Foreldrar hans voru ótta-
slegnir." Ryan hefur eins mikla vitn-
eskju um Aids og flestir fullorðnir
og hann getur talað um sjúkdóminn
án allrar tilfinningasemi. En einmitt
vegna vitneskju sinnar um sjúkdóm-
inn á hann erfitt með að skilja hvers
vegna fólk forðast liann, þegar það
hefur ekkert að óttast. „Af hverju
hlustar það ekki á það sem læknarnir
segja?“ spyr hann. „Læknarnir hafa
fullyrt að sjúkdómurinn smitist ekki
við daglega umgengni. Ef ég get
leikið mér við vini mína, af hverju
má ég þá ekki fara í skólann?"
Þrýstihópur foreldranna studdist
við gömul lög sem gilda í Indiana,
en samkvæmt þeim mega börn með
smitsjúkdóma ekki sækja skóla.
Dómarinn féllst á að þessi lög giltu í
tilfelli Ryans. En 6 mánuðum seinna
skiptu dómsyfirvöld um skoðun og
nú hljóðaði dómurinn á þá leið að
hann hefði verið sviptur réttindum
sínum þegar honum var meinuð
skólavist. Ryan og Jennie höfðu
unnið sigur.
Ryan fer í skólann
21. febrúar 1986 var Ryanáfótum
fyrir allar aldir. Hann hlustaði ákaf-
ur á veðurspána. Það hafði snjóað
mikið um nóttina og hann hafði
áhyggjur af því að vera kynni að
skólanum væri aflýst vegna veðurs.
Smám saman höfðu safnast saman