Morgunblaðið - 04.12.2010, Side 32

32 UMRÆÐAN Minningar
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 4. DESEMBER 2010
Sorg og depurð
læddist að mér þegar
ég heyrði um yfirvof-
andi niðurskurð á
heimahjúkrun lang-
veikra barna enda er ég
sjálf móðir langveiks og
fatlaðs barns sem naut
þessarar faglegu og frá-
bæru þjónustu um ára-
bil.
Það að eignast lang-
veikt og/eða fatlað barn
tel ég ekki óskastöðu foreldra, því
fylgir angist og rússíbani tilfinninga,
svo ekki sé meira sagt. Til þess að
þessi pistill öðlist líf mun ég rekja hér
í stuttu máli sögu mína sem foreldri
langveiks og fatlaðs barns.
Dóttir mín útskrifaðist „heilbrigð“
af fæðingardeild Landspítalans. Við 5
vikna aldur greinist hún með sjald-
gæfan og alvarlegan hjartagalla og
var fyrirséð að hjartaaðgerðar var
þörf næstu vikur þar á eftir.
Tveim vikum seinna eða við 7 vikna
aldur hennar veikist hún lífs-
hættulega af völdum blóðsýkingar
sem talin er vera af stofni sem veldur
langt yfir 90% dauðsföllum, sem sagt,
hún var deyjandi á þessum tíma-
punkti. Afar tvísýnt var um hana og
var hún í öndunarvél um skeið en lá
alls á gjörgæsludeild Vökudeildar í 5
vikur. Strax á fyrsta degi þessara
veikinda myndaðist blóðtappi í hand-
legg hennar sem olli því að drep
myndaðist. Afleiðingar drepsins urðu
að útlimamissi.
Um 5 mánaða aldur fær hún loks-
ins heimleyfi fram að hjartaaðgerð
sem varð að fresta vegna blóðsýking-
arinnar. Þar komu þá til sögu þessir
yndislegu hjúkrunarfræðingar sem
starfa við heimahjúkrun langveikra
og fatlaðra barna og tel ég að það hafi
bjargað fjölskyldunni frá meiri skaða.
Ég á tvær aðrar dætur sem höfðu
varla séð móður sína sem mánuðum
skiptir.
Ljóst var að mikil vinna var fram-
undan hjá heimahjúkruninni varð-
andi dóttur mína, enda stúlkan með
flókna sjúkrasögu.
Ég get nefnt bara eitt
dæmi er snýr að um-
búðaskiptum og
umönnun varðandi út-
limamissinn, það eitt
tók marga mánuði. Ég
gleymi því aldrei þegar
einn hjúkrunarfræðing-
urinn upplýsti okkur
um að það væri 80%
hætta á skilnaði for-
eldra langveikra og/eða
fatlaðra barna og því
bæri okkur að hlúa vel
að hvort öðru og fjöl-
skyldunni. Á þessum
tímapunkti ákváðum við hjónin að
snúa bökum saman og fastsetja okk-
ur að ekkert skyldi buga okkur.
Við fimmtán mánaða aldur greinist
síðan dóttir mín með heilkenni sem
orsakar ójafnvægi í taugakerfi og
meltingarfærum, greindarskerðingu
og fleiri flókin vandamál. Næstu tvö
árin átti dóttir mín við alvarleg veik-
indi að stríða og fór á þessu tímabili í
alls 11 aðgerðir, stórar og smáar.
Öndunarfærasýkingar voru tíðar og
næringarvandamál ágerðist. Við 11
mánaða aldur hennar var sett í hana
magasonda þar sem hún nærðist ekki
og var rétt um 7 kíló við 1. árs aldur.
Mér telst til að heimahjúkrun
hennar hafi staðið yfir í um fjögur ár,
fyrstu vikurnar var heimahjúkrunin
alla daga vikunnar, síðan fimm daga
vikunnar næstu mánuði, svo tvisvar í
viku og að lokum einu sinni í viku sem
var eftirfylgnin tvö síðustu árin og
helgaðist af næringarvandamálum
hennar, þ.e. vigtun, matarþjálfun og
næringarúrræði.
Með þrautseigju heimahjúkrunar-
innar og frábærri umönnun á dóttur
okkar komst hún á legg og er í dag
yndisleg og lífsglöð 10 ára stúlka sem
naut þeirra forréttinda sem heima-
hjúkrun er.
Það að fara að nota niðurskurð-
arhnífinn á heimahjúkrunina kallar á
aðrar kostnaðarhliðar, bæði fyrir rík-
ið og heimilin. Ef við tökum til að
mynda fjárhagskostnaðinn fyrir ríkið
þá myndi sjúkrahúsinnlögnum lang-
veikra barna fjölga (sem er gríð-
arlegur kostnaður). Það veikir stöðu
fjölskyldunnar í heild sinni og getur
skapað veikindi hjá foreldrum sem í
kjölfarið leiðir til meiri kostnaðar fyr-
ir samfélagið. Fjárhagskostnaður
fyrir fjölskylduna eykst einnig í kjöl-
farið, t.d. með auknum ferðakostnaði,
fæðukostnaði og jafnvel lyfjakostn-
aði.
Ef við snúum okkur að sálræna
hlutanum þá sé ég afleiðingarnar sem
eftirfarandi:
Sálarheill fjölskyldunnar er í
hættu, kallar á sundrungu innan fjöl-
skyldunnar, frekari hætta á skilnaði,
hætta sem var mikil fyrir, lífsgæðum
ógnað, depurð hjá systkinum sem
þeim finnast þau afskipt og systkini
verja meiri tíma hjá ættingjum en
foreldrum. Þetta eru bara nokkur
dæmi.
Batavegur okkar hófst við upphaf
heimahjúkrunarinnar sem leiddi í
kjölfarið til meiri lífsgæða fyrir veika
barnið okkar og færum við starfsfólki
heimahjúkrunar langveikra barna
okkar bestu þakkir. Heimahjúkrunin
vinnur óeigingjarnt starf við umönn-
un þessara barna og stuðlar ómeð-
vitað að myndun á ákveðnu örygg-
isneti fyrir fjölskylduna í heild sinni,
neti sem getur óvænt gripið foreldr-
anna í fallinu.
Lífsgæði og velferð langveikra og/
eða fatlaðra barna á ekki að verða
beitt í niðurskurði í velferðarríki okk-
ar. Velferð æskunnar verður að vera
okkur ofarlega í huga svo hún eigi sér
von í framtíðinni. Fórnarkostnaður
fjölskyldnanna er sá að fjölskyld-
unum getur blætt út og hver kemur
þá til með að bæta skaðann?
Ævinlega þökk til ykkar í heima-
hjúkrun langveikra barna, þið eruð
þjóðinni til fyrirmyndar og sóma.
Niðurskurður á heimahjúkrun
langveikra og fatlaðra barna
Eftir Margréti
Björk Agnarsdóttur » Það að eignast lang-
veikt og/eða fatlað
barn tel ég ekki óska-
stöðu foreldra, því fylgir
angist og rússíbani til-
finninga, svo ekki sé
meira sagt
Margrét Björk
Agnarsdóttir
Höfundur er háskólanemi og foreldri
langveiks og fatlaðs barns.
Löng hefð er fyrir
sjálfboðaliðastarfi hjá
nágrannaþjóðum okkar,
bæði austan hafs og
vestan, sem hefur með
fjölbreyttum hætti
styrkt samfélagið og
velferðarmál af ýmsu
tagi og létt þannig á
hlutverki hins opinbera.
Það sama má segja hér
á landi þar sem rann-
sóknir hafa sýnt að um
40% landsmanna sinna sjálfboðaliða-
starfi. Hafa nágrannaþjóðir okkar
metið þetta mikla framlag með því að
létta af sjálfboðaliðasamtökum og
frjálsum félagasamtökum skattaálög-
um til að auðvelda störf þeirra og
svigrúm. Þessi samtök sem starfa án
fjárhagslegrar hagnaðarvonar hafa
oft verið skilgreind sem þriðji geirinn
og er þá miðað við opinbera geirann
annars vegar og einkageirann hins
vegar.
Þessu hefur verið öðruvísi farið hér
á landi þar sem frjáls félagasamtök og
almannaheillasamtök njóta ekki slíkr-
ar skattalegrar meðferðar. Starfs- og
rekstrarumhverfi þriðja geirans er
ekki lagalega skilgreint ef borið er
saman við opinbera og einkageirann.
Almannaheill, samtök þriðja geir-
ans voru stofnuð 26. júní 2008 og
standa nú að þeim 19 aðildarfélög fjöl-
breyttra og mjög fjölmennra fé-
lagasamtaka. Þessi samtök hafa um
langt skeið lagt mjög verðmætan
skerf til íslensks sam-
félags með sjálfboðaliða-
og hugsjónastarfi. Sam-
tökin voru stofnuð með
þrjú aðalmarkmið í
huga. Í fyrsta lagi að
a) skattalögum verði
breytt á þann hátt að al-
mannaheillafélög og
sjálfseignarstofnanir
verði undanþegin erfða-
fjárskatti og að ein-
staklingum og lög-
aðilum verði heimilað að
draga gjafir til félaga og
samtaka sem starfa í al-
mannaþágu frá tekjuskattsstofni.
Ennfremur verði slíkum félögum og
samtökum heimilað að fá endur-
greiddan virðisaukaskatt af aðföngum
vegna starfseminnar.
b) Sett verði heildarlög um starf-
semi frjálsra félagasamtaka og sjálfs-
eignarstofnana, réttindi þeirra og
skyldur.
c) Ímynd félaga sem starfa í al-
mannaþágu verði efld til muna meðal
almennings.
Fyrir atbeina Almannaheilla var
skipuð nefnd á vegum félagsmála-
ráðuneytisins sem nú hefur skilað
skýrslu um mat á mikilvægi þess að
setja heildarlöggjöf um starfsemi
frjálsra félagasamtaka og sjálfseign-
arstofnana. Brýnt er að sú skýrsla
komi sem fyrst til umræðu og umfjöll-
unar. Nýlega var opnað Fræðasetur
þriðja geirans við Háskóla Íslands.
Meginhlutverk þess er að efla rann-
sóknir, þróunarverkefni og fræðslu á
sviði þriðja geirans og almennra fé-
laga sem starfa án hagnaðarvonar. Að
setrinu standa félagsráðgjafardeild og
stjórnmálafræðideild í samvinnu við
Almannaheillm samtök þriðja geir-
ans. Setrið verður staðsett í Fé-
lagsvísindastofnun Háskóla Íslands.
Dr. Ómar H. Kristmundsson prófess-
or og dr. Steinunn Hrafnsdóttir dós-
ent veita setrinu forstöðu. Verkefn-
isstjóri þess er Gestur Páll Reynisson.
Fræðasetrið mun verða mikilvægur
bakhjarl fyrir starfsemi samtaka
þriðja geirans.
Fimmti desember er dagur sjálf-
boðaliðans. Næsta ár, 2011, verður
evrópskt ár sjálfboðaliðans. Þessa
verður minnst víða þar sem verðmætt
og mikilvægt hlutverk og framlag
sjálfboðaliða og samtaka þeirra til
samfélagsins er metið og í hávegum
haft.
Almannaheill hafa sett sér siða-
reglur og verið virk í umræðu og mál-
þingum um málefni þriðja geirans.
Þau hafa nýlega ráðið sér starfsmann
og hyggjast verða enn virkari í því að
vekja skilning og áhuga almennings
og stjórnvalda á mikilvægu starfi al-
mannaheillasamtaka í þágu samfélags
okkar á evrópsku ári sjálfboðaliðans
2011.
Eftir Guðrúnu
Agnarsdóttur
»Rannsóknir hafa
sýnt að um 40%
landsmanna sinna sjálf-
boðaliðastarfi.
Guðrún
Agnarsdóttir
Höfundur er læknir og er formaður Al-
mannaheilla, samtaka þriðja geirans.
Vörpum ljósi á þriðja geirann
✝ Róbert ViðarHafsteinsson
fæddist í Vest-
mannaeyjum 6. júlí
1945. Hann varð
bráðkvaddur á
heimili sínu í Kópa-
vogi föstudaginn 19.
nóvember 2010. For-
eldrar hans voru
Hafsteinn Stef-
ánsson frá Högna-
stöðum við Eski-
fjörð, f. 30. mars
1921, d. 29. ágúst
1999, og k.h. Guð-
munda Gunn-
arsdóttir frá Vestmannaeyjum,
f. 30. júlí 1920, d. 25. maí 2009.
Bræður Róberts eru Viktor, f.
15. september 1952, d. sama
dag, og Hilmar Þór, f. 15. sept-
ember 1954.
Róbert kvæntist 22. febrúar
1975 Jónínu Ármannsdóttur, f.
3. febrúar 1949, d. 24. nóv-
ember 1984. Þau slitu samvistir.
Synir þeirra eru Árni Gunnar
rafmagnsverkfræðingur, f. 2.
júní 1972, hann á tvö börn, Ísak,
f. 15. nóvember 2002, og Róbert
Quental, f. 23 maí 2005, og eitt
kjörbarn, Mörtu Quental, f. 1.
júní 2004, og Hafsteinn vél- og
rekstrariðnfræðingur, f. 8. nóv-
ember 1974. Kona hans er Elín
Gíslína Steindórsdóttir, f. 4.
ágúst 1981. Þau eiga tvö börn,
Hafdísi Ernu, f. 19. október
2005, og Viktor Kára, f. 10.
september 2008.
Róbert ólst upp
í föðurhúsum,
Vestmannabraut 8
(Geirlandi) og síð-
ar Kirkjubæj-
arbraut 15 í Eyj-
um. Hann gekk í
Barnaskóla Vest-
mannaeyja og síð-
an Gagnfræða-
skólann. Hann
nam vélvirkjun í
vélsmiðjunni
Magna hf. í Eyj-
um og Vélsmiðj-
unnni Bjargi hf. í
Reykjavík og lauk síðan vél-
fræðiprófi 4. stigs við Vélskóla
Íslands. Hann hlaut meist-
arabréf í vélvirkjun og meist-
arabréf í vélsmíði með iðnvél-
virkjun sem sérsvið. Auk þess
lauk hann prófi í véliðnfræði
frá Tækniháskóla Íslands.
Róbert var vélstjóri hjá Land-
helgisgæslunni, Eimskipafélagi
Íslands og Skipadeild Sam-
bandsins, auk þess að vera vél-
stjóri á vélbátum og togurum,
nú síðast yfirvélstjóri á F/T
REMØY í Noregi. Róbert sótti
fjölda endurmenntunarnám-
skeiða auk þess sem hann lagði
stund á megatronic og sérhæfði
sig í iðntölvum og vélmennum.
Útför Róberts fer fram frá
Selfosskirkju í dag, 4. desember
2010, og hefst athöfnin klukkan
11 f.h.
Ástkær faðir minn er farinn.
Kallaður burt án fyrirvara. Hvað
getur maður sagt, vegir Drottins
eru órannsakanlegir.
„Kallinn“, eins og við bræðurnir
kölluðum hann stundum, var góður
maður, skilningsríkur og hlýr og
er hans sárt saknað. Við áttum
góðan tíma saman síðustu árin og
er ég þakklátur fyrir það.
Faðir minn var sjómaður lengst
af en gerði hlé á sjómennskunni
þegar hann ól okkur bræðurna
upp á Selfossi, hann færði þær
fórnir sem þurfti. Hann fann sig
best í að keyra skipsvélarnar og
með ótakmörkuð réttindi og langa
reynslu var þetta einfalt mál fyrir
hann. Að leysa úr flóknum vanda-
málum úti á sjó við erfiðar að-
stæður og bjarga jafnvel heilu túr-
unum veitti honum mikla ánægju.
Hann hafði listræna hæfileika
og glöddu teikningar hans af
teiknimyndafígúrum lítinn dreng
fyrir mörgum árum. Hann var frá-
bær vélsmiður, kunni á rafmagnið
og tölvurnar. Hann hætti aldrei að
læra.
Í fríum fórum við með honum á
bátnum hans í veiðiferðir, en það
þótti barnabörnunum mikið ævin-
týri.
Pabbi unni sér ekki hvíldar fram
á síðasta dag. Ef hann var ekki að
smíða eitthvað þá var hann úti á
sjó á bátnum sínum að skjóta fugl
eða veiða fisk á græjur sem hann
smíðaði sjálfur. Hann þekkti
Faxaflóann eins og lófann á sér og
var með miðin á hreinu og fiskaði
oft vel í soðið handa vinum og
vandamönnum.
Hann hafði líka mikla ánægju af
því að keyra ameríska drekann
sinn sem hann hafði átt í mörg ár.
Hann sagði mér ófáar sögurnar af
kappökstrunum sem háðir voru í
gamla daga á drekunum. Hann má
eiga það að hann kunni að segja
sögur og kunni þær margar, enda
víðförull.
Þó að faðir minn hefði aldrei
verið kirkjurækinn maður þá trúði
hann á Guð og á frelsarann. Hann
sótti Biblíunám á seinni hluta æv-
innar og var vel að sér í Gamla og
Nýja testamentinu.
Einhver sagði eitt sinn að pabbi
hefði lífsreynslu á við þrjú elli-
heimili og það held ég að gæti ver-
ið nærri lagi.
Hvíl í friði, faðir minn.
Árni Gunnar Róbertsson.
Fyrsta æskuminningin mín er
þegar þú komst af sjónum. Ég var
svo glaður að sjá þig koma og
hljóp til þín. Svona var þetta alltaf
og ég var orðinn vanur því að þú
færir í burtu en kæmir alltaf aftur.
Nú kemur þú víst ekki aftur.
Þú kenndir mér svo ótrúlega
margt, innsæi þitt var mikið og
reynslan ótrúleg. Ég á eftir að
sakna þeirra stunda þegar þú
varst að segja sögur af sjóferðum
þínum um allan heim. Reynslan af
þeim ferðalögum hafði breytt þér í
heimsborgara, þótt þú værir fyrst
og síðast Vestmanneyingur.
Endurmenntun var mikilvæg í
huga þér og þótti ekki tiltökumál
að setjast á skólabekk á fimmtugs-
aldri. Þú vildir læra meira til að
geta gert meira. Það gekk eftir hjá
þér. Eftir námið gastu hannað og
teiknað í tölvu áður en þú byrjaðir
smíðina. Þær eru ófáar vélarnar
sem þú fannst upp og smíðaðir og
allar vélar gastu gert við.
Aldrei varstu aðgerðarlaus í
landi þrátt fyrir langar sjóferðir.
Þegar þú komst í land varstu bú-
inn að ákveða hvað ætti að smíða
eða hvort ætti að fara í veiðiferðir
á litla bátnum, Carenu, en best
þótti þér þó frelsið sem fólst í að
sigla út á eigin bát, veiða fisk og
skjóta fugl.
Alltaf aðstoðaðir þú okkur við
alla hluti og gott var að leita til þín
með hvað sem var.
Fimmtudagskvöldið 18. nóvem-
ber sl. komstu heim til okkar.
Krakkarnir hlupu til þín svo
ánægð að sjá afa eftir langan túr á
sjónum.
Þau voru alltaf svo ánægð að fá
að vera með þér og þú gafst þeim
allan þinn tíma. Þetta reyndist
vera síðasta heimsókn þín til okk-
ar.
Minningin um góðan föður,
tengdaföður og afa mun lifa áfram
í hjörtum okkar.
Hafsteinn og fjölskylda.
Bróðir minn var einstakur mað-
ur, harður og fylginn sér en jafn-
framt víðsýnn heimsborgari og
mikill barnavinur. Hann þekkti
eðli og afl gufuvéla til jafns við
stafræna tækni samtímans. Hönn-
un og smíðar léku í höndum hans
og fagrir hlutir veittu honum yndi
og innblástur.
Róbert var fyrirmynd mín í
Róbert Viðar
Hafsteinsson