Morgunblaðið - 04.12.2010, Síða 32

Morgunblaðið - 04.12.2010, Síða 32
32 UMRÆÐAN Minningar MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 4. DESEMBER 2010 Sorg og depurð læddist að mér þegar ég heyrði um yfirvof- andi niðurskurð á heimahjúkrun lang- veikra barna enda er ég sjálf móðir langveiks og fatlaðs barns sem naut þessarar faglegu og frá- bæru þjónustu um ára- bil. Það að eignast lang- veikt og/eða fatlað barn tel ég ekki óskastöðu foreldra, því fylgir angist og rússíbani tilfinninga, svo ekki sé meira sagt. Til þess að þessi pistill öðlist líf mun ég rekja hér í stuttu máli sögu mína sem foreldri langveiks og fatlaðs barns. Dóttir mín útskrifaðist „heilbrigð“ af fæðingardeild Landspítalans. Við 5 vikna aldur greinist hún með sjald- gæfan og alvarlegan hjartagalla og var fyrirséð að hjartaaðgerðar var þörf næstu vikur þar á eftir. Tveim vikum seinna eða við 7 vikna aldur hennar veikist hún lífs- hættulega af völdum blóðsýkingar sem talin er vera af stofni sem veldur langt yfir 90% dauðsföllum, sem sagt, hún var deyjandi á þessum tíma- punkti. Afar tvísýnt var um hana og var hún í öndunarvél um skeið en lá alls á gjörgæsludeild Vökudeildar í 5 vikur. Strax á fyrsta degi þessara veikinda myndaðist blóðtappi í hand- legg hennar sem olli því að drep myndaðist. Afleiðingar drepsins urðu að útlimamissi. Um 5 mánaða aldur fær hún loks- ins heimleyfi fram að hjartaaðgerð sem varð að fresta vegna blóðsýking- arinnar. Þar komu þá til sögu þessir yndislegu hjúkrunarfræðingar sem starfa við heimahjúkrun langveikra og fatlaðra barna og tel ég að það hafi bjargað fjölskyldunni frá meiri skaða. Ég á tvær aðrar dætur sem höfðu varla séð móður sína sem mánuðum skiptir. Ljóst var að mikil vinna var fram- undan hjá heimahjúkruninni varð- andi dóttur mína, enda stúlkan með flókna sjúkrasögu. Ég get nefnt bara eitt dæmi er snýr að um- búðaskiptum og umönnun varðandi út- limamissinn, það eitt tók marga mánuði. Ég gleymi því aldrei þegar einn hjúkrunarfræðing- urinn upplýsti okkur um að það væri 80% hætta á skilnaði for- eldra langveikra og/eða fatlaðra barna og því bæri okkur að hlúa vel að hvort öðru og fjöl- skyldunni. Á þessum tímapunkti ákváðum við hjónin að snúa bökum saman og fastsetja okk- ur að ekkert skyldi buga okkur. Við fimmtán mánaða aldur greinist síðan dóttir mín með heilkenni sem orsakar ójafnvægi í taugakerfi og meltingarfærum, greindarskerðingu og fleiri flókin vandamál. Næstu tvö árin átti dóttir mín við alvarleg veik- indi að stríða og fór á þessu tímabili í alls 11 aðgerðir, stórar og smáar. Öndunarfærasýkingar voru tíðar og næringarvandamál ágerðist. Við 11 mánaða aldur hennar var sett í hana magasonda þar sem hún nærðist ekki og var rétt um 7 kíló við 1. árs aldur. Mér telst til að heimahjúkrun hennar hafi staðið yfir í um fjögur ár, fyrstu vikurnar var heimahjúkrunin alla daga vikunnar, síðan fimm daga vikunnar næstu mánuði, svo tvisvar í viku og að lokum einu sinni í viku sem var eftirfylgnin tvö síðustu árin og helgaðist af næringarvandamálum hennar, þ.e. vigtun, matarþjálfun og næringarúrræði. Með þrautseigju heimahjúkrunar- innar og frábærri umönnun á dóttur okkar komst hún á legg og er í dag yndisleg og lífsglöð 10 ára stúlka sem naut þeirra forréttinda sem heima- hjúkrun er. Það að fara að nota niðurskurð- arhnífinn á heimahjúkrunina kallar á aðrar kostnaðarhliðar, bæði fyrir rík- ið og heimilin. Ef við tökum til að mynda fjárhagskostnaðinn fyrir ríkið þá myndi sjúkrahúsinnlögnum lang- veikra barna fjölga (sem er gríð- arlegur kostnaður). Það veikir stöðu fjölskyldunnar í heild sinni og getur skapað veikindi hjá foreldrum sem í kjölfarið leiðir til meiri kostnaðar fyr- ir samfélagið. Fjárhagskostnaður fyrir fjölskylduna eykst einnig í kjöl- farið, t.d. með auknum ferðakostnaði, fæðukostnaði og jafnvel lyfjakostn- aði. Ef við snúum okkur að sálræna hlutanum þá sé ég afleiðingarnar sem eftirfarandi: Sálarheill fjölskyldunnar er í hættu, kallar á sundrungu innan fjöl- skyldunnar, frekari hætta á skilnaði, hætta sem var mikil fyrir, lífsgæðum ógnað, depurð hjá systkinum sem þeim finnast þau afskipt og systkini verja meiri tíma hjá ættingjum en foreldrum. Þetta eru bara nokkur dæmi. Batavegur okkar hófst við upphaf heimahjúkrunarinnar sem leiddi í kjölfarið til meiri lífsgæða fyrir veika barnið okkar og færum við starfsfólki heimahjúkrunar langveikra barna okkar bestu þakkir. Heimahjúkrunin vinnur óeigingjarnt starf við umönn- un þessara barna og stuðlar ómeð- vitað að myndun á ákveðnu örygg- isneti fyrir fjölskylduna í heild sinni, neti sem getur óvænt gripið foreldr- anna í fallinu. Lífsgæði og velferð langveikra og/ eða fatlaðra barna á ekki að verða beitt í niðurskurði í velferðarríki okk- ar. Velferð æskunnar verður að vera okkur ofarlega í huga svo hún eigi sér von í framtíðinni. Fórnarkostnaður fjölskyldnanna er sá að fjölskyld- unum getur blætt út og hver kemur þá til með að bæta skaðann? Ævinlega þökk til ykkar í heima- hjúkrun langveikra barna, þið eruð þjóðinni til fyrirmyndar og sóma. Niðurskurður á heimahjúkrun langveikra og fatlaðra barna Eftir Margréti Björk Agnarsdóttur » Það að eignast lang- veikt og/eða fatlað barn tel ég ekki óska- stöðu foreldra, því fylgir angist og rússíbani til- finninga, svo ekki sé meira sagt Margrét Björk Agnarsdóttir Höfundur er háskólanemi og foreldri langveiks og fatlaðs barns. Löng hefð er fyrir sjálfboðaliðastarfi hjá nágrannaþjóðum okkar, bæði austan hafs og vestan, sem hefur með fjölbreyttum hætti styrkt samfélagið og velferðarmál af ýmsu tagi og létt þannig á hlutverki hins opinbera. Það sama má segja hér á landi þar sem rann- sóknir hafa sýnt að um 40% landsmanna sinna sjálfboðaliða- starfi. Hafa nágrannaþjóðir okkar metið þetta mikla framlag með því að létta af sjálfboðaliðasamtökum og frjálsum félagasamtökum skattaálög- um til að auðvelda störf þeirra og svigrúm. Þessi samtök sem starfa án fjárhagslegrar hagnaðarvonar hafa oft verið skilgreind sem þriðji geirinn og er þá miðað við opinbera geirann annars vegar og einkageirann hins vegar. Þessu hefur verið öðruvísi farið hér á landi þar sem frjáls félagasamtök og almannaheillasamtök njóta ekki slíkr- ar skattalegrar meðferðar. Starfs- og rekstrarumhverfi þriðja geirans er ekki lagalega skilgreint ef borið er saman við opinbera og einkageirann. Almannaheill, samtök þriðja geir- ans voru stofnuð 26. júní 2008 og standa nú að þeim 19 aðildarfélög fjöl- breyttra og mjög fjölmennra fé- lagasamtaka. Þessi samtök hafa um langt skeið lagt mjög verðmætan skerf til íslensks sam- félags með sjálfboðaliða- og hugsjónastarfi. Sam- tökin voru stofnuð með þrjú aðalmarkmið í huga. Í fyrsta lagi að a) skattalögum verði breytt á þann hátt að al- mannaheillafélög og sjálfseignarstofnanir verði undanþegin erfða- fjárskatti og að ein- staklingum og lög- aðilum verði heimilað að draga gjafir til félaga og samtaka sem starfa í al- mannaþágu frá tekjuskattsstofni. Ennfremur verði slíkum félögum og samtökum heimilað að fá endur- greiddan virðisaukaskatt af aðföngum vegna starfseminnar. b) Sett verði heildarlög um starf- semi frjálsra félagasamtaka og sjálfs- eignarstofnana, réttindi þeirra og skyldur. c) Ímynd félaga sem starfa í al- mannaþágu verði efld til muna meðal almennings. Fyrir atbeina Almannaheilla var skipuð nefnd á vegum félagsmála- ráðuneytisins sem nú hefur skilað skýrslu um mat á mikilvægi þess að setja heildarlöggjöf um starfsemi frjálsra félagasamtaka og sjálfseign- arstofnana. Brýnt er að sú skýrsla komi sem fyrst til umræðu og umfjöll- unar. Nýlega var opnað Fræðasetur þriðja geirans við Háskóla Íslands. Meginhlutverk þess er að efla rann- sóknir, þróunarverkefni og fræðslu á sviði þriðja geirans og almennra fé- laga sem starfa án hagnaðarvonar. Að setrinu standa félagsráðgjafardeild og stjórnmálafræðideild í samvinnu við Almannaheillm samtök þriðja geir- ans. Setrið verður staðsett í Fé- lagsvísindastofnun Háskóla Íslands. Dr. Ómar H. Kristmundsson prófess- or og dr. Steinunn Hrafnsdóttir dós- ent veita setrinu forstöðu. Verkefn- isstjóri þess er Gestur Páll Reynisson. Fræðasetrið mun verða mikilvægur bakhjarl fyrir starfsemi samtaka þriðja geirans. Fimmti desember er dagur sjálf- boðaliðans. Næsta ár, 2011, verður evrópskt ár sjálfboðaliðans. Þessa verður minnst víða þar sem verðmætt og mikilvægt hlutverk og framlag sjálfboðaliða og samtaka þeirra til samfélagsins er metið og í hávegum haft. Almannaheill hafa sett sér siða- reglur og verið virk í umræðu og mál- þingum um málefni þriðja geirans. Þau hafa nýlega ráðið sér starfsmann og hyggjast verða enn virkari í því að vekja skilning og áhuga almennings og stjórnvalda á mikilvægu starfi al- mannaheillasamtaka í þágu samfélags okkar á evrópsku ári sjálfboðaliðans 2011. Eftir Guðrúnu Agnarsdóttur »Rannsóknir hafa sýnt að um 40% landsmanna sinna sjálf- boðaliðastarfi. Guðrún Agnarsdóttir Höfundur er læknir og er formaður Al- mannaheilla, samtaka þriðja geirans. Vörpum ljósi á þriðja geirann ✝ Róbert ViðarHafsteinsson fæddist í Vest- mannaeyjum 6. júlí 1945. Hann varð bráðkvaddur á heimili sínu í Kópa- vogi föstudaginn 19. nóvember 2010. For- eldrar hans voru Hafsteinn Stef- ánsson frá Högna- stöðum við Eski- fjörð, f. 30. mars 1921, d. 29. ágúst 1999, og k.h. Guð- munda Gunn- arsdóttir frá Vestmannaeyjum, f. 30. júlí 1920, d. 25. maí 2009. Bræður Róberts eru Viktor, f. 15. september 1952, d. sama dag, og Hilmar Þór, f. 15. sept- ember 1954. Róbert kvæntist 22. febrúar 1975 Jónínu Ármannsdóttur, f. 3. febrúar 1949, d. 24. nóv- ember 1984. Þau slitu samvistir. Synir þeirra eru Árni Gunnar rafmagnsverkfræðingur, f. 2. júní 1972, hann á tvö börn, Ísak, f. 15. nóvember 2002, og Róbert Quental, f. 23 maí 2005, og eitt kjörbarn, Mörtu Quental, f. 1. júní 2004, og Hafsteinn vél- og rekstrariðnfræðingur, f. 8. nóv- ember 1974. Kona hans er Elín Gíslína Steindórsdóttir, f. 4. ágúst 1981. Þau eiga tvö börn, Hafdísi Ernu, f. 19. október 2005, og Viktor Kára, f. 10. september 2008. Róbert ólst upp í föðurhúsum, Vestmannabraut 8 (Geirlandi) og síð- ar Kirkjubæj- arbraut 15 í Eyj- um. Hann gekk í Barnaskóla Vest- mannaeyja og síð- an Gagnfræða- skólann. Hann nam vélvirkjun í vélsmiðjunni Magna hf. í Eyj- um og Vélsmiðj- unnni Bjargi hf. í Reykjavík og lauk síðan vél- fræðiprófi 4. stigs við Vélskóla Íslands. Hann hlaut meist- arabréf í vélvirkjun og meist- arabréf í vélsmíði með iðnvél- virkjun sem sérsvið. Auk þess lauk hann prófi í véliðnfræði frá Tækniháskóla Íslands. Róbert var vélstjóri hjá Land- helgisgæslunni, Eimskipafélagi Íslands og Skipadeild Sam- bandsins, auk þess að vera vél- stjóri á vélbátum og togurum, nú síðast yfirvélstjóri á F/T REMØY í Noregi. Róbert sótti fjölda endurmenntunarnám- skeiða auk þess sem hann lagði stund á megatronic og sérhæfði sig í iðntölvum og vélmennum. Útför Róberts fer fram frá Selfosskirkju í dag, 4. desember 2010, og hefst athöfnin klukkan 11 f.h. Ástkær faðir minn er farinn. Kallaður burt án fyrirvara. Hvað getur maður sagt, vegir Drottins eru órannsakanlegir. „Kallinn“, eins og við bræðurnir kölluðum hann stundum, var góður maður, skilningsríkur og hlýr og er hans sárt saknað. Við áttum góðan tíma saman síðustu árin og er ég þakklátur fyrir það. Faðir minn var sjómaður lengst af en gerði hlé á sjómennskunni þegar hann ól okkur bræðurna upp á Selfossi, hann færði þær fórnir sem þurfti. Hann fann sig best í að keyra skipsvélarnar og með ótakmörkuð réttindi og langa reynslu var þetta einfalt mál fyrir hann. Að leysa úr flóknum vanda- málum úti á sjó við erfiðar að- stæður og bjarga jafnvel heilu túr- unum veitti honum mikla ánægju. Hann hafði listræna hæfileika og glöddu teikningar hans af teiknimyndafígúrum lítinn dreng fyrir mörgum árum. Hann var frá- bær vélsmiður, kunni á rafmagnið og tölvurnar. Hann hætti aldrei að læra. Í fríum fórum við með honum á bátnum hans í veiðiferðir, en það þótti barnabörnunum mikið ævin- týri. Pabbi unni sér ekki hvíldar fram á síðasta dag. Ef hann var ekki að smíða eitthvað þá var hann úti á sjó á bátnum sínum að skjóta fugl eða veiða fisk á græjur sem hann smíðaði sjálfur. Hann þekkti Faxaflóann eins og lófann á sér og var með miðin á hreinu og fiskaði oft vel í soðið handa vinum og vandamönnum. Hann hafði líka mikla ánægju af því að keyra ameríska drekann sinn sem hann hafði átt í mörg ár. Hann sagði mér ófáar sögurnar af kappökstrunum sem háðir voru í gamla daga á drekunum. Hann má eiga það að hann kunni að segja sögur og kunni þær margar, enda víðförull. Þó að faðir minn hefði aldrei verið kirkjurækinn maður þá trúði hann á Guð og á frelsarann. Hann sótti Biblíunám á seinni hluta æv- innar og var vel að sér í Gamla og Nýja testamentinu. Einhver sagði eitt sinn að pabbi hefði lífsreynslu á við þrjú elli- heimili og það held ég að gæti ver- ið nærri lagi. Hvíl í friði, faðir minn. Árni Gunnar Róbertsson. Fyrsta æskuminningin mín er þegar þú komst af sjónum. Ég var svo glaður að sjá þig koma og hljóp til þín. Svona var þetta alltaf og ég var orðinn vanur því að þú færir í burtu en kæmir alltaf aftur. Nú kemur þú víst ekki aftur. Þú kenndir mér svo ótrúlega margt, innsæi þitt var mikið og reynslan ótrúleg. Ég á eftir að sakna þeirra stunda þegar þú varst að segja sögur af sjóferðum þínum um allan heim. Reynslan af þeim ferðalögum hafði breytt þér í heimsborgara, þótt þú værir fyrst og síðast Vestmanneyingur. Endurmenntun var mikilvæg í huga þér og þótti ekki tiltökumál að setjast á skólabekk á fimmtugs- aldri. Þú vildir læra meira til að geta gert meira. Það gekk eftir hjá þér. Eftir námið gastu hannað og teiknað í tölvu áður en þú byrjaðir smíðina. Þær eru ófáar vélarnar sem þú fannst upp og smíðaðir og allar vélar gastu gert við. Aldrei varstu aðgerðarlaus í landi þrátt fyrir langar sjóferðir. Þegar þú komst í land varstu bú- inn að ákveða hvað ætti að smíða eða hvort ætti að fara í veiðiferðir á litla bátnum, Carenu, en best þótti þér þó frelsið sem fólst í að sigla út á eigin bát, veiða fisk og skjóta fugl. Alltaf aðstoðaðir þú okkur við alla hluti og gott var að leita til þín með hvað sem var. Fimmtudagskvöldið 18. nóvem- ber sl. komstu heim til okkar. Krakkarnir hlupu til þín svo ánægð að sjá afa eftir langan túr á sjónum. Þau voru alltaf svo ánægð að fá að vera með þér og þú gafst þeim allan þinn tíma. Þetta reyndist vera síðasta heimsókn þín til okk- ar. Minningin um góðan föður, tengdaföður og afa mun lifa áfram í hjörtum okkar. Hafsteinn og fjölskylda. Bróðir minn var einstakur mað- ur, harður og fylginn sér en jafn- framt víðsýnn heimsborgari og mikill barnavinur. Hann þekkti eðli og afl gufuvéla til jafns við stafræna tækni samtímans. Hönn- un og smíðar léku í höndum hans og fagrir hlutir veittu honum yndi og innblástur. Róbert var fyrirmynd mín í Róbert Viðar Hafsteinsson

x

Morgunblaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.