Fréttablaðið - 02.02.2013, Síða 24

2. febrúar 2013 LAUGARDAGUR| HELGIN | 24
Birkir greindist fyrst með krabbamein fimm mánaða gamall og hann segir ástæðuna vera sjaldgæfan genagalla. „Ég held að líkaminn
hafi tvö eða þrjú varnarkerfi gegn
krabbameinsfrumum en þegar
maður hefur þennan genagalla
virkar sá veggur ekki. Afleiðingin
er sú að börn fá krabbamein í augu,
yfirleitt fyrir fimm ára aldur. Ég
er fæddur 1977 og á þeim tíma var
geislunin að byrja þannig að það
var ákveðið að reyna að bjarga
sjóninni á öðru auganu með geisla-
meðferð en hitt var tekið strax. Ég
var í geislameðferð með stórum
skömmtum af geislum í tvö, þrjú ár
en þá var hætt að reyna og augað
tekið rétt fyrir fimm ára afmælið
mitt. Það er hins vegar komið í ljós
núna að geislarnir ollu greinilega
ákveðnum skemmdum og frumu-
breytingum sem komu svo fram af
fullum krafti í fyrrasumar, alveg
upp úr þurru. Mér var aldrei sagt
frá því að ég væri í áhættuhópi
vegna þessarar geislunar, enda
vissu menn það kannski ekkert á
þeim tíma.“
Átti ekki að fá að æfa sund
Geymum það aðeins og höldum
áfram með æskuna. Hvernig sinnti
íslenska skólakerfið blindum á
þessum árum? „Mjög vel, alveg
þangað til maður var kominn á
háskólastigið. Það var blindra-
deild í Álftamýrarskóla þar sem
ég var allan grunnskólann og var
alveg frábær deild. Ég er frek-
ar ósáttur við að hún hafi verið
lögð niður, þótt það sé víst ekki
samkvæmt pólitískri rétthugsun
að vera á móti því. Eina vanda-
málið sem kom upp var að ég átti
að fá of mikla sérkennslu, átti að
mæta í einhvern sérstakan leik-
fimitíma og sleppa sundtímunum
þegar ég var í áttunda bekk. Ég
var þá að æfa sund fyrir Ólympíu-
leikana og það kom bara alls ekki
til greina að sleppa sundæfingun-
um. Fjölskyldan stóð með mér og
ég fékk að halda sundinu. Fór svo
á Ólympíu leikana 1992, fjórtán ára
gamall, og náði bronsi í 400 metra
skriðsundi.“
Þú slóst hvert sundmetið á fætur
öðru á þessum árum. Hvað varstu
gamall þegar þú byrjaðir að æfa
sund? „Ég hef verið svona 7 ára.
Hafði alltaf verið hálfgerður fisk-
ur og sleppti kútnum á undan
öllum öðrum. Fór svo að æfa á
fullu 12-13 ára og þá með Ólympíu-
leikana í huga.“
Hvaða menntaskóla fórstu svo
í? „Ég fór í Verzló. Það var reynd-
ar mælt með því að allir blind-
ir krakkar færu í MH því þar
var mesta stoðkennslan, en mig
hafði alltaf langað í Verzló og ég
fór þangað. Þar var rosalega vel
gert við mig. Mér gekk líka mjög
vel í náminu, fékk einhver verð-
laun og svona. Ekkert af því að
ég væri klárari en hinir, munur-
inn var bara sá að ég nennti að
læra heima, það nennti því eng-
inn annar. Á meðan hinir voru á
djamminu var ég bara heima að
læra. Það munaði því.“
Yale og Charlotte
Hvað fórstu svo að læra í háskólan-
um? „Ég fór í tölvunarfræði en þar
var aðstaðan bara ekki nægjan-
leg. Ég var endalaust að tala við
þáverandi menntamálaráðherra
um að bæta aðstöðuna og á end-
anum varð hann sammála því að
þetta væri ekki nógu góð aðstaða
til að ég gæti náð árangri. Ég féll
reyndar ekki í neinu fagi en varð
að fækka þeim um tvö. Ég stress-
aði mig reyndar ekkert óskap-
lega á því, þar sem ég var þegar
búinn að ákveða að sækja um
háskóla í Bandaríkjunum. Ég var
mikið á netinu, á ircinu sem var
svona nokkurs konar Facebook
þess tíma, og þar hafði ég kynnst
pakistanskri stelpu sem var í námi
við Yale og hún hvatti mig ein-
dregið til að sækja um þar. Ég hitti
hana reyndar aldrei, því miður, en
það er sem sagt henni að þakka að
ég fór í Yale. Þaðan útskrifaðist ég
með tvö BS-próf, í tölvunarfræði
og hagfræði.“
Og allan þennan tíma, frá því
þú varst fimm ára, háði gena-
gallinn þér ekkert? „Nei, nei, hann
gerði það ekki. Ég fann ekki fyrir
neinu.“
Hvað tók svo við eftir útskrift úr
Yale? „Þegar ég var í jóla prófunum
á síðustu önninni var hringt í mig
og mér boðið starf hjá Wachovia-
bankanum. Ég auð vitað þáði það
og flutti til Charlotte í Norður-
Karólínu og fór að vinna þar sem
forritari. Það gekk ágætlega en
var svolítið skrítið að vera aleinn í
borg sem fáir á Íslandi hafa heyrt
getið. En það er mjög gott að búa
þarna, veðurfarið er gott og mér
leið það vel að eftir tvö ár keypti
ég mér lítið hús. Þetta var hið ljúfa
piparsveins líf. Sum ástarævintýri
gengu vel og önnur ekki en ég tók
það ekkert nærri mér. Lifði hinu
ljúfa lífi og þar sem systir mín
var að vinna fyrir flug félagið US
Airways á þessum tíma gat ég
fengið hoppmiða fyrir sirka 4.000
krónur hvert sem var innan Banda-
ríkjanna. Ég flaug eitthvert næst-
um um hverja helgi, átti vini í
Detroit, Los Angeles og Texas og
var mjög duglegur að heimsækja
þá.“
Ástin, Hodgkin‘s og Glitnir
„Árið 2002 eignaðist ég svo penna-
vinkonu í Kanada og við skrifuð-
umst á á netinu oft í viku. Hún var
reyndar gift þannig að við hitt-
umst ekkert nema hvað ég gisti
einu sinni hjá henni í Toronto árið
2004. Svo kom að því að hún skildi
og fljótlega eftir það var Sigur Rós
að spila á tónleikum í Toronto. Við
ákváðum að fara saman á tón-
leikana og tveim mánuðum síðar
flutti hún til mín í Charlotte. Þetta
var í september 2005 og við höfum
verið saman síðan. Einhvern veg-
inn þá vissum við bæði að þetta
væri það rétta fyrir okkur og trú-
lofuðum okkur tveimur vikum
eftir að hún flutti inn. Það var í
janúar 2006. Í október er ég svo
kominn með einhvern hnút á öxl-
ina sem stækkaði stöðugt og hún
rak mig til læknis. Læknirinn leit
á hnútinn og sendi mig umsvifa-
laust í sneiðmyndatöku og síðan í
prufur. Þá kom í ljós að þetta var
Hodgkin‘s-sjúkdómurinn sem er
krabbamein í eitlum. Það var smá
áfall en ef hægt er að tala um að
vinna í krabbameinslottóinu þá
er Hodgkin‘s stóri vinningurinn
því það er auðveldast að lækna
það. Þetta var samt engan veg-
inn ákjósanleg staða, þar sem við
áttum von á fyrsta barninu okkar
og það var of mikil pressa á okkur
þarna tveimur einum í Charlotte.
Þetta hlýtur að vera búið núna
Birkir Rúnar Gunnarsson missti bæði augun vegna krabbameins fyrir fimm ára aldur. Hann hefur aldrei látið blinduna
stoppa sig, vann til dæmis brons á Ólympíuleikum og er með tvær BS-gráður frá Yale. Hann giftist stóru ástinni, eignaðist
þrjú börn og var fullkomlega hamingjusamur. En krabbinn lá í leyni og bankaði upp á í þriðja sinn síðastliðið sumar.
LÆTUR EKKI BUGAST Birkir er bjartsýnn en viðurkennir að auðvitað sé hann hræddur, annað væri ekki mannlegt.
FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON
Ekki vera feimin við að leita ykkur aðstoðar. Stuðnings-
hópar eru góðir og eins gefur það manni mikið að fá
stuðning vina á Facebook og í gegnum aðra samfélags-
miðla. Segið fólki hvernig ykkur líður, ekki leika hetjur.
Ég verð kannski skammaður fyrir að segja það en
besta afslöppunin er eitt vínglas. Ég fékk mér vínglas
einu sinni í viku með fullu samþykki lækna og það
hjálpaði mér virkilega að slaka á. En alls ekki drekka of
mikið, eitt til eitt og hálft vínglas er hámark.
Ekki skammast ykkar fyrir að þiggja kvíðalyf ef læknir-
inn stingur upp á því. Kvíðinn er eðlilegur fylgifiskur
alvarlegra veikinda og ekkert til að skammast sín fyrir.
Gerið það sem ykkur finnst skemmtilegast. Ég fór til
dæmis í fyrsta skipti á brimbretti rétt áður en ég byrjaði
í lyfjameðferðinni. Það var ógeðslega gaman.
Sinnið áhugamálum ykkar áfram, ekki láta veikindin
yfirtaka líf ykkar. Tíminn líður miklu hraðar og manni
líður betur ef maður lítur ekki á sig sem sjúkling.
Nokkur ráð Birkis til að takast á við alvarleg veikindi
Ef hægt er að tala
um að vinna í
krabbameins lottóinu þá er
Hodgkin‘s stóri vinningur-
inn.
Friðrika
Benónýsdóttir
fridrikab@frettabladid.is