Fréttablaðið - 02.02.2013, Síða 26

2. febrúar 2013 LAUGARDAGUR| HELGIN | 26
Við ákváðum því að flytja heim
til Íslands í janúar 2007, láta son
okkar fæðast hér og að ég leitaði
mér lækningar. Ég fór svo í með-
ferð á krabbameinsdeildinni hjá
Brynjari Viðarssyni krabbameins-
lækni, sem er mjög fínn gaur.
Meðferðin var standard meðferð,
kokkteill af fjórum lyfjum í átta
mánuði og krabbinn bara hvarf á
nó tæm. Hef ekkert fundið fyrir
honum síðan.“
Nú voruð þið orðin þriggja
manna fjölskylda, flutt til Íslands
og komin í íslensku 2007-þensl-
una, eða hvað? „Heldur betur. Ég
fékk vinnu hjá Glitni, við keyptum
okkur íbúð á myntkörfulánum og
helltum okkur í íslenska slaginn.
Þetta ár 2007-8 var veðrið reynd-
ar alveg hræðilega leiðinlegt, allt-
af rok og Susanne, konan mín, var
svolítið einmana hér, fannst hún
ekki passa inn í og var bara heima-
vinnandi með lítið barn. Hún er
svissnesk en hafði verið í doktors-
námi í heimspeki í Kanada þegar
við kynntumst sem hún þurfti
að hætta þegar hún flutti til mín
til Bandaríkjanna. Hana langaði
auðvitað til þess að klára það og
þegar ofan á bættist að maður var
farinn að sjá að það var eitthvað
skrýtið að gerast í íslenska banka-
kerfinu þá runnu á mann tvær
grímur með að vera hér áfram.
Ég var náttúru lega að starfa í
áhættustýringu fyrir Glitni og sá
alveg hvað var að gerast, þannig
að ég hvatti Susanne til að sækja
um í Duke-háskólanum í Norður-
Karólínu. Þar hafði okkur liðið
vel og langaði „heim“ aftur. Hún
komst inn og við fluttum út aftur
rétt fyrir hrun, ég flaug út daginn
sem Lehman Brothers fóru á haus-
inn 15. september. Susanne hafði
farið út með son okkar í ágúst,
þá orðin ólétt af syni númer tvö
sem fæddist í október. Ég ætlaði
reyndar bara að fara í fæðingar-
orlof þennan vetur og sjá svo til
en Glitnir fór á hausinn þannig að
mér var sagt upp störfum daginn
sem sonur okkar fæddist. Þannig
lauk því ævintýri.“
Þriðja krabbameinið
Þið búið enn í Durham þar sem
Duke-háskólinn er og höfðuð það
gott þar þangað til síðasta sumar,
eða hvað? „Já, ég náttúrulega
er bara eiginmaður námsmanns
og má ekki vinna í BNA og ekki
förum við bæði í skóla með tvö
lítil börn, þannig að ég fór að leita
fyrir mér um eitthvað hér heima
sem ég gæti unnið að utan. Þannig
datt ég inn í það 2009 að vinna að
aðgengismálum blindra fyrir Þjón-
ustu- og þekkingarmiðstöðina, sem
ég geri enn í dag. Allt gekk vel og
barn númer þrjú, dóttirin, fæddist
í maí í fyrra en rétt um sama leyti
fóru hlutirnir að verða svolítið
skrítnir. Ég fór á ráðstefnu í Wash-
ington í júní og gisti tvær nætur
hjá vinafólki mínu. Seinni nóttina
vaknaði ég um miðja nótt og bara
vissi að eitthvað hræðilegt væri að
gerast. Ég veit ekkert hvernig ég
vissi það en ég gerði það. Stuttu
eftir að ég kom heim fór ég að fá
ofsalega bakverki og þá kynntist
maður dekkri hliðinni á banda-
rísku heilbrigðiskerfi. Þeir reyna
eins og þeir geta að halda manni
úti í kuldanum. Ég fór þrisvar á
neyðarmóttöku vegna verkjanna,
sem voru farnir að leiða upp í
eyra, og í fyrsta skiptið þurfti ég
að bíða í fjóra tíma áður en hjúkka
kom andvarpandi og spurði hvort
ég væri ekki bara að sækjast eftir
verkjalyfjum, eins og ég væri ein-
hver fíkill af götunni. Hræðileg
upplifun. Í seinna skiptið tókst mér
þó að komast inn í myndatöku en
þótt ég bæði um það tóku þeir ekki
mynd af höfðinu og fundu náttúru-
lega ekki neitt. Þetta var í júní og
verkirnir jukust og jukust þannig
að ég var farinn að skipuleggja að
við kæmum bara heim og ég færi
til einhvers baklæknis á Íslandi.
Hélt það væri bara einhver diskur
laus eða eitthvað svoleiðis. Í byrj-
un júlí vakna ég einn morguninn
og get engan veginn hreyft vinstri
höndina og get varla talað. Þá fáum
við loksins sjúkrabíl, sem reyndar
kostar um 120 þúsund kall, inn á
bráðamóttöku og beint í sneið-
myndatöku af höfðinu. Þá loksins
fæ ég greiningu: sex sentímetra
æxli í gagnauganu sem er búið að
þrýsta heilanum rúmlega einn og
hálfan sentímetra til vinstri. Góðu
fréttirnar voru þær að ég var á
háskólasjúkrahúsi Duke þar sem
einn færasti taugaskurðlæknir
Bandaríkjanna vinnur og ég lenti
akkúrat hjá honum. Hann ákvað
að skera bara strax, það gengi
ekkert annað, og ég var átta tíma
á skurðarborðinu hjá honum dag-
inn eftir. Þegar ég var orðinn veik-
ur komu móðir mín og systur til
skiptis og foreldrar Susanne komu
líka, fjölskyldurnar skiptust á að
vera hjá okkur í BNA og hjálpa til.
Fjölskyldan stóð saman sem einn
maður og þetta var meiriháttar
fjölskylduátak.
Sem betur fer fékk ég hreyfi-
getuna í handlegginn aftur og
gat farið að tala eftir aðgerðina
en það tók við ofsalegur óvissu-
tími í tvær, þrjár vikur á meðan
var verið að greina æxlið. Það
eru margar mismunandi tegund-
ir af heilakrabba til og þeir voru
ekki vissir um hverrar tegundar
mitt æxli væri. Eftir að hafa farið
fyrir nefnd tuttugu sérfræðinga
var það greint sem mjúkvefsæxli
sem byrjar ekki í heilanum sjálf-
um heldur í vefnum á milli heilans
og hauskúpunnar. Það er viðráðan-
legra en hreinræktað heilaæxli en
á móti kemur að það er mikil hætta
á að það komi aftur. Þeir höfðu náð
um 98 prósentum af því í aðgerð-
inni en það var ákveðið að ráðast
á það sem eftir var með rosalega
aggresífri geislameðferð á hverj-
um degi í sjö vikur. Nákvæmnin
varð að vera alveg 100% og ég
hefði aldrei komist í svona með-
ferð hér heima, því við eigum
engan tækjabúnað sem ræður
við þetta. Það fylgir enginn sárs-
auki geislameðferðinni og maður
hefur það bara huggulegt þarna,
getur valið sér músík og kynnist
auðvitað læknateyminu ágætlega
á sjö vikum. Eftir geislana fór ég
síðan í lyfjameðferð, var lagður
inn í þrjá daga á þriggja vikna
fresti fjórum sinnum. Fékk auð-
vitað öll klassísku lyfjameðferðar-
einkennin, missti hárið, slímhúðin
dó að stórum hluta, ónæmiskerfið
hrundi og svo framvegis. Þetta
var alveg hræðilegur tími og þótt
ég hafi aldrei þurft þess áður á
ævinni varð ég að fá kvíðalyf. En
þetta var samt ekkert erfitt fyrir
mig miðað við fyrir konuna mína.
Með nýfætt barn og tvo fjörkálfa,
sex og fjögurra ára, og mig fár-
veikan. Ég dáist endalaust að
henni að halda þetta út. En góðu
fréttirnar eru þær að 6. desember
fór ég í myndatöku eftir allar með-
ferðirnar og þar sáust engin merki
um neitt óeðlilegt. Þannig að þetta
var þess virði.“
Þrjú börn, þrjú krabbamein
Þú hlýtur samt að vera hræddur
um að þetta taki sig upp? „Auð-
vitað er maður hræddur, ég vakna
stundum í kvíðakasti á nóttunni
en ég ýti því frá mér. Það verður
fylgst vel með mér, ég fer í tékk á
þriggja mánaða fresti og læknir-
inn minn, sem ég treysti fullkom-
lega, segist vera tiltölulega bjart-
sýnn fyrir mína hönd. Og þótt
þetta komi aftur er til fullt, fullt
af lyfjum sem hægt er að prófa. Ég
veit auðvitað að krabbinn á eftir að
ná mér einhvern tíma, en ég vona
að það séu tuttugu, þrjátíu ár í það.
Það er ekkert hræðileg vitneskja.
Við deyjum öll úr einhverju. Ég
veit að það er ekkert lógískt og
ég trúi ekkert á það en mér finnst
gaman að hugsa þetta þannig að ég
á þrjú börn sem höfðu helmings-
líkur á að erfa genagallann en eru
öll laus við hann þannig að það er
bara sanngjarnt að ég taki þetta
á mig fyrir þau. Þrjú börn, þrjú
krabbamein, þetta hlýtur að vera
búið núna.“
Hvað tekur nú við? „Ég veit það
ekki, við erum hálfgerðir landleys-
ingjar eins og er. Erum útlending-
ar í BNA og borgum 600 dollara
á mánuði í heilbrigðistryggingu
en skuldum samt milljón í lækn-
iskostnað sem tryggingarnar
dekkuðu ekki. Ég get ekki hugs-
að mér að flytja heim fyrr en það
er búið að endurnýja tækjabúnað-
inn á sjúkrahúsunum hérna, ég
hreinlega þori það ekki. Lækn-
arnir hérna eru alveg frábærir
og ég myndi alveg treysta þeim
en þeir hafa bara ekki réttu tækin
til að vinna með. Þannig að við
erum svona að skoða okkur um
og meta stöðuna. Sviss, Kanada
eða Norður löndin koma helst til
greina, það kemur í ljós.“
Hvaða áhrif hefur svona reynsla
á mann? „Við erum auðvitað enn
þá alveg hræðilega kvíðin, annað
væri ómannlegt, og þetta er erfitt
en við erum samt hamingjusöm.
Það er gaman að vera að byrja
aftur af krafti í því sem maður er
að gera. Ef skoðunin í mars sýnir
að ekkert er byrjað aftur verður
maður rólegri og þetta ýtist hægt
og rólega lengra í burtu. Maður
þarf bara að einbeita sér að því
sem er skemmtilegt og að koma
því í verk sem mann langar til að
gera. Maður ræður því ekki hvort
maður fær krabbamein en maður
getur ráðið því hvort það skemmir
líf manns eða ekki.“
Eitt af því sem verður áríðandi þegar maður lendir í svona er að gera
eitthvað skemmtilegt og klára það sem maður hefur alltaf ætlað að klára.
Síðan 1998 höfum við félagi minn verið að semja lög og alltaf að tala um
að taka upp plötu. Erum búnir að gera demóupptöku af tíu lögum og nú er
ég alveg harður á því að við verðum að klára þetta. Ég er búinn að spila á
trommur í fjöldamörg ár og sé auðvitað um trommusláttinn, hann syngur
og svo spilum við báðir á gítar, píanó og bassa. Svo höfum við fengið aðra
hljóðfæraleikara með okkur það eina sem vantar upp á er að drífa sig í
stúdíó og klára þetta. Stefnan er að það gerist á þessu ári. Þessi lög hafa
orðið til á 15 til 20 árum og textarnir fjalla um allt það sem við höfum
verið að takast á við á þessum tíma. Þetta er eiginlega hálfgerð ævisaga í
tónum.
Lætur drauminn rætast
Þá loksins fæ ég
greiningu: sex sentímetra
æxli í gagnauganu sem er
búið að þrýsta heilanum
rúmlega einn og hálfan
sentímetra til vinstri.
FJÖLSKYLDAN Susanne og Birkir með synina Erik Snæ og Kevin Kára. Nina
Alexandra var í pössun.
SYSTKININ Kevin Kári, Erik Snær og Nina Alexandra
Birkisbörn.
STOLTUR PABBI Birkir með Ninu Alexöndru
nýfædda.
EFTIR AÐGERÐINA Birkir á Duke-sjúkrahúsinu skömmu eftir að æxlið
var fjarlægt úr höfði hans.
SUNDKAPPINN Birkir vann til fjölda verðlauna á sundferli sínum.
STOLTUR FJÖLSKYLDUFAÐIR OG FYRRVERANDI SUNDKAPPI