Fréttatíminn - 28.10.2011, Page 30

Borgartún 26 » 105 Reykjavík
Hafnarstræ 102 » 600 Akureyri
Sími: 545 3200 » Fax: 545 3201
sala@maritech.is » www.maritech.is Gold Enterprise Resource PlanningSilver Independent Software Vendor (ISV)
TM
- tryggir þér samkeppnisforskot
í áskrift
Microsoft Dynamics NAV í áskrift er hagkvæm og
þægileg nýjung sem gefur kost á viðskiptalausnum í
mánaðarlegri áskrift.
Greitt er mánaðarlegt gjald fyrir hugbúnað, uppfærslu-
og þjónustugjöld. Innifalið er vistun á gögnum, afritun,
öryggisvarnir og SQL gagnagrunnur.
Síminn sér um vistun og afritun á gögnum
í fullkomnu tækniumhver.
Viðskiptalausnir
í mánaðarlegri áskrift
hrundi ég kannski í tvær vikur á eftir.
Svona gekk þetta dag eftir dag, viku
eftir viku, ár eftir ár. Á meðan var
fólk að láta sig hverfa úr lífi mínu.
Sjúkdómagreiningar staðfesta ekki
þessi veikindi. Fólk fer smám saman
að túlka þetta þannig að maður sé
að gera sér þessa hluti upp. Maður
reynir að útskýra þetta en það hugsar
með sér „það hlýtur að vera hægt
að þjálfa manninn upp, af hverju fer
hann ekki og skokkar úr sér þessa
þreytu?“ Engin greining fór fram.
Enginn læknir staðfesti neitt. Eng-
inn hjálpaði fjölskyldu og ættingjum
að átta sig. Í þessu er fólk með ME
meira og minna að lenda. Flestir
mínir nánustu vinir og ættingjar hafa
látið sig hverfa,“ segir Gísli.
Það hlýtur að vera sárt.
„Já, það er rosalega sárt. Það eru
bara gömlu hjónin, pabbi og mamma,
sem hafa alltaf staðið við bakið á
mér. Systir mín hefur líka keyrt mig
í búðir og aðstoðað mig við innkaup,“
segir Gísli og þagnar um stund á
meðan hann fæst við tilfinningar
sínar.
„Þessi viðbrögð í heilbrigðisstétt
hérlendis eru ekkert einsdæmi,“
segir hann svo. „Þótt þessi sjúk-
dómur sé viðurkenndur af Alþjóða-
heilbrigðisstofnuninni þá láta margir
læknar þetta fólk afskiptalaust. Eftir
að hafa verið hafnað af heilbrigðis-
kerfinu missir fólk virðingu og vel-
vild úti í þjóðfélaginu. Það er alltaf
verið að þrýsta á sjúklinga að rífa sig
af sjálfsdáðum upp úr veikindunum.
Feður með ME eru að missa forræði
yfir börnum sínum, vegna þess að
þeir eru álitnir letihaugar og slæmar
fyrirmyndir. Margar konur fá þann
stimpil að þetta sé bara kerlingavæl
og ME-sjúklingar eru almennt litnir
hornauga í afkastaþjóðfélaginu. ME-
sjúklingar um allan heim eru að
berjast fyrir breyttum viðhorfum
í sinn garð. Við viljum að horfst sé
í augu við að þetta er líkamlegur
sjúkdómur með raunverulegt fötl-
unarstig. Við höfum áhuga á þátttöku
í þjóðfélaginu og menntun, þótt hún
þurfi að fara fram úr rúminu okkar
eða í gegnum félagslega útfærðar
nálganir.“
Norsk heilbrigðisyfirvöld biðja
ME sjúklinga afsökunar
Í síðustu viku báðu norsk heilbrigð-
isyfirvöld ME-sjúklinga formlega
afsökunar á því hvernig meðhöndlun
þeir hefðu fengið í heilbrigðiskerfinu
fram til þessa. Afsökunarbeiðnin
kom í kjölfar rannsókna við Hau-
keland-háskólann í Bergen, sem
staðfestu að sjúkdómurinn væri
líkamlegur en ekki andlegur og að
krabbameinslyfið Rituximab gæfi
góða raun við meðhöndlun hans.
Þá hafði farið fram umfangsmikil
fjölmiðlaumfjöllun um málið sem
án nokkurs vafa stuðlaði að þessari
viðurkenningu stjórnvalda en sjón-
varpsstöðin TV2 tók málið upp á
arma sína.
„Sjúklingar hafa barist mjög fyrir
viðurkenningu í Noregi. Sjúklingur-
inn Anette Gilje gerði heimildamynd
sem heitir Få meg frisk! og hafði
mikil áhrif í Noregi. Myndin sýnir
líðan konu sem er með ME, hvernig
hún reynir að fá hjálp og hvernig
læknar bregðast við því. Eftir sýn-
ingu myndarinnar og rannsóknir
þessara lækna í Haukeland í Noregi
varð mikil vakning þar í landi. Frétta-
menn á TV2-sjónvarpsstöðinni tóku
sig til, fóru ofan í saumana á þessu
og spurðu heilbrigðisyfirvöld ítrekað
að því hvað þau ætluðu að gera fyrir
ME-sjúklinga. Fimmtán þúsund
manns væru veikir af þessum sjúk-
dómi í Noregi og þeir væru ekki að
fá neina hjálp. Þetta endaði með því
að norsk heilbrigðisyfirvöld ákváðu
að horfast ákveðið í augu við hlutina.
Fyrir nokkrum dögum gáfu þau út
þá yfirlýsingu sem ME-sjúklingar
um allan heim þrá að heyra. Norska
heilbrigðisráðuneytið viðurkenndi að
ekki hefði verið þróuð nægilega góð
ME-félag
Íslands á
facebook
Hálfu ári eftir að Gísli
greindist með ME stofn-
aði hann facebook-hóp á
netinu fyrir aðra í sömu
sporum. „Ég gerði það til
að hjálpa fleirum. Í stað
þess að vera fastur einn
heima með allt fór ég
að tengja mig við aðra
ME-sjúklinga. Það eru
komnir um 1500 manns í
þennan hóp núna. Inni á
facebook fór ég að skrifa
fréttir af rannsóknum og
telja kjark í fólk. Ég fékk
pósta frá sjúklingum sem
leið mjög illa, stundum
fólki í sjálfsmorðshug-
leiðingum. Ég reyndi
að hjálpa þessu fólki og
gefa því einhverja von.
Þótt þetta væri mikil
vinna þá bjargaði það
mér alveg að kynnast
fleira fólki með þennan
sjúkdóm. Fólki sem ýtti
mér ekki til hliðar eins
og ímyndunarveikum
unglingi. Í framhaldi af
þessari vakningu, og
álíka skrifum Dagfríðar
Óskar Gunnarsdóttur um
ME, tóku sjúklingar sig til
og stofnuðu ME-félagið.
Dagfríður Ósk Gunn-
arsdóttir er formaður
félagsins og Jóhanna Sól
Haraldsdóttir varafor-
maður. ME-félagið er nú
með síðu á facebook.“
Gísli komst ekki fram úr rúminu á morgnana fyrir þreytu og vanlíðan og gat ekki hrópað
á hjálp.
30 viðtal Helgin 28.-30. október 2011