Læknablaðið - 15.03.1983, Síða 22
76
LÆK.NABLADID
d) Öll úrvinnsla og gagnasöfnun, byggð á svo
flókinni persónueinkenningu, verður fremur
stirð, og samhæfing við aðrar upplýsingar,
t.d. í gagnabanka, erfiðari. (Frávik frá pví
að nota ofangreint kerfi við auðkenningu
gagna sjúklinga á röntgendeildum hafa
verið mjög mörg, og hafa hvergi verið
settar neinar ákveðnar reglur af hálfu
heilbrigðisyfirvalda um slíkar skrár ennþá).
Á Norðurlöndum hefur tíðkazt mjög sú aðferð
að skrásetja rannsóknir eftir einu kerfi, t.d.
með einkennisstöfum, sem höfða til líffæra-
kerfis eða tegundar rannsókna, en sjúklingaskrá
eftir ofangreindu. Tilvísanaskrár hafa pá orðið
að vera fyrir hendi, ef finna hefur purft
rannsóknir á einstaklingum, og enn aðrar
tilvísanaskrár, ef ná hefur purft út flokkum
rannsókna eða flokkum sjúkdómsgreininga,
vegna vísindavinnu eða kennslu. Árangurinn
hefur yfirleitt orðið mjög flókið kerfi, sem
hefur boðið heim mikilli hættu á rangfærslum
og tiltölulega miklu tapi á rannsóknargögnum
og niðurstöðum. Víðast hvar hefur pví af þeim
sökum verið horfið frá svo flóknum tilvísana-
kerfum (crossindexing systems), enda hefur
reynslan sýnt, að skýrar skilgreind markmið
um notkun og tilgang skráningarkerfanna hafa
gert slíkar flækjur óparfar (40, 60).
5.6.2. »Fædingarrtúmer — Nafnnúmer«:
Eins og drepið var á í formála standa tiltölulega
fáar þjóðir jafn vel að vígi og við með
einkenningu einstaklinga. Má pakka petta
pjóðskrá peirri, sem komið var á fót árið 1952
og byggð var á manntali 1950.
Upphafleg aðaleinkenning pjóðskrár er 9
stafa tala, par sem fyrstu 6 stafir tölunnar eru
fæðingardagsetning (dagur, mánuður, ár), tvær
næstu tölur röðunarnúmer, en síðasta talan er
vartala, sem reiknuð er út frá hinum átta.
Hverju barni er úthlutað fæðingarnúmeri, sem
kemst á pjóðskrá 1. desember, næstan eftir að
barnið fæðist. Á fysta áratugnum eftir gerð
pjóðskrárinnar var ekki til í landinu vélakostur
til flókinnar röðunar og vinnslu eftir skránni,
t.d. vegna skattskrár og annarra bókhaldsverk-
efna. í þeim vélum, sem pá voru tiltækar
(röðunarvélar fyrir gataspjöld) var stafrófs-
röðun mjög erfið, en talnaröðun hins vegar
auðveld. Æskilegt pótti samt að eiga skrána
véltæka í stafrófsröð og eftir vandlega íhugun
um véltæka einkenningu varð niðurstaðan sú,
að búið var til nafnnúmer, sem er átta stafa
talnaröð, er einungis segir til um, hvar í
stafrófsröð hlutaðeigandi einstaklingur sé (59,
28). Pessi einkenning hefur ótvíræða kosti, þar
sem hún á við, en ókostir eru hinir sömu og
taldir voru hér að framan, um nafneinkenn-
ingu eina, að talsverð brögð eru á nafn-
skiptum; auk pess, eða e.t.v. vegna þessa, er
nafnnúmerum ekki úthlutað í pjóðskrárgerð
fyrr en einstaklingurinn er orðin 12 ára.
5.6.3. Fæðingarnúmerid.
Hin upphaflega níu tölustafa persónutengda
grundvailarupplýsing þjóðskrárinnar, p.e. fæð-
ingardagur, mánuður, ár, með priggja tölustafa
einkenningu, verður að teljast fullnægjandi
einstaklingseinkenning. Hún hefur þá kosti, að
við hana má í gagnabanka og gagnavinnslu
tengja mjög fjölbreytiligt safn upplýsinga
um hlutaðeigandi einstakling, heilsufarsferil
hans o.s.frv. Kostir slíks persónutengds upplýs-
ingakerfis eru margir fyrir einstaklinginn og
pjóðfélagið í heild: Á sviði heilsugæzlu og
heilbrigðisþjónustu er hagnaðurinn að pví að
geta fengið um tölvustöð safn grundvallarupp-
lýsinga um heilsufarssögu einstaklings, gerð-
ar rannsóknir, sjúkdóma, skurðaðgerðir
o.s.frv., augljós: Tími sparast og upplýsingar,
sem geymdar eru og fengnar úr gagnageymslu
af þessu tagi, riðlast ekki eða aflagast. Ákvörð-
unartími vegna nýs sjúkdómsatviks eða ann-
arra heilsufarsaðgerða styttist, og ákvarðanir
byggjast á áreiðanlegri upplýsingum en oft er
unnt að fá fram á annan hátt (18, 20).
Umræðum um kosti og ókosti gagnabanka að
öðru leyti, m.a. með tilliti til persónufriðhelgi,
er ólokið. Þær eru pó utan sviðs pessa rits, og
vísast til sérstakra rita um þau efni (18, 61, 62,
63, 64, 65, 66).
5.7. Hugleiðingar um einkenningu sjúklinga
og rannsóknargagna í pessu verkefni, leiddu
pví til pess, að upp var tekið skráningakerfi
pað, sem jafnhliða nafnnúmerinu hefur nú
unnið hefð hérlendis í gerð perónubundinna
einkennisgagna, fæðingarnúmerið.
Athugun 1965-1966 leiddi hins vegar í ljós,
að talsvert myndi þá vanta upp á, að »fæð-
ingarnúmer« væri aðgengilegt fyrir alla pá
einstaklinga, sem búast mætti við, að til
Röntgendeildar Borgarspítalans leituðu. Var
pví brugðið á það ráð, að auka einkenningar-
öryggið með sex bókstöfum, þrem úr upphafi
skírnarnafns og þrem úr upphafi föðurnafns
eða ættarnafns. Á síðari árum hafa sjúkrasam-
lög tekið upp fæðingarnúmerseinkenninguna