Fréttablaðið - 23.02.2013, Blaðsíða 36

23. febrúar 2013 LAUGARDAGUR| HELGIN | 36
Helga Lucia Haraldsdóttir tekur á móti blaðamanni á hlý-legu heimili sínu í Garðabæ. Klukkan er rúmlega ellefu að morgni, og Helga Lucia er nýbúin með morgunrútínuna
sína sem tekur lengri tíma en hjá flestum.
„Á hverjum morgni þarf ég að leggjast
í bað, sem ég hef sett olíu út í, í dágóða
stund til þess að mýkja húðina. Þá þarf ég
að bera á mig krem hátt og lágt, en það
heldur sjúkdómseinkennunum niðri. Þegar
þessu er lokið klæði ég mig í rólegheit-
unum og klukkan er yfirleitt orðin ellefu
þegar ég er komin á ról,“ segir Helga Lucia
sem hefur síðan hún var ellefu ára gömul
glímt við alvarlegt psoriasis.
Psoriasis er húðsjúkdómur sem oftast
birtist á afmörkuðum svæðum á húð þeirra
sem eru með hann. Hjá Helgu er raunin
önnur en alveg frá því að sjúkdómurinn
lét fyrst á sér kræla hjá henni hefur hann
verið mjög alvarlegur og nokkrum sinnum
hefur hún þurft að leggjast inn á spítala
vegna hans.
Lögð inn fjórtán ára
„Ég byrjaði að fá psoriasis-útbrot þegar
ég komst á kynþroskaskeiðið sem er ekki
óalgengt upphaf á sjúkdómnum. Það var
strax brugðist við útbrotunum með hefð-
bundnum hætti, ég fékk krem og ég fór
í ljós. En það virkaði ekkert sérstaklega
vel á mig og það sem gerðist var að smám
saman varð sjúkdómurinn verri og verri
og hann breiddist út um allan líkamann.
Strax fjórtán ára þurfti ég að leggjast inn
á húðdeildina sem þá var á Vífilsstöðum
vegna þess hversu illa ég var haldin. Þar
fór ég í ljós og fékk bæði tjöru- og stera-
meðferð. Þetta var í fyrsta en ekki síðasta
sinn sem ég hef verið lögð inn á húð-
deildina, það hefur gerst nokkrum sinnum
síðan,“ segir Helga og útskýrir að í hennar
tilfelli myndist svo mikill bjúgur og miklar
bólgur að hún fái hita og verði veik.
„Það hafa allar mögulegar meðferðir
við psoriasis verið prófaðar á mér. Sagan
hefur yfirleitt verið þannig að ég hef lagst
inn á húðdeild en blettirnir fóru aldrei allir
og ég versnaði alltaf smátt og smátt eftir
að ég kom út,“ segir Helga, en bætir við að
sjúkdómurinn hafi leikið hana misjafnlega
hart í gegnum tíðina. Stundum hafi komið
tímabil þar sem hún slapp við innlagnir, en
svo hafi allt farið á versta veg inn á milli.
„En jafnvel á góðum dögum verkjar mig í
húðina og ég finn fyrir psoriasis-gigtinni í
liðunum.“
Átti til að einangra sig
En hvernig tókst unglingurinn Helga Lucia
á við þennan slæma sjúkdóm? „Þetta var
mjög erfitt fyrir mig eins og gefur að
skilja. Ég burðaðist mjög lengi með mjög
brotna sjálfsmynd, ég leit í spegil og mér
líkaði ekki það sem ég sá. Ég átti líka til
að einangra mig og á í rauninni enn þá,
þó að ég færi stundum á meðal fólks, þá
langaði mig ekki alltaf til þess að fara út,“
segir Helga. Hún var á fullu í íþróttum
þegar hún var barn og hélt áfram að æfa
fyrstu árin með psoriasis og hélt því áfram
í mörg ár. „Ég æfði bæði handbolta og fót-
bolta áfram. En það var erfitt, bæði missti
ég úr æfingar og svo breyttist svo margt
hjá mér. Ég þurfti alltaf að passa að fara
í bað, bera á mig olíu og krem og það tók
á. Mig langaði auðvitað til að vera eins og
hinir og þurfa ekki að vera alltaf að hugsa
um að bera á húðina.“
Þrátt fyrir að hafa misst nokkuð úr skóla
vegna sjúkdómsins lauk Helga grunnskóla-
námi sextán ára gömul. Hún hóf svo nám
í Iðnskólanum í Hafnarfirði en fljótlega
eftir að hún hóf nám þar flosnaði hún upp
úr námi. „Ég var úrskurðuð öryrki sextán
ára gömul vegna psoriasis-sjúk dómsins.
Öðru hvoru hef ég svo reynt að vera í
vinnu, en það hefur aldrei gengið vel.
Það er mjög erfitt fyrir mig, verandi með
þennan sjúkdóm, að mæta í vinnu, þó að
ég hafi átt góð tímabil þá hafa komið mjög
slæm tímabil inn á milli.“
Erfitt á meðgöngunum
Helga er þriggja barna móðir og í hennar
tilfelli hafa meðgöngur barnanna espað
upp sjúkdóminn. „Ég eignaðist elstu dóttur
mína Elínu Rós árið 2002 og var mjög
slæm á þeirri meðgöngu þó að ég legðist
ekki í rúmið. Svo eignaðist ég Emelíu
Karen árið 2004 og var mikið veik þá líka,“
segir Helga, sem tveimur árum síðar lenti
afar illa í því. „Árið 2006 varð ég mjög
veik og var lögð inn nokkrum sinnum.
Loks varð ég algjörlega rúmföst og þurfti
að vera í hjólastól í marga daga því fæt-
urnir á mér gátu ekki borið mig. Ég missti
skinnið undan iljunum og það var ekkert
nema örfín filma sem mátti alls ekki
snerta vegna mikils sársauka. Ég endaði
á að fá sprautu svo líkaminn myndi ekki
stífna upp því ég gat ekki labbað í marga
daga, þetta var helvíti á jörð,“ segir Helga.
Á þessum tíma var sambandi hennar
við barnsföður yngri dóttur hennar lokið:
„Ég var mjög niðurbrotin og sjálfs traustið
ekki mikið. En það voru alltaf einhver ljós
í myrkrinu og þarna eftir erfiðustu veik-
indin árið 2008 þá fór ég í mikið heilsu-
ræktarátak og breytti mataræðinu líka.
Það hafði mjög góð áhrif og ég bæði létt-
ist og einkenni psoriasis-sjúk dómsins
minnkuðu. Á þessum tíma kynntist ég
manninum mínum, Óðni, og það hafði
auðvitað mjög góð áhrif á mig. Þegar ég
varð ófrísk að syni okkar, honum Haraldi
Tristan, fór hins vegar allt aftur á skrið
og ég hef ekki almennilega náð mér síðan
hann kom í heiminn árið 2011,“ segir
Helga.
Byrjuð aftur í handbolta
Hún bætir við að hún sé byrjuð að taka
mataræðið aftur í gegn enda virkaði það
vel síðast og hún segir að mataræðið skipti
mjög miklu máli í hennar veikindum.
Helga hugar líka að andlega þættinum og
leggur áherslu á að byggja sig upp. „Ég
er aftur byrjuð í handboltanum, æfi með
gömlum FH-ingum og það er mjög gaman.
Ég er mjög mikið að reyna að byggja upp
sjálfstraustið og huga að sjálfri mér um
þessar mundir. Það gengur ekki alltaf vel
að vera jákvæður, stundum finnst mér
erfitt að geta til dæmis ekki klætt mig
í hvaða föt sem er, en ég þoli til dæmis
eiginlega bara bómull við húðina. En ég
lít björtum augum fram á veginn,“ segir
Helga Lucia sem segir óendanlega mikil-
vægt í allri þessari sjúkdómasögu að hafa
átt góða að.
„Foreldrar mínir, þau Haraldur Þór Bene-
diktsson og Elín Jakobsdóttir, hafa alltaf
stutt ótrúlega vel við bakið á mér. Einnig er
ég í mjög góðu sambandi núna og svo á ég
auðvitað þrjú yndisleg börn sem hjálpa mér
hvert með sínum hætti,“ segir hún að lokum.
Hver dagur sársaukafullur
Þegar Helga Lucia Haraldsdóttir komst á kynþroskaaldurinn lét húðsjúkdómurinn psoriasis fyrst á sér kræla. Sjúkdómurinn
hríðversnaði þrátt fyrir að gripið væri til allra hefðbundinna ráða og 16 ára gömul var Helga Lucia úrskurðuð öryrki. Þrítug
er hún orðin þriggja barna móðir og horfir björtum augum til framtíðar þrátt fyrir stöðuga glímu við skæðan sjúkdóm.
„Árið 2008 fékk ég sýkingu í blóðið sem
rekja má til sjúkdómsins. Ég var lögð inn
á Borgarspítalann og lá þar milli heims og
helju fyrstu vikurnar en alls í tvo mánuði.
Ég fékk sýkingu upp úr sárum sem myndast
þegar hreistrið dettur af húðinni,“ segir
Helga.
Meðfylgjandi myndir sýna hve illa hún
var haldin þegar hún var sem veikust og
varpa ljósi á hversu þungt hún er haldin og
illa farin þegar psoriasis leikur hana sem
verst.
Á heimasíðu Samtaka psoriasis- og exem-
sjúklinga spoex.is kemur fram að ekki hafi
verið skýrt til fullnustu hvers vegna fólk fær
sjúkdóminn en að á seinni árum hafi menn
helst aðhyllst að um sé að ræða eins konar
ónæmissvörun sem síðan leiði til sjálfs-
ónæmis og mismunandi ytri þættir geti
kallað sjúkdóminn fram.
Fékk sýkingu í blóðið og lá milli heims og helju
HELGA LUCIA HARALDSDÓTTIR Glímdi lengi við slæma sjálfsmynd en hefur unnið markvisst að því að byggja sig upp andlega. FRÉTTABLAÐIÐ/GVA
Sigríður
Björg Tómasdóttir
sigridur@frettabladid.is