Fréttablaðið - 28.11.2014, Blaðsíða 36

6 • LÍFIÐ 28. NÓVEMBER 2014
Aðalheiður Sigurðardóttir er
móðir Malínar, 10 ára stelpu sem
við fyrstu sýn sker sig ekki úr
staðalímynd annarra stúlkna á
sama aldri. Hún er falleg og lífs-
glöð. Hugarheimur hennar og
fötlun er öðrum ósýnileg og oft
og tíðum óskiljanleg. „Malín var
oft aðeins öðruvísi en jafn aldrar
hennar og passaði ekki alltaf inn
í formið sem samfélagið okkar
hefur búið til. Hún var þriggja
ára þegar ég fyrst leitaði mér
upplýsinga um einhverfu á net-
inu. Við höfðum þá tekið þátt í
þjóðhátíðarhöldum á Akranesi og
eins og svo oft áður hafði Malín
forðast að vera í kringum hina
krakkana og útbúið sinn eigin
leik í einu horninu þar sem hún
lék sér alsæl. En á netinu birtist
mér staðalímynd einhverf unnar
af drengnum sem m.a. á erfitt
með tjáskipti, sýnir ekki augn-
samband og vill ekki snertingu.
Mér fannst litla stúlkan mín ekki
falla undir þessa lýsingu. Hún
sem elskaði svo mikið, lék sér svo
fjölbreytt og af miklum innileika,
talaði án afláts og elskaði að
knús ast. Ég vissi bara ekki betur,
ég vissi ekki hversu víðfeðmt
einhverfurófið í rauninni er og
fyrsta lit á internetið gaf það ekki
nægilega vel til kynna. Þó vissi
ég alltaf að hún væri öðruvísi og
reyndi með öllum hætti að skilja
erfiða hegðun hennar á stundum
og félagsfælni,“ segir Aðalheiður.
Upplifði sorg og gleði
Í desember 2012 þegar Malín
var átta ára gömul fékk fjöl-
skyldan loksins staðfestingu á því
sem þau hafði grunað, Malín var
greind á einhverfurófinu eftir
áralangt greiningarferli. „Við
upplifðum sorg að fá þessar frétt-
ir, allir foreldrar gera sér vænt-
ingar og vonir um framtíð barns-
ins. Maður óskar þess að þeim
líði vel og þau þurfi ekki að kljást
við erfiðleika. En á sama tíma
var það gríðarlegur léttir að fá
svör við öllum þeim spurningum
sem við höfðum velt fyrir okkur
síðastliðin ár. Við vorum komin
með útgangspunkt sem hægt var
að vinna út frá og það var mjög
góð tilfinning,“ segir hún.
Í kjölfar greiningarinnar áttu
einhverfuheilkennin hug og
hjarta Aðalheiðar og ákvað hún
að taka sér frí frá vinnu til þess
að einbeita sér að því að kynnast
heimi einhverfunnar.
„Ég er menntaður viðskipta-
fræðingur, kláraði meistara-
nám í alþjóðaviðskiptum og vann
við markaðsmál og stjórnun en
eftir að Malín greindist ákvað
ég að taka mér frí til þess að
kynna mér þann heim sem dóttir
mín lifir í. Ég drakk í mig fróð-
leik bæði úr bókum og á ýmiss
konar námskeiðum sem í boði
voru og smám saman öðlaðist ég
aukna innsýn í hennar áskoranir
og reyndi eftir fremsta megni að
miðla því til fólksins í kringum
okkur svo hún fengi þann skiln-
ing sem hún þarfnast til þess að
dafna og líða vel í eigin skinni.“
Út frá þessari fræðslu sem Aðal-
heiður hafði sótt og sankað að sér
ákvað hún að skrifa bók þar sem
hún útskýrir hugarheim Malínar
svo að aðrir fái tækifæri til þess
að kynnast dóttur hennar betur.
„Á hverri síðu er fjallað um eina
áskorun, hún útskýrð og leiðbeint
um hvernig lesandinn geti mögu-
lega hjálpað til. Það að bókin hafi
verið fljótlesin, skrifuð á manna-
máli og útskýrði akkúrat hana,
hefur hjálpað okkar nærumhverfi
ótrúlega mikið í að skilja og sýna
þolinmæði og samkennd,“ segir
Aðalheiður.
Ég er Unik
Bókin fékk góðan hljómgrunn
og í framhaldinu sá Aðal heiður
þörfina fyrir fleiri, jafnt börn
sem fullorðna, að fá sína útgáfu
af slíkri bók. Það var þá sem
hugmyndin að heimasíðunni Ég
er Unik kom fram.
„Vefsíðan Ég er Unik mun
gera einhverfum sjálfum og að-
standendum einhverfra barna
kleift að skrá sig inn, velja úr
safni forskrifaðra áskorana og
styrkleikum og búa til sitt pers-
ónulega fræðsluefni sem þau
geta svo miðlað til þeirra sem
skipta einstaklinginn máli,“
segir Aðalheiður og bætir við
að með því að opna umræðuna
um þá ósýnilegu fötlun sem ein-
hverfan er þá öðlast fólk í kring-
um einstaklinginn þekkinguna
sem það þarf til þess að taka til-
lit, skilja og leiðbeina viðkom-
andi.
„Það krefst mikillar helg unar
að fara yfir fræðsluefni um ein-
hverfu og finna þau atriði sem
eiga við um barnið þitt eða þig
sjálfan. Foreldrar vinna þá
vinnu og sjá oftar en ekki um að
fræða fólkið í kringum sig og við
einfaldlega verðum þreytt á að
útskýra hlutina aftur og aftur.
Einhverfir sjálfir eiga oft erfitt
með að tjá sig og því væri tilval-
in lausn fyrir þá að geta afhent
persónulegt fræðsluefni þeim
sem þeir óska skilnings frá,“
segir Aðalheiður og bætir við að
vefsíðan sé ekki einungis fyrir
þá sem eru með einhverfu, held-
ur alla þá sem upplifa að þeir
hafi annars konar áskoranir sem
þeir vilja útskýra, fá skilning
fyrir og ekki síst viðurkenningu.
Til þess að vefsíðan Ég er
Unik verði að veruleika hefur
Aðalheiður hafið söfnun á Kar-
olinafund til þess að greiða fyrir
gerð heimasíðunnar. Áhuga-
samir geta farið inn á vefsíðuna
www.karolinafund.com, fundið
verkefnið Ég er Unik og lagt því
lið. Þar má jafnframt sjá kynn-
ingarmyndband um verkefnið.
Friðrika Hjördís
Geirsdóttir
Umsjónarkona Lífsins
EINHVERFIR ERU EINSTAKIR
Dóttir AÐALHEIÐAR SIGURÐARDÓTTUR greindist með einhverfu fyrir tveimur árum, þá átta ára gömul. Eftir að hafa sökkt sér í
heim einhverfra miðlar hún nú dýrmætri reynslu til þeirra sem á þurfa að halda með því að opna vefsvæði með fræðsluefni.
Mæðgurnar Aðalheiður Sigurðardóttir og Malín.
Við upplifðum sorg
að fá þessar fréttir,
allir foreldrar gera sér
væntingar og vonir um
framtíð barnsins.