Fréttablaðið - 05.12.2015, Blaðsíða 96

Það var ekki talað um það sem er fyrir neðan mitti í gamla daga,“ segir Erna. Hún tekur á móti blaðamanni með bros á vör og glettnin skín af
henni. Henni finnst ekkert mál að
tala um blæðingar, verki í kringum
blæðingar, blöðrur á eggjastokkum
og ófrjósemi eða annað sem hún
hefur þurft að eiga við vegna sjúk-
dómsins endómetríósu sem stund-
um er kallaður legslímuflakk. En hún
hefur ekki alltaf getað talað svona
hispurslaust um þessi mál.
„Maður talaði ekki um blæðingar,
ekki einu sinni við vinkonur sínar. Ég
fékk mikla verki við blæðingar, átti
erfitt með að anda og lá í keng. En
orðin blæðingar og túrverkir voru ljót
orð. Við notuðum þau ekki þannig að
eðli málsins samkvæmt var erfitt að
ræða líðan sína. Ég hélt að þetta ætti
að vera svona og þorði ekkert að segja.
Maður kvartaði ekki.“
Þvegið úr bindunum í laumi
Erna fór í sveit á sumrin en þar var
heilmikið vesen að fara á blæðingar.
„Við vorum með heimatilbúin
dömubindi sem við þurftum að
þvo yfir daginn. Það var bannað að
hengja þau út á snúru því þá sáust
þau þannig að við þurrkuðum þau
í laumi við olíukyndinguna. Svo
mátti ekki þvo bindin með öðru
taui – enda voru þau „skítug“. Þetta
var hið vandræðalegasta mál.“
Erna segir að ef verkirnir hefðu
ekki tengst „einkasvæðinu“ heldur
öðrum líkamshluta hefði hún að
öllum líkindum verið send í rann-
sóknir og rætt málin við foreldra
sína. Hún lærði fljótt að leyna verkj-
unum og láta sem ekkert væri.
„Ég þurfti oft að láta mig hverfa úr
samkvæmum eða heimsóknum. Þá
var best að labba Laugaveginn heim
því ég gat stoppað af og til og þóst
vera horfa í búðarglugga á meðan
mesta verkjakastið stóð yfir. Einu
sinni stóð ég fyrir framan fiskbúð og
maður gekk fram hjá og sagði kíminn
að þetta væri afar áhugaverð útstill-
ing. Svo lærði ég að anda í gegnum
verkina og fólk hefur örugglega hald-
ið að ég væri eitthvað skrýtin, talandi
á innsoginu og andandi ótt og títt.“
„Búið að taka allt innan úr mér“
Verkir Ernu voru mikið leyndarmál
og sjálf vissi hún ekkert hvað amaði
að henni. Þegar hún var 17-24 ára fór
hún í þrjár aðgerðir vegna utanlegs-
fósturs og blaðra á eggjastokkum.
Erna fékk að heyra utan frá sér að
það væri nú ekkert að henni fyrst
hún liti svona vel út og hún gæti farið
á böll. Einnig að hún væri líklega
bara ímyndunarveik eða með svo
lágan sársaukaþröskuld. Að lokum
var búið að taka úr henni báða eggja-
leiðara og því von hennar um að
verða barnshafandi úti. Læknarnir
ræddu ekki ástand hennar við hana.
Enda vissu þeir mögulega lítið.
„Það var aldrei rætt hver orsökin
væri eða reynt að greina sjúkdóm-
inn. Bara sagt að konur ættu til að fá
blöðrur.“
Erna segir að ófrjósemin hafi
verið erfiðust við veikindin. Fyrst
um sinn hélt hún því fyrir sjálfa sig.
„Það áttu allir börn og ég og unnusti
minn vorum sífellt spurð hvort við
ætluðum ekki að koma með barn.
Ég fór að hugsa hvort við ættum að
hætta saman svo ég myndi ekki eyði-
leggja hans líf. En hann var góður
þótt hann skildi þetta kannski ekki
til fulls. Við tókumst á við þetta
saman og bráðlega gat ég talað um
þetta opinskátt. Þegar ég lenti í
spurningum um barnleysið svaraði
ég bara að það væri búið að taka allt
innan úr mér,“ segir Erna og hlær.
Hún segir léttleikann sem hefur fylgt
henni alla tíð hafa hjálpað henni við
að takast á við ýmis verkefni í lífinu.
Þolir ekki baktal og feluleiki
Erna og maður hennar ólu upp tvær
fósturdætur. Þau ættleiddu þær þó
ekki formlega.
„Ég var alltaf í kringum börn og að
hjálpa vinkonum mínum með þeirra
barnahóp. Ég vann á barnaheimilum
og hefði viljað eignast tíu börn. Ein
vinkona mín sem ég var mikið hjá
var að eignast fimmta barnið og því
mikið um að vera á heimilinu. Sú
stúlka kom með mér heim nokkurra
mánaða og þegar móðirin eignaðist
sjötta barnið þá ílengdist sú pössun.
Í stuttu máli fór hún aldrei heim
aftur. Ég hef nú hugsað í seinni tíð
að kannski vorkenndu þau mér svo
mikið að þau tímdu ekki að taka
hana aftur af mér,“ segir Erna hlæj-
andi. „En þau eignuðust tíu börn og
því var líka hjálp í mér.“
Önnur fósturdóttir Ernu er
bróður dóttir mannsins hennar sem
kom til þeirra eftir að foreldrar henn-
ar skildu. Dæturnar hafa alltaf verið í
góðu sambandi við blóð foreldra sína
og hafa í raun átt tvenna foreldra alla
tíð.
„Við erum öll vinir og það hefur
alltaf verið gott samband. Á ferm-
Blæðingar var ógeðslegt orð
Erna Jónsdóttir lifði með verkjum sem hún faldi því þetta voru kvennaverkir. Hún gat ekki eignast börn og vissi
aldrei af hverju. Á sjötugsaldri las hún grein og í kjölfarið sjúkdómsgreindi hún sjálfa sig. Hún er með endómetríósu.
Erna segist vera lífsglöð að eðlisfari og hefur haft húmorinn að vopni þegar hún hefur tekist á við erfiðleika í lífinu. FRÉTTABLAÐIÐ/VILHELM
Erla Björg
Gunnarsdóttir
erlabjorg@365.is
Hvað er endómetríósa?
Endómetríósa er arfgengur sjúk-
dómur sem orsakast m.a. af því
að frumur sambærilegar þeim
sem finnast í innra lagi legsins
finnast annars staðar í líkamanum,
yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona
fer á blæðingar, blæðir úr þessum
frumum eins og legslímufrumun-
um. Blóðið nær ekki að hreinsast
úr líkamanum eins og tíðablóð
heldur safnast fyrir og getur valdið
blöðrumyndun og samgróningum
á milli líffæra. Sjúkdómnum geta
fylgt miklir verkir við blæðingar og
milli blæðinga. Einkenni geta verið
slæmir tíðaverkir, miklar blæðing-
ar, meltingartruflanir, sársauki við
hægðalosun, sársauki við þvaglát,
ófrjósemi, síþreyta og fleira.
ingarmynd yngri dótturinnar erum
við öll fjögur með henni. Þegar
hún lýsti myndinni fyrir forvitnum
skólafélögum sagði hún: „Þetta
eru mamma og pabbi og pabbi og
mamma.“ Allt var svo eðlilegt.“
En Erna fann alveg fyrir umtali og
segir hún leyndarmál, feluleiki og
pukur vera eitthvað sem hún þoli
ekki í dag eftir lífsreynslu sína.
„Dæturnar fengu stundum skrýtn-
ar spurningar frá börnum sem höfðu
heyrt slúður í eldhúsinu heima hjá
sér. Þær voru spurðar hver væri
„alvöru“ mamma þeirra og svona.
Eftir að ég vissi að ég gæti ekki átt
börn hætti ég feluleiknum og það
var svo mikill léttir. En eftir að hafa
verið í felum með vanlíðan mína svo
lengi þá bara get ég ekki leyndarmál
og þoli ekki baktal. Ég vil hafa allt
uppi á borðum í dag.“
„Ekkert sem ég gerði vitlaust“
Fyrir nokkrum árum las Erna grein
sem var skrifuð af ungri konu með
endómetríósu og var hún að lýsa
þeim verkjum og erfiðleikum sem
fylgja sjúkdómnum. Þá fékk Erna
svar við ótal mörgum spurningum.
Það fyrsta sem hún gerði var að sýna
dætrum sínum greinina til að þær
gætu skilið hvernig henni væri búið
að líða öll þessi ár.
„Þetta var ótrúlegt. Þessi kona var
að skrifa um mig. Á sama augna-
bliki létti á mér allri. Svo las ég fleiri
greinar og þetta passaði allt við mig.
Þetta er sjúkdómur, hugsaði ég.
Það er ekkert sem ég gerði vitlaust.
Nokkrum dögum seinna fór ég til
hjartalæknis. Hjá honum fékk ég
verkjakast og fór í keng. Hann spyr
hvort það sé eitthvað að og ég segi
já. Svo bæti ég við hátt og snjallt: Ég
er með legslímuflakk! Mér fannst ég
ægilega fyndin – komin á sjötugs-
aldur og nýbúin að fá að frétta hvað
væri búið að vera að mér alla ævi.“
Erna segir að það hefði breytt
hennar lífi mikið ef samfélagið
hefði verið opnara þegar hún var
yngri. Enn í dag á níræðisaldri fær
hún verkjaköst, þau koma reyndar
sjaldnar og hún segir mikinn mun
að þekkja sjúkdóminn. Hún fagnar
aukinni umræðu um „kvenna-
vandamál“ enda sé mikilvægt að
konur og allt samfélagið viti að um
raunverulegan sjúkdóm sé að ræða.
Einnig svo hann sé rannsakaður og
reynt að leita leiða til að bæta líðan.
„Svo er dásamlegt að konur geti
reynt að eignast barn með tækni-
frjóvgun. Ég hefði reynt það sjálf
ef það hefði verið í boði. En líf mitt
hefur verið fullt af börnum þannig að
ég er sátt. Ég hef elskað mörg börn.“
5 . D E S E M B E R 2 0 1 5 L A U G A R D A G U R48 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
1
1
-1
2
-2
0
1
5
0
9
:2
9
F
B
1
3
6
s
_
P
0
9
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
3
6
s
_
P
0
9
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
3
6
s
_
P
0
4
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
3
6
s
_
P
0
4
1
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
tio
n
P
la
te
re
m
a
k
e
: 1
7
A
8
-0
3
3
4
1
7
A
8
-0
1
F
8
1
7
A
8
-0
0
B
C
1
7
A
7
-F
F
8
0
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
1
A

F
B
1
3
6
s
_
4
1
2
2
0
1
5
C
M
Y
K