Öldrun - 01.02.2003, Blaðsíða 31

31ÖLDRUN – 21. ÁRG. 1. TBL. 2003
Við vitum að: einstaklingar með heilabilunar-
sjúkdóma eiga erfitt með að hafa
yfirsýn
Við vitum að: þeir hafa ekki gott af að vera
fluttir á milli staða
Við vitum að: sumir geta, aðrir GETA EKKI unnið
með heilabilaða
Við vitum að: það geta leynst aðrir kvillar hjá
þeim sjúka sem við hvorki sjáum
né vitum um
Við vitum að: gæði umönnunarumhverfisins
skiptir máli um líðan og lífsgæði
hins sjúka einstaklings
Við vitum að: sjúkdómurinn þróast í eina átt,
það þarf að meta stöðuna með
jöfnu millibili og bregðast við
breytingum
Við vitum að: það er mikilvægt að þekkja bak-
grunn og lífssögu hins sjúka
Við vitum að: með aukinni þekkingu umönnunar-
aðilanna dregur úr valdbeitingu og
svokallaðri vandamálahegðun
skjólstæðinga okkar
eru afgerandi fyrir líðan og framkomu einstaklingsins,
heldur einnig og ekki síður umönnunarumhverfið,
gæði þess eða vöntun á því sama. Tom Kitwood úti-
lokar að sjálfsögðu ekki áhrif taugaskemmdanna, en
varar ítrekað við því að túlka eingöngu hegðun og
líðan út frá þeim.
Einstaklingurinn bakvið sjúkdóminn
Það er mikill munur á að tala um „heilabilaða
manneskju“ eða „manneskju með heilabilunarsjúk-
dóm“. Það liggur dómur í hinu fyrra, skilningur í hinu
síðara. Um það snýst umönnun einstaklinga með heila-
bilunarsjúkdóma; að skilja hvað um er að ræða. Að
skyggnast á bak við aðstæður sem upp koma og geta
tengt hegðunina við skaðann í heilanum og persónuna
bak við sjúkdóminn. Mikilvægur þáttur í umönnun
þessara einstaklinga er að þekkja til persónulegrar lífs-
sögu hins sjúka. Með lífssögu er hér átt við persónu-
lega sögu einstaklingsins og þau atriði sem hafa haft
mótandi áhrif á líf hans. Þegar minnið er ekki fyrir
hendi, þegar talhæfileikinn er skertur, þegar tjáningar-
formið er brenglað, skiptir sköpum að umönnunarað-
ilar þekki lífssögu viðkomandi og geti þannig hjálpað
til að raða saman þeim brotum sem koma fram. Í
mínum huga er með öllu óhugsandi að geta veitt full-
nægjandi umönnun ef lífssagan er óþekkt. Við að
þekkja persónuna bak við heilabilunarsjúkdóminn,
manneskjuna á bak við þá fötlun sem fylgir því að fá
heilabilunarsjúkdóm, geta umönnunaraðilar fundið þá
persónulegu eiginleika sem hinn sjúki býr vissulega
ennþá yfir, veitt honum stuðning og þar með hjálpað
vikomandi einstaklingi til að varðveita og halda í þau
einkenni sem gerir hann að þessarri ákveðnu persónu.
Svokölluð hegðunarvandkvæði
Því hefur verið haldið fram að einhverskonar hegð-
unarvandkvæði komi fram hjá 75% af öllum sem líða af
heilabilunarsjúkdómum, einhverntíman á sjúkdóms-
ferlinu. Hér er m.a. átt við ranghugmyndir, ofskynjanir,
árásarhneigð, ofbeldi.
En er nú svo víst að þessi svokölluðu hegðunar-
vandkvæði séu alltaf vegna beinna áhrifa frá heilaskað-
anum? Hvað ef öll hegðun þessara einstaklinga, líka sú
hegðun sem veldur vandkvæðum, er tilraun þeirra til
að tjá sig? Tilraun til að fá okkur sem í kringum þau
eru til að skilja hvað þeir vilja, hvað þeir eru að reyna
að segja? Hvernig í ósköpunum eiga þessir einstak-
lingar sem eru svo veikir, einstaklingar sem hafa ekki
lengur stjórn á einföldustu athöfnum daglegs lífs, sem
eru í veröld þar sem flest er þeim ókunnugt, að geta
náð sambandi við okkur hin? Þar að auki getur heyrn
og sjón verið orðin léleg og það heftir enn frekar tján-
ingarmöguleika þeirra.
Umhverfið túlkar framkomu og hegðun eftir þeim
normum sem í gildi eru í heimi sem þessir sjúku ein-
staklingar eru ekki lengur beinir þátttakendur í og þar
með er búið að útiloka þá frá að vera með! Skjólstæð-
ingar okkar hafa þörf fyrir það sama og allir aðrir, það
er að fá virðingu umhverfisins og að vera hluti af því
umhverfi sem þeir lifa í. Okkur, sem vinnum með
þessum einstaklingum ber skylda til að leggja okkur
fram við að skilja tilraunir þeirra til að tjá sig og skapa
umhverfi sem er laust við heftingu og togstreitu.
Þegar við viðurkennum að persónuleiki og styrkur
hins sjúka, innlifun og fagmennska umönnunaraðil-
anna, ásamt viðurkenningu og skilningi umhverfisins
séu mikilvægir hlutar í þeirri heild sem er nánasta
umhverfi hins sjúka, verður farið að líta svökölluð
hegðunarvandkvæði öðrum augum.
Tjáskipti
í öllum samskiptum byggist skilningur manna á
milli annars vegar á tjáningarforminu og hins vegar á
túlkun. Einstaklingur með heilabilunarsjúkdóm hefur
skerta getu til að tjá sig, úrvinnsla og túlkun skilaboð-
anna brenglast og orðskilningur minnkar. Auk þess
eiga þessir einstaklingar oft erfitt með að flokka hljóð
og annað áreiti í umhverfinu, hvað er mikilvægt og
hvað ekki. Truflanir í samskiptum geta því verið
miklar. Tjáskipti byggjast á málinu, raddbeitingunni og
Það er ennþá margt sem við
ekki vitum um heilabilun
– en ýmislegt vitum við: