Dagblaðið Vísir - DV - 05.03.2008, Blaðsíða 20

20 MIÐVIKUDAGUR5. MARS2008
Norðurland DV

Pencho og Alex Þeir Pencho og Alex segja að íslenskt
heilbrigðiskerfi ali á leynd um alnæmi. Leyndin verði til
þess að sjúklingar bæði einangrist og þjáist af afneitun.
Þessu fylgi mögulega aukin útbreiðsla sjúkdómsins.
Alexander Björn Gíslason og Pencho Penchev búa á Akureyri
Þeir eru báðir HlV-smitaðir og þurfa að sækja alla þjónustu
vegna sjúkdómsins til Reykjavíkur. Þeir telja að umræða um
HlV-veiruna hafi lognast út af á íslandi. Heilbirgðiskerfið ýti
undir að fólk haldi sjúkdómnum leyndum og þannig sé stuðlað
að fáfræði, fordómum og aukinni útbreiðslu.
BANNAÐ AÐ TALA
„íslenska heilbrigðiskerflð hjálpar
HlV-smituðum einstaklingum að
leyna sjúkdómnum. Umræða um
sjúkdóminn hefur lognast út af
og allt virðist ieggjast á eitt um að
sjúklingurinn afneiti sjúkdómnum.
Þetta stuðlar að frekari útbreiðslu
sjúkdóms sem auðvelt er að forðast.
Sjúkdóms sem dregur fólktil dauða,"
segir Alexander Björn Gíslason.
Alexander og Pencho Penchev
eru báðir HlV-smitaðir. Þeir búa
saman í lítilli huggulegri blokkar-
íbúð á Akureyri. A síðustu árum
hafa þeir búið á nokkrum stöðum í
Evrópu. Þeir fluttu svo til Reykjavíkur
og loks lá leiðin til Akureyrar. Við
öðrum þeirra blasir sá veruleiki
að lyfjameðferð við HIV þarf brátt
að hefjast. Alnæmi, eða eyðni, er
lokastig sjúkdómsins. Lyfin lækna
ekki en í flestum tilfelium geta þau
lengt líf sjúklingins. Alexander
býður upp á kaffibolla og kveikir í
sígarettu.
Skrípaleikur hefst
við greiningu
„Þegar einstaklingur greinist
með HlV-smit hefst einhvers konar
skrípaleikur í heilbrigðiskerfinu, sem
ég vil kalla tabú," segir Alexander.
Eftir greininguna fer viðkomandi
í viðtal hjá smitsjúkdómalækni.
f kjölfarið kemur svo viðtal við
félagsráðgjafa. „Hugmyndin er líkast
til sú að fólk þurfi tíma til þess að
átta sig á staðreyndum málsins og
losna undan afneituninni, sem er
óhjákvæmileg," segir hann.
„Það sem hins vegar gerist
strax þarna í ferlinu er það að
sjúklingurinn er nánast hvattur
til þess að tala ekki opinberlega
um sjúkdóminn. Þetta segir okkur
aðeins eitt. í samfélaginu þrífast
fordómar og vanþekking gagnvart
HIV-smituðum einstaklingum og
eðli sjúkdómsins. Það er engu að
síður alveg gríðarlega mikilvægt
fyrir fóik að fá stuðning til þess
að ræða um sinn sjúkdóm, hvort
sem hann heitir HIV eða eitthvað
annað. Það er mun mikilvægara en
að leggjast í felur með staðreyndir
málsins. Með því að fara í felur
einangrast sjúklingurinn og það
tel ég að stuðli beinlínis að frekari
útbreiðslu HlV-veirunnar. Þessi leið
ýtir undir afneitun hjá fólki og hún
er stórhættuleg."
Umræðan er dáin
Alexander segir að umræðan
um HIV og alnæmi á íslandi hafi
farið nokkuð bratt af stað þegar
sjúkdómurinn uppgötvaðist á
níunda áratugnum. Þessi umræða
og vakning hafi hins vegar lognast
út af og dáið, rétt um það leyti sem
lyf gegn sjúkdómnum komu fram á
sjónarsviðið, árið 1996.
„Skilaboðin um að nú væru til
lyf sem virkuðu á sjúkdominn voru
stórhættuleg og eru það enn þann
dag í dag. Það er að sjálfsögðu frá-
bært að það skuli vera tíl lyf sem
halda sjúkdómnum niðri í ein-
hvern tíma í mörgum tilvikum. En
þarna stoppaði líka umræðan, alveg
fram til ársins 2003, þegar farið var
í fræðsluátak í skólum," segir Alex.
Hann bendir á aukna tíðni klamid-
íusmita í seinni tíð, sem bendi að-
eins til þess eins að fólk sé hætt að
passa sig. „Við bendum á þá ein-
földu staðreynd að það er aldrei
hamrað of mikið á þessum málum
við fólk. Aukning á klamidíusmitum
er þjóðinni hreinlega til skammar,
ekki síst vegna þess að smitleiðin er
ósköp svipuð smitleið HlV-veirunn-
ar,“ segir hann.
Fáfræði á íslandi
Getur það verið að á Islandi
ríki fáfræði um jafnalvarlegan og
útbreiddan sjúkdóm og alnæmi?
Pencho segir það vissulega vera svo.
„Við upplifðum það í Reykjavík að
ofsahræðsla greip um sig á gistihúsi
sem við bjuggum á. Það var kona
að vinna þarna sem fékk nánast
áfall þegar hún fféttí að við værum
smitaðir. Hún fór að öskra og öskra
og á endanum greip allsherjar
ringulreið um sig á gistiheimilinu.
Þetta er fáfræði," segir Pencho.
Hann segir að slík viðbrögð fólks
við sjúkdómnum stuðli að félags-
legri einangrun sjúklinganna og ýtí
þannig enn frekar undir afneitun-
ina, sem geri fátt annað en að auka
útbreiðslu sjúkdómsins.
Alex segir fordómana gagnvart
HIV-smituðum strax gera vart við sig
í því að fólk þori ekki að spyrja um
sjúkdóminn. „Við komum alltaf aftur
og aftur að því að HIV, og seinna stíg-
ið, eyðni eða alnæmi, eru algjör tabú
hér á þessu landi," segir hann. „Þetta
er reyndar nokkuð sem enginn getur
raunverulega brotíð upp nema sjúk-
lingarnir sjálfir."
Kommúnísk maskína
Alexander og Pencho benda tíl
samanburðar á þá opnu umræðu
sem á sér stað um sjúkdóma á borð
við krabbamein og alkóhólisma.
„Þetta eru reyndar sjúkdómar sem
ekki smitast, en fyrir nokkrum árum
var aldrei rætt um þá opinberlega. í
dagerkrabbameinvinsæltumíjöllun-
arefni í fjölmiðlum og það þykir
beinlínis frábært að vera alkóhólistí
sem hættur er í neyslu," segir Alex.
Þessa byltingu segja þeir að hafi
enn ekki átt sér stað þegar kemur að
HrV-veirunni. „fmyndið ykkur bara
ef þessi hindrun væri úr veginum.
Þeir smituðu gætu þá um frjálst
höfuð strokið og myndi að sjálfsögðu
líða alveg óendanlega mikið betur.
Það yrði algjör bylting, bæði fýrir
líðan sjúklinganna og ekki síður yrði
það byltíng í að hindra útbreiðsluna,"
segir Alex.
Hans niðurstaða er sú að á meðan
heilbrigðiskerfiðstuðli aðþví aðhjúpa
sjúkdóminn leynd sé verkið erfitt
fyrir sjúklingana. „Þetta lítur út eins
og einhver gamaldags kommúnísk
maskína þar sem umræðunni er
stýrt af embættismönnum. Það þýðir
lítíð að standa einhvers staðar með
kröfuspjald. Upplýsingarnar þurfa
að síast inn í samfélagið og það gera
þær með fræðslu og umræðu en ekki
með afneitun."
í kassa í Reykjavík
Miðstýring umræðunnar um HIV-
veiruna fer fer fram í Reykjavík, að
matí Alexanders. „Hérna á Akureyri
er ákaflega góð heilbrigðisþjónusta.
Hér starfar fært fólk sem veitir
persónulega og góða þjónusm. Sá
galli er á göf Njarðar að öll þjónusta
við HIV-smitaða er í Reykjavík. Ég fæ
það á tílfinninguna eftír nokkurra ára
reynslu að heilbrigðisyfirvöld viljihafa
þjónusm við HlV-smitaða í lokuðum
kassa í Reykjavík," segir hann.
Hann bendir á að á Akureyri
sé að finna færan sérfræðing í
smitsjúkdómum. Þar sé auk þess
öll aðstaða fýrir hendi eins og
rannsóknarstofúr. „Samt sem áður
verðum við að fara tíl Reykjavíkur. Það
er beinlínis lífsnauðsynlegt að brjóta
þetta ferli upp. Það má vel taka upp
módel frá Danmörku eða Þýskalandi,
því að jafnvel þótt við séum kannski
bara tvö hundmð sem emm smituð
á íslandi emm við fjömtíu milljónir
í heiminum, og fer stöðugt fjölgandi.
Við erum eina Norðurlandaþjóðin
þar sem þjónusta við HlV-smitaða er
eingöngu í höfuðborginni."
Fólk í öllum stéttum
En skyldu þá vera stuðningshóp-
ar af einhverju tagi á Akureyri fýrir
þá sem smitaðir em af HlV-veirunni?
Alex segir að slíka hópa sé aðeins að
finna í Reykjavík. Slíkir hópar séu
góðra gjalda verðir en þá einkenni
sama leynimakk og ríki í heilbrigðis-
kerfinu um sjúkdóminn.
„Ég hef farið í svona grúppur.
Það vom allar gardínur dregnar
fyrir og fólkið laumaðist inn og út
af fundinum. Svona var þetta í öllu
falli árið 2002. Það er frábært að
hafa allan þann stuðning sem boðið
er upp á, en að hvetja sjúklinginn
tíl þess að vera í lokuðum hópi í
dimmu herbergi hjálpar ekki við það
að opna umræðuna. Slíkar aðferðir
smðla að fáfræði og fordómum," segir
Alexander.
Hann segir ábyrgðina á
leynimakkinu liggja að miklu leytí hjá
heilbrigðis- og vísindasamfélaginu.
„Fólk þarf að kynnast HIV-smituðu
fólki og átta sig á því að það er hægt
að faðma þetta fólk og knúsa án þess
að nokkur hætta stafi af. Ég er þess
fullviss að í mörgum fjöslkyldum em
HFV-smitaðir einstaklingar sem em
án stuðnings og aðstoðar, án þess
að nokkur vití af þeim. Það er fólk
úr öllum stéttum og störfúm sem er
smitað og ekki einu sinni fjölskyldur
þessa fólks vita um það. Þetta er svo
vel falið." sigtryggur@dv.is
„HÚN FÓR AÐ ÖSKRA OG ÖSKRA
OG Á ENDANUM GREIP ALLSHERJ
AR RINGULREIÐ UM SIG Á GISTI-
HEIMILINU. ÞETTA ER FÁFRÆÐI"