Morgunblaðið - 12.04.2018, Side 49

UMRÆÐAN 49
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 12. APRÍL 2018
Það á að leggja
Geðheilsu – Eftir-
fylgd, bakhjarl Hugar-
afls niður, núna í
haust. Þetta virðist
vera bjargföst ákvörð-
un heilbrigðisráðherra
og Heilsugæslu höf-
uðborgarsvæðisins.
Ég mótmæli því af öll-
um kröftum. Ég mót-
mæli, því þetta geð-
heilsuúrræði bjargaði lífi sonar
míns.
Sonur minn sem núna er 36 ára
veiktist alvarlega af geðsjúkdómi
þegar hann var 19 ára gamall. Þá
hófst ganga milli stofnana og leit
að úrræðum. Innlagnir á geðdeild-
ina við Hringbraut, dvöl á Kleppi,
endurhæfing Reykjalundi og kynni
af fleiri úrræðum sem dugðu mis-
mikið.
Ég var alltaf að leita að ein-
hverju úrræði sem gæti gagnast
syni mínum því ég trúði því að
hann ætti möguleika á að ná heilsu
og lifa góðu lífi. Í þessari leit minni
var ég eitt sinn stödd á einum af
mörgum „geð-fundum“ sem ég
sótti. Þá heyrði ég fyrst í Auði Ax-
elsdóttur, iðjuþjálfa, segja frá geð-
heilsugæslunni sem
hún veitir forstöðu og
félagsskapnum Hugar-
afli. Hún var að segja
frá hugmyndafræðinni
sem Geðheilsa – Eftir-
fylgd og Hugarafl
vinna eftir, bataferli
og valdefling (e. recov-
ery and empower-
ment). Þetta var nýr
tónn – ný nálgun, eitt-
hvað sem hljómaði
sem músík í eyrum
mínum. Eftirfylgd,
nokkuð sem ég hafði kallað eftir í
allri meðferð sem sonur minn fékk,
hafði ekki verið annað en fallegt
orð á blaði.
Geðheilsa – Eftirfylgd er opið
úrræði. Þar skiptir ekki máli hvaða
„sjúkdómsgreiningu“ fólk hefur –
eða hvort það er yfir höfuð
„greint“. Það þarf ekki að panta
tíma, hjá Geðheilsu – Eftirfylgd og
í Hugarafli er alltaf opið hús. Það
má bara koma. Fólki er heldur
ekki skammtaður tími til þess að
ná sér. Orðið eftirfylgd hefur
merkingu og innihald. Láti Hugar-
aflsfélagi ekki sjá sig í einhvern
tíma eða í sér heyra er haft sam-
band við viðkomandi að fyrra
bragði og farið í heimsókn sé þess
þörf. Og það var hjá Geðheilsu –
Eftirfylgd og í Hugarafli sem son-
ur minn náði tökum á lífi sínu og
tók ábyrgð á geðheilsu sinni. Hægt
og rólega í fyrstu en með tímanum
hefur hann eflst svo vel að hann
hefur öðlast líf, stundar nám í há-
skóla og er á lokasprettinum við að
ljúka prófi. Hann hefur eignaðist
góða konu, heimili og tvo glimrandi
stráka.
Að leggja niður heilsugæsluna
Geðheilsu – Eftirfylgd er óráð. Ég
skora á heilbrigðis- og velferðaryf-
irvöld að sýna þann kjark og þá
framsýni að láta þetta geðheilsu-
úrræði lifa áfram og tryggja með
fjáveitingum að það dafni. Hug-
myndafræðin um bata og valdefl-
ingu, sem Geðheilsa – Eftirfylgd og
Hugarafl vinna eftir, virkar nefni-
lega.
Úrræðið sem bjargaði
lífi sonar míns
Eftir Þóru
Gylfadóttur » Það var hjá Geð-
heilsu – Eftirfylgd
og í Hugarafli sem
sonur minn náði tökum
á lífi sínu og tók ábyrgð
á geðheilsu sinni.
Þóra Gylfadóttir
Höfundur er upplýsingafræðingur.
Árið 2014 sam-
þykkti Alþingi þings-
ályktun Guðlaugs
Þórs Þórðarsonar,
þáverandi alþingis-
manns, og fleiri um
aðgerðir í þágu lækn-
inga við mænuskaða.
Ályktunin kvað á um
að Ísland skyldi tala
máli lækningar á
sjúkdómum og sköð-
um í taugakerfinu
innan alþjóðastofnana. Skömmu
síðar samþykkti Norræna ráð-
herranefndin tillögu um að setja
á fót norræna samskráningu á
meðferð og rannsóknum á mænu-
skaða sem Siv Friðleifsdóttir, þá-
verandi alþingismaður, hafði bor-
ið fram og Kristján Þór Júlíusson
fylgt vasklega eftir í heilbrigðis-
ráðherratíð sinni. Verkefnið er
undir stjórn St. Olavs sjúkra-
hússins í Þrándheimi og vinna ís-
lenskir læknar að framgangi þess
með læknum annars staðar á
Norðurlöndum.
Árið 2015 sendu 26 þúsund Ís-
lendingar bréf til þáverandi að-
alritara Sameinuðu þjóðanna og
óskuðu eftir að aukinn skilningur
á því hvernig taugakerfið starfar
yrði gerður að þróunarmarkmiði.
Það gekk ekki eftir en inn í
stefnuyfirlýsingu Sameinuðu
þjóðanna náðist að koma tilvísun
um að bæta skyldi meðferðir í
sambandi við taugakerfið og hef-
ur Guðlaugur Þór Þórðarson
utanríkisráðherra þrýst á að það
gangi eftir. Í utanríkisráðherratíð
Lilju Alfreðsdóttur lagði hún
fram tillögu hjá Norrænu ráð-
herranefndinni um að nefndin
tæki upp ofangreinda tilvísun í
taugakerfið úr stefnuyfirlýsingu
Sameinuðu þjóðanna og léti
greina og samkeyra með gervi-
greind norræna gagnabanka á
taugavísindasviði. Markmiðið
væri að nota gervigreindina til að
leita eftir sameiginlegu mynstri í
innihaldi bankanna sem mætti
samnýta til aukins skilnings og
færa heiminn þannig
nær lækningu. Vís-
bendingar um að til-
lagan verði samþykkt
lofa góðu og fylgir
Sigurður Ingi Jó-
hannsson, samstarfs-
ráherra Norðurlanda,
málinu eftir.
Fyrir skömmu fóru
fulltrúar frá Mænu-
skaðastofnun Íslands
til Bandaríkjanna til
fundar við hóp
mæðra mænuskað-
aðra einstaklinga, þingmenn og
fulltrúa stórra félaga sem beita
sér fyrir framförum í meðferð og
lækningu á mænuskaða. Boðið
um þátttöku barst vegna þess að
ofangreindir aðilar hrifust af
þeirri pólitísku leið sem Ísland er
að fara í þágu mænuskaðans/
taugakerfisins. Í kjölfarið hefur
flaggskip mænuskaðans, Chri-
stopher og Dana Reeve-
stofnunin, lýst yfir að ótrúlega
mikilvæg vinna sé unnin í þessa
veru á Íslandi og að stofnunin
vildi gjarnan taka þátt í henni.
Eins og Mænuskaðastofnun er
Reeve-stofnunin þreytt á hve
seint gengur að móta lækninga-
stefnu fyrir mænuskaða þrátt
fyrir að mikið fjármagn sé sett í
rannsóknir. Nú er næsta við-
fangsefni að skoða hvort íslensk
stjórnvöld sjái sér fært að þiggja
boð Reeve-stofnunarinnar.
Mænuskaðastofnun þakkar öll-
um Íslendingum sem komið hafa
að málinu kærlega fyrir hjálpina.
Upplýsingar til
vina taugakerfisins
Eftir Auði
Guðjónsdóttur
Auður
Guðjónsdóttir
»Nú er næsta
viðfangsefni að
skoða hvort íslensk
stjórnvöld sjái sér
fært að þiggja boð
Reeve-stofnunarinnar.
Höfundur er stjórnarformaður
Mænuskaðastofnunar Íslands og
hjúkrunarfræðingur.
audur@isci.is
Atvinna
Bíldshöfða 16, 110 Reykjavík 414 84 00 www.martex.is
Góð þjónusta
byrjar með
flottu útliti.
Fatnaður fyrir fagfólk
Bragð af
vináttu
• Hágæða gæludýrafóður
framleitt í Þýskalandi
• Bragðgott og auðmeltanlegt
• Án viðbættra litar-, bragð- og rotvarnarefna
Útsölustaðir: Byko, Dýraland, Gæludýr.is, 4 loppur, Multitask, Launafl, Vélaval, Landstólpi.