Morgunblaðið - 15.05.2018, Qupperneq 2

Morgunblaðið - 15.05.2018, Qupperneq 2
2 FRÉTTIRInnlent MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 15. MAÍ 2018 Morgunblaðið Hádegismóum 2, 110 Reykjavík. Sími 5691100 Fulltrúar ritstjóra Sigtryggur Sigtryggsson sisi@mbl.is Ágúst Ingi Jónsson aij@mbl.is Fréttir Guðmundur Sv. Hermannsson ritstjorn@mbl.is Menning Einar Falur Ingólfsson menning@mbl.is Viðskipti Sigurður Nordal vidskipti@mbl.is Íþróttir Víðir Sigurðsson sport@mbl.is mbl.is Jón Pétur Jónsson netfrett@mbl.is Smartland Marta María Jónasdóttir smartland@mbl.is Umræðan | Minningar mbl.is/senda grein Prentun Landsprent ehf. Guðrún Erlingsdóttir ge@mbl.is „Það hefur verið baráttumál mitt lengi að við fáum að nálgast þær kon- ur og einstaklinga sem eru með stökkbreyttan BRCA2 erfðavísi og nú geta þeir Íslendingar sem það vilja nálgast upplýsingar um hvort þeir hafi þessa stökkbreytingu,“ seg- ir Kári Stefánsson, forstjóri Ís- lenskrar erfðagreiningar. Í hádeginu í dag opnar Íslensk erfðagreining heimasíðu með vefgátt þar sem fólk getur sjálft óskað eftir því að fá að vita með einfaldri aðgerð hvort það geti verið með arfberar stökkbreyt- ingarinnar eða ekki. Með vefgáttinni fer Íslensk erfðagreining milliveginn og hjálpar fólki til þess að nálgast upplýsingarnar sér að kostnaðar- lausu. 86% líkur „Ég fer að gráta þegar ég hugsa til þess að mega ekki upp- lýsa konur um að þær séu með stökkbreyttan BRCA2 vísi nema þær leiti eftir því sjálfar. En líkur á banvænu krabbameini hjá þeim kon- um eru 86%. Ég spyr hvað ætli margar ungar konur hafi dáið sem eru í áhættuhópi og af því þær eru ungar telja þær sig ódauðlegar og við megum ekkert segja. Það er dap- urlegt að síðan ég hóf baráttuna hafa hundruð kvenna dáið fyrir aldur fram frá börnum sínum. Allt fyrir það að virða friðhelgi einkalífs,“ seg- ir Kári sem telur mjög mikilvægt að virða friðhelgina sérstaklega þar sem hægt er að leita að upplýsingum úti um allt í rafrænum heimi og menn hafi farið offari í skráningu þeirra. „Við megum samt ekki láta frið- helgi einkalífs koma í veg fyrir að bjarga konum sem eru í bráðri lífs- hættu. Það er hefð fyrir því að við hunsum friðhelgi einkalífs þegar fólk er í bráðri lífshættu. Við flytjum fólk nauðaflutningum af hamfarasvæðum og við tökum blóðsýni úr hælum á nýfæddum börnum til þess að kanna hvort þau séu haldin hættulegum efnaskiptasjúkdómi sem getur haft áhrif á þroska heila. Við biðjum aldr- ei um leyfi til þess að gera það,“ segir Kári og spyr hvers vegna ekki sé allt gert til þess að bjarga lífi kvenna sem séu með stökkbreytt BRAC2. „Hvers vegna í ósköpunum meg- um við ekki hafa samband við þær og bjarga lífi þeirra?“ Vefgáttin er mín tillaga Íslensk erfðagreining opnar vef- gáttina daginn eftir að starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í ein- staklingsmiðuðum forvörnum lagði fram tillögur til Svandísar Svavars- dóttur heilbrigðisráðherra um opn- un sambærilegrar vefgáttar þar sem landsmenn geta fengið upplýsingar um hvort þeir hafi stökkbreytt BRAC2 ef þeir kjósa svo. Bent er á að nýta mætti sem dæmi heilsuveru- .is til þess. Heilbrigðisráðherra segir á heimasíðu velferðarráðuneytisins að ákvörðun um hvort og hvernig upp- lýsa eigi einstaklinga með stökk- breytt BRAC2 gen, sé flókið við- fangsefni og álitaefni mörg. Kári Stefánsson sat í starfshópn- um. „Ég var í þessum hóp, mér of- bauð vitleysisgangurinn og sagði mig úr honum. Ég á tillöguna um vefgáttina sem millileik. Ekki veit ég úr hvaða grunni ráðuneytið ætlar að vinna. Þeir hafa hvorki getuna né eiga gagnagrunn,“ segir Kári en í Ís- lenskri erfðagreiningu eru geymd dulkóðuð gögn rúmlega 1.000 Íslend- inga sem bera sjúkdómsvaldandi stökkbreytingu. Vefgátt fyrir BRCA2 arfbera opnuð  86% líkur á banvænu krabbameini  Friðhelgi fyrir bí þegar bjarga þarf mannslífum  Kári grætur yfir því að fá ekki að vara konur við sem bera BRCA2 arfberann  Starfshópur leggur til vefgátt Kári Stefánsson Magnús Heimir Jónasson mhj@mbl.is Söngvakeppni sjónvarpsins og þátt- taka í Söngvakeppni evrópskra sjón- varpsstöðva, Eurovision, kostaði RÚV um 90 milljónir kr. í ár. Söngvakeppnin hér heima kostaði um 60 milljónir kr. og kostnaður við þátttöku í Eurovision í Portúgal um 30 milljónir kr. Skarphéðinn Guð- mundsson, dagskrárstjóri RÚV, segir 30 m.kr. í þátttökukostnað vera svipaðan og kostnaðinn síðustu ár. „Það eru smátilfærslur sem fara eft- ir því hvar keppnin fer fram á hverju ári, kostnaður við flug og gistinu sem getur verið aðeins breytilegur.“ Spurður um hvað leikmynd og at- riðið sjálft hafi kostað segir hann að það sé innifalið í heildarkostnaðar- tölunni en Ísland hefur í gegnum ár- ið reynt að halda þeim kostnaði í lág- marki. „Það er bara föst greiðsla sem er hluti af þátttökugjaldi. Inni í þeim pakka er ákveðið sem er í boði en allt umfram það er eitthvað sem hver sjónvarpsstöð þarf að standa straumi af. Þar eru milljónirnar mjög fljótar að hrannast upp. Hver eldsprenging kostar mikið. Við sem þekkjum til getum talið milljónirnar sem hrannast upp á sviðið þegar við sjáum 20 eldvörpur í einu lagi. Oftast hefur það verið þannig að við höfum neyðst til að vera innan þeirra marka, annars er kostnaðurinn fljót- ur að rjúka upp úr öllu valdi.“ Vilja gera betur á næsta ári Spurður um hvort slæmt gengi Ís- lands í ár muni valda því að RÚV muni endurskoða fyrirkomulag und- ankeppninnar segir hann að RÚV endurskoði keppnina á hverju ári. „Algjörlega burtséð frá framlaginu í ár og hvernig árangurinn var þá eru það nú bara þau vinnubrögð sem við höfum verið að stunda undanfarin ár og ferlið þess eðlis að í hvert einasta skipti fljótlega eftir að keppninni lýkur förum við í að velta við öllum steinum og gerum upp síðustu keppni,“ segir Skarphéðinn. Hann segir að allt ferlið verið skoðað, allt frá vali og lögum og flytjendum yfir í listræna útfærslu, með það að mark- miði að gera betur. „Aðalatriðið er að vera með en þetta er jú keppni og þegar við erum að taka þátt í keppni hljótum við að vilja ná sem bestum árangri og þar setjum við okkur það markmið að komast í úrslit.“ Á næstu dögum mun RÚV fara yf- ir hvað hefði mátt fara betur í keppn- inni í ár og gerir Skarphéðinn fast- lega ráð fyrir breytingum á næsta ári. „Mér finnst mjög líklegt að við gerum einhverjar breytingar án þess að ég geti sagt núna hversu yf- irgripsmiklar þær verða.“ Kostnaður RÚV um 90 milljónir kr. AFP Söngvakeppnin Ísland komst ekki áfram í úrslit Eurovision í ár.  Þátttaka í Eurovision kostaði um 30 milljónir  Fyrirkomulagið endurskoðað fyrir næsta ár  „Þeg- ar við erum að taka þátt í keppni hljótum við að vilja ná sem bestum árangri,“ segir dagskrárstjóri RÚV Guðrún Erlingsdóttir ge@mbl.is „Það er ný aðferð að leggja krossa- próf fyrir frambjóðendur á opnum fundi. Alla vega hef ég ekki séð það gert áður,“ segir Jón Ingi Gíslason, formaður Kennarafélags Reykjavík- ur sem stóð fyrir baráttufundi kenn- ara með frambjóðendum í Reykja- vík í Laugalækjarskóla í gærkvöldi. „Það er eðlilegt þegar kennarar eru annars vegar að leggja fyrir krossapróf. En að öllu gamni slepptu þá notuðum við þessa aðferð til þess að kalla fram einhverja punkta sem fundargestir gætu spurt nánar út í og frambjóðendur útskýrt svör sín betur,“ segir Jón Ingi sem vonar að frambjóðendur hafi fengið gott veganesti frá fund- argestum. Kvennahreyfingin ákvað eftir ít- arlega yfirferð að þiggja ekki boð um þátttöku á fundinum í ljósi þess að Ragnar Þór Pétursson, formaður Kennarasambandsins sem flutti opnunarerindi fundarins, tók ekki áskorun um að víkja sem formaður Kennarasambandsins vegna ásak- ana um blygðunarsemisbrot. „Ég hef ekki séð yfirlýsingu Kvennahreyfingarinnar enda á fullu að undirbúa fundinn. Við erum að halda fund fyrir þá frambjóðendur sem vilja koma og skýra fyrir kenn- urum hvernig þeir vilja haga málum hér í Reykjavík komist þeir til valda. Þeir sem ekki hafa áhuga á að mæta þeir bara mæta ekki,“ seg- ir Jón Ingi. Frambjóðendur voru m.a. spurðir hvort þeir styddu 100.000 kr. launa- uppbót á mánuði fyrir grunnskóla- kennara í Reykjavík, minni miðstýr- ingu, aukið sjálfstæði og valdeflingu skóla og kennara og hvort 26 tímar á viku í kennslu og undirbúning teldust fullt starf. Krossapróf frambjóðenda  Spurðir um 100.000 kr. launauppbót á mánuði  Ný aðferð í kosningabaráttu Morgunblaðið/Valli Barátta Frambjóðendur í Reykjavík sátu fyrir svörum kennara í Kennarafélagi Reykjavíkur í Laugalækjarskóla. Þeir sem standa að framboðinu Nýtt afl í Blá- skógabyggð óska eftir því að Ingv- ar Örn Karlsson, sem skipar annað sæti listans til sveitarstjórnar- kosninga, stígi til hliðar og taki ekki sæti fyrir hönd framboðsins í sveitarstjórn, ef til þess kemur. Ingvar Örn gekk berserksgang með tveggja tonna gröfu við heimili sitt í Biskupstungum um helgina og lagði í kjölfarið á flótta undan lög- reglu. Aðstandendur framboðsins ræddu málið í gærkvöld á fundi og sendu frá sér fréttatilkynningu í kjölfarið þar sem kemur fram að Ingvar Erni er óskað fulls bata. „Mikil mildi er að ekki fór verr og er hugur okkar hjá þeim sem eiga um sárt að binda vegna þessa mannlega harmleiks,“ segir í tilkynningunni. Ekki er hægt að breyta framboðs- listanum í ljósi þess að of skammur tími er til kjördags samkvæmt ákvæðum laga. Óska eftir að Ingvar stígi til hliðar  Gekk berserks- gang við heimili sitt Laugarás í Bláskógabyggð.

x

Morgunblaðið

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.