Mosfellingur - 29.11.2018, Blaðsíða 29

Myndir: Ruth Örnólfsdóttir, Sjöfn Ólafsdóttir og úr einkasafni.
Mosfellingurinn Júlía Rut Lárusdóttir Mønster -
heilbrigða einstaklinga en leggst oft mjög
illa á ónæmisbælda einstaklinga.
Júlía Rut var því mjög veik í sumar og
í september sl. lagðist veiran mjög illa á
lungu hennar og hún fékk einnig sveppa-
sýkingu sem varð til þess að hún fékk
lungnabilun. Í kjölfarið var hún lögð inn á
gjörgæslu þar sem hún dvaldi í 3 vikur og
var haldið sofandi í öndunarvél í 17 daga.
Ástand hennar var mjög tvísýnt og hún var
í lífshættu. Við vorum lömuð af hræðslu
og þetta voru hræðilegar aðstæður sem við
óskum engum að vera í.“
Fer í gegnum þetta með seiglu og krafti
„Hún hefur nú fengið tíma til þess að
jafna sig eftir þessi erfiðu veikindi og ekki
verið í krabbameinsmeðferð á meðan. Það
er búið að endurskoða meðferðarplanið
eftir þessa reynslu og fær hún að sleppa
tveimur háskammtameðferðum.
Hún byrjaði aftur að taka krabbameins-
lyf 13. nóvember og fór í svæfingu 19.
nóvember þar sem hún fékk lyf í mænu-
vökvann. Það fær hún svo á 6 vikna fresti
þangað til í lok júlí 2019, en þá tekur önnur
meðferð við.
Í svæfingunni var einnig tekið bein-
mergssýni til þess að athuga hvort sjúk-
dómurinn væri að taka sig upp aftur eftir
langa meðferðapásu vegna veikindanna á
gjörgæslunni.
Júlía Rut er ofurhetjan okkar og hún fer
í gegnum þetta af mikilli seiglu og krafti.
Hún lifir í núinu og það hjálpar henni mik-
ið. Hún er bráðþroska, ofboðslega dugleg
að gera allt sem er ætlast til af henni, oft í
erfiðum aðstæðum.“
Hjálpar að skrifa og tala um hlutina
„Þegar Júlía Rut greindist var mikið álag
á okkur hjónunum að upplýsa fjölskyldur
okkar og vini um veikindi hennar. Við stofn-
uðum því lokaða Facebook-síðu með því
markmiði að upplýsa fólk um gang mála.
Það hefur verið ómetanlegt og mikil
hjálp að finna fyrir hvatningu, stuðningi,
hugsunum og orku sem hefur streymt til
okkar í gegnum síðuna. Ég trúi því líka að
það hjálpi að skrifa og tala um hlutina.“
Pössum vel upp á góðu stundirnar
„Okkur hjónum þykir mjög mikilvægt að
allir í fjölskyldunni fái sinn tíma og leggjum
við mikla áherslu á að sinna okkur sjálfum
svo við séum betur í stakk búin til þess að
takast á við þetta stóra verkefni sem okkur
hefur verið úthlutað. Það gerum við m.a.
með því að sinna hreyfingu, fara reglulega í
viðtöl hjá prestinum á Barnaspítalanum og
eiga góðar stundir, bara við tvö.
Systkini Júlíu Rutar, þau Sölvi Már og
Arna Sif, skipta ekki síður máli. Þau eiga
oft erfitt þar sem athyglin er oft á systur
þeirra og við dveljum hjá henni til skiptis á
spítalanum í langan tíma. Það er því mikil-
vægt að forgangsraða og eiga með þeim
ánægjulegar stundir.“
Gáfu Barnaspítala Hringsins eintak
„Ég hef verið að búa til bækur um
veikindi Júlíu Rutar og er nú að vinna að
sjöundu bókinni. Þessar bækur innihalda
allan þann texta sem ég hef sett inn á Face-
book-síðuna, myndir og kveðjur. Í framtíð-
inni verða þetta dýrmætar bækur sem við
fjölskyldan getum skoðað. Það verður erfitt
að skoða þær en líka gott að geta séð alla
sigrana sem við höfum gengið í gegnum.
Við hjónin gáfum Barnaspítala Hringsins
eitt eintak af fyrstu bókinni, þ.e. fyrstu 50
daga frá greiningu Júlíu Rutar með von um
að hún geti hjálpað fjölskyldum nýgreindra
barna. Við gerðum það vegna þess að þegar
við lítum til baka, þá hefðum við viljað fá
eitthvað svipað í hendurnar. Bara til að
sjá að þetta ferli yrði ekki bara ömurleg
spítaladvöl, heldur líka fullt af góðum
minningum, gleði, sigrar og hamingja yfir
litlu sigrunum í daglegu lífi.“
Heppin að eiga gott tengslanet
„Að ganga í gegnum svona reynslu er
langt og strangt ferli þar sem þarf að hafa
marga bolta á lofti til þess að allt gangi sem
best miðað við aðstæður. En við hefðum
ekki getað þetta án allra þeirra hjálpar sem
við höfum fengið. Við erum ótrúlega heppin
að eiga gott tengslanet, frábærar fjölskyldur
og vini sem standa þétt við bakið á okkur,
hvort sem það er að passa börnin, hundinn,
elda fyrir okkur, skutlast fyrir okkur, hlusta á
okkur eða eitthvað allt annað.
Einar bróðir Lárusar og Hafdís kona hans
gættu barnanna okkar í viku á meðan við
vorum hjá Júlíu Rut á gjörgæslunni. Klara
æskuvinkona mín hefur eldað fyrir okkur
einu sinni í viku í marga mánuði. Það hafa
samstarfsfélagar mínir á iðjuþjálfadeild
Reykjalundar líka gert, móðir mín, Kolbrún
sambýliskona tengdapabba og fleiri og fyrir
það erum við óendanlega þakklát.“
Ómetanlegur stuðningur
„Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna
hefur stutt vel við bakið á okkur fjölskyld-
unni og er mikilvægt að finna fyrir því í
svona erfiðu verkefni. Það eru t.d. mömmu-
og pabbahópar í boði undir handleiðslu og
listþerapía fyrir börn greind með krabba-
mein eða systkini þeirra.
Stuðningur frá vinnustað mínum, æf-
ingarfélögum, leikskóla, skóla og samfé-
laginu öllu hefur verið ótrúlegur og það er
okkur ómetanlegt. Við þökkum starfsfólki
Barnaspítala Hringsins og gjörgæslunnar
sérstaklega fyrir góða umönnun og hlýhug
í okkar garð.
Við fáum seint fullþakkað fyrir allan
þennan stuðning, við lítum björtum augum
til framtíðar og viljum fá að nota tækifærið í
þessu viðtali og segja, þúsund þakkir.“
Júlía Rut er ofurhetjan okkar og hún fer í
gegnum þetta af mikilli seiglu og krafti.
Ástand hennar var mjög
tvísýnt og hún var í
lífshættu. Við vorum lömuð
af hræðslu og þetta voru
hræðilegar aðstæður sem
við óskum engum að vera í.
29
dugleg að dunda sér jólaball á spítalanum í klippingu stuttu eftir greiningu
í sundi hjá snorra
mæðgur að gera sig fínar
fjölskyldan, arna sif, louisa sif, sölvi már,
lárus arnar, júlía rut og hundurinn albert