Morgunblaðið - 15.09.2018, Page 18

18 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 15. SEPTEMBER 2018
Magnús Heimir Jónasson
mhj@mbl.is
Ragnheiður Sveinþórsdóttir eign-
aðist fyrir átta árum son með klofinn
góm og hefur nú um árabil barist fyr-
ir því að fá Sjúkratryggingar Íslands
(SÍ) til aðstoða við kostnað á virkri
meðferð fyrir drenginn. Reglugerð-
arbreyting frá árinu 2013 veldur því
að börn sem eru með klofinn góm en
ekki klofna vör fá nú ekki endurgreitt
fyrir forréttingar sem geta komið í
veg fyrir veigamikla kjálkaaðgerð á
efri árum.
„Hann fæddist með klofinn góm og
fór í aðgerð 13 mánaða þar sem
gómnum er lokað. Við byrjum fyrir
um tveimur árum í virkri meðferð
með það að markmiði að breikka
góminn út og toga hann fram. Hann
er með mjög þröngan góm. Það er ör-
vefur sem heldur aftur af vextinum. Á
þessum tveimur árum höfum við farið
26 sinnum í tannréttingar í bæinn en
við búum í Vestmannaeyjum. Að
meðferðarkostnaðinum undan-
skildum erum við búin að borga hálfa
milljón bara í ferðakostnað,“ segir
Ragnheiður. Hún segir son sinn
læknavanan og hafi hann þurft að
fara í fleiri aðgerðir, bæði á fótum og
aðgerð á eyrum. Með slíkum aðgerð-
um fái þau alltaf megnið af ferða-
kostnaðinum greitt en í þessu tilfelli
segir ríkið að meðferðin sé ekki nauð-
synleg.
„Mamma, af hverju förum
við aldrei í flugið“
„Þetta er aukakostnaður sem bæt-
ist við okkur hérna á landsbyggðinni
en við veljum alltaf ódýrasta ferða-
mátann. Hann er vanur læknum og
spyr oft: „Mamma af hverju förum
við aldrei í flugið“ en við tökum alltaf
Herjólf. Við erum þrjá tíma í brælu,
förum í tannréttingar, förum og fáum
okkur að borða og förum síðan aftur í
þrjá tíma í brælu til baka. Þannig að
við erum mjög heppin að hann er ekki
sjóveikur.“
Ofan á ferðakostnaðinn bætist svo
meðferðarkostnaður ásamt vinnutapi
hjá Ragnheiði sem þakkar fyrir það
að vera með skilningsríka vinnuveit-
endur því ferðalagið tekur heilan dag.
Þurfa að rífa tennur úr drengnum
SÍ hefur sagt við Ragnheiði að þau
fái ekki greitt því það er ekki ljóst
hver tannvandinn verður í framtíð-
inni og þau eigi að sækja um að nýju
þegar vandinn er orðinn ljós. Hún
segist þó vita dæmi um foreldra með
eldri börn sem eru búin með fyrsta
stig forréttinga og eru með greini-
legan tannvanda en fá samt höfnun.
„Við vitum alveg hver tannvandinn
hjá okkur er; hann er með krossbit,
undirbit og of þröngan góm. Við vit-
um alveg að það er ekki pláss fyrir
allar fullorðinstennurnar og það er
búið að segja okkur að það þurfi að
rífa úr honum tennur. Við vitum að
hann klárar þetta ekkert fyrr en hann
verður um 18 ára.“
Ragnheiður kærði ákvörðun SÍ til
úrskurðarnefndar velferðarmála og á
sama tíma kærði Umhyggja, félag
langveikra barna, einnig sams konar
mál fyrir hönd eldra barns en í báðum
tilvikum sagði úrskurðarnefndin að
SÍ væri treystandi til að meta þennan
vanda hjá börnum.
Í reglugerð um þátttöku SÍ í kostn-
aði við tannlækningar segir að
greiðsluþátttaka SÍ taki aðeins til
kostnaðar vegna nauðsynlegra tann-
lækninga og tannréttinga og á það við
um skarð í efri tannboga eða harða
góma sem valdið getur alvarlegri
tannskekkju. „Við erum augljóslega
með skarð í harða góm en reglugerð-
in segir „nauðsynlegra tannlækn-
inga“ og SÍ telur að þetta sé ekki
nauðsynlegt þrátt fyrir að þeir sér-
fræðingar hér á landi sem hafa sér-
hæft sig í þessum börnum segi að svo
sé. Við erum svo með óháð mat frá
bandarískum prófessor sem segir að
þetta sé nauðsynlegt og þetta sé al-
varlegur galli en þeir hlusta ekki á
það.“
Reyna að forðast kjálkaaðgerð
Ragnheiður fór á fund í velferðar-
ráðuneytinu fyrir tveimur árum og
var beðin að fara með málið stjórn-
sýsluleiðina, sem hún gerði, en öll
svör hafa verið á sömu leið; að SÍ sé
treystandi til að meta þessi mál.
Heildarkostnaðurinn er nú kominn í
tæpar 700 þúsund krónur og með-
ferðin er ekki búin. Ragnheiður seg-
ist einnig meðvituð um að þau séu
lánsöm að geta borið þennan kostnað
en ekki geti allir það. „Ef foreldrar
greiða þetta ekki núna enda þessi
börn í kjálkaaðgerðum og við erum
að reyna að koma í veg fyrir að strák-
urinn okkar lendi í þeirri aðgerð. Hún
er hræðileg. Þá er neðri kjálkinn tek-
inn niður og beinin sorfin til að
minnka kjálkann þannig að hann
passi við efri kjálkann og svo er þetta
vírað saman aftur.“
Hún ritaði þingmönnum á dög-
unum bréf og fékk jákvæð viðbrögð.
„Í dag eru sjö þingmenn búnir að
svara mér og leita upplýsinga bæði í
kerfinu og hjá mér. Nokkrir þing-
menn hafa sagst ætla að ræða þetta
beint við Svandísi [heilbrigð-
isráðherra].“
Borga 700.000 fyrir meðferð barns
 Átta ára drengur með klofinn góm fær ekki greitt frá Sjúkratryggingum fyrir meðferð  Reglu-
gerðarbreyting útilokar ákveðinn hóp barna  Biðla til þingmanna eftir höfnun frá stjórnsýslunni
Ljósmynd/Óskar Pétur Friðriksson
Í baráttu Ægir Guðni Sigurðsson er átta ára gamall og með klofinn góm. Hann hefur þurft að ferðast frá Vest-
mannaeyjum til Reykjavíkur í tannréttingar 26 sinnum á síðustu árum en allur kostnaður leggst á foreldrana.
Tannréttingar Ægir fór í fyrstu aðgerðina 13 mánaða þar sem gómnum var
lokað. Hann er nú í meðferð með það að markmiði að breikka góminn.
Umhyggja, félag langveikra barna,
fór á fund Svandísar Svav-
arsdóttur heilbrigðisráðherra þar
sem mál Ægis Guðna var meðal
annars tekið upp. Að sögn bæði
Ragnheiðar Sveinþórsdóttur, móð-
ur Ægis, og Rögnu K. Mar-
inósdóttur, framkvæmdastjóra
Umhyggju, gengu aðilar jákvæðir
út af þeim fundi og töldu að gripið
yrði til nauðsynlegra aðgerða fyrir
þennan hóp barna sem falla utan
reglugerðarinnar.
Hinn 29. júní sl. fékk Umhyggja
hins vegar bréf frá ráðherra þar
sem ráðuneytið ákvað að aðhafast
ekkert í málinu. Segir í bréfinu að
„Sjúkratryggingar Íslands annast
mat á alvarleika tannvanda og
treystir ráðuneytið mati stofn-
unarinnar í þeim efnum.“ Í rök-
stuðningi ráðherra segir einnig að
SÍ hafi upplýst ráðuneytið um að
það sé ekki algilt að börn sem
fæðast með skarð í vör eða gómi
eigi við alvarleg tannvandamál að
stríða. Telur ráðuneytið því ekki
rétt að gera reglugerðarbreytingu.
Skoða mögulegt dómsmál
„Við erum búin að leita allra leiða
og við fórum fram á að reglugerð
yrði breytt. Það eru örfá börn sem
þetta snýst um og hvort þau eru
með skarð í harða að mjúka góm.
Þetta eru nokkur börn sem detta
út vegna reglugerðarbreytingar
fyrir nokkrum árum. Við erum bú-
in að fara til ráðherra, við erum
búin að kæra þetta og við komum
að lokuðum dyrum alls staðar,“
segir Ragna. Umhyggja hefur nú
farið með málið til lögmanns sem
ætlar að skoða hvort hægt sé að
fara með málið fyrir dómstóla.
„Við erum komin með málið til
mannréttindalögmanns sem er að
skoða málið og hvort hann taki
þetta lengra. Við erum búin að
vera að vinna í þessu og við ætl-
um að halda áfram með málið ef
þessir lögmenn álykta svo,“ segir
Ragna.
Hafnað af heilbrigðisráðherra
FÉLAG LANGVEIKRA BARNA LEITAR AÐSTOÐAR LÖGMANNA
Morgunblaðið/Hari
Ráðherra Umhyggja fór á fund með
heilbrigðisráðherra vegna málsins.