Morgunblaðið - 16.02.2019, Blaðsíða 16

16 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 16. FEBRÚAR 2019
Eltak sérhæfir sig í sölu
og þjónustu á vogum
Bjóðum MESTA úrval
á Íslandi af smáum
og stórum vogum
Guðrún Erlingsdóttir
ge@mbl.is
„Ég verð ekki sátt fyrr en breytingar
verða gerðar á lögum sem banna
ónauðsynleg læknisfræðileg inngrip á
intersex einstaklingum sem oftast eru
gerð þegar þeir eru börn,“ segir Krist-
ín María Björnsdóttir.
Dóttir Kristínar Maríu, Kittý And-
erson, er intersex einstaklingur, sem
þýðir að hún fæddist með ódæmigerð
kyneinkenni. Kittý gekkst undir að-
gerð sem ungbarn og glímir enn við af-
leiðingar aðgerðarinnar.
„Mér þykir ekki þægilegt að vera í
sviðljósinu en ég ákvað að stíga fram á
þessum tíma vegna gríðarlegra von-
brigða með frumvarp ríkisstjórnar-
innar um kynrænt sjálfstæði. Ég er
mjög ánægð með þann hluta frum-
varpsins sem snýr að transfólki en
hefði viljað sjá bann við óafturkræfu
inngripi í líf og heilsu intersex barna
verða að veruleika. Að vísu er skref
stigið á áttina með því að stofna
nefnd sem fjalla á um málefni inter-
sex einstaklinga,“ segir Kristín sem
bindur vonir við að nefndin vinni
hratt og vel, því á meðan hún sé að
störfum sé hætta á óafturkræfum
inngripum barna sem ekki passa í
ákveðna kvenkyns- og karlkyns-
kassa samfélagsins.
„Ég vil stíga fram og vara foreldra
við því að samþykkja aðgerðir á börn-
um sem ekki eru lífsnauðsynlegar, eins
og að fjarlægja eistu úr stúlkubörnum
sem getur kallað á annars ónauðsyn-
lega hormónagjöf. Taka ákvörðun út
frá fyrirfram ákveðinni stærð sníps
hvort honum skuli breytt í getnaðarlim
eða snípurinn minnkaður og barnið
kyngreint eftir því,“ segir Kristín sem
telur að samfélagið og þá sérstaklega
læknar þurfi að breyta viðhorfum sín-
um í stað þess að breyta börnunum.
Leyfa þeim sem fæðast með ódæmi-
gerð kyneinkenni að vera eins og þau
eru þar til þau hafi þroska og séu
nægjanlega upplýst til þess að taka
ákvörðun hvort þau kjósi að vera eins
og þau eru eða samþykki aðgerðir og
hugsanlega hormónameðferðir í kjöl-
farið.
Óþarfi að fjarlægja eistun
„Ég eignaðist yndislega heilbrigða
dóttur á Landspítalanum í Reykjavík
árið 1982. Fljótlega eftir heimkomu
kom í ljós að Kittý var kviðslitin og fór
fljótlega í aðgerð sem gekk vel fyrir
utan það að saumar sem áttu að leys-
ast upp gerðu það ekki og það fór að
grafa í þeim,“ segir Kristín sem skynj-
aði strax án þess að nokkuð væri sagt
að eitthvað væri að.
Hún segir mægðurnar hafa verið
fastagesti á barnadeild Landspítalans í
nokkurn tíma. Dag einn ræddi barna-
læknir við Kristínu og sagði henni að
eitthvað væri að barninu, hugsanlega
væri um litningagalla að ræða en það
yrði að bíða eftir barnalækni sem var
að koma úr námi frá Bandaríkjunum.
„Fréttirnar voru mikið áfall og biðin
í fullkominni óvissu í tvo mánuði var
löng. Þegar nýi barnalæknirinn kom
útskýrði hann fyrir mér á mjög var-
færnislegan hátt að Kittý væri fædd
með XY-litninga, þ.e.a.s. karlkyns kyn-
kirtla, kvenkyns kynfæri og leggöng
en hvorki leg né eggjastokka,“ segir
Kristín sem segist í raun enga útskýr-
ingu hafa fengið hvað kynkirtlar væru,
annað en að þeir þjónuðu engum til-
gangi og ef þeir yrðu ekki fjarlægðir
væri aukin hætta á að Kittý fengi
krabbamein.
„Hver samþykkir ekki aðgerð á
barni sem hefur engar afleiðingar
nema saklausa hormónagjöf og minnk-
ar stórlega líkur á krabbameini?“ spyr
Kristín sem vissi ekki þá að kynkirtl-
arnir voru innvortis eistu og hræðslan
við aukna hættu á krabbameini átti
einungis við þegar eistu gengu ekki
niður hjá drengjum.
Kittý fór fljótlega í aðra kviðslits-
aðgerð og þá voru eistun tekin.
Skömmin og leyndarmálið
„Ég veit að barnalækninum gekk
gott eitt til þegar hann ráðlagði mér að
segja engum, ekki einu sinni fjölskyld-
unni frá ódæmigerðum kyneinkennum
Kittýjar,“ segir Kristín sem bendir á
að leynd leiði til skammar. Kristín seg-
ist hafa burðast með leyndina og
skömmina í tæpa tvo áratugi sem vald-
ið hefði henni og Kittý óþarfa vanlíðan.
„Ég sagði samt foreldrum mínum
og systrum frá en engum öðrum. Sem
betur fer gerði ég það því síðar eign-
aðist ég frænku með XY-litninga og
við rannsókn kom í ljós arfgengt frávik
sem erfist í kvenlegg,“ segir Kristín
sem segir að barnalæknirinn hafi
reynst henni vel og meðhöndlað Kittý
á grundvelli vitneskju sem réð ríkjum
á þeim árum. Það sé hins vegar
þyngra en tárum taki að vita til þess að
enn sé verið að framkvæma ónauðsyn-
legar aðgerðir á börnum.
Tilveran hrundi og traustið fór
Kristín segir að eftir aðgerðina hafi
Kittý lifað eðlilegu lífi og farið í læknis-
skoðun einu sinni á ári.
„Ég var alltaf að leita að tækifæri til
þess að segja Kittý að hún þyrfti að
fara í hormónameðferð þegar hún
kæmist á kynþroskaaldurinn og að
hún gæti ekki eignast börn. En hve-
nær er rétta tækifærið til þess?“ spyr
Kristín sem notaði tækifærið þegar
Kittý lýsti því yfir níu ára að hún ætl-
aði að eignast átta börn og sagði henni
að það gætu ekki allar konur eignast
börn.
„Þegar Kittý nálgaðist kynþrosk-
ann var ekki hægt að bíða lengur með
hormónameðferðina og ég sagði henni
sannleikann. Það var skelfilegt, við
vorum nýflutt frá Skotlandi vegna
skilnaðar míns og föður hennar og við
heimkomuna lenti Kittý í einelti í skól-
anum. Það versta var að hún missti allt
traust til mín. Ég hafði haldið sann-
leikanum frá henni. Það bitnaði á
trausti hennar til annarra,“ segir
Kristín sem er þakklát fyrir að hafa
unnið traust Kittýjar aftur en það tók
langan tíma.
Rænd heilsunni
Kristín segir að hefðu læknar ekki
tekið eistu Kittýjar hefðu þau framleitt
hormón sem líkami Kittýjar þurfti til
að lifa heilbrigðu lífi.
„Af því að eistun voru tekin svo
Kittý gæti fallið inn í einhverskonar
norm þá hefur hún þurft að ganga í
gegnum breytingaskeiðið nokkrum
sinnum þrátt fyrir að hún sé enn á fer-
tugsaldri,“ segir Kristín og bætir við
að Kittý hafi litið á sig sem frík þar til
hún eignaðist yndislega frænku með
sömu breytileika og hún og sá hana
sem fullkomna mannveru.
„Kittý fór sem skiptinemi til Ástra-
líu 18 ára og þar ákvað hún að skamm-
ast sín ekki lengur fyrir XY-breyti-
leikann sitt,“ segir Kristín sem er
ótrúlega stolt af dóttur sinni og hennar
baráttu fyrir intersex fólk.
Átti að fela XY-litninga dótturinnar
 Vill vara foreldra við að samþykkja aðgerðir á börnum sem ekki eru lífsnauðsynlegar  Leyndinni
fylgir skömm  Læknar þurfa að breyta viðhorfi í stað þess að breyta börnum  Stolt af dóttur sinni
Ljósmynd/Birgir Ísleifur Gunnarsson
Móðir Kristín María Björnsdóttir stígur fram til að vara við óafturkræfum inngripum í líf barna með XY-breytileika.
Umboðsmaður barna gaf í maí
2015 út álit um aðgerðir á börn-
um sem fæðast með ódæmi-
gerð kyneinkenni. Þar segir m.a.
að gera megi ráð fyrir að að
minnsta kosti tvö til þrjú inter-
sexbörn fæðist á Íslandi á ári og
dæmi séu um að skurðaðgerðir
séu gerðar á þeim börnum.
Ónauðsynleg og óafturkræf inn-
grip í líkama ungbarna sam-
ræmist ekki réttindum þeirra og
réttara væri að intersex börn
gætu sjálf tekið ákvörðun um
skurðaðgerð og/eða hormóna-
meðferð þegar þau hafa mótað
eigin kynvitund og hafa náð
þeim aldri og þroska sem þarf
til þess að geta tekið upplýsta
ákvörðun.
Virða ekki
réttindi barna
UMBOÐSMAÐUR BARNA
Barátta Kristín María með skilaboð.