Morgunblaðið - 08.04.2019, Síða 10

10 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ MÁNUDAGUR 8. APRÍL 2019
Fermingargjofina
..
færðu hjá okkur
SE-MJ561BT
HEYRNARTÓL BT Á EYRA SILFUR/BRÚN
Kr. 11.900,-
LEIKJATÖLVA RAUÐ+BLÁ JC
Kr. 56.900,-
NITS
W HW
RED
BLUE
HEYRNARTÓL BT Í EYRA SVÖRT
Kr. 8.990,-
SE-C7BT-B
X-SMCO2D-B/W
HLJÓmTæKJASTæÐA
2x10w, VEggHENgJANLEg
Kr. 26.900,- Skoðaðu úrvalið okkar á
LÁGMÚLA 8
Guðni Einarsson
gudni@mbl.is
Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) neita
enn greiðsluþátttöku vegna aðgerða
til að laga alvarlegan fæðingargalla
barna sem fæðast með skarð í gómi,
að sögn Ragnheiðar Sveinþórs-
dóttur, móður Ægis Guðna Sigurðs-
sonar, níu ára. Hann fæddist með
skarð í gómi. Ragnheiður veit um
fjögur íslensk börn sem þurfa með-
ferð vegna sama fæðingargalla en
njóta ekki greiðsluþátttöku SÍ.
Bera kostnaðinn sjálf
„Við höfum þurft að borga alla
meðferð sonar okkar úr eigin vasa og
líka ferðakostnað, en við búum í
Vestmannaeyjum. Í byrjun var gert
ráð fyrir að tannréttingakostnaður-
inn yrði um 550 þúsund fyrir fyrsta
hluta meðferðarinnar. Í okkar tilviki
er fæðingargallinn það alvarlegur að
sonur okkar hefur þurft lengri og
meiri meðferð en gert var ráð fyrir í
upphafi. Í dag er tannréttingakostn-
aðurinn kominn í 1.026.000 krónur.
Ég áætla að ferðakostnaður sé kom-
inn í um 750.000 krónur þar til við-
bótar og við ferðumst alltaf á ódýr-
asta máta. Tökum Herjólf og förum á
eigin bíl. Ég tek klefa svo strákurinn
komi ekki sjóveikur til tannlækn-
isins. Ef ekki er pláss fyrir bílinn hef
ég tekið strætó til Reykjavíkur,“
sagði Ragnheiður.
Hún segir að tannréttingameðferð
barnanna taki alls um tíu ár og ljúki
þegar þau hafa tekið út vöxt 16-18
ára. Byrjað er að víkka góm barn-
anna um 6-7 ára aldur með þan-
skrúfu. Foreldrar herða á skrúfunni
smám saman í samráði við tannrétt-
ingasérfræðinginn. Gómur Ægis
Guðna hefur víkkað um rúman senti-
metra á tveimur árum. Börnin sofa
einnig með framtogsbeisli sem dreg-
ur kjálkann fram. Ægir Guðni er nú
að ljúka forréttingameðferð. Þá verð-
ur hlé á heimsóknum til tannrétt-
ingasérfræðingsins en fylgst með
vexti gómsins á nokkurra mánaða
fresti þar til næsti áfangi hefst.
Eitt barn annað hvert ár
„Hér fæðast 10-12 börn á ári með
skarð í vör og skarð í gómi. Það er
mun sjaldgæfara að skarð sé bara í
vör eða bara gómi eða hjá tæplega
10% af skarðabörnum. Hér fæðist því
um það bil eitt barn á tveggja ára
fresti sem er bara með skarð í gómi,“
sagði Ragnheiður.
Skarði í gómi er lokað með skurð-
aðgerð þegar barnið er um eins árs.
Ragnheiður segir að fæðingargallinn
hafi þær afleiðingar að efri kjálkinn
þroskist ekki í samræmi við aðra
hluta höfuðsins vegna örvefs sem
myndast eftir gómaðgerðina. Efri
kjálkinn vex ekki til jafns við þann
neðri, nema beitt sé aðferðum tann-
réttinga til að hann nái sem næst
eðlilegri stærð. Sé ekkert að gert
mun bit kjálkanna ekki passa saman
og þetta hafa áhrif á útlit barnanna
því efri kjálkinn verður of mjór og of
stuttur. Auk þess geta börnin átt erf-
itt með tal.
„Þessi börn nutu fullrar greiðslu-
þátttöku Sjúkratrygginga til að laga
þennan fæðingargalla fram til ársins
2010 að reglugerðinni var breytt,“
sagði Ragnheiður. „Síðan hefur þess-
um börnum, innan við 10% af skarða-
börnum, verið neitað um greiðslu-
þátttöku. Ég hef athugað hvernig
þetta er í löndunum í kringum okkur.
Þar fá þessi börn 100% greiðsluþátt-
töku.“
Ragnheiður segir að hún hafi rætt
við félagsráðgjafa í Danmörku sem
skildi ekki við hvað hún átti þegar
hún lýsti stöðu sinni. „Henni þótti
ótrúlegt að ég skyldi spyrja um stöðu
þessara barna í Danmörku og sagði:
„Þetta er fæðingargalli, þau eiga rétt
á þessu.““
Gegn vilja ráðherra
Ragnheiður segir að sér virðist SÍ
ganga þvert gegn vilja Svandísar
Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra,
sem lýsti því yfir á Alþingi 17. sept-
ember 2018 að hún vildi leiðrétta það
að börnum væri mismunað eftir því
hvort þau fæðast með skarð í vör og/
eða gómi. Ráðherrann kvaðst hafa
óskað sérstaklega eftir því í ráðu-
neytinu að gerð yrði breyting á
reglugerð í því skyni. Daginn eftir
birtist svo frétt á vef ráðuneytisins
um endurskoðun reglugerðar til að
jafna rétt barna.
Ragnheiður bendir á að reglugerð
(451/2013) hafi verið breytt og svið
þeirra fæðingargalla sem greiðslu-
þátttaka SÍ nær til víkkað út til að
reglugerðin næði yfir þau börn sem
stóðu út af. Samt hafi SÍ ekki séð sér
fært að taka þátt í lækniskostnaði
vegna Ægis Guðna.
Ræður þrjóska og þvermóðska?
Ragnheiður hefur rætt við þing-
menn vegna málsins. Fulltrúi í vel-
ferðarnefnd sagði að eftir reglugerð-
arbreytinguna ættu þessi börn að
vera inni. „Við erum bara ekkert
inni,“ sagði Ragnheiður. Hún segir
að Umhyggja, félag langveikra
barna, hafi veitt sér og fleiri for-
eldrum ómetanlegan stuðning í bar-
áttunni við SÍ.
„Þetta er farið að horfa þannig við
mér að það sé einfaldlega þrjóska og
þvermóðska hjá Sjúkratryggingum
sem ræður. Þeir hafi ákveðið að þessi
börn eigi ekki að vera með vegna
þess að það eru ekki öll börn með
tannvandamál sem fá greiðsluþátt-
töku, án tilltis til þess hvernig tann-
vandinn er tilkominn. Fyrir mér lítur
þetta út eins og þessir sérfræðingar
þeirra, sem eru komnir á eftirlauna-
aldur eða við það, viti allt mest og
best og ætli ekki að taka mark á sér
yngri læknum sem eru sérhæfðir í
þessum fæðingargalla. Þeir hafi ein-
faldlega ekki áhuga á að kynna sér
nýjustu rannsóknir í faginu,“ segir
Ragnheiður. „Við höfum í höndunum
álit frá virtum erlendum sérfræðingi
sem skoðaði gögn um íslenska stúlku
sem fæddist með sama galla og sonur
minn. Hann kvað upp úr um að hún
þyrfti á þessari meðferð að halda.
Líklega þarf hún samt að fara í stytt-
ingu á neðri kjálka þegar hún hefur
tekið út vöxt. Samt hefur henni verið
synjað fimm sinnum um greiðslu-
þátttöku. Sérfræðingurinn sem ann-
ast son minn telur líklegt að hann
þurfi einnig að fara í kjálkastyttingu.
Okkur hefur verið synjað 3-4 sinnum.
Sjúkratryggingar skipuðu fag-
nefnd sérfræðinga og lögfræðings
árið 2010 og voru henni settar verk-
lagsreglur. Á þessu ári var reglunum
breytt og þær samræmdar verklagi
síðustu ára, sem var ekki í samræmi
við upphaflegar verklagsreglur.
Þetta er alla vega upplifun okkar
þegar við höfum lesið fundargerðir
nefndarinnar.“
Bera kostnaðinn af meðferð sjálf
 Sjúkratryggingar neita greiðsluþátttöku vegna aðgerða til að laga fæðingargalla  Börn sem
fæðast með skarð í gómi þurfa allt að tíu ára meðferð  Fjölskylda búin að leggja út 1,8 milljónir
Morgunblaðið/Óskar Pétur Friðriksson
Mæðgin Ægir Guðni Sigurðsson og Ragnheiður Sveinþórsdóttir, móðir hans. Hún hefur barist fyrir því að Sjúkra-
tryggingar taki þátt í kostnaði við tannréttingameðferð vegna fæðingargalla en Ægir fæddist með skarð í gómi.
Þanskrúfa Þvingar góminn út. Gifsmót Gómurinn hefur breikkað um rúman sentimetra á tveimur árum.