Morgunblaðið - 07.09.2019, Page 4

4 MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 7. SEPTEMBER 2019
Á
sdís Gunnarsdóttir er
kjólameistari að mennt
og rekur saumaverk-
stæðið og verslunina
Loforð með dyggum
stuðningi móður sinnar, Áslaugar
Kolbrúnar Jónsdóttur. Hún og
eiginmaður hennar Garðar Aron
Guðbrandsson eiga tvö börn sam-
an, Fjólu Röfn, fimm ára, og
Frosta Gunnar, eins árs.
Hvernig myndir þú lýsa Wiede-
mann Steiner-heilkenninu?
„Heilkennið lýsir sér meðal ann-
ars í þroskaskerðingu, hegðunar-
vanda, meltingarörðugleikum,
erfiðleikum með að nærast og svo
eru sterk útlitsleg einkenni á börn-
um með Wiedemann Steiner-
heilkennið. Þau eru einnig með
lága vöðvaspennu. Útlitslega héldu
til dæmis margir að Fjóla væri af
erlendu bergi brotin og er hún sem
dæmi með fagurlega mótaðar
dökkar augabrúnir, skásett augu
og löng dökk augnhár.“
Erfiðleikar allt frá fæðingu
Vissuð þið strax að eitthvað
þyrfti að skoða betur þegar kom að
Fjólu eða kom þetta í ljós seinna?
„Það kviknaði grunur hjá okkur
þegar Fjóla var um það bil tveggja
mánaða gömul, þótt það hafi verið
erfileikar allt frá fæðingu Fjólu.
Hún vildi hvorki brjóst né pela og
endaði á því að fá sondu í gegnum
nefið svo hún nærðist. Síðar þurft-
um við á meira inngripi að halda,
þar sem Fjóla fékk hnapp á mag-
ann til að nærast eðlilega.“
Hvernig er reynsla foreldra í þín-
um sporum?
„Þetta reyndi mikið á okkur for-
eldrana. Sér í lagi á mig, móðurina,
þar sem það var í mínum verkahring
að leggja barnið á brjóst og hún grét
bara þegar verið var að reyna að
gefa henni. Stundum varð gráturinn
nær því að vera öskur. Hún kastaði
mikið upp og nærðist illa. Þetta var
erfiður tími fyrir alla fjölskylduna.
Fjóla var með magahnapp í tæp
fjögur ár og fyrstu tvö árin var hún
ekki með neina greiningu á bak við
inngripið. Við vissum að það væri
eitthvað að en við vissum ekki hvað
það var.“
Þurftu að sanna sig sem foreldrar
Hvernig mætir kerfið foreldrum
barna með sjaldgæfa sjúkdóma?
„Að vera með fyrsta barn í grein-
ingu á heilkenni er alltaf erfitt, sér
í lagi þegar þetta var einnig fyrsta
barn okkar hjóna. Þegar við fórum
upp á spítala vegna þess að hún
kastaði upp og nærðist lítið tóku
sérfræðingarnir þar okkur í fyrstu
ekki alvarlega. Við vissum að eitt-
hvað væri að og það væri ekki van-
hæfni okkar að kenna. En við
þurftum að sanna okkar mál. Taka
myndir af glösunum sem hún ældi í
til að láta vita að við værum hvorki
að ýkja eða ljúga. Auðvitað fundum
við líka fyrir manneklu á spítal-
anum og leið okkur oft eins og við
værum fyrir á spítalanum. En
móðurhjartað veit betur. Í dag er
umhverfið að mér skilst annað.
Foreldrar einstakra barna eins og
Fjólu eiga að vera sett strax inn í
teymi af sérfræðingum sem líta á
barnið heildstætt.“
Hvað eru margir einstaklingar
með Wiedemann Steiner-
heilkennið?
„Það eru fimm hundruð ein-
staklingar í heiminum með heil-
kennið og greiningar á þessu sviði
fara ört vaxandi. Heilkennið verður
til vegna stökkbreytingar MLL
gens á litningi 11. Það þarf yfir-
gripsmikla genarannsókn til að
greina þetta og nú þegar þekking
vex um þetta heilkenni í heiminum
má án efa grípa inn í með for-
eldrum aðeins fyrr.“
Fengu styrk frá Einstökum börnum
Hafið þið náð að tengja við for-
eldra annarra barna með þetta heil-
kenni?
„Já, við höfum verið það heppin
að hafa fengið styrk frá félagi Ein-
stakra barna til að geta farið tvisvar
á ráðstefnu þessu tengda erlendis.
Við erum sendiherrar heilkennisins
á Norðurlöndunum og tengjumst
þannig öðrum foreldrum á þessu
sviði víða um heimsálfurnar. Við til-
heyrum einnig Facebook-hópi þar
sem foreldrar barna með heilkenni
eru saman komin. Það er mjög
mikilvægt að mínu mati að vera í
samskiptum við fólk í sömu spor-
um.“
Hvernig lýsir þú Fjólu Röfn með
eigin orðum?
„Hún er rosalega orkumikil og
skemmtileg. Hún er með ein-
hverfugreiningu og líklegt er að
hún verði greind með ADHD
seinna meir, en það er algengt með
börn sem eru fædd með þetta heil-
kenni.
Hún er hins vegar mjög félags-
lynd og segir hæ við alla. Hún kall-
ar oft karlmenn á ákveðnum aldri
afa og vill taka í hendurnar á fólki
og leiða það; í raun hvar sem hún
er stödd í bænum. Hún tekur al-
mennt ókunnugu fólki sem vinum
og elskar að fá einhvern til að leika
við sig. Hún er tónelsk í eðli sínu,
kann að meta góða tónlist og að
dansa. Hún er einnig hvatvís, svo
við þurfum að leiða hana og passa
vel upp á hana þegar við förum út
úr húsi og getum ekki litið af henni
nema í nokkrar mínútur í senn
heima fyrir.“
Lýsir Fjólu sem algjörum nagla
Fjóla Röfn byrjaði að borða fyrir
tæpum tveimur árum en er grönn
og fíngerð að sjá við fyrstu sýn.
Hún er með dökkt sítt hár, löng
svört augnahár og mikinn hárvöxt
á líkamanum að sögn móður sinnar.
,,Fjóla Röfn er algjör gleðigjafi
og fer nánast aldrei í vont skap.
Það þarf mjög mikið til að hún fari í
vont skap og ég myndi lýsa henni
sem sterkum einstaklingi; í raun al-
gjörum nagla. Ef hún meiðir sig og
grætur mikið þýðir það almennt að
það sé eitthvað sem þarf að láta at-
huga, því það þarf mikið til að hún
felli tár.“
Fjóla Röfn gengur í leikskóla
eins og önnur börn. Hvernig kann
hún við sig þar?
„Leikskólinn er uppáhalds-
staðurinn hennar. Þar fær hún
fullan stuðning. Í raun eru erfið-
ustu mánuðirnir þegar það er sum-
arfrí, því þá dettur hún út úr sinni
daglegu rútínu og það getur verið
mjög erfitt fyrir hana.“
Hvernig verður framtíð Fjólu
Rafnar?
„Hún verður vonandi dásamleg.
Fólk með þetta heilkenni getur
verið á mjög breiðu rófi og er Fjóla
greind í miðju rófsins. Ég hugsa að
hún muni ná fullum málþroska en
við reiknum með að hún þurfi alltaf
aðstoð. Ég geri ráð fyrir því að sem
fullorðin verði hún með þroska á
við barn að einhverju leyti. En við
erum tilbúin að láta veröldina leiða
sannleikann um þetta í ljós.“
Erfiðast að fylgja plani alla daga
Hvað er erfiðast við að eiga ein-
stakt barn?
„Álagið var sérstaklega mikið á
okkur foreldrunum. Sérstaklega
þegar hún var með magahnappinn
og allt sem honum fylgdi. Hún
þoldi tilbúnu næringuna mjög illa
svo við gerðum sjálf heimatilbúnar
blöndur sem við gáfum henni í
hnappinn en þessu öllu fylgdi mikil
rútína og álag að þurfa að fylgja
plönum allan daginn. Síðan þarf
stanslaust að fylgjast með henni,
þar sem hún er mjög hvatvís. Hún
getur ekki verið í öðru rými lengur
en í tvær mínútur í senn. Við fáum
góðan stuðning í gegnum fjölskyld-
urnar okkar. Við erum með besta
stuðningsnet sem hugsast getur í
gegnum foreldra okkar og systkini,
en Fjóla gistir mikið hjá ömmum
og öfum sínum og hjá systrum
okkar, síðan fer hún í skammtíma-
vistun í Álfalandi, þar sem hún hitt-
ir aðra krakka og gistir í nokkrar
nætur í mánuði.“
Hvað myndir þú vilja að sam-
félagið vissi um Fjólu?
„Mér þykir alltaf vænt um
heiðarleika hjá fólki. Þegar það
þorir að koma til mín og spyrja mig
um Fjólu sjálft því þetta er ekki
feimnismál. Stundum hefur mig
langað til að merkja hana, svo fólk
vissi ástæðuna fyrir því að hún tek-
ur stundum kast út í búð. Eða skilji
þegar hún laumar hendinni í hönd
annars barns. Fólk grunar stund-
um að eitthvað sé en kann ekki við
að spyrja. Þannig labbar Fjóla
stundum á veggi þegar kemur að
samskiptum við aðra. Eins þætti
mér vænt um að fólk myndi stíga
inn í þegar kemur að samskiptum
Fjólu við önnur börn. Með því
kannski að útskýra fyrir sínum
börnum hvað Fjóla er að fást við. Í
grunninn vinnur umburðarlyndi og
skilningur með börnum eins og
Fjólu. Þegar við óttumst ekki að
spyrja og að hafa samskipti við ein-
staklinga sem eru aðeins öðruvísi
en aðrir.“
Kennir brjálaða gleði
Hvað hefur Fjóla kennt þér?
„Hún hefur kennt mér þessa
brjáluðu gleði. Hún hefur kennt
mér að elska án skilyrða og hvernig
það er í raun og veru að vera mann-
leg kjarnorkubomba. Það er sama
hverju hún mætir, hún sigrast á
öllu, sem kennir þeim sem umgang-
ast hana að gefast ekki upp sjálfir.“
„Fjóla Röfn er einstök stúlka“
Kjólameistarinn Ásdís Gunnarsdóttir þekkir af eigin reynslu að eiga barn með sjaldgæft heilkenni. Dóttir
hennar, Fjóla Röfn, er greind með Wiedemann Steiner-heilkennið og er eina barnið á landinu með þá
greiningu. Hún segir umburðarlyndi og skilning mikilvægan með börn eins og Fjólu.
Elínrós Líndal | elinros@mbl.is
Morgunblaðið/Kristinn Magnússon
Garðar Aron Guðbrandsson
og Ásdís Gunnarsdóttir með
börnunum sínum, þeim Fjólu
Röfn og Frosta Gunnari.
Barna- og æskulýðsstarf
Vídalínskirkju
2019 - 2020
Þriðjudagar
6-9 ára starf í safnaðarheimili Vídalínskirkju kl.16-17.
Hressing, leikir, leiklist og fjölbreytt fræðsla.
Umsjón: Matthildur Bjarnadóttir æskulýðsfulltrúi Vídalínskirkju.
Hefst 27. ágúst, skráning á netfangið matthildurbjarna@gmail.com
10-12 ára starf í safnaðarheimili Vídalínskirkju 17-18:30.
Hressing, leikir, leiklist og fjölbreytt fræðsla.
Umsjón: Matthildur Bjarnadóttir æskulýðsfulltrúi Vídalínskirkju
og Jóna Þórdís Eggertsdóttir kennaranemi.
Hefst 27. ágúst, skráning á netfangið matthildurbjarna@gmail.com
Fimmtudagar
13-15 ára starf í safnaðarheimili Vídalínskirkju kl.17-18:30.
Hressing, leikir, spjall, fræðsla og skemmtileg samfélagsleg verkefni.
Umsjón: Matthildur Bjarnadóttir æskulýðsfulltrúi Vídalínskirkju.
Hefst 19. september, skráning á netfangið
matthildurbjarna@gmail.com