Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2017, Blaðsíða 35

Einstaklingum, sem greinast og lifa lengi með lífs -
ógnandi sjúkdóma, fjölgar sífellt vegna framfara í
greiningu og meðferð. Dæmi um slíkt eru bæði
fleiri kostir í krabbameinslyfjameðferð, aðgerðum
og ýmiss konar tækni sem lengir líf, s.s. notkun
öndunarvéla hjá sjúklingum með langvinna lungna-
teppu og MND. Þessi þróun leiðir þó ekki endilega
til meiri lífsgæða og nýjar tegundir meðferðar eru
oft mjög kostnaðarsamar og stundum ekki það
sem sjúklingurinn og fjölskyldan óskar eftir. Til að
veita sjúklingsmiðaða gæðaþjónustu er mikilvægt
að þekkja óskir og vilja sjúklinganna. Lögð er
áhersla á að sjúklingar fái tækifæri og stuðning við
að ræða við fjölskyldu sína og heilbrigðisstarfsfólk
um hvaða óskir og væntingar þeir hafa um með-
ferð og hvað þeir vilja leggja áherslu á. Þess vegna
þarf að ræða við sjúklinga um sjúkdómsástand og
horfur og fá fram hvað þeim er mikilvægast.
Rannsóknir hafa sýnt að heilbrigðisstarfsmenn
þurfa að hefja þessar samræður með markvissum
hætti og hafa frumkvæði, ef alltaf er beðið eftir
tækifæri gæti það reynst um seinan. Í þessari grein
verður fjallað um hvað felst í samtölum um með-
ferðarmarkmið, hugsanlegar hindranir fyrir slíkum
samtölum og þátt hjúkrunarfræðinga í þeim. Auk
þess segir höfundur frá reynslu sinni af því að hefja
slíkar samræður.
Samræður um framtíðarmeðferð og
meðferðarmarkmið
Hugtakið, sem notað er á ensku um slíkar sam-
ræður, er advance care planning. Höfundur leggur
til að þýða það áætlun um meðferðarmarkmið.
Hugtakið áætlun um meðferðarmarkmið hefur
verið skilgreint sem ferli umræðu sem fer fram að
vilja einstaklings á milli einstaklings og heilbrigðis-
starfsmanns. Umræðurnar eiga að snúast um óskir
og áhyggjuefni sjúklingsins, mikilvæg gildi og
markmið, skilning á veikindunum og sjúkdóms-
horfum og val á meðferð og umönnun sem er í
boði (Gold Standard Framework, 2016). Bent
hefur verið á að samræðurnar skuli að minnsta
kosti eiga sér stað við þá sjúklinga þar sem það
kæmi heilbrigðisstarfsmanninum ekki á óvart að
sjúklingurinn væri látinn innan árs. Á alþjóða-
vettvangi hefur þróunin verið sú að líta á þessi
samtöl sem hluta af líknarmeðferð sem sjúklingar
með lífsógnandi sjúkdóma eigi að fá (Gold Stan-
dard Framework, 2016; Landspítali, 2017; Na-
tional Comprehensive Cancer Network [NCCN],
2016). Með samtölunum undirbýr sjúklingurinn
sjálfan sig og fjölskylduna fyrir andlátið og kemur
á framfæri óskum sínum varðandi meðferð við lok
lífs og eftir dauða. Í leiðbeiningum um líknar-
meðferð er lögð áhersla á að samræðurnar hefjist
snemma í sjúkdómsferli sjúklinga með lífsógnandi
sjúkdóma og þurfi að endurtaka reglulega í gegn-
um sjúkdómsferlið (Ferrell o.fl., 2013; Landspítali,
2017; Temel o.fl., 2017). Í því felst að veita upp-
lýsingar um sjúkdómsástand, horfur og almennt
við hverju megi búast. Jafnframt er tilgangurinn
að fá fram hjá sjúklingnum hvernig honum finnst
best að fá upplýsingar og hversu mikinn þátt hann
vill taka í ákvörðun um meðferð. Þá ætti að ræða
hverju sjúklingurinn er tilbúinn að fórna og hvaða
ástand sjúklingurinn er tilbúinn að sætta sig við,
s.s. geta borðað sjálfur, tjáð sig eða séð um sig
sjálfur (Bernacki og Block, 2014).
Almennt hefur heilbrigðisstarfsfólk veigrað sér
við því að hefja þessar samræður þar sem það
hefur talið slíkt geta valdið sjúklingum og að-
standendum andlegri vanlíðan (Bernacki og Block,
2014). Rannsóknir hafa hins vegar sýnt að sjúk-
Tímarit hjúkrunarfræðinga 35
Virkjum sjúklinga til að ræða um framtíðina
og meðferðarmarkmið
Kristín Lára Ólafsdóttir