Morgunblaðið - Sunnudagur - 10.11.2019, Blaðsíða 10

VIÐTAL
10 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 10.11. 2019
Þ
eir eru ófáir sem muna eftir heim-
ildamyndinni Sólskinsdrengurinn
frá 2009. Þar kynntumst við hin-
um tíu ára einhverfa dreng Kela
sem fékk loks tækifæri til að tjá
sig í gegnum tölvu, en áður höfðu læknar og
foreldrar haldið að drengurinn væri með
þroska á við smábarn.
Í dag er Keli orðinn 22 ára og mikið vatn
hefur runnið til sjávar síðan myndin birtist
heiminum. Móðir hans, Margrét Dagmar Er-
icsdóttir, hefur nú skrifað bókina Vængjaþyt-
ur vonarinnar, baráttusögu móður sem gafst
ekki upp. Margrét er nú stödd hérlendis til að
kynna bókina, en fjölskyldan hefur búið í Aust-
in, Texas, síðan þau fóru út með Kela í leit að
betra lífi fyrir drenginn.
Margrét er mætt á kaffihús á undan blaða-
manni og heilsar með virktum. Hún er spennt
fyrir bókinni sem er nýkomin út. Hún segist
hafa skrifað bók fyrir fimmtán árum til að
heila sjálfa sig og er Vængjaþytur vonarinnar
unnin að hluta til upp úr þeirri bók. Aldrei stóð
til að gefa út bókina á sínum tíma en nú er
Margrét hins vegar tilbúin að láta rödd sína
heyrast. Verið er að þýða hana á ensku og hafa
erlendir bókaútgefendur sýnt mikinn áhuga.
Jafnvel hefur verið talað um að gera kvikmynd
úr sögunni.
„Bókin á erindi við alla, bæði konur og karla,
því við erum öll tilfinningaverur og þurfum öll
að vinna úr mótlæti,“ segir Margrét, en í bók-
inni eru rakin erfið ungbarnaár, baráttan sem
fylgir því að eiga fatlað barn, kynni fjölskyld-
unnar af leikkonunni Kate Winslet en mest þó
fjallar Margrét um þetta stóra verkefni sem
hún kallar „Mission impossible“, að vera móðir
Kela.
Saga Kela er einstök og ljóst er að Margrét
hefur lagt allt í sölurnar fyrir drenginn sinn.
En leiðin var svo sannarlega þyrnum stráð.
Fangi í eigin líkama
Keli, sem heitir fullu nafni Þorkell Skúli
Þorsteinsson, hefur aldrei getað talað. Lengi
vel sögðu læknar að hann myndi eflaust aldrei
ganga.
„Ég gat ekki séð það fyrir mér. Ég sá hann
alltaf fyrir mér hlaupandi á grænum engjum;
ég veit það hljómar fáránlega,“ segir Margrét
og brosir.
Keli lærði að ganga, þvert á allar spár.
„Læknar kalla hann gangandi kraftaverk,
sem hann er. En það var rosaleg vinna; ég
þjálfaði hann oft 4-6 tíma á dag,“ segir hún og
útskýrir að það var ekki fyrr en hún fór að
glamra á gítar að Keli fór að ganga í áttina til
hennar. Þess má geta að Margrét spilar ekki á
nein hljóðfæri.
„Ég grét af gleði og hringdi í alla sem ég
þekkti. Þetta var mjög stór sigur, að fá hann til
að hreyfa sig,“ segir hún.
„Sérfræðingar sögðu hann hafa greind á við
tveggja ára barn þegar hann var sjö ára gam-
all og að það myndi ekki breytast,“ segir Mar-
grét.
Annað átti eftir að koma í ljós.
„Keli er með fulla greind en getur ekki séð
um sig sjálfur og þarf hjálp við alla hluti. Hann
er orðinn lögblindur og gengur með blindrastaf.
Hann hefur klárað skóla og semur tónlist.
Hann er í raun fangi í eigin líkama,“ segir Mar-
grét og útskýrir að Keli hefur takmarkaðar lík-
amshreyfingar og skert jafnvægisskyn.
Nístir inn að hjarta
Í bókinni Vængjaþytur vonarinnar fer Mar-
grét vel yfir fyrstu árin í lífi Kela.
„Lífið er áskorun og við lendum öll í ein-
hverju. Bókin er um hvernig ég tókst á við
þessar stóru áskoranir sem mér voru færðar,“
segir hún.
Þegar Keli var ungbarn svaf hann sama og
ekkert og átti svefnleysi eftir að hrjá Margréti í
þrjú til fjögur ár. Þegar hann var þriggja ára
kom í ljós að ástæðan var bakflæðissjúkdómur.
„Þegar bakflæði er ómeðhöndlað í langan
tíma breytist það í bakflæðissjúkdóm sem er
mun alvarlegra en bakflæði þar sem ómeð-
höndlaður bakflæðissjúkdómur veldur alls
kyns veikindum og tíðum öndunarfærasýk-
ingum eins og barkabólgu og lungnabólgu.
Hann var með mjög klár einkenni bakflæðis
frá upphafi en það var ekki greint fyrr en hann
var þriggja ára. En þar sem hann er fatlaður
var svefnleysinu klínt á fötlunina. Það er al-
þekkt hef ég lært núna,“ segir Margrét og út-
skýrir að það sé eins og fatlaður einstaklingur
geti ekki líka verið sjúklingur.
Margrét segir Kela oft hafa verið mjög veik-
an sem ungbarn.
„Ég veit ekki hversu oft við fórum með hann
á neyðarvakt Landspítalans; það voru ótelj-
andi ferðir og maður var alltaf að keyra upp á
líf og dauða,“ segir hún.
Svefnleysið tók sinn toll.
„Ég var búin á því, tóm skel. Ég var búin að
vaka í þrjú ár og Keli hafði tvisvar dáið í hönd-
unum á okkur. Barnið grét allan daginn. Fólk
hefur farið á Klepp fyrir minna. Þarna var alla
vega komin einhver lausn,“ segir Margrét og
segist hafa verið of þreytt til að vera reið út í
lækna fyrir að greina hann ekki fyrr með bak-
flæði.
„Ég missti aldrei vonina, þótt sumir dagar
hafi verið erfiðari en aðrir. En að horfa á barn-
ið sitt svona kvalið án þess að geta hjálpað því
nístir inn að hjarta.“
Deyr tvisvar
Keli er þriðja barn hjónanna Margrétar og
Þorsteins Guðbrandssonar en þau áttu fyrir
tvo drengi, þá Erik Stein og Unnar Snæ. And-
Gangandi kraftaverk
„Eins og er tökum við bara einn dag í einu;
einn dagur í einu er alveg nóg. Lífið er bara
eins og kom fram í Forrest Gump; lífið er eins
og konfektkassi og maður veit aldrei hvaða
mola maður fær. Það er enginn sem lofar
manni auðveldu lífi,“ segir Margrét Ericsdóttir.
Morgunblaðið/Ásdís
Margrét Dagmar Ericsdóttir er móðir einhverfa sólskinsdrengsins Kela, sem nú er fullorðinn. Heimildamyndin um Kela fór á
sínum tíma sigurför um heiminn og gjörbreytti lífi Kela því þá fyrst fékk hann tækifæri til að tjá sig. Í leiðinni eignaðist
Margrét frábæra vinkonu í hinni heimsfrægu leikkonu Kate Winslet. Nú hefur Margrét skrifað bókina Vængjaþytur
vonarinnar sem hún segir eiga erindi við alla. Bókin fjallar ekki um einhverfu heldur um hvernig breyta má mótbyr í meðbyr.
Ásdís Ásgeirsdóttir asdis@mbl.is
’ Ég var búin á því, tóm skel.Ég var búin að vaka í þrjú árog Keli hafði tvisvar dáið íhöndunum á okkur. Barnið grét
allan daginn. Fólk hefur farið á
Klepp fyrir minna.