Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.12.1989, Blaðsíða 28

Áslaug Sigurbjörnsdóttir: ^
Parkinson-samtökin á Islandi
Parkinsonsamtökin á íslandi
voru stofnuð 3. desember 1983.
Undirbúningsfundur að stofnun
félags til styrktar Parkinsonsjúkling-
um á íslandi var haldinn að Lögbergi,
Háskóla íslands 20. júní 1983. Um 40
manns sóttu fundinn. Fundarstjóri var
Hulda Guðmundsdóttir. Gestir fund-
arins voru læknishjónin Lise og Henr-
ik Hoffmeyer frá Danmörku. Þau voru
virkir félagar í Dansk Parkinsons-
forening og hvatti Lise Hoffmeyer
mjög til stofnunar sltkra samtaka á
Islandi. Lise Hoffmeyer lýsti í fróð-
legu erindi markmiðum og starfsemi
DPF: Að nýta þá félagslegu þjónustu
sem fyrirfinnst í þjóðfélaginu. Að
styðja og létta undir með aðstandend-
um sjúklinga. Að vísa á sérfræðiþjón-
ustu, sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, tal-
þjálfun og ýmsa aðra ráðgjöf. Að
senda út fréttabréf til að fræða sjúkl-
inga og aðstandendur um sjúkdóminn.
Að veita fé til rannsókna á sjúkdómn-
um.
í ávarpi sem dr. Jón Ottar Ragn-
arsson, fyrsti formaður samtakanna
flutti á undirbúningsfundinum, sagði
hann meðal annars:
„Hún er löng og grýtt leiðin frá
huga til handar“, sagði Páll heitinn
ísólfsson, eitt sinn er honum blöskraði
hve illa honum gekk að hafa stjóm á
höndum sínum. Hann var þá illa hald-
inn af Parkinsonveiki.
En þessi orð eiga við fleiri en Park-
insonsjúklinga. Þau eiga ekki síður við
um okkur hin, sem um nokkurt skeið
hefðum viljað vinna þessu fólki gagn,
en ekki komið því í verk.
Tímahrak, yfirvinna, streita eru
hinar hefðbundnu afsakanir þegar við
reynum að útskýra, hvers vegna við
komum ekki í framkvæmd hugmynd-
um, sem við vissum mætavel að þörf
var fyrir.
Það er einmitt þess vegna sem
heimsókn hinna dönsku vina okkar,
Lisu og Henriks Hoffmeyers, er okkur
svo kærkomin. Vegna þess að hún er
kveikjan að því að við látum nú von-
andi til skarar skríða. Það er löngu
orðið tímabært að stofna Parkin-
sonsamtök á Islandi. Hér á landi eru
yfir 400 manns með sjúkdóminn. Má
gera ráð fyrir að a.m.k. 1% allra yfir
sextugu séu með sjúkdóminn. En það
erekki síðureðli sjúkdómsins en fjöldi
sjúklinganna, sem skapar mikla þörf
fyrir félagsskap af þessu tagi, bæði
fyrir sjúklingana sjálfa og þá sem
standa þeim næst.
Ég ímynda mér, að sá sem fær
Parkinsonveiki, líkt og læsist inni í
búri, fullfrískur maður, sem finnur að
samband hans við umheiminn dofnar
smátt og smátt í tímans rás.
Eftir því sem veikin færist í aukana
reynist honum örðugra að tjá sig. Hann
á líka stöðugt erfiðara með gang, uns
þar að kemur að hann má sig ekki
framar hræra. Ekki bætir úr skák að
hann fær einkenni sem gerir hann
skringilegri í eigin augum og þeim
mun skringilegri sem hann reynir
ákafar að tjá hug sinn í orði og verki.
Þótt hugsunin sé skýr, kemur að
því að hann missir kjarkinn. Honum
fallast hendur. Þá er oft stutt í að hann
læsist endanlega inni í sjálfum sér:
Einangrunin er fullkomin.
Það er því Ijóst að Parkinsonveiki
er sjúkdómur sem reynir mjög á þolrif
sjúklinganna og aðstandenda þeirra,
sem og annarra sem annast þá og
umgangast á þessu tímabili.
Allt hefur þetta fólk mikilla hags-
muna að gæta, að til sé eitthvert félag,
sem það getur leitað til, í því skyni að
fræðast af öðrum, til samanburðar og
stuðnings. í þeim tilgangi munum við
stofna Parkinsonsamtökin á Islandi".
(Úr ávarpi dr. Jóns Óttars Ragnars-
sonar á undirbúningsfundi).
Boðað var til stofnfundar Park-
insonsamtakanna áIslandi hinn 3. des.
1983 og var fyrsta stjórn samtakanna
þannig skipuð:
Dr. Jón Óttar Ragnarsson formaður.
Hulda Guðmundsdóttir
varaformaður,
Kristjana Milla Thorsteinsson ritari,
Bryndís Tómasdóttir gjaldkeri,
Magnús Guðmundsson
meðstjómandi.
Varamenn:
Friðgeir Bjömsson og Jóhannes
L.L. Helgason.
A árinu 1977 kom upp umræða hjá
litlum áhugamannahópi á Akureyri
um að stofna til félags um
Parkinsonveiki. Var talið eðlilegast að
félagið á Akureyri yrði deild innan
Parkinsonsamtakanna á íslandi.
Félagsdeildin á Akureyri hefur
aðstöðu til fundahalda í safnaðar-
heimili Glerárkirkju. Þann 2. maí 1987
var kosin stjórn Akureyrardeildar-
innar, en hana skipa:
Þorbjörn Kristinsson formaður,
Björn Gestsson ritari,
Eiríkur Jónsson gjaldkeri,
Sigríður Guðmundsdóttir með-
stjórnandi.
Félagar í Akureyrardeildinni eru
nú 25, og félagar alls í Parkinsonsam-
tökunum á Islandi um 170.
Sambærileg samtök eru til á hinum
Norðurlöndunum og er ekki mikill
aldursmunur á samtökunum í Dan-
mörku sem stofnuð voru 1980 og á
Islandi stofnuð 1983 og í Finnlandi
1985.
Núverandi stjóm Parkinsonsam-
takanna á Islandi skipa þessir:
Aslaug Sigurbjömsdóttir, Fjöln-
isvegi 2, Reykjavík, form., Stein-
grímur Thorsteinsson, Kambaseli 49,
Reykjavík, varaform., Kristjana Milla
Thorsteinsson, Haukanesi 28,
Garðabæ, ritari, Herdís D. Bald-
vinsdóttir, Malarási 16, Reykjavík,
gjaldkeri, Guðríður J. Pétursdóttir,
Drápuhlíð 28, Reykjavík, meðstj.
Varamenn eru: Lárus Þórarinsson,
Rvík og Hjördís Jónsdóttir
Seltjamarnesi.
Af starfi samtakanna segir svo í
skýrslu fyrir aðalfund 1989: Haldnir
voru fimm félagsfundir í Parkin-
sonsamtökunum á árinu 1988. Erindi
fluttu Grétar Sigurbergsson læknir,
Sigurður Thorlacius læknir, Asgeir B.
Ellertsson yfirlæknir, Gunnar
Guðmundsson prófessor og sr.
28
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS