Morgunblaðið - 21.09.2020, Blaðsíða 28

28 MENNING
MORGUNBLAÐIÐ MÁNUDAGUR 21. SEPTEMBER 2020
Hér eru birtar glefsur úr grein
Guðbjargar Ottósdóttur í bókinni.
Heimildalista er sleppt.
Börn í ábyrgðarhlutverki –
Staða þekkingar
Vaxandi áhugi er víða um heim á
börnum sem veita umtalsverða að-
stoð foreldrum eða öðrum ætt-
ingjum sem glíma við alvarleg veik-
indi, fötlun eða fíkn. Þessi hópur er
oft kallaður börn í ábyrgðar-
hlutverki (e. young carers). Í þess-
um kafla er tekin
saman staða
þekkingar um
hlutskipti þess-
ara barna og lögð
áhersla á bresk-
ar rannsóknir og
þekkingu, en
Bretar hafa verið
í fararbroddi í
rannsóknum á málefnum þessa
hóps. Þekkingin og þróunin í lög-
gjöf er mest í Bretlandi, miðað við
önnur lönd. Hérlendis hefur um-
ræða að undanförnu aukist um
áhrif alvarlegra veikinda foreldra á
líf barna og skort á þjónustu við
þessi börn (sem rannsókn Sigrúnar
Júlíusdóttur, Gunnjónu Unu Guð-
mundsdóttur og Eddu Jóhanns-
dóttur frá 2015 hefur einkum vakið
athygli á). Markmiðið er að varpa
frekara ljósi á aðstæður þessa hóps,
einkum þeirra barna sem axla um-
fangsmikila ábyrgð í þjónustu við
foreldri vegna alvarlegra veikinda
þess, fötlunar eða fíknar. […]
Umfang og eðli ábyrgðar
Ábyrgðarhlutverk barns getur
falið í sér margþætta aðstoð við for-
eldrið, svo sem aðstoð við persónu-
legar og félagslegar athafnir dag-
legs lífs. Persónulegar athafnir
geta falist í að aðstoða foreldri við
að klæða sig, fara á klósett, borða,
taka lyf, baða sig og sinna erindum
utan heimilis. Félagslegar athafnir
fela í sér verk á borð við elda-
mennsku og húsverk, útréttingar
og samskipti við stofnanir, þ. á m.
aðstoð við að túlka fyrir foreldri
sem ekki talar tungumálið í landinu
þar sem fjölskyldan býr. Aðstoð
getur einnig falið í sér tilfinninga-
legan stuðning, svo sem að hlusta á
vandamál foreldris og veita því
hvatningu og aðstoð til að takast á
við erfiða líðan. Barn fær stundum
einnig það hlutverk að veita for-
eldri sínu félagsskap og gefa því
ráð (Guðbjörg Ottósdóttir og Björg
G. Gísladóttir, 2017).
Í ljósi þessa er sú aðstoð sem
veitt er margþætt, hún getur verið
tímafrek og krefst af barninu
ákveðinnar getu og þroska. Að-
stoðin er oft veitt daglega eða með
annars konar reglubundnum hætti.
Hún getur einnig verið óregluleg,
svo sem þegar hún er veitt á veik-
indatímabilum foreldris. Hún getur
varað stutt tímabil eða mun lengra
á lífsskeiði barns, eftir því hvers
konar veikindi eða fötlun foreldri
býr við og eftir aðstæðum í fjöl-
skyldunni (Dearden og Becker,
2004; Evans, 2014). Umfangsmikil
ábyrgð getur gert barni erfitt fyrir
að mæta eigin þörfum, svo sem fyr-
ir hvíld, samveru með vinum og að
stunda nám.
Börn í ábyrgðarhlutverki eiga á
hættu að einangrast félagslega sé
ábyrgðin umfangsmikil eða leynd
eða skömm ríkir hjá fjölskyldunni
vegna aðstæðna, til dæmis þegar
foreldri glímir við fíkn eða geðræna
erfiðleika sem neikvæð viðhorf
ríkja um í samfélaginu. Neikvætt
viðhorf fjölskyldu til aðstæðna
sinna getur leitt til þess að hún leit-
ar síður eftir þjónustu og einangrar
sig frá ættingjum og vinum. Þetta
hefur áhrif á möguleika barns á
stuðningi. Breskar rannsóknir hafa
sýnt að það eru helst börn foreldra
með geðraskanir og áfengis- og
vímuefnasjúkdóma sem eiga á
hættu að einangrast félagslega. Fé-
lagsleg einangrun tengist einkum
samfélagslegum viðhorfum gagn-
vart sjúkdómum foreldra og að-
stæðum á heimili (Aldridge og Bec-
ker, 2003; The Children’s Society,
2013). Rannsóknir hafa að mestu
leyti beinst að skammtíma og lang-
tíma tilfinningalegum, líkamlegum
og félagslegum afleiðingum
ábyrgðarhlutverks barns á heilsu
þess og velferð. Þær hafa varpað
ljósi á bæði neikvæðar og jákvæðar
afleiðingar, og sýnt fram á mik-
ilvægi snemmtækrar íhlutunar,
samstarfs stofnana og félagasam-
taka og að börnum sé veittur stuðn-
ingur óháð stuðningi við foreldra.
Afleiðingar ábyrgðarhlut-
verks
Umfangsmikil ábyrgð telst ekki
æskileg fyrir börn vegna þess að
bernskan er lífsskeið mikilvægra
tilfinningalegra, andlegra, líkam-
legra og félagslegra þarfa. Eins og
fram hefur komið getur ábyrgð um-
fram getu og þroska haft neikvæð
félagsleg áhrif á barn hvað varðar
menntun þess og myndun vina-
tengsla (Becker, 2007; Dearden og
Becker, 2004; The Children’s So-
ciety, 2013). Börn sem bera ríka
ábyrgð á heimili eiga erfitt með að
samþætta ábyrgðarhlutverkið og
eigin þarfir. Líkamleg þreyta og
kulnun eru meðal þeirra afleiðinga
sem merkja má hjá börnum með
umfangsmikla ábyrgð. Þau geta
einnig fundið fyrir vanlíðan og
skömm vegna aðstæðna sinna og
hlutverks, sem gerir það að verkum
að þau segja síður vinum og full-
orðnum frá aðstæðum sínum og
eiga á hættu að einangrast (The
Children’s Society, 2013). Þá má
nefna tilfinningalegar afleiðingar á
borð við tilfinningatogstreitu sem
myndast þegar börn upplifa að
þarfir þeirra stangast á við þarfir
foreldrisins. Það getur ýtt af stað
tilfinningum á borð við reiði, sekt-
arkennd og depurð, sem hafa áhrif
á sjálfsmynd barna og leiða til þess
að þau hneigjast til að einangra sig
frá jafnöldrum (Joseph, Becker og
Becker, 2009; The Children’s So-
ciety, 2013). Ekki er óalgengt að
barn hafi á tilfinningunni að enginn
annar búi við slíkar aðstæður og að
það sé öðruvísi en önnur börn (Bec-
ker, 2007; The Children’s Society,
2013).
Þá hafa langtíma félagslegar af-
leiðingar verið rannsakaðar og
sýna slíkar rannsóknir að börn í
ábyrgðarhlutverki eru mun líklegri
en jafnaldrar án slíks hlutverks til
að flosna upp úr skóla og lenda í fé-
lagslegum erfiðleikum á fullorðins-
árum, svo sem atvinnuleysi og
áfengis- og vímuefnavanda (Ald-
ridge o.fl., 2017). Geðrænn vandi og
áfengis- og vímuefnavandi foreldra
eru helstu ástæður þess að börn eru
vistuð á vegum barnaverndarstofn-
ana sveitarfélaga í Bretlandi (The
Office of the Deputy Prime Min-
ister, 2004). Búast má við að um 30
til 65% barna foreldra með geðræn-
an vanda stríði sjálf við geðrænan
vanda síðar á lífsleiðinni. […]
Þekking og umræða
í íslensku samfélagi
Hérlendis er þekking á að-
stæðum barna í ábyrgðarhlutverki
lítil. Þó má greina vaxandi umræðu
um aðstæður barna sem eru að-
standendur alvarlega veikra for-
eldra. Nefna má nokkur fjölmiðla-
viðtöl við uppkomin börn um áhrif
geðrænna sjúkdóma, fíknar og
áfengisvanda foreldra á líðan sína
og tengsl við foreldri sitt, og koma
þar fram ákveðnar birtingarmyndir
ábyrgðarhlutverksins. Í blaða-
viðtali lýsir Einar Zeppelín Hild-
arson neikvæðum áhrifum á líðan
hans vegna hegðunar móður hans
sem er með geðröskun. Einnig lýsir
hann þeirri ábyrgð sem hann bar
gagnvart yngra systkini (Snærós
Sindradóttir, 2015). Einar segist
líka hafa upplifað stuðning frá móð-
ur sinni:
Mamma verður samt alltaf
mamma mín og það er ekkert sem
breytir því. Ef mig vantar móð-
urleg ráð þá tala ég við hana því ég
á enga aðra mömmu. Og ég reyni að
styðja hana eins og ég get svo henni
nái að líða vel.
Lýsing Einars samræmist fyrir-
liggjandi þekkingu sem sýnir að
frammistaða barns í ábyrgðar-
hlutverki við foreldri sitt getur
einnig byggst á gagnkvæmum
stuðningi, trausti og væntumþykju.
Í blaðaviðtali (Júlía Margrét Alex-
andersdóttir, 2014) greinir Þor-
steinn J. Vilhjálmsson frá umfangs-
miklu ábyrgðarhlutverki sem hann
gegndi sem barn gagnvart móður
sinni og yngri systkinum við heim-
ilisverkin. Móðir hans átti við
áfengisvanda að stríða. Í frásögn
Þorsteins kemur fram að hann tel-
ur að tengslin við systkinin hafi
meðal annars gert honum kleift að
takast á við sitt hlutverk og þola
erfiðar aðstæður. Frásögn Þor-
steins samræmist því sem fram hef-
ur komið í rannsóknum um systk-
inatengsl sem styrkleikaþátt þegar
kemur að þeim stuðningi sem börn
hafa aðgang að í erfiðum aðstæðum
(Guðbjörg Ottósdóttir og Björg G.
Gísladóttir, 2017).
Hérlendis eru til staðar örfá
þjónustuúrræði sem ætlað er að
koma til móts við börn sem eru að-
standendur foreldra með alvarleg
veikindi. Hér má nefna Fjölskyldu-
brúna sem er úrræði á geðsviði
Landspítalans. Þar eru börn og for-
eldrar studd til þess að ræða við-
fangsefni sem tengjast geðrænum
vanda og aðstæðum foreldranna.
Einnig má nefna Alateen, samtök
fyrir ungt fólk sem áfengisvandi
foreldris eða annarra ættingja hef-
ur bitnað á. Það er vettvangur fyrir
unglinga og ungt fólk til að ræða
saman og takast á við líðan sína og
samskipti við foreldrana. Á hinn
bóginn eru ekki til staðar þjón-
ustuúrræði þar sem höfð er í huga
sú ábyrgð sem börn kynnu að hafa
innan heimilis vegna aðstæðna for-
eldris. Aðeins liggur fyrir ein rann-
sókn þar sem kannaðar eru að-
stæður barna foreldra sem eiga við
alvarleg veikindi eða fötlun að
stríða. Rannsókn Sigrúnar Júlíus-
dóttur og félaga (2015) varpar
ákveðnu ljósi á aðstæður þessa
hóps barna og þann skort sem ríkir
á stuðningi og þjónustu við hann.
Rannsóknin er mikilvægt innlegg í
umræðu um áhrif veikinda foreldra
á tilfinningalíf barna og mikilvægi
þjónustu sem bregst við þeim áhrif-
um. Rannsóknin stuðlaði að því að
nýlega lögðu sex alþingismenn
fram frumvarp til að styrkja rétt
barna sem eru aðstandendur (þing-
skjal nr. 273/2018–2019). […]
Börn í ábyrgð-
arhlutverki
Bókakafli | Af neista verður glóð – vísindi og vett-
vangur í félagsráðgjöf er gefin út í tilefni af 75 ára
afmæli dr. Sigrúnar Júlíusdóttur, félagsráðgjafa
og prófessors emeritus við Háskóla Íslands. Í
bókinni eru almennar og ritrýndar greinar sem
fjalla meðal annars um félagsráðgjöf frá ýmsum
sjónarhornum, söguna, stöðuna og framtíðar-
verkefnin á völdum sviðum.
Morgunblaðið/Ásdís
Ábyrðarhlutverk Umfangsmikil ábyrgð telst ekki æskileg fyrir börn vegna þess að bernskan er lífsskeið mikil-
vægra tilfinningalegra, andlegra, líkamlegra og félagslegra þarfa, kemur fram í greininni sem hér er birt.
Samfélagsmiðlastjarnan og
skemmtikrafturinn Eva Ruza færir
hlustendum K100 fréttir af fræga,
fallega, fína og ríka fólkinu á
hverjum degi.