Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.11.2013, Blaðsíða 6

6
RA
U
Ð
I B
O
R
Ð
IN
N
Í ár eru 25 ár síðan félagið okkar var stofn-
að. Það hét fyrst Félag áhugafólks um al-
næmisvandann. Nokkrum árum síðar var
nafninu breytt í Alnæmissamtökin á Íslandi
en síðustu fjögur árin hefur félagið borið
nafnið Hiv Ísland. Félagsmiðstöð og skrif-
stofa hafa öll árin verið til húsa við Hverf-
isgötuna í Reykjavík, fyrst í Hverfisgötu 16
en síðustu 20 árin í Hverfisgötu 69 þar sem
félagið hefur búið vel um sig.
Frumkvæðið að stofnun félagsins átti hópur hiv-smit-
aðra einstaklinga og aðstandendur þeirra, félagar úr
Samtökunum ´78, starfsmenn Rauða krossins á Íslandi,
fagfólk innan heilbrigðisstofnana og aðrir áhugasamir
um baráttuna gegn alnæmisógninni sem steðjaði
að samfélaginu. Fyrsti formaður félagsins og einn af
brautryðjendum við stofnun þess var Auður Matthías-
dóttir félagsráðgjafi. Það ríkti mikil óvissa á þessum tíma
um það hvernig sjúkdómurinn myndi haga sér og hvort
útbreiðsla hans yrði mjög víðtæk.
Tilgangurinn með stofnun félagsins var að auka þekk-
ingu og skilning almennings á hiv og alnæmi og styðja
hiv-smitaða, sjúka og aðstandendur þeirra. Þessi mark-
mið hafa ekkert breyst á þeim 25 árum sem félagið hefur
starfað. Þörfin fyrir stöðuga fræðslu til almennings er
mikil, þrátt fyrir gríðarlega miklar og jákvæðar framfarir
í meðferð og þekkingu manna á hiv og alnæmi síðustu
árin.
HUGLEIÐINGAR
FRAMKVÆMDASTJÓRA
Á TÍMAMÓTUM
Fyrstu tíu starfsár samtakanna voru félagsmönnum
afar erfið, margt ungt og efnilegt fólk veiktist og dó
af völdum alnæmis. Sjúkdómurinn var í byrjun oft
kallaður hommaveikin. Tengsl sjúkdómsins við ýmsa
minnihlutahópa voru ekki til að slá á þann mikla ótta
og þá vanþekkingu sem ríkti í samfélaginu á þessum
árum. Fjölmiðlaumfjöllun á þessum tíma ber þess
merki hversu alvarlegir fordómarnir voru og mismunun
skapaðist á þessum tíma gegn hiv-jákvæðu fólki. Veik-
indastríð látinna félaga okkar og æðruleysi þeirra í for-
dómafullu og óttaslegnu samfélagi, þar sem þögnin var
stundum algjör, líður okkur vinum og aðstandendum
seint úr minni. Nú getum við vonandi farið að tala um
sjúkdóminn og fortíðina á áreynslulausan hátt.
Gríðarleg breyting varð á aðstæðum sjúklinganna
þegar lyf, sem héldu hiv-veirunni í skefjum, komu á
markaðinn fyrir aldamótin. Menn hreinlega risu upp
frá dauðum og síðustu árin hafa dauðsföll af völdum
alnæmis verið fátíð hér á landi. Það tók hiv-jákvæða
nokkurn tíma að átta sig á þessum nýju aðstæðum
og því að kraftaverkið hafði raunverulega átt sér stað.
Fyrstu lyfjagjafirnar, áður en nýju lyfin komu, höfðu í för
með sér miklar og alvarlegar aukaverkanir fyrir marga,
en menn lifðu af! Seinni árin hefur lyfjameðferð þróast
mjög til betri vegar og ekki er óalgengt að sjúklingar taki
eina töflu á dag gegn hiv og það án teljandi aukaverkana.
Lyfjameðferðir hafa tekið slíkum framförum að einstakl-
ingar á vel samsettri meðferð eru ekki lengur smitberar.
Það gerir tilveru hiv-jákvæðra svo sannarlega léttbærari,
að vera á lyfjum sem halda veirunni svo vel í skefjum að
þeir eru ekki lengur smitandi. Ímynd hiv og alnæmis
verður væntanlega jákvæðari og sanngjarnari í framtíð-
inni, því það eru gömul og ný sannindi að þegar þekking
og skilningur eykst, þá minnkar óttinn. Í ár lítur út fyrir