Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.12.1995, Síða 8
hvern hátt. Ég nefni hér nokkrar þeirra:
Ef HlV-jákvæður einstaklingur er óá-
byrgur í kynlífi, hvernig er best að
bregðast við því út frá hagsmunum ein-
staklingsins sjálfs og þjóðfélagsins?
Hver er afstaða okkar til ástarsambands
smitaðs einstaklings og ósmitaðs eða til
löngunar HlV-jákvæðra kvenna og karla
til að eignast börn? En ákveðin hætta er
til staðar á því að böm smitist í móður-
kviði. Þetta eru erfiðar spumingar sem
engin einföld svör eru til við.
Ógnun vrið félagslega
trilvrist
er til komin vegna hættu á útskúfun,
mismunun eða höfnun vegna HlV-smits.
Sú hætta er að hluta til vegna nokkuð
lífsseigra hugmynda í þjóðfélaginu um
HlV-smit sem á sér sögulegar rætur.
Þar ber fyrst að nefna ranghugmyndir
um smitleiðir sem leiða af sér óraun-
hæfan ótta við smit. Sá ótti virðist vera
mjög inngróinn hjá mörgum og hefur
birst HlV-jákvæðum í ýmsum myndum,
t.d.eru dæmi um að þeim hafi verið synj-
að um þjónustu á heilbrigðisstofnunum
eða verið sagt upp vinnu vegna HIV-
smits. í könnun Landlæknisembættisins
frá 1992 um kynhegðun og þekkingu á
alnæmi kemur m.a. fram að mikil þörf
og áhugi er á fræðslu um alnæmi meðal
ýmissa starfsstétta ekki síst meðal heil-
brigðisstarfsfólks. Mikilvægt er að koma
til móts við þá þörf, því fræðsla og um-
ræður um alnæmi eiga þátt í að breyta
neikvæðum viðhorfum til HlV-jákvæðra
og stuðla væntanlega að minni leynd í
kringum sjúkdóminn og betri þjónustu
þeim til handa.
Almenn urnræða um HlV-smit hér og
erlendis hefur einnig einkennst af
flokkun á þeim smituðu og hugtök eins
og sekt og sakleysi koma þar við sögu.
Hommar, vændiskonur og fíkniefnaneyt-
endur eru dæmi um þá seku og almennt
er álitið að þau geti kennt sjálfum sér um
smitið og eigi því ekki neinn sérstakan
rétt á samúð. Gagnkynhneigðir, sem
smitast hafa við kynmök, flokkast sem
hin grunuðu og misjafnt er hversu mikla
samúð þau eiga vísa. Þeir sem smitast
hafa við blóðgjöf eru fórnarlömbin, hin
saklausu sem eiga alla samúð skilda.
Tilgangurinn með þessari flokkun í
þjóðfélaginu er kannski að halda í
ákveðin viðmið um réttlátan heim og að
skapa tilfinningu um eigið öryggi.
Þannig verður skiptingin „við hin hólp-
nu“ og „hinir þessir óheppnu“. Þessi leið
hefur hins vegar ókosti, þar sem hún
getur byggt á fölsku öryggi og stuðlar
jafnframt að því að mynda gjá milli
ólíkra þjóðfélagshópa. Ég held að við
þurfum öll, sama hvar í flokki sem við
stöndum, að skoða vel afstöðu okkar til
hinna ólíku hópa og hvaða áhrif sú af-
staða hefur og hvort breytinga sé þörf.
HlV-jákvæð persóna sem segir frá
smiti sínu á því á hættu að vera hafnað og
gengur ekki endilega að samúð og
stuðningi vísum, sem er jú svo mikilvægt
í þessari stöðu. Ef menn hins vegar velja
að segja ekki frá smiti sínu eiga þeir á
hættu að afneita sjálfum sér og finnast
þeir vera mislukkaðir sem aftur getur
leitt til sjálfsásökunar og minnkandi
sjálfsvirðingar, sem getur valdið því að
fólk einangri sig bæði tilfinningalega og
félagslega. Til lengri tíma litið verður of
dýrkeypt fyrir hinn HlV-jákvæða að
halda smitinu leyndu þar sem bagginn
þyngist með árunum og fyrr eða síðar
varpa flestir þeirra okinu af sér. Hvernig
og hversu langt ferlið er fer eftir einstakl-
ingum, en aðstoð fagfólks getur verið
mjög mikilvæg í þessu sambandi og hef
ég í nokkrum tilvikum aðstoðað menn
við að taka þau skref að segja nánasta
umhverfi frá smiti sínu.
Að takast á vrið
HlV-smritrið
Af framansögðu má ljóst vera að þegar
manneskja greinist HlV-jákvæð, stendur
hún frammi fyrir algjörlega nýjum lífs-
aðstæðum sem hún þarf að takast á við
og lifa með. I mörgum rannsóknum hefur
verið skoðað hvernig HlV-jákvæðir
takast á við smit sitt. í einni franskri
rannsókn er skoðað á hvaða hátt HIV-
jákvæðir byggja upp nýja sjálfsmynd í
stað þeirrar gömlu sem ekki er lengur
nýtileg. I rannsókninni kemur fram
samhengi á milli mótunar nýrrar sjálfs-
myndar og smitleiða á eftirfarandi vegu:
- Gagnkynhneigðir (sem smitast hafa
við kynmök) bregðast við með
skömm og leynd
- Hommar verða virkari í pólitísku
starfi samkynhneigðra og í forvam-
arstarfi
- Sprautunotendur sýna áhugaleysi og
tómlæti
Það verður auðvitað ekki alhæft út frá
þessu, en mér finnst ég sjá sömu til-
hneigingar hérna heima. Margir gagn-
kynhneigðir finna fyrir mikilli skömm
8
sem leiðir óhjákvæmilega til leyndar.
Aðlögunartími þeirra hefur verið stuttur,
þar sem aukningin hefur verið í þeim
hópi á allra síðustu árum og í allmörgum
tilvikum hefur greiningin komið þeim
mjög á óvart, þar sem þau höfðu ekki
grun um að þau gætu verið smituð.
Hvað varðar homma þá átti alnæmi
einmitt stóran þátt að gera samkynhneigð
sýnilega hér á landi og margir HIV-
jákvæðir hafa verið virkir í því starfi.
Þeir sem hafa átt erfitt með að viður-
kenna eða sætta sig við kynhneigð sína
virðast hins vegar hafa farið í felur með
smit sitt og þá kannski ekki síður til að
leyna samkynhneigð sinni vegna þeirra
miklu fordóma sem finnast í þjóðfélag-
inu.
Töluvert hefur verið rannsakað hvaða
áhrif ólík viðbrögð einstaklinga við HIV-
smiti hafa á andlega líðan og félagslega
stöðu þeirra. Niðurstöðurnar eru nokkuð
samhljóða niðurstöðum Lenu Nilsson
Schönnesson, sem mig langar til að vitna
aftur í, en í rannsókn sinni meðal ein-
kennalausra HlV-jákvæðra homma
greindi hún þrjú mismunandi ferli eða
viðbrögð gagnvart HlV-smitinu. Þau eru:
Afneitunarferlið (the avoidant meta-
bolizing process) einkenndist af því að
afneita tilfinningalega og vitrænt raun-
veruleika HlV-smitsins annars vegar og
hins vegar af niðurdrepandi hugleið-
ingum um hugsanleg veikindi. Þeir sem
brugðust við smitinu á þennan hátt sýndu
neikvæða sjálfsmynd og þunglyndi og
fundu fyrir sjálfsásökunum, sektarkennd
og vanmætti og einangruðu sig félags-
lega.
Leitunarferlið (the needy metaboliz-
ing process) einkenndist af leit að fólki
sem gæti virkað sem hlífiskjöldur gagn-
vart kvíða og hjálparleysi sem tengdist
óttanum við veikindi. Þetta „hjálparego“
reyndist samt ekki nógu gott og skildi
einstaklinginn eftir með áhyggjur sínar
af að veikjast. M.ö.o. gat engin mann-
eskja staðið undir þeim kröfum að koma
í stað þess persónulega innri styrks sem
viðkomandi skorti að einhverju leyti.
Ákveðniferlið (the self-assertive
metabolizing process) einkenndist af
sjálfstrausti einstaklingsins, trú hans á
eigin styrk og baráttuþreki gagnvart
sjúkdómnum. Þeir sem brugðust við á
þennan hátt sýndu jákvæða sjálfsmynd
og getu til að viðhalda nánum sambönd-
um og þeir fengu góðan félagslegan
stuðning.
Sem fyrr segir markast upplifanir og