Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.12.1995, Síða 9

viðbrögð við HlV-smiti af persónuleika
og lífssögu viðkomandi ásamt samskipt-
um við nánasta umhverfi. Hvernig tekist
er á við erfiðleika fyrr á Kfsleiðinni gefur
vísbendingar um viðbrögð við HIV-
smiti. Mikilvægi stuðnings frá fjöl-
skyldu, vinum og öðrum er ótvíræður ef
takast á að lifa með smitinu á uppbyggi-
legan hátt. En hætt er við að þeir sem
þurfa mest á stuðningi að halda fái hann
einna síst. Hins vegar er óvíst hvort það
stafar af því að fjölskylda eða vinir dragi
sig í hlé eða hvort það hljótist af því að
hinn HlV-jákvæði forðist samskipti
vegna þunglyndis, lítils sjálfstrausts eða
af ótta við höfnun. Samskiptin mótast af
ýmsu, ef t.d. fjölskylda homma sættir
sig ekki við samkynhneigð hans er erfitt
fyrir viðkomandi að leita stuðnings þar.
Ef hinn HlV-jákvæði hefur í gegnum
tíðina tekist á við andstreymi með því að
flýja á náðir áfengis- og vímuefna og
orðið háður þeim í einhverjum mæli,
mótar það einnig samkiptin.
Þar sem manneskjan er sífellt að
þroskast verða oft vendipunktar í lífinu
þar sem hægt er að snúa niðumfsferli og
félagslegri einangrun í jákvæða og upp-
byggilega þróun. Eg þekki nokkur dæmi
þess úr vinnu minni og ég hef orðið þess
aðnjótandi að fá að fylgja mönnum á
þeirri leið, þó í einstaka tilvikum hafi
þeim ekki enst aldur til að gera það sem
hugurinn stefndi að. Það er erfitt að segja
hvaða þættir hafa mest áhrif á að slíkur
vendipunktur verður, en allavega þarf að
vera til staðar vilji hins HlV-jákvæða til
að leggja á sig þá vinnu sem þarf til að
brjóta upp óþolandi mynstur ásamt getu
þeirra sem að honum standa til að veita
stuðning og aðstoð. Mikilvægt er fyrir
okkur fagfólkið að skoða og greina þessi
atriði nánar í samvinnu við HlV-jákvæða
og aðstandendur þeirra.
Aðstandendur
Staða aðstandenda HlV-jákvæðra er
oft erfið og þeir því í þörf fyrir utanað-
komandi stuðning. Fyrir utan áhyggjur af
líðan ástvinar síns eru þeir að takast á við
eigin sorg og óvissu og oft eru þeir
óöruggir í samskiptum við hinn HIV-
jákvæða. Leyndin er oft mikil út á við og
málin jafnvel lítið rædd innávið.
Til að koma til móts við þarfir að-
standenda hef ég verið að prófa mig
áfram með skipulögðu hópstarfi og
námskeiðahaldi. Markmið hópstarfsins
hefur verið að gefa aðstandendum HIV-
jákvæðra tækifæri til að ræða líðan sína,
tilfinningar og viðbrögð við aðra í sam-
bærilegum aðstæðum og geta þannig
aukið styrk sinn og skilning og gefið og
fengið stuðning. Eg hef leitt tvo hópa
ásamt öðrum félagsráðgjafa. í hvorum
hóp fyrir sig byrjuðu 10 manns en 6-7
héldu áfram og hittumst við vikulega í
11/2 tíma í senn í 8 vikur. Það var sam-
dóma álit þeirra kvenna sem sóttu fund-
ina að þeir hefðu verið erfiðir en mjög
gagnlegir og hefðu veitt þeim aukinn
styrk, þarna ræddu þær mál sem þær
hefðu annars lítið sem ekkert rætt og það
auðveldaði þeim að opna umræðuna í
fjölskyldunni og jók þar með gæði sam-
skiptanna. Þær sem höfðu verið óöruggar
í samskiptum við hinn HlV-jákvæða
fannst þær verða mun öruggari.
Hópstarf hentar ekki öllum og til að
fólk hafi fleiri valkosti stóð ég fyrir helg-
arnámskeiði fyrir aðstandendur sem
byggði á fyrirlestrum frá mismunandi
fagfólki, HlV-jákvæðum einstaklingi og
aðstandanda. Einnig gafst góður tími í
umræður og samveru. Námskeiðið sóttu
17 manns og var stór hluti þeirra utan af
landi enda námskeiðið m.a. haldið til að
mæta þörfum fólks á landsbyggðinni.
Tókst námskeiðið mjög vel og var
ánægjulegt að nokkrir karlmenn mættu,
en í hópunum hafa eingöngu konur
haldið áfram. Ég hef fengið mjög gagn-
legar ábendingar og hugmyndir, bæði frá
þeim sem þátt tóku í hópstarfinu og
einnig þeim sem þátt tóku í námskeiðinu,
og mun það verða mér dýrmætt vega-
nesti í áframhaldandi vinnu, en ég stefni
að því að halda áfram á svipaðri braut.
Einn hópur aðstandenda hefur þó orðið
afskiptur og í raun alveg gleymst
í umræðunni um málefni HIV-
jákvæðra, en það eru börn þeirra.
Staðreyndin er nefnilega sú að
margir HlV-jákvæðir einstakl-
ingar eiga börn, ýmist ung börn,
börn á unglingsaldri eða upp-
komin börn, jafnvel bamabörn.
Það er löngu orðið tímabært að
gefa þörfum þeirra gaum.
Alnæmi 09
andlegur
stuðningur -
hvert á að leita?
Þar sem yfirskrift námstefn-
unnar er „alnæmi og andlegur
stuðningur- hvert á að leita?“
kemur hér yfirlit (eftir stafrófs-
röð) yfir þá aðila sem veitt hafa
HlV-jákvæðum og aðstandendum þeirra
aðstoð og stuðning allt eftir þörfum
þeirra og aðstæðum. Ekki er um tæmandi
lista að ræða.
Alnæmissamtökin á íslandi
- opið hús
- jákvæði hópurinn
- aðstandendahópur
Borgarspítalinn
deild A-7, félagsráðgjafi HIV-
jákvæðra, prestur, smitsjúkdómalæknar
Heimahlynning
Krabbameinsfélagsins
Meðferðarstofnanir v/ áfengis- og
vímuefnaneyslu / AA- og Alanon
samtökin
Landspítali
deild 11A, prestur, smitsjúkdó-
malæknar
Prestar
Samtökin 78, félag lesbía og homma á
Islandi.
Sálfræðingar
Mig langar til að Ijúka erindinu með
hluta úr ljóði eftir Philly Bongole
Lutaaya frá Uganda, en hann lést úr
alnæmi. Ljóðið heyrði ég fyrst sungið af
Afríkubúum á alþjóðlegri ráðstefnu sem
ég sótti í Kaupmannahöfn í ágúst
síðastliðnum og var það mjög sérstök
upplifun. Ég hef þýtt hluta þess á ís-
lensku og er það á þessa leið:
Aleinn
Taktu hönd mína núna
Ég er þreyttur og einmana
Gefðu mér ást, Gefðu mér von
Ekki yfirgefa mig, Ekki hafna mér
Eina sem ég þarfnast er ást
Og skilningur
í dag er það ég
Á morgun einhver annar
Bæði þú og ég
Við verðum að rísa upp og berjast
Við munum tendra ljós
í baráttunni við alnæmi
Komum saman út í dagsljósið
Stöndum saman, berjumst gegn alnæmi
9