Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.12.2007, Qupperneq 8

Sigurlaug Hauksdótfcir
félagsráðgjafi á Landspítalanum
og á sóttvarnasviði Landlæknisembættisins
LÍP hiv-jákvœðna
í 10 án
séð með glenaugum
PélagsnáðgjaPans...
í tilefni tíu ára starfsafmælis míns í sumar læt ég hugann reika
um kynni mín af hiv-jákvæðu og alnæmissjúku fólki, frá því ég
hóf störf á Landspítalanum sem félagsráðgjafi fyrir þennan hóp
í ágúst 1997 og fram til dagsins í dag. Af mörgu er að taka, ég
mun því einungis stikla á stóru. Segja má að um tvo hópa sé að
ræða, þá sem greindust með sjúkdóminn áður en nýju lyfin gegn
hiv komu á markaðinn árið 1996 og þá sem greindust eftir þann
tíma. Þessi lyf voru í raun byltingarkennd breyting á aðstæðum
hiv-jákvæðra, alnæmissjúkra og aðstandenda þeirra.
Hópurinn sem smifcaðisfc aP hiv
Pyrir árið 1996
Þegar ég hóf störf 1997 voru nýju hiv-lyfin nýkomin til
sögunnar og fólki hafði verið sagt að nú gæti það skipulagt
framtíð í stað þess að þurfa að lifa frá degi til dags eins og
það hafði gert. Viðbrögð fólks við þessum skilaboðum voru
margvísleg. Margir efuðust um að þetta gæti verið rétt,
fólk þurfti að minnsta kosti tíma til þess að læra að treysta
lyfjunum. I byrjun var inntaka þeirra erfið, töflurnar stórar
og fjöldi þeirra mikill. Oft kveið fólk fyrir að taka þau inn.
Traustið til lyfjanna kom síðan smám saman og fólk fór að
huga að því hvað það vildi fá út úr lífinu. Þótt hér hafi verið
um tiltölulega ungt fólk að ræða, oft milli þrítugs og fertugs,
höfðu margir upplifað óvenjumörg áföll á lífsleiðinni.
Einhver höfðu horft á eftir vinum sínum deyja úr alnæmi
og jafnvel maka. Þau kviðu eigin dauðdaga og þá sérstaklega
hvernig hann bæri að. Þau höfðu kynnst þvi að dauðastríðið
gat verið ólíkt hjá hverjum og einum og kviðu því að verða
kannski ósjálfbjarga á sjúkrahúsi, líta út eins og beinagrind,
lömuð, blind, með krabbamein, lungnabólgu og berkla og
jafnvel misst vitið færi veiran upp í heilann. Ottinn við
dauðann var ekki það eina sem fólk lifði við, heldur hafði
greiningin hiv gert þau að öryrkjum. Mörg þeirra höfðu því
horft á eftir menntun, fjárhagslegri velferð og tækifærum
í hinum veraldlega heimi. I þeim var innibyrgð sorg yfir
því lífi sem þau höfðu ætluð að lifa en hafði verið tekið frá
þeim.
UppsaPnaóun vandi
Mikil orka hafði farið í það að reyna að sættast við það
að lífið væri í raun bið eftir dauðanum sem bæri að innan
skamms, í mesta lagi innan nokkurra ára. Þessar aðstæður
voru mikil áskorun fyrir tiltölulega ungt fólk að þurfa að
horfast í augu við og takast á við. I raun er hægt að líkja
þessum aðstæðum við það að vera í útrýmingarbúðum, þar
sem alltaf einhverjir nálægir eru að deyja og fólk óttast sömu
örlög innan skamms. Hiv-jákvæðir sem fyrir árið 1996 voru
stöðugt að kveðja nána vini og jafvel maka, einnig draumana
um menntun og fjárhagslega velferð, höfðu jafnframt horft
á gömlu skólafélagana og vinina láta sína drauma rætast.
Þegar nýju lyfin komu á markaðinn 1996 var því skiljanlegt
að hiv'jákvæðir fögnuðu ekki strax. Þeir þurftu ekki bara
tíma til að átta sig á gagnsemi nýju lyfjanna, þeir þurftu líka
að fá að vinna úr öllum fyrri áföllum, óttanum sem bjó í
þeim og brostnum draumum. Margir áttu í uppsöfnuðum
vanda sem krafðist mikillar eigin vinnu áður en hægt væri
að njóta hins nýja lífs. Sem betur fer fékk ég stundum að
taka þátt í slíkri vegferð en hún var afskaplega gefandi og
lærdómsrík. Enginn brást eins við, því öll erum við ólík og
gerum hlutina á okkar sérstæða hátt. En til þess að halda
áfram, þurfti að sinna hinni andlegu velferð.