Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.12.2007, Qupperneq 10
ÁPöll og einangrun
Fólk heldur samt áfram að upplifa áföll við hiv-greininguna.
Það óttast ennþá dauðann og viðbrögð umhverfisins. Viðhorf
þeirra til greiningarinnar endurspeglar oft þá fordóma sem ríkja í
samfélaginu til sjúkdómsins. Þótt fólk reyni að vinna bug á eigin
fordómum óttast það gjarnan áfram fordóma annarra. Það veldur
þeim líka miklu hugarangri að hafa ef til vill óafvitandi smitað
aðra. Þeir nýgreindu eru því gjarnan óttaslegnir, kvíðafullir og
fullir af sektarkennd og reiði gagnvart sjálfum sér. Þeim finnst
að þeir hefðu átt að vita betur og vera varkárari í sínu kynlífi.
Þeir kjósa því stundum að bíða með að segja sínum nánustu frá
greiningunni. Þeir segja að þeim finnist það óþarfa álag á þá á
meðan þeir séu svona frískir. Sumir bíða í mörg ár, segjast ætla að
gera það þegar þeir veikjast. Eg legg ríka áherslu á það að þeir segi
sínum nánustu eða fólki sem þau treysta vel frá sjúkdómnum,
því mín upplifun er sú að einangrist þau um of með sjúkdóminn,
þá gangi öll aðlögun miklu hægar. Langflestir segja sem betur fer
fljótlega frá honum með jákvæðum árangri. Ekki ósjaldan vilja
þau samt fyrst vera farin að þekkja sjúkdóminn vel áður en þau
segja öðrum frá honum til þess að vera betur í stakk búin að geta
útskýrt stöðu mála og styðja við sína nánustu þegar þau færa þeim
fréttirnar. Vanalega er bara allra nánustu íjölskyldumeðlimunum
og stundum einstaka vinum treyst fyrir greiningunni.
KynlíPið
Oft finnst þeim sem greinast með hiv sem kynlífið sé langerfiðasti
hluti aðlögunarinnar. Hér gildir einu hvort um gagn- eða
samkynhneigða einstaklinga er að ræða. Tilhugsunin ein að geta
smitað aðra manneskju eða upplifa höfnun vegna smitsins getur
verið næg til að draga algjörlega úr kjarki þeirra til þess að stunda
kynlíf. Þau smituðust gjarnan sjálf í kynlífi og vilja því fyrir engan
mun hafa það á samviskunni að smita aðra manneskju. Þetta
getur orðið til þess að fólk efast um að geta nokkurn tímann átt
eðlilegt líf þar sem þau geta eignast náinn vin eða vinkonu og
lifað venjulegu fjölskyldulífi. Mörg hver upplifa síðan hafnanir á
„kynlífsmarkaðnum” þegar þau loksins treysta sér þangað því oft
bíða þau lengi með að taka slíkt skref. Greinist fólk í hjónaböndum
getur það leitt til skilnaðar. Kynlíf getur því oft á tíðum orðið
erfitt og flókið. Hætta er á því að hinn hiv-jákvæði einstaklingur
líti á sig sem óhreina, annars flokks veru og langi til að gefast upp.
Hér er því stuðningur og ráðgjöf mjög mikilvægur eins og svo oft
áður í því aðlögunarferli sem hiv-jákvæð ganga gjarnan í gegnum
eftir að þau greinast.
Fámennið og börnin
Það sem gerir hiv-greiningu á Islandi erfiðari en ella er að
úrval smitaðra einstaklinga á kynlífsmarkaðnum er ekki mikið
hér á landi og það sama gildir um sam- eða gagnkynhneigða
einstaklinga. Þetta á sérstaklega við um þá sem finna út að
þeir vilja einungis stofna til náinna kynna við aðra hiv-jákvæða
einstaklinga. Þeir hafa komist að því að þeim finnist kynlíf með
ósmituðum einstaklingum vera of áhættusamt og stressandi.
Allflestir sem ég þekki til búa samt núna með ósmituðum
einstaklingum og vegnar vel. Verður hver og einn að gera upp
við sig hvers konar samlífs hann eða hún vill stofna til eftir
hiv'greiningu og getur það tekið sinn tíma og einnig toll að
finna út úr því. Ég er stolt af því að tvö pör hafa fundið hvort
annað í hópavinnunni sem ég hef leitt fyrir gagnkynhneigða
hiv-jákvæða frá árinu 1999 til dagsins í dag, Hefur annað
þeirra fjölgað mannkyninu með litlum sólargeisla sem lýsir
upp heimilið. Á undanförnum árum hafa fæðst um 15 börn
sem ég þekki til, öll heilbrigð og njóta þau yfirleitt ríkulegrar
umhyggju foreldra sinna. Þegar gefin eru fyrirheit um langt líf
er eðlilegt að fólki langi til þess að eignast börn. Hiv-lyþagjöf
í meðgöngu og handa barninu í stuttan tíma eftir fæðingu
verður þess valdandi að líkurnar á því að barnið fæðist smitast
eða smitist í fæðingu er undir 1% í stað þess að vera um 30%
hefðu engin lyf verið gefin. Síðast þegar ég kynnti mér þessi
mál, hafði ekkert barn, sem fæðst hefur á Norðurlöndunum á
undanförnum árum, greinst smitað.
Aðstoð
Sú aðstoð sem ég veiti þessum hópi sem hefur greinst eftir 1996
er í upphafi áfalla- og kreppuvinna vegna hiv'greiningarinnar,
sem oftast vekur mikinn ugg. Ég hvet þau gjarnan til þess að
segja einhverjum sem þau treysta vel frá sjúkdómnum þar sem
þau eru oft mjög ein við að takast á við hann. Ég býðst einnig
til að aðstoða við samtöl og hitta fólkið eftir á til þess að fræða
það og styðja, sé þess óskað. Jafnframt upplýsi ég smitaða um
hinar ýmsu hliðar sjúkdómsins og þá möguleika sem eru í
boði í dag. Ég hvet þau síðan eftir ákveðinn tíma að hitta mig
í viðtölum hjá Alnæmissamtökunum þar sem ég er einu sinni
í viku og/eða koma í hópavinnuna sem stendur til boða eitt