Morgunblaðið - 23.11.1962, Síða 3

Föstudagur 23. nóv. 1962
MORGVNBL AÐIÐ
3
KRISTJANA litla var að íá
fyrstu reynsiuna af nýju hand
leggjunuim sínum og hún grét
dálítið, þegar læknirinn var
að setja þá á hana. í>að er
engin furða, >ó svona skrítið
tæki úr plasti og máltni og
gúmmíslöngum, sem minna
helzt á spaghettiflækju, sé
skelfilegt í augum 18 mánaða
barns. En þegar læknirinn
þrýsti á hnapp, svo að hend-
urnar gripu brúðu og þrýstu
henni að brjósti Kristjönu
lifilu, þornuðu tárin og hún
skrikti af kæti.
„Hún er yndislegt barn og
frábærlega vel gefin,“ sagðd
dr. Ernst Marquardt, meðan
hann lét llitlu gervihandiegg-
ina grípa og sleppa. „Eftdr
nokkrar vikur verður Kristj-
ana litla farin að hreyfa þá
sjálf. Seinna setjum við á
hana hönd, sem hún getur
notað til að taka um hluti
með. Mörg eldri barnanna eru
farin að nota höndina, eins og
þau hefðu fæðzt með hana.“
Við horfðum á þennan smá-
engil leika sér í nokkrar mínút
ur í sólrikum garði barna
spítala háskólans í Heided-
berg. Margar ástæður liggja
til að maður getur glatað
hjartanu í Heidelberg. Það
voru nokkur fötluð en yndis-
leg börn, sem urðu til að ég
glataðd mínu.
Á þessa leið farast banda-
ríska blaðamanninum Steven
M. Spencer orð um heimsókn
sína til fihaldidomide-barn-
anna í Heidelberg. Almenning
ur er nú farinn að kannast
við vanskapnað þann, sem
thalidomide gat valdið og hinn
mikla fjölda slíkra barna, sem
fæðzt hafa víðsvegar í heim-
inum. Hinsvegar hefur lítt
Kristjana litla Allary þrýstir að sér tuskuseppa. Myndin er
tekin, þegar hún fékk gervihandleggina sína í fyrsta sinn.
Seinna verða þeir þaktir með plasti.
á sjúkrahúsinu í einu, og hann
sleppir aldrei neinu tækifæri
til að segja foreldrum barn-
anna, öðrum læknum og al-
menningi, hvað þessi böm séu
yfirleitt vel gefin og elsku-
leg.
„Farið með þau eins og
venjulegar mannverur," segir
hann, „þau em ekki brothætt.
Þetta eru duglegir litlir ein-
staklingar, sem á að leika við
eins og önnur börn. Augun í
þeim eru skær og full eftir-
tektar, enda þótt líkami þeirra
líti öðru vísi út en á venjulegu
fólki. Mér virðast þau taka
einstaklega vel eftir, ef ti'l vill
er það vegna þess að samband
þeirra við umheiminn er tak-
markaðra en annarra, og þau
geta aðeins notað augun og
eyrun til að læra. Þau em
engir krypplingar, þau em
eðlileg börn með vanskapaða
limi.
Dr. Hepp leggur líka á-
herzlu á, að þarfir þeirra séu
óvenjulegar og þoli enga bið.
Samkvæmt athugunum hans
er fjórðungur þeirra ekki mik
ið íatlaður og getur kornizt á-
fram án mikillar hjálpar.
Helmingur þeirra er talsvert
vanskapaður en verður fær
um að vinna með báðum bönd
um og komast sæmilega af
með fætur sína. Fjórðung
barnanna vantar annað hvort
alveg handleggi og fótlegigi
eða em svo alvarlega fötluð,
að þau þarfnast allrar þeirrar
hjálpar, sem snjöllustu lækn-
ar og gervilimasmiðir geta
veitt þeim.
Háskólasjúlkrahúsið í Munst
er rekur gervilimabúð, enda
hefur sjúkrahúsið haft til með
ferðar yfir eitt þúsund menn,
sem misstu einn eða fleiri limi
í stríðinu. Búðinni er stjórnað
af beinaskurðlækni og dr.
Kuhn, afburða gervilimasmið,
sem sjálfur missti fótinn í
stríðinu. Dr. Kuhn mun
stjórna nýjum skóla fyrir
thaliomide-börnin. Ráðgert
er að láta mæður dveljast þar
með börnum sínum í nokkrar
Hver ver5ur framtið
thalidomide-barnanna ?
Þau eru engin afskræmi,
heldur eðlileg hörn með
vanskapaða limi64
heyrst um það sem unnt er að
gera fyrir þessi börn.
Bæklunarsérfræðingar,
barnalæknar, kennarar og
jafnvel verkfræðingar brugð
ust skjótt við til að sinna því
erfiða verbefni að búa þessi
fötluðu börn undir nytsama
og ánægjuríka framtíð. í
fyrsta sinn síðan heimsstyr-
jöldinni lauk, hafa brezkir og
þýzkir læknar haft víðtæka
samvinnu hvorir við aðra.
Amerískir bæklunarsérfræð-
ingar, sem árum saman hafa
haft til meðferðar börn, sem
hafa fatlazt á svipaðan hátt,
leggja einnig stóran skerf af
mörkum.
örvænting mæðra.
Þessar sorglegu vanskapan-
ir hafa valdið mæðrum thali-
domide-baxnanna mikilld sorg
og sumum taugaáfalli. Marg-
ar þeirra hafa þurft að vera
undir hendi sálfræðinga svo
mánuðum skipti eftir fæðing-
una, og nokkrar hafa framdð
sjálfsmorð.
Sohulte-Hillens hjónin, sem
hjálpuðu Lenz lækni að
finna orsök þessara vanskapn
aða, hafa haft samiband við
450 slíkar fjölskyldur. Þau
hafa heyrt margar raunasög-
ur og þau minnast örvænting-
ar sjálfra sín, er sonur þeirra
fæddist.
Schulte-Hillen og Linda,
kona hans, hafa engu að síður
mikla ást á Jan syni sínum,
sem hefur erft snoturt útlit
foreldra sinna og góðar gáf-
ur. Hann er orðinn leikinn
að fást við leikföng sín, enda
þótt hann hafi ekki nema þrjá
fingur á hvorri hendi og hand
leggirnir séu stuttir og bognir.
Linda Schulte-Hillen minnist
þess að Ijósmóðirin á fæðing-
arheimilinu spurði hana allt í
einu: „Er ekki maðurinn yðar
eðlilegur?“
„Ég sagði: „Auðvitað, hvers
vegna spyrjið þér?“ Og ljós-
móðirin svaraði: „Nú, hand-
leggirnir á barninu eru svo
stuttir.“ Mér brá svo illa við
að ég gat varla stunið upp orð
unum, en spurði þó: „Ætli
þeir vaxi ekki?“ „Nei, áreiðan
lega ekki,“ svaraði hún. Þá
leið mér eins og ég væri að
’ deyja.“
Frú Schulte-Hillen er Ijós-
mióðirinni enn reið fyrir tillits
leysi hennar. Hún fékk ekki
að sjá barnið fyrstu dagana,
og þegar að því kom, kveið
hún fyrir að líta á drenginn.
Frú Schulte-Hillen er viss
um, að hún tók ekki nema
tvær töflur. „Það var 10. ágúst
1960, faðir minn hafði látizt
úr hjartaslagi þann dag. Mér
hafði brugðið svo illa við að
éig þarfnaðist einhvers ró-
andi.“
Beinalæknar hafa nóg að
gera.
Sum þessara barna hafa
vansköpuð hjörtu, nýru eða
meltingarfæri, og þau deyja
oft af þessum sökum, ef líf-
færin eru ekki löguð með
uppskurði. En helzta vanda-
málið er limirnir, beinaskurð-
læknar og gervilimasmiðir
verða að bera hita og þunga
dagsins við að búa þessi börn
undir lífið.
Mælskasti og framtaksam-
asti foringi þeirra sem við
þetta vandamál fást í Þýzka-
landi, er dr. Oscar Hepp, hinn
atkvæðamikli stjórnandi
bæklunardeildar háskólans í
Múnster í Westfalen. Hann
hefur séð mieira en 350 af þess
um börnum, alltaf eru 12—16
vikur og læra að hjálpa börn-
um sínum og sjálfum sér.
í Bandaríkjunum hafa lækn
ar sett gervilimi á ungbörn
síðan 1946, og hefur það starf
farið að mestu fram í Grand
Rapids í Michigan, og reynsla
þeirra mun koma Þjóðverjum
og Bretum, sem mest hafa
orðið fyrir barðinu á thali-
domide að góðu gagni. Banda
ríkjamennirnir hafa sýnt
fram á, að bezt er að byrja
sem fyrst á að láta börnin
hafa gervilimi. Þeir láta þau
nota einfalda limi frá 5 mán
aða aldri, og segja að 2ja ára
börn séu þá farin að geta not-
að lim með krók til að grípa
í hluti. Það sem mestu máli
skiptir er að venja barnið
svo snemma við gerviliminn
að það hugsi um hann sem
hluta af sjálfum sér. Þegar
það tekst, þarf ekki að ótast að
hann sé látinn hanga ónotað-
ur inni í skáp.
í barnaspítalanum í Grand
Rapis eru alltaf um 15—20
börn og mörg þeirra eru van-
sköpuð á svipaðan hátt og
thalidomide-börnin, enda þótt
þau hafi fæðzt áður en thali-
domide var tekið í notkun.
Einginn veit hverju þar er
um að kenna. Reynslan, sem
fengizt hefur við meðferð
þessara barna, sýnir að unnt
er að gera mikið fyrir thali-
domide-börnin.
Mary Beth er stuttstíg. I
Einn bezti sjúklingurinn 1 |
sjúkrahúsinu í Michigan er
Mary Beth Dyke. Hana vantar
alveg útlimina, en hún er vel
gefin og er gott dæmi um
þann árangur, sem börn geta
náð með nútíroa gervilimum.
Fyrstu mánuðina lá hún
með mikinn hita, vegna þess
að hana vantaði hendur og
fætur til að kæla líkama sinn.
Þegar hún var þriggja mán-
aða var farið að kitla hana
svo hún færi að iða og sprikla
og styrkja þannig vöðva sína.
Seinna var hún sett í körfu,
til að hún gæti horft í kringum
sig. Áður en langt leið var
hún komin á örstutta gerfi-
fætur, sem festir voru við
mjaðmir hennar. Hún lærði
fljótt að standa á þeim og
brátt var hún farin að vappa
á þeim, örstuttum skrefum.
Þegar hún var þriggja ára
fékk hún fætur, sem litu
nokkurn veginn eðlilega út,
og hún gat verið í skóm. Nú
er hún orðin fimm ára og er
diugleg að ganga og lei'ka sér
með gervihandleggjum. Hún
er sannfærð um að það þurfi
ekki annað en setja gerviarm
á brúðurnar hennar, svo að
þær geti leikið sér líka.
Heidelberg-handleggurinn.
í Þýzkalandá hafa 208 lima
lausir menn fengið hina svo-
nefndiu Heidelberg-handJeggi. ■
Þeir voru fundnir upp fyrir
10 árum af verkfræðingi í
Heidelberg. Þetta tæki er
unnt að hreyfa í olnboga,
snúa í úlnlið og opna og lo(ka
hendinni. Krafturinn til þess
er fenginn frá gasi, sem sjúikl-
ingurinn ber í geymi á lík-
ama sínum, gasþrýstingurinn.
er notaður til að hreyfa bulJ-
ur er síðan hreyfa ldminn.
Handleggnum er stjórnað með
hnöppum, sem þrýst er á, og
flest barnanna munu geta
stutt á þessa hnappa með
litlum fingrum eða hreifum,
sem vaxa út úr öxlum þeirra.
Kristjana litla, sem var
minnst á fyrr í greininni, hef-
ur ekki nema örlítinn hreifa
á hvorri öxl, en hún verður
ef til vill fær um að nota þá
til að stjórna tveim hand-
leggjum. Fyrsti handieggur-
inn, sem hún fékk, hafði ekki
nema einn hnapp, en eftir
því sem hún eldist fær hún
fullkomnari handleggi.
í sjúkrahúsinu í Heidelberg
er 5 ára drengur, sem heitir
Heiko. Hann er vanskapaður
á sama hátt og Kristjana,
enda þótt hann sé ekki thali-
domide-barn. Hann er búinn
að nota handilegginn sinn 1
um það bil ár og er orðinn
hinn liprasti með honum.
Hann getur líka gert ýmislegt
með fótunum og er skæður
með að rífa af sér skó og
sokka með fótunum og fleygja
frá sér á þann hátt. Margir
þeirra, sem vantar handleggi,
verða ótrúlega leiknir með
fótunum, geta jafnvel lært að
skrifa og leika einföld lög á
píanó með tánum.
Fyrst framan af eru gervi-
handleggirnir hafðir opnir,
svo að öll vélin blasir við, en
en þegar börnin fara heim er
látinn á þau limur, sem er
í laginu eins og handleggur
og þakinn froðuplasti, svo
hann verði eðlilegari að þreifa
á.
Verið er að gera tilraunir
með gervilimi af öðrum gerð-
um. í Bretlandi er til dæniis
verið að rannsaka, hvort ekki
megi nota veika rafstrauma
frá vöðvunum til að stjórna
hreyfingum handleggjanna.
Ef það reynist unnt, geta þeir
lotið beinni stjórn viljans.
Meira þarf en tækni.
Með nútímatækni ætti að
vera unnt að sjá þessum börn
um fyrir nothæfum limum.
Framhald a bls. 15.