Morgunblaðið - 11.08.1998, Síða 36

36 ÞRIÐJUDAGUR 11.ÁGÚST1998
AÐSENDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
Um vísindi
Það er ekki nóg að halda því fram að
veröld vísindanna sé sú veröld sem við
lifum í, að hin vísindalega þekking sé
sú þekking sem við getum reitt okkur á,
að vísindin séu skynsamleg og allt ann-
að sé kukl og kredda.
>
IEvrópu miðalda var
kristin kirkja handhafi
sannleikans eða að
minnsta kosti þess sem
talið var sannleikur. Og
það var ekki aðeins vegna þess
að hún var mesta valdastofnun
þess tíma heldur einnig vegna
þess að menn trúðu að orð
hennar væru grundvölluð á eðli
hlutanna og væru staðfest í því
hvernig heimurinn birtist
þeim. Allt mátti rekja aftur til
skaparans, orðs guðs, og vald
kirkjunnar manna byggðist á
því að þeir höfðu orð guðs á
sínu færi, þeir
VIÐHORF
Eftir Þrftst
Helgason
höfðu innsýn í
heiminn eins
og hann var.
í Evrópu
nútímans er
það ekki lengur kirkjan sem er
handhafi sannleikans heldur eru
það vísindin. Traust almennings
á kirkjunni tók að dvína þegar
með siðaskiptunum, tjöldin féllu
og valdaleikir klerkanna opin-
beruðust. Um leið tók vísindun-
um að vaxa fiskur um hrygg.
Menn tóku smátt og smátt að
uppgötva lögmál sem þörfnuð-
ust engrar staðfestingar í heil-
agri ritningu. Á sautjándu og
átjándu öld voru menn famir að
líta svo á að skynsemin væri fær
um að finna sannleikann um
heiminn. Fljótlega var þó gerð
krafa um að skynsemin byggði
ályktanir sínar á reynslunni og
þá ekki persónulegri, huglægii
reynslu, eins og trúin grundvall-
aðist á, heldur á almennri, hlut-
lægri reynslu. Reynsluvísindin
urðu til og voru allra, allir áttu
að geta reynt það sem vísindin
sögðu enda fengust þau ein-
göngu við að lýsa hinum svokall-
aða raunheimi á hlutlægan og
rökrænan hátt. Brátt varð það
almennt viðurkennt að raunvís-
indamenn fengust við „stað-
reyndir" en öll önnur þekk-
ingaröflun var á sviði hins per-
sónulega og huglæga.
Þróun raunvísindanna varð
mjög hröð en jafnframt varð
mönnum fallvelti þeirra fljót-
lega ljóst. Hinn raunvísindalegi
sannleikur gat átt sér skamm-
an líftíma því að þekkingin
hlóðst upp og nýjar kenningar
ruddu þeim eldri úr vegi. Brátt
komu líka svör úr öðrum áttum
vegna þess að hinn huglægi
persónulegi heimur virtist
stundum stangast á við hinn
hlutlæga vísindalega heim.
Með tilkomu tilfinningastefn-
unar á átjándu og nítjándu öld
hlaut hið huglæga aukinn sess í
vitsmunalífi mannsins og tekið
var að andæfa raunvísindunum
og sannleika þeirra kröftug-
lega. Spurningar um áreiðan-
leika þeirra urðu háværar:
Eiga vísindin svör við öllu?
Eiga þau svör við einhverju?
Ei-u vísindin kannski trúar-
brögð? Eru þau ef til vill bara
goðsögn? Svo virtist sem menn
stæðu í sömu sporunum og á
veldistíma kirkjunnar; vísindin
voru orðin eins konar trúar-
brögð.
Sömuleiðis vöknuðu ýmsar
spurningar um gildi og rétt-
mæti raunvísinda og hafa þær
orðið æ algengari á þessari öld.
Vísindin eru kannski megin-
uppspretta þekkingar en þau
skapa okkur um leið fleiri og
meiri vandamál en flest annað.
Vísindin hafa því orðið að stór-
um siðferðislegum vanda og
menn spyrja: Hvers virði era
framfarirnar? Að baki allra
svara við þessari spurningu
liggja svo flókin valdatengsl að
þau verða ekki skýrð í stuttu
máli. Oft er umhverfislegum
sjónarmiðum stillt upp gegn
efnahagslegum í þessu sam-
hengi en ekki er allt sem sýnist
í þeim efnum, eins og bent hef-
ur verið á. Iðulega er því um
miklar einfaldanir að ræða þeg-
ar fjallað er um hina siðferðis-
legu hlið vísindanna og þær
spurningar sem vakna um
tengsl vísinda og valds. Og þótt
engin endanleg svör hafi fund-
ist við þessum spurningum hef-
ur tilhneigingin verið sú að
finna réttlætingu á því að vís-
indin fái að halda áfram að þró-
ast óheft.
Breski heimspekingurinn
Roger Trigg hefur bent á í bók
sinni Rationality & Science (Ox-
ford/Cambridge 1993) að nauð-
synlegt sé íyrir vísindin að finna
sér réttlætingu vegna þess að af
fyrmefndum ástæðum sé ekki
lengur hægt að ganga að al-
mennu samkomulagi um hlut-
verk og mikilvægi vísindanna
sem vísu. „Vísindin njóta ekki
lengur almennrar virðingar og
ekki verður undan því skorast
að taka einokun þeirra á þekk-
ingunni til rækilegrar endur-
skoðunar,“ segir Trigg en bætir
við að það sé ekki nóg fyrir vís-
indin að finna sér aftur farveg
að hjörtum almennings heldur
verði þau að grundvalla tilveru-
rétt sinn á traustum framspeki-
legum rökum.
Trigg á við að vísindin geti
ekki eingöngu verið til vísind-
anna vegna. Það er ekki nóg að
halda því fram að veröld vísind-
anna sé sú veröld sem við lifum
í, að hin vísindalega þekking sé
sú þekking sem við getum reitt
okkur á, að vísindin séu skyn-
samleg og allt annað sé kukl og
kredda. Ef vísindin vilja halda
stöðu sinni og mikilvægi verða
þau að sannfæra okkur um að
þetta sé svona, að þau geti lýst
veröldinni betur en aðrar að-
ferðir, að þau séu áreiðanleg, að
þau séu skynsamleg. Auk sið-
ferðislegrar réttlætingar þarfn-
ast vísindin því þekkingarfræði-
legi'ar réttlætingar. Eins og
kirkjan á miðöldum þurfa vís-
indin nú að sannfæra okkur um
að orð þeirra séu grundvölluð á
eðli hlutanna.
Vafalaust verður ekki sporn-
að við vísindalegum framförum
og sennilega eru flestir sam-
mála um að engin ástæða sé til
þess heldur. Það er hins vegar
augljóst að vísindamenn sem
aðrir þurfa að vera tilbúnir til
að horfast í augu við þær efa-
semdir sem vaknað hafa um
gildi framfaranna. Menn þurfa
að geta svarað spurningunni:
Hvers vegna vísindi?
Hver á sjúkdóms-
greiningarsýni?
SUM vefjasýni kunna
að vera eftirsótt i arð-
vænlegar líftæknirann-
sóknir og era því mögu-
leg söluvara. Spurning-
in er hver, ef einhver,
má ráðstafa sýnunum?
Mín tilraun til svars fer
hér á eftir, en fæðingin
var ekki auðveld og það
þurfti að snúa baminu
a.m.k. einu sinni. Sýni
sem einstaklingur leyfir
að tekið sé úr honum í
sjúkdómsgreiningar-
skyni og leggur i hend-
ur heilbrigðisstarfs-
manns sem bundinn er
lagareglum og siðaregl-
um. Grundvöllurinn er, að sjúkling-
urinn treystir starfsmanninum fyrir
því að sýni sé varðveitt og með-
höndlað þannig, að það ljúki grein-
ingarhlutverkinu fyrir hann per-
sónulega. Eftir að sýni hefur verið
geymt i nauðsynlegan og hefðbund-
inn tíma fær sjúklingurinn ekki af-
gang sýnisins til baka heldur eyðir
heilþrigðisstarfsmaðurinn þvi.
Þangað til hefur sjúklingurinn að
sjálfsögðu rétt á að fá afgang sýnis-
ins. AJmennt er gengið út frá því að
sjúklingur samþykki að ónýttan
hluta sýnis megi nota til vísindaat-
hugunar, með persónuleynd og inn-
an ramma siðferðislegrar og lög-
legrar vísindastarfsemi. Heilbrigð-
isstarfsmaðurinn ber ábyrgð á því
að reglna sé gætt.
Nú afhendir heilbrigðisstarfs-
maðurinn, t.d. meinatæknirinn eða
skurðlæknirinn, allt sýnið eða hluta
þess til annars viðurkennds læknis-
fræðilegs gi-einingar- eða vísindaað-
ila. Þá flyst ábyrgðin yfir á þann
fagaðila sem þiggur sýnið og hann
tekur á sig m.a. kostnað af varð-
veislu sýnisins. Eftir að sýnið er
fullgreint og hefur lokið venjulegum
geymslutíma má varðveisluaðilinn,
skv. því sem ég tel að
felist i órituðum samn-
ingi sjúklings og lækn-
is, nýta sýnið til vís-
indaathugana i sam-
ræmi við siðareglur og
lög. Mikilvægt er að
sjúklingurinn hefur yf-
irleitt ekki við afhend-
ingu sýnisins gert til-
kall til fjárhagslegs
ávinnings eða að af-
ganginum sé skilað aft-
ur. Varðveisluaðilinn
(stofnunin, félagið,
einkarannsóknastofan)
á þess vegna þau hugs-
anlegu fjárhagslegu
verðmæti sem fólgin
eru í sýninu. Hann er áfram bund-
inn þeim skyldum gagnvart sjúk-
Fjármögnun stórra
sameindaerfðafræði-
rannsókna, segir Björn
Logi Björnsson, er
ofviða íslenskum
vísinda- og heil-
brigðisstofnunum.
lingnum og samfélaginu, að hann
gangi úr skugga um eftir fremsta
megni, að sýnið verði aðeins notað á
faglega ábyrgan hátt.
Því miður er veröldin þannig, að
jafnvel langþráð lækning fæst
ógjaman án þess að hafa viðkomu í
gangverki rekstrar og fjármála. Stór
einkafyrirtæki stýra nú kostnaðar-
stigi líftæknirannsókna. Fjármögn-
un stórra sameindaerfðafræðirann-
sókna er ofviða íslenskum vísinda-
og heilbrigðisstofnunum, þannig að
einkafjármögnun er í flestum tilvik-
um skilyrði. Umsjónai-menn fjárfest-
ingarsjóða vita, að mörg nýtæknifyr-
ii-tæki, sem í upphafi lofa góðu, sýna
seint eða aldrei hagnað. I hverju
nýju líftæknifjarmögnunardæmi er
því gerð krafa um margfalda ávöxt-
un. Vegna m.a. þessa útgjaldaliðar
er „kostnaðarverð" sýnameðferðar
óskilgreinanlegt hugtak. Önnur at-
hyglisverð afleiðing þessarar nauð-
synlegu fjáimögnunaraðferðar er, að
fjárfestar verða að sjá samning um
tiygg aðföng vefjasýna.
Nú er sú stund rannin upp, að
vefjabankar hafa öðlast virkara hlut-
verk. Þeir, sem varðveita sýnin, bera
þær skyldur að gera þau aðgengileg
vísindamönnum (innan einkafyrir-
tækja og utan) sem hafa möguleika á
að uppgötva eðli og meðferð sjúk-
dóma (innanlands og utan). Vegna
ofangreindrar tækni- og viðskipta-
þróunar á sér stað verðmyndun á
sýnunum. Við getum aðeins valið um
það, hvort greiðslur í formi peninga,
vamings eða þjónustu eigi sér stað
undir borðið eða yfir það. Verðgildi
sýnanna er breytilegt og ekki á færi
nefndar að ákveða. Sé verðið bundið
í reglur gerist annað tveggja, að var-
an selst ekki eða duldar umfram-
greiðslur eiga sér stað. En vegna
upprana sýnanna i órituðum samn-
ingi sjúklings og heilbrigðisstarfs-
manns getur ríkið ekki gert tilkall til
ráðstöfunarréttar eða tekna af við-
skiptum vefjasýna að Undanteknum
venjulegum sköttum. Öraggt er, að
mestallir fjármunh-, sem myndu
hafna hjá þeim aðilum sem hafa
e.t.v. aðstöðu til að selja gömul vefja-
sýni, myndu nýtast þjóðinni allri
með framfórum i heilbrigðisþjónustu
og heilbrigðismenntun. Eitthvað fer
sjálfsagt til spillis, en um það er ekki
hægt að fást. Og öfund leiðir bara til
ills.
Höfundur er rannsóknalæknir er-
lendis.
Björn Logi
Björnsson
Sjónarspilið um
g'agnagrunninn
SJÓNARSPILIÐ um
gagnagrunninn heldur
áfram. Undanfarna
daga höfum við fylgzt
með samspili Sivjar
Friðleifsdóttur og Kára
Stefánssonar í fjölmiðl-
um. Siv talar frá Kaup-
mannahöfn og er yfir
sig ánægð með fram-
varpið. Var hún ekki
ánægð með það í vor
líka? Og Kári svarar að
bragði: Eg er sammála
Siv. Þannig gengur
dælan, sem PR-menn
IE knýja. Bæði fagna
Kári og Siv endurskoð-
un heilbrigðisráðuneyt-
isins á gagnagrunnsfrumvarpinu í
sumar og telja að það muni fara
greiða leið um þingið í haust. Fyrir
20. október væntanlega? Siv á fast-
lega von á að fáir muni neita að láta
upplýsingar um sig í gagnagrunn-
inn. Ekki myndi ég treysta því óliti
þingmannsins.
Kári Stefánsson klifar á því að
gagnagrunnsfrumvarpið sé frum-
varp heilbrigðisráðherra en heldur
uppteknum hætti að kynna og
mæla fyrir frumvarpinu í fjölmiðl-
um. Hvar er eiginlega Ingibjörg
Pálmadóttir? Auðvitað sjá allir í
gegnum þetta hlægilega sjónar-
spil. Öllum má vera ljóst að frum-
varpið er runnið undan rifjum
Kára Stefánssonar, Davíðs Odds-
sonar og vina hans.
Kári kynnti sjálfur
einstökum þingmönn-
um frumvarpið í sölum
Alþingis áður en það
var lagt fram. Auðvit-
að man þjóðin enn,
þótt liðnir séu nokkrir
mánuðir, eftir tilburð-
um Kára og Davíðs við
að þvinga frumvarpið
gegnum þingið í vor.
En það eigum við þó
sennilega Ingibjörgu
Pálmadóttur að þakka
að afgreiðslu frum-
varpsins var frestað í
vor. Raunar þykist ég
þess fullviss að Ingi-
björg Pálmadóttir skynji þá miklu
andstöðu sem er við gagnagrunns-
frumvarpið meðal lækna. Án
þeirra verður enginn gagnagrunn-
ur.
Hver vill láta þjóðnýta sig? Ekki
læknar. Og láta síðan ráðstafa sér í
sömu andrá í einkavinavæðingu
aldarinnar? Von er að mörgum
finnist allt þetta mál líkara draumi
en veraleika.
Svo er ekki. Hér er einskis svif-
izt. Ég held því fram að ekkert mál
á síðustu árum hafi sýnt okkur jafn
vel glennu bananalýðveldis og
þetta margnefnda gagnagrunns-
frumvarp. Það er hins vegar kald-
hæðnislegt að fram að þessu var
það forstjóri Islenzkrar erfðagrein-
Jóhann
Tómasson
ingar sem hafði áhyggjur af ban-
analýðveldinu Island/ og ekki ég
(sbr. grein hans í Úlfljóti, blaði
laganema, í ágúst 1997). En síðan
þá hefur hann gert samning við
auðrisann La Roche og hafði þá
Davíð Oddson sér til halds og
trausts í Perlunni. Það er þó ekki
þvæla. Og enn hefur Davíð reynzt
honum betri en enginn í gagna-
grunnsmálinu. Meira að segja Vig-
dís Finnbogadóttir ber ábyrgð á
Kára Stefánssyni.
Raunar er ég þess full-
viss að Ingibjörg
Pálmadóttir skynji þá
miklu andstöðu sem er
við gagnagrunnsfrum-
varpið meðal lækna,
segir Jóhann Tómas-
son. An þeirra verður
enginn gagnagrunnur.
Ég get að vísu ekki mælt mig við
forstjóra Islenzkrar erfðagreining-
ar í heiðarleika enda hefur hann
sem kunnugt er þar um uppáskrift
20 prófessora, yfirlækna og sér-
fræðilækna. Sjálfur hefur hann svo
bætt um betur og sagzt eiga
flekklausan feril í námi og starfi.
Er nema von að slíkum manni leyf-
ist að bregða öðrum um annarlegar
hvatir ef þeir gagnrýna hann. Ég
mun nú gera það samt á meðan
Morgunblaðið er svo vinsamlegt að
Ijá mér pláss.
Höfundur er læknir.