Dagur - 17.11.1992, Blaðsíða 15

Þriðjudagur 17. nóvember 1992 - DAGUR - 15
D
Næstkomandi laugardag, 21.
nóvember, kl. 14.00 ætla list-
vinir við utanverðan Eyjafjörð
að koma saman í Tjarnarborg í
Ólafsfirði og stofna formlega
listvinafélag við utanverðan
Eyjafjörð. A fundinum verður
félaginu fundið nafn og því sett
lög. Auk þess mun Einar
Georg Einarsson, skólastjóri í
Hrísey, ávarpa fundargesti og
einhver skemmtiatriði verða
viðhöfð. I fundarlok verður
kaftisala á vegum Kirkjukórs
Ólafsfjarðar.
í fyrravetur kviknaði sú hug-
mynd í umræðum nokkurra Dal-
víkinga hvort ekki væri rétt að
stofna listvinafélag. Tilefnið var
dræm aðsókn að nokkrum listvið-
burðum sem boðið var upp á í
bænum. Fljótlega kom fram að
rétt væri að láta slíkt félag ná til
allra sveitarfélaganna fimm við
utanverðan Eyjafjörð, þe. Hrís-
ey, Árskógsströnd, Svarfaðardal,
Dalvík og Ólafsfjörð. Haft var
samband við fólk af hinum
stöðunum og voru undirtektir
það góðar að undirbúningshópur
var settur á laggirnar.
Ákveðið var að stofna félagið
með nokkurri viðhöfn og efna til
einskonar menningarhátíðar í
tengslum við stofnfund. Fyrsta
atriði hennar var tónlistarhátíð í
Árskógarskóla sl. sunnudag og
síðan rekur hver atburðurinn
annan næstu daga eins og með-
fylgjandi dagskrá ber vitni um.
Þröstur Haraldsson, blaða-
maður á Dalvík, er formaður
undirbúningshóp að stofnun list-
vinafélagsins. Hann segir að
félagið sé fyrst og fremst hugsað
til að styðja við menningarlíf á
þessu svæði. Ætlunin sé að
tryggja ákveðna lágmarksaðsókn
að listviðburðum, skipuleggja og
samræma framboð á listviðburð-
um og veita þeim sem fást við
listastarf á svæðinu stuðning. Þá
segir Þröstur að félagið muni
leggja kapp á að hafa gott sam-
starf við þau samtök sem fyrir séu
á þessu sviði, kóra, leikfélög,
skóla og aðra.
Hann sagði að á þessu svæði
væru á þriðja hundrað manns
virkir í félagsstarfsemi, til dæmis
í kórum og leikfélögum. „Félagið
á að spanna allar listgreinar. Á
þessu svæði búa vel á fjórða þús-
und manns og mér finnst ekkert
óeðlilegt að ætla að um 10% íbúa
séu virkir í menningarlífi og.
menningarneyslu. Hugmynd að
stofnun þessa félags hefur mælst
mjög vel fyrir og fólki finnst
nauðsynlegt að koma því á fót,“
segir Þröstur. óþh
Dagskrá menningarhátíðar
Tónleikar Bjarkar Jónsdóttur
og Svönu Víkingsdóttur
Björk Jónsdóttir, sópran og
Svana Víkingsdóttir, píanó,
halda tónleika í Dalvíkurkirkju
nk. fimmtudag, 19. nóvember,
kl. 21. Á efnisskránni eru lög
eftir Árna Thorsteinsson,
Markús Kristjánsson, Pál ísólfs-
son, Bizet, Brahms og Verdi.
Auk þess leikur Svana fantasíu í
F-moll opus 49 eftir Chopin.
Björk er fædd og uppalin í
Reykjavík. Kennarar hennar
hafa verið Elísabet Erlingsdótt-
ir, Guðmundur Jónsson, Sigrún
Andrésdóttir og Ólöf Kolbrún
Harðardóttir. Síðustu ár hefur
hún sótt námskeið og notið leið-
sagnar við Konservatoriet í
Kaupmannahöfn. Björk hefur
haldið sjálfstæða einsöngstón-
leika og auk þess sungið í
íslensku óperunni og oftar en
einu sinni sungið einsöng með
Kór Langholtskirkju. Hún
starfar nú sem kennari við Nýja
Tónlistarskólann í Reykjavík.
Svana er svarfdælskrar ættar,
en hún hlaut menntun sína við
Tónlistarskólann í Reykjavík
þar sem hún naut leiðsagnar
Hermínu S. Kristjánsdóttur,
Jóns Nordals og Árna Kristjáns-
sonar. Hún lauk síðar Diploma-
prófi í píanóleik í Berlín. Svana
er píanókennari við Nýja Tón-
listarskólann í Reykjavík.
Djasstónleikar Kvartetts
Pauls Weedens
Kvartett Pauls Weeden heldur
S"asstónleika í Tjarnarborg í
lafsfirði laugardaginn 21.
nóvember kl. 16. Kvartettinn
skipa bandaríski gítarleikarinn
Paul Weeden, altosaxófónleik-
arinn Sigurður Flosason, kontra-
bassaleikarinn Tómas R. Einars-
son og trommuleikarinn Guð-
mundur R. Einarsson.
Fyrstu opinberu tónleikar
Tjarnarkvartettsins
Tjarnarkvartettinn, sem kennd-
ur er við kirkjusetrið Tjörn í
Svarfaðardal, hefur vakið mikla
athygli að undanförnu fyrir líf-
legan og vandaðan söng. Kvart-
ettinn, sem skipa þau Hjörleifur
Hjartarson, tenór, Kristjana
Arngrímsdóttir, alt, Kristján E.
Hjartarson, bassi og Rósa Kristín
Baldursdóttir, sópran, kemur
fram á sínum fyrstu opinberu
tónleikum í Dalvíkurkirkju
sunnudaginn 22. nóvember kl.
16. Þau hafa sungið saman sfð-
an 1989, þó ekki óslitið, og hafa
komið fram allvíða, ma. í sjón-
varpi og útvarpi. Á efnisskrá
tónleikanna eru íslensk og erlend
þjóðlög, negrasálmar, dægurlög
og djassstandardar. Undir-
leikarar í nokkrum lögum verða
þeir Daníel Hilmarsson á gftar
og Einar Arngrfmsson á bassa.
SPOEX í 20 ár
- samtök psoriasis- og exemsjúklinga 20 ára
Um miðjan þennan mánuð
voru 20 ár liðin frá því að Sam-
tök psoriasis- og exemsjúkl-
inga, SPOEX, voru stofnuð.
Tímamótanna var minnst með
fjölþættum afmælis- og fræðslu-
fundi í Höfða, Hótel Loftleið-
um, sl. laugardag.
Forsagan
Fyrstu frásagnir af sjúkdómi, sem
við nú vitum að var psoriasis,
koma fyrir í grískri goðafræði
fyrir u.þ.b. 2.600 árum. Þar var
hann talinn merkja vanþóknun
guðanna. Það var svo ekki fyrr en
nokkrum öldum síðar að róm-
verskur vísindamaður, Aurelius
Celsus að nafni, greindi sjúk-
dóminn sem slíkan og gaf honum
heitið „impeto“ sem er latneska
orðið yfir „árás“.
í sjálfri biblíunni er einnig vik-
ið að psoriasis sem að vísu er þar
ranglega talinn til holdsveiki.
Öldum saman voru psoriasissjúk-
ir útskúfaðir úr mannlegu samfé-
lagi, taldir óhreinir og iðulega
gert að hringja bjöllum til að vara
aðra við nálægð þeirra. Þannig
stóðu mál þar til fram undir 1700
að psoriasis var aðgreindur frá
öðrum húðsjúkdómum.
í gegnum tíðina hafa mörg
mikilmenni sögunnar glímt við
þennan skæða sjúkdóm. Má þar
nefna Platon og Sókrates, og
átakanleg sjúkrasaga sænska
skáldjöfursins Augusts Strind-
bergs er vel þekkt. Það fara jafn-
vel sögur af því meðal íslendinga
að Hallgrímur Pétursson hafi
verið haldinn psoriasis - en ekki
holdsveiki.
Nútíminn
En svo við víkjum að samstarfi
húðsjúkra hér á landi þá var
kveikjan að því grein sem athafna-
maðurinn og eldhuginn Hörður
Ásgeirsson (d. 1982), fyrsti for-
maður samtakanna, ritaði í
Morgunblaðið á þjóðhátíðardag-
inn 1972. Hann beindi orðum
sínum einkum til psoriasissjúkra,
enda hafði hann þá sjálfur verið
haldinn þessum sjúkdómi í 36 ár,
og hvatti þá til að taka höndum
saman og stofna með sér félags-
skap „með það fyrst og fremst í
huga,“ eins og hann komst að
orði síðar, „að skiptast á skoðun-
um um reynslu og/eða árangur í
meðferð og lækningatilraunum“.
í undirbúningnum að stofnun
félagsins var grundvöllur þess
síðan víkkaður og exemsjúkling-
ar teknir inn. Þeir eru þó enn í
dag í minnihluta félagsmanna.
Breyttir tímar
- fordómar á undanhaldi
Á þeim 20 árum sem liðin eru frá
stofnun samtakanna hefur margt
breyst. Að vísu er sjúkdómurinn
enn óráðin gáta og talinn ólækn-
andi þótt ný og fullkomnari lyf
séu sífellt að lfta dagsins ljós og
áhrifameiri lækningameðferðir
sem halda húðútbrotunum niðri
og lina þjáningar sjúklinganna.
Hitt er ekki síður mikilvægt að
með árunum hafa fordómar með-
al manna gegn sjúkdómnum vik- |
ið fyrir auknum skilningi á eðli
hans, og um leið hefur áræðni
sjúklinganna sjálfra aukist til
þess að ræða hispurslaust um
vandamál sín í stað þess að fela
þau - í orðsins fyllstu merkingu.
Þannig hefur andleg líðan sjúkl-
inganna breyst til hins betra og
skiptir það miklu því útbrotin
aukast og magnast við álag, mót-
læti og streitu - og geta jafnvel
hrint sjúkdómnum af stað, sbr.
breska flugþjóninn sem lenti í því
að halda dauðahaldi í flugstjór-
ann þegar hann var að sogast út
um brotinn glugga í stjórnklefa
farþegaþotu í 23.000 feta hæð
yfir Malaga í júní 1990.
Afleiðingin var taugaáfall - og
psoriasis.
Það er sem sagt liðin tíð - von-
andi - að unglingsstúlka með
húðútbrot sem sýnir þá dirfsku
að hætta sér í sund, að öllum lík-
indum eftir nokkurt sálarstríð,
megi eiga von á því að baðvörð-
urinn þrífi til hennar og dragi
hana upp úr sundlauginni með
þeim orðum að hún skuli ekki
láta sjá sig þarna aftur svona
útleikna. Að menn eigi það á
hættu að hneyksla viðmælendur
sína og fá athugasemdir eins og
„Ósköp er að sjá þig manneskja!
Er ekki hægt að gera eitthvað við
þessu?“ Að menn eigi það á
hættu að viðstaddir forðist að
snerta þá, hvað þá heldur að taka
í rauða og bólgna hönd þeirra, og
svo mætti lengi telja.
Nei, þetta er liðin tíð, og telja
samtökin að þau eigi drjúgan þátt
í þessari þróun. Hún er reyndar í
samræmi við það sem gerst hefur
í öðrum löndum þar sem sams
konar félög eru starfandi, enda
hefur fræðslu- og kynningarstarf
frá upphafi verið eitt af höfuð-
verkefnum samtakanna.
Útbreiðsla sjúk-
dómsins og eðli
Ekki er vitað nákvæmlega um
útbreiðslu psoriasis á íslandi en
talið að sjúklingar hér séu eigi
færri en 6.000. Fjöldi exemsjúkl-
inga er enn meira á reiki, enda
eru afbrigðin af sjúkdómnum
fjölmörg og menn mismunandi
illa haldnir af hans völdum.
Það eru líka mörg og ólík
afbrigði af psoriasis, en öll þróast
þau á sama hátt, þ.e. hraður
frumuvöxtur í efsta lagi húðar-
innar myndar hrúður sem situr
eins og þrútinn hjúpur á yfirborði
húðarinnar, rauður og bólginn.
Svo ör getur frumuvöxturinn í
psoriasis orðið að endurnýjun
húðfrumanna sem tekur 3-4 vikur
í heilbrigðri húð getur átt sér stað
á 3-4 dögum. Hrúðrið sem þann-
ig myndast getur orðið allt að 3ja
mm þykkur skrápur sem veldur
miklum óþægindum og erfitt er
að ná niður.
Þá getur psoriasis valdið gigt,
psoriasisgigt, og er talið að hún
komi fram hjá um 7% psoriasis-
sjúkra. Getur hún haft í för með
sér alvarlegustu einkenni sjúk-
dómsins hjá ákveðnum hluta
sjúklinganna, jafnvel varanleg
örkuml.
Baráttumálin í 20 ár
SPOEX hefur tekist á við mörg
og brýn hagsmunamál félags-
manna sinna þau 20 ár sem liðin
eru frá stofnun félagsins. Meðal
þeirra sem hæst ber má nefna:
* Lyfjakostnaðinn sem ávallt er í
brennidepli.
* Óslitna baráttu fyrir stofnun
göngudeilda húðsjúkra í
Reykjavík og nágrenni og víða
um land og virka þátttöku í því
að koma þar upp ljósaaðstöðu
sem nauðsynleg er öllum húð-
sjúkum og skipuleggja að-
gengilega opnunartíma fyrir
sjúklingana.
* Ferðir utan og sjúkravist á
heilsustöðvum erlendis (í
heilsustöð Svía og síðar
Norðmanna á eyjunni Lanzar-
ote í Kanaríeyjaklasanum) því
enn er ekki vitað um annað
sem veitir sjúklingunum hald-
betri bata en sól- og sjóböð og
byggir þá upp líkamlega og
andlega.
* Innflutning fyrir félagsmenn og
félagadeildir víða um land og
útlán á ljósalömpum af svo-
nefndri UVB gerð. Þeir eru
með útfjólublátt ljós í B-geisl-
um sem hafa afgerandi áhrif á
sjúkdóminn.
* Fræðslu- og kynningarstarf í
formi fréttabréfa, kynningar-
bæklinga og fræðslumynda sem
öll miða að því að flytja félags-
mönnum upplýsingar um það
sem er að gerast heima og er-
lendis í rannsóknum á psoriasis
og exemi, lyfjamálum og öðr-
um læknismeðferðum. í gegn-
um árin hefur SPOEX einnig
látið gera nokkur kynningar-
plaköt. Yfirskrift á því nýjasta
sem hangir uppi á sundstöðum
og víðar er: Psoriasis húðsjúk-
dómurinn smitar ekki frekar
en freknur.
* Bláa lónið og könnun á lækn-
ingamætti þess sem SPOEX
hóf fyrst máls á árið 1978.
Húsnæðismálin
Starfsaðstaðan hefur breyst mjög
á þessum árum. Fyrstu átta árin
áttu samtökin inni í skrifstofu
stjórnarformanns eða á heimili
hans, en í dag eiga þau 158 fer-
metra húsnæði að Bolholti 6 sem
keypt var í desember 1990. Þar
hefur félagið komið upp göngu-
deild með tveimur ljósaklefum
og baðaðstöðu fyrir sjúklinga
sína og þar vitjar húðlæknir
þeirra sem þess óska einn dag í
viku hverri. Þarna er skrifstofa
félagsins og fundarherbergi og
aðstaða hin ákjósanlegasta til að
nýta húsnæðið allt sem eins kon-
ar félagsmiðstöð þar sem félags-
menn í Reykjavík og utan af
landi geta hist, farið í ljós og böð
og rætt saman yfir kaffibolla. Og
ekki veitir af húsnæðinu því fé-
lagsmönnum fjölgar hægt og síg-
andi og eru nú orðnir 1.410.
Deildir á iandsbyggðinni
Síðasta áratug eða svo hefur sér-
stök áhersla verið lögð á málefni
sjúklinga á landsbyggðinni. í
framhaldi af því hafa deildir ver-
ið stofnaðar á 12 stöðum á land-
inu og fleiri í undirbúningi.
Deildunum er ætlað að sinna
málum sjúklinga í heimabyggð.
Það er t.d. í verkahring þeirra að
hafa samstarf við heilsugæslu-
stöðvar um að koma upp aðstöðu
fyrir ljósaböð húðsjúklinga, og
fleiri mál sem upp kunna að
koma og varða velferð félags-
manna. Til alls þessa njóta deild-
irnar stuðnings landssamtakanna
í Reykjavík.
Alþjóðleg og
norræn samvinna
SPOEX er stofnaðili að alþjóð-
legum og norrænum samtökum
psoriasissjúklinga. Samstarfið við
félagadeildir innan þessara stofn-
ana er í mörgum tilfellum náið,
einkum meðal félaga norrænu
samtakanna, NORD PSO. Þau
ná til Norðurlandanna fimm og
hafa það m.a. að yfirlýstu mark-
miði að efla sameiginlega fræðslu
aðildarfélaganna og auka þannig
hagkvæmni í fræðslumálum,
stuðla að rannsóknum á sjúk-
dómnum og huga að sameiginleg-
um heilsustöðvum erlendis.
Helga Ingólfsdóttir.
Höfundur er starfsmaður psoriasis- og exem-
sjúklinga.