Helgarpósturinn - 17.11.1994, Blaðsíða 20

20
MORGUNPÓSTURINN FÓLK
FIMMTUDAGUR 17. NÓVEMBER 1994
^Ögeð-
fellaustu
fréttir vi k-
Getur
þetta
verið
satt?
Ógeðfelldasta fréttin er í nýjasta
tölublaði tímaritsins Skák sem Jó-
hann Þórir gefur út og ritstýrir.
Það þarf svo sem ekki að útskýra
það fyrir venjulegu fólki hvað er
ógeðfellt við fréttina sem greinir frá
dularfullum dauða skákmannsins
Nicolai Titovs: „Hann var í þung-
um þönkum og einblíndi á skák-
stöðuna fyrir framan sig, þegar
hann greip skyndilega um höfuðið
samhliða því sem ægilegt kvalaösk-
ur barst frá honum. Öllum við-
stöddum var óneitanlega brugðið
og litu í átt til hans rétt í þann
mund sem höfuð skákmeistarans
splundraðist í allar áttir.“
Fréttin er talsvert lengri, segir til
dæmis frá því að heila- og blóð-
slettur gengu yfir viðstadda og
ástæða þykir að greina frá því að
engan annan hafi sakað. Þá segir
jafnframt að þessi sjúkdómur sé af-
skaplega fágætur og lítt þekktur og
er vitnað í dr. Anatoly Martin-
enko. Þeir sem hafa týnt lífi sínu
með þessum hætti hefur allt verið
framúrskarandi vel gefið fólk sem
nýtti gáfur sínar til hins ítrasta og
bjó yfir óvenjulegri einbeitingar-
hæfni. Þó að þessi atburður sé með
mestu ólíkindum þá er frásögnin
mjög sannfærandi, vitnað í sér-
fræðinga sem segja að þetta fyrir-
brigði sé kallað „Hyper Ceribial
Electrosis“ eða „HCE“ eða ofur-
heilarafleiðni. Þrátt fyrir það stend-
ur ábyrðarmanni Skákar ekki á
sama því auk fyrirsagnarinnar er
neðanmálsgrein sem segir: „Grein
þessi er sögð hafa birst í „Weekly
World News 24. maí 1994 og talin
áreiðanleg heimild.“ (Feitletrun
MP.)
Já, það er margt í henni veröld og
mórallinn í fréttinni sá að það er
ekki tekið út með sitjandi sældinni
að vera of greindur, ekki fremur en
of feitur ef því er að skipta, því
þetta minnir óneitanlega á það þeg-
ar feiti kallinn sprakk í Monty Pyt-
hon- myndinni „Meaning of Life“
en þá plataði John Cleese pakk-
saddan akfeitan náunga til að
þiggja eina „After Eight“ súkkulaði-
plötu í eftir-eftirrétt. Cleese hafði
vit á því að forða sér í skjól en það
höfðu skákmennirnir ekki þegar
kúpa Titovs sprakk.
Aðstandendur alnæmissjúklinga læðast með veggjum hérlendis og skammast sín
fyrir sjúkdóm skjólstæðinga sinna. Móðir Sigrúnar Guðmundsdóttur lést af
völdum alnæmis
fyrir fimm árum.
Sigrún sagði
Lofti Atla Eiríks-
syni sögu sína
og hvað for-
dómarnir og
skilningsleysið
gagnvart þessum
sjúkdómi er
ennþá mikið
á fslandi.
„Alnæmissjúklingar og aðstand-
endur þeirra fá alls ekki þá sam-
hygð sem þeir þurfa á að halda,“
segir Sigrún Guðmundsdóttir en
móðir hennar lést af völdum al-
næmis árið 1989. Að hennar sögn er
sjúkdómurinn svo viðkvæmt mál
fyrir aðstandendur alnæmissjúk-
linga að þeir þora fæstir að láta til
sín heyra. „Ég tel þennan ótta fyrst
og fremst stafa af hve lítil fræðsla er
um alnæmi og fordómarnir eru
gígantískir," segir hún. „Mörgum
spurningum er enn ósvarað og fólk
veit heldur ekki hvað það á að
spyrja um því þetta er svo nýtt
vandamál. Ég hef umgengist mikið
af hommum sem eru sýktir sjálfir
og hafa horft á maka sína deyja.
Þeir eiga alveg ofboðslega bágt. Það
þarf að veita þeim fullvissu um að
þeir fái alla þá aðhlynningu og
skilning sem hægt er að veita.“
Hafa fordómarnir ekkert minnk-
að?
„Það er mjög lítið. Fólk hugsar
sem svo að það geti ekki smitast af
alnæmi og því finnst alnæmi ekki
koma sér við. Ef þetta væri krabba-
mein þá myndi fólk sýna sjúklingn-
um og fjölskyldunni umhyggju og
skilning en því er ekki fyrir að fara
þegar alnæmi er annars vegar.
Að vísu hafa margir læknar
reynst okkur vel. Þegar mamma
veiktist var mér boðið upp á alla þá
hjálp sem þeir gátu hugsanlega veitt
mér. Þetta var mjög sérstakt en því
miður hafa þeir aðstandendur sem
ég hef talað við ekki sömu sögu að
segja. Ég upplifði sjálf mikinn ótta
við fordómana þegar mamma
greindist. Ég ætlaði ekki að segja
neinum frá að hún væri með al-
næmi og ég bað lækninn líka að
halda sjúkdómsgreiningunni
leyndri fyrir henni. Það varð að
sjálfsögðu að láta hana vita því hún
þurfti að ganga í gegnum ýmis próf
og meðferðir.
Þetta var árið 1989 og veturinn
hafði verið harður og mamma
komst lítið út. Við systurnar héld-
um að þetta væri bara leiði í henni
og slen yfir að vera svona mikið
inni. Hún hafði farið til heimilis-
.. .fjölskyldurnar í landinu
eru komnar í 15 milljarða
króna vanskil við Húsnæðis-
stofnun vegna þess að þær borga ekki af
lánunum sínum...
...gæti maður haldið að þær hefðu borðað 107.142.857 pulsur með
öllu án þess að eiga fyrir þeim.
...gæti maður haldið að þær hefðu borgað áskrift að Stöð 2 í
520.833 ár án þess að eiga fyrir því.
...gæti maður haldið að þær hefðu tekið leigubíl 229.870 sinnum
kringum landið án þess að eiga fyrir því.
...gæti maður haldið að þær hefðu drukkið 30.000.000 stóra bjóra á
krám án þess að eiga fyrir því.
læknisins en hann var svo lokaður
fyrir því sem var að gerast og spurði
hvort þetta væri ekki bara þreyta.
Fram að þessu hafði hún þjáðst af
ýmsum minniháttar kvillum en
það fannst aldrei hvað var að. Þeir
hafa trúlega séð að það var eitthvað
óeðlilegt í blóðinu og vísað til þess
varðandi ástand hennar en þá kom
mamma með þá athugasemd að
hún grenntist varla svona mikið af
lyfjunum sem hún tók við því. Þá
var hún spurð hvort hún þráði ekki
að vera grönn eins og allir aðrir.
Með það fór hún heim. Ég var að
vinna sem sjúkraliði á St. Jósefs-
spítala og hún fór þangað í rann-
sókn. Þar var ungur aðstoðarlæknir
seni sagði mér síðar að það fýrsta
sem honum hefði flogið í hug þegar
hann sá hana var að hún væri með
alnæmi. Sá grunur hefði vaxið um
allan helming þegar móðir mín
sagði honum heilsufarssögu sína.
Hún hafði fengið mikla blóðgjöf
árið 1984 vegna blæðandi maga-
Skildi ekki lækninn
Uppgötvaðist þá alncemi tnóður
þinnar ekkifyrr en á lokastiginu?
„Þetta kom í ljós í febrúar og hún
lést í maí, sjötug að aldri. Ég skildi
ekki lækninn þegar hann sagði mér
að hún væri sýkt. Hann kvaðst vera
búinn að gera öll próf á mömmu og
þar með hafi verið HlV-prófið sem
hafði reynst jákvætt. Ég hafði oft
heyrt minnst á þetta próf en spurði
hvað það ætti að þýða að vera að
gera svona próf á gamalli konu sem
væri ekki í neinum áhættuhópi. Ég
áttaði mig engan veginn á hvað
hann var að segja mér.
Mamma var flutt á Borgarspítal-
ann og ég kveið mikið fyrir því. Það
voru sögur í gangi um að starfsfólk-
ið vildi helst ekki sinna alnæmis-
sjúklingum og þeir sem færu inn á
stofurnar væru í sóttvarnargöllum
með grímur fyrir andlitinu, þannig
að einungis sæi í augun. Ég sá þetta
fyrir mér á leiðinni inn á Borgar-
spítala og bað um að ég fengi að
tala við systur mínar áður en
„ Undir lokin, þegar
hún kvaldist mest,
þurfti ég að standa
uppi í hárinu á nýút-
skrifaðri hjúkrunar-
konu sem spurði mig
hvort ég œtlaði að
gera móður mína að
eiturlyfjaneytanda. “
mamma yrði látin vita hvað væri að
henni. Þá gætum við verið hjá
henni á meðan. Um kvöldið fór
systir mín og heimsótti hana og
mamma sagði við hana að það hlyti
eitthvað undarlegt að bjáta að sér
því allir sem skoðuðu hana væru
með hanska. Svo skýrði Haraldur
Briem læknir mömmu frá þessu og
þá vildi hann meina að hana hefði
verið farið að gruna hvað væri á
ferðinni. Mamma fékk aldrei sár á
líkamann eins og er svo algengt
með alnæmissjúklinga en eitlarnir
bólgnuðu og þyngd hennar hrapaði
undir 40 kíló úr 80 kílóum.
Ótti minn við að meðhöndlunin
á Borgarspítalanum yrði með þeim
hætti sem ég sagði áðan reyndist
ekki á rökum reistur. Hjúkrunar-
fólkið var allt mjög elskulegt og
mér fannst mjög vel hugsað um
hana.“
Varst þú með fordóma gagnvart
alnæmi á þessum tíma?
„Nei, ég var sjálf með ungling á
heimilinu og fannst krakkarnir vera