Morgunblaðið - 21.01.2001, Blaðsíða 26

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 21. JANÚAR 2001 27
S IGRÍÐUR segist vera affrægri gigtarætt en hún erættuð úr Aðalvík á Horn-ströndum; „Þaðan hafa
komið mjög margir sem hafa alvar-
lega bandvefssjúkdóma,“ segir hún.
Báðir foreldrar Sigríðar þjáðust
hvort af sínum gigtarsjúkdómnum og
systir hennar lést úr bandvefssjúk-
dómi aðeins 10 ára gömul. „ Ég hef
aldrei fengið hreinan úrskurð um
hvaða tegund af bandvefssjúkdómi
ég er með en talið er að ég sé með
blandaðan bandvefssjúkdóm með
ýmsum einkennum. Þessum sjúk-
dómi fylgir gjarnan vefjagigt en þá er
fólki illt í öllum skrokknum og til að
halda sjúkdómnum í skefjum þarf að
stunda líkamsrækt reglulega.“
Sigríður er gift og þriggja barna
móðir. Hún segir að meðgangan hafi
verið erfið og sjúkdómurinn hafi
ágerst við barneignirnar. „Tvö fyrstu
börnin komu sitt á hvoru árinu en
þriðja barnið kom sex árum síðar og
þá í andstöðu við læknisfræðilegt mat
á því hvað væri skynsamlegt. En mig
langaði til að eiga fleiri börn. Ég var
sjálf búin að upplifa það að missa
systkini – ég vildi eiga fyrir vanhöld-
um eins og sagt var í gamla daga.
Vinnur þrátt fyrir
margþættan sjúkdóm
Gigt er mjög skrýtinn sjúkdómur-
þetta er bólgusjúkdómur og getur
verið alls staðar í líkamanum, hægt
er að fá hann í heilann, nýrun eða
hvar sem er,“ heldur hún áfram frá-
sögn sinni. „Fyrir 15 árum fékk ég
bólgusjúkdóm í blöðru sem kallast
millivefjablöðrubólga. Eitt einkennið
er stöðug þvaglátsþörf. Þessi sjúk-
dómur er mjög erfiður og sársauka-
fullur og til skamms tíma hefur lítið
verið hægt að gera við honum nema
þá að fjarlægja blöðruna en ég hef
ekki viljað það.
Ég er líka með nýrnahettuvanda-
mál, Addison-sjúkdóm, og ber á mér
merki sem gefur til kynna hvaða
sjúkdóm ég er með og ég þarf alltaf
að vera með lyf við honum á mér.“
Þrátt fyrir að Sigríður sé með
margþættan sjúkdóm þá fer hún allt-
af til vinnu en hún hefur starfað í 25
ár hjá Landssímanum á talsambandi
við útlönd. Þar situr hún við tölvu og
afgreiðir símtölin í vaktavinnu. „Ég
hef lengst af verið í 67% starfi hjá
Landssímanum en um áramótin
minnkaði ég við mig og er nú í hálfu
starfi.“
Sigríður er menntaður kennari en
hefur aldrei getað stundað kennslu
þar eð sjúkdómurinn veldur því að
hún hefur til skamms tíma ekki getað
staðið lengi eða beygt sig fram. Í
starfi sínu hjá Landssímanum hefur
hún mætt miklum skilningi yfir-
manna þegar hún hefur þurft að
leggjast inn á spítala sem er tvisvar
til þrisvar á ári, þá venjulega til
skemmri dvalar. „Fyrir mig er það
mjög mikilvægt að vinna. Það hefur
haldið mér uppi andlega. Ég gleymi
sársaukanum þegar ég hef eitthvað
annað til að hugsa um. Að vera sjúk-
lingur í fullu starfi held ég að sé það
leiðinlegasta sem hægt er að hugsa
sér.
Mér finnst að það ætti að gera ör-
orkubótakerfið vinnuhvetjandi sem
það er ekki nú nema síður sé því ör-
orkulífeyrinn er skertur þegar komið
er yfir ákveðið tekjumark,“ segir hún
áköf. „Ég sór og sárt við lagði að ég
skyldi vinna þangað til lögin um
tekjutengingu örorkulífeyris yrði af-
numin. Að hætta að stunda launaða
vinnu og verða ómagi á framfæri
maka er ekki gott hlutskipti.
Þar að auki þurfa öryrkjar oft að
hætta að annast ýmis störf eins og
halda heimilinu eða bílnum hreinum
eða laga til í garðinum. Makinn verð-
ur þá að bæta þessu á sig auk þess
sem hann þarf að vinna meira utan
heimilisins til að endar nái saman
fjárhagslega, en aukin vinna hefur
það svo í för með sér að skerða lífeyri
öryrkjans, það er því mikil mótsögn
fólgin í þessu kerfi.
Það er heldur ekkert víst í þessum
heimi. Hjón geta skilið eða makinn
látist. Öryrkinn á því ekki að þurfa að
stóla eingöngu á maka sinn. Það
stendur í lögunum að skylt sé að
tryggja rétt sérhvers einstaklings til
einhverrar lágmarksframfærslu eftir
fyrirfram gefnu skipulagi sem ákveð-
ið er á málefnalegan hátt. Þetta er í
stjórnarskránni.
Mér fyndist ekkert óeðlilegt við
það ef ég væri með góðar tekjur að
örorkulífeyririnn væri skertur eða
jafnvel felldur niður. En mér finnst
fáránlegt að lífeyrir öryrkjans sé
skertur vegna þess að hann á maka
sem hefur mannsæmandi tekjur.
Heppin að eiga
góðan mann
Það eru mannréttindi að einstak-
lingum sé ætlaður sá réttur að hafa
nóg sjálfum sér til framfærslu og til
þátttöku í heimilisrekstri ef hann
getur ekki unnið.
„Á að refsa fólki fyrir að vera ör-
yrkjar?„ spyr hún. „Sumir eru fædd-
ir með sjúkdóma sem þeir þurfa að
burðast með alla ævi og eru sam-
kvæmt þeim kjörum sem öryrkjum
eru boðin nú dæmdir til að vera fá-
tækir alla ævi nema að þeir kynnist
einhverjum sem tekur þá upp á arma
sína, en þetta er hvorki réttlæti né
mannréttindi.
Margir öryrkjar sem eiga erfitt
fjárhagslega eru mjög þunglyndir, af
því þeir sjá ekki fram úr hlutunum.
Ég hef ekki haft það erfitt fjár-
hagslega vegna þess að maðurinn
minn hefur ágætis tekjur. Ég er svo
heppinn að ég á góðan mann og góð
börn og maki minn hefur greitt það
sem hefur þurft þegjandi og hljóða-
laust. En hann segist ekki borga fyrir
hrukkuaðgerð, hann setur mörkin við
það!“ segir Sigríður og slær á léttari
strengi.
Sýnd lítilsvirðing
Sigríður segir að þótt hún hafi get-
að sótt um bílastyrk því hún á erfitt
með gang, hafi hún ekki gert það. Af
hverju?
„Mér finnst eins og aðrir þurfi
meira á þessu að halda. Ég hef heldur
aldrei sótt um tekjutryggingu því það
er ekki til neins að sækja um hana því
til þess hefur maðurinn minn allt of
háar tekjur. Upphaflega sótti ég um
örorku aðeins til að lækka hjá mér
lyfjakostnaðinn, sem var alveg hrika-
lega hár og mér skilst að lyfjakostn-
aðurinn eigi eftir að hækka enn.“
Hvernig líður þér með því trygg-
ingakerfi sem þú býrð við?
„Mér líður ekkert illa, því ég er bú-
in að ganga í gegnum svo margt að
þessi fjárhagslegu atriði hafa horfið í
skuggann,“ segir hún. „Þetta get ég
sagt af því ég hef svo „góða fyrir-
vinnu“ en það hafa ekki allir. Mér
finnst mér þó sýnd lítilsvirðing með
því að mér skuli ekki vera ætluð ein-
hver sæmileg upphæð sem ég get
dregið fram lífið á, ef ég hætti að
vinna.
Ég þekki til öryrkja sem hafa það
mjög erfitt fjárhagslega. Það var hjá
mér kona um daginn sem býr úti á
landi. Hún er gift og er eiginmaður
hennar einnig öryrki en þau hafa
geðræna sjúkdóma. Þau hafa hvort
um sig um 60.000.- krónur í örorkulíf-
eyri eftir skerðinguna, þar eð þau eru
í sambúð.
Þau eiga ekki húsnæði og þurfa að
leigja á hinum almenna markaði.
Hjónin þurfa að sækja læknisþjón-
ustu til Reykjavíkur. Þau fljúga suð-
ur og þurfa að borga 24.000.- krónur í
flugfargjald saman sem þau fá end-
urgreiddar að mestu þegar þau koma
til baka. Á hverju eiga þau að lifa
þann mánuðinn sem þau fara suður?
Það kemur kannski engum við.
Þau fluttu út á land þar eð þau
héldu að þau myndu komast betur af.
Svo gengur ekki fyrir þau að búa úti á
landi vegna þess að þau þurfa of
mikla sérhæfða læknisaðstoð. Þau
eiga varla fyrir nauðþurftum og geta
ekki leyft sér nokkurn skapaðan hlut.
Þau vita ekkert á hverju þau eiga að
lifa síðustu vikuna í mánuðinum.
Ég verð bara að segja, að ég er al-
veg hissa á að þetta fólk og aðrir sem
svipað er ástatt fyrir skuli ekki sálga
sér í stórum hópum. Þetta er ef til vill
harkalega sagt en sannleikur.“
Þekkir ekki annað líf
Sigríður segist ætla að halda áfram
að vinna meðan hún hefur heilsu til.
„Ég þekki ekki annað líf,“ segir hún.
„Ég hef tekið þá stefnu í lífinu að
gera sjúkdóminn ekki að aðalatriði í
lífi mínu. Ég hef tekið þátt í félags-
málum, verið í stjórn Gigtarfélags Ís-
lands í mörg ár. Ég tilheyri tveimur
sjúklingahópum. Þetta eru grasrót-
arsamtök. Við hittumst og spjöllum
saman og höldum fræðslufundi tvisv-
ar á ári. Ég hef líka verið í forsvari
fyrir sjálfshjálparhóp þar sem með-
limirnir eru með millivefjablöðru-
bólgu. Við erum 20 konur sem höfum
haft þennan sjúkdóm. Við hittumst
og ræðum saman. Höfum þá gjarnan
kveikt á Netinu og lesum um það nýj-
asta sem er að gerast í meðhöndlun
þessa sjúkdóms. Það er gott að tala
við annað fólks sem skilur mann.“
Morgunblaðið/Árni SæbergSigríður Gunnarsdóttir
Sigríður Gunnars-
dóttir hefur verið
gigtveik frá unga
aldri og verið úr-
skurðuð 75% öryrki.
Hún tilheyrir þeim
hópi öryrkja sem nú
eru mest í brenni-
depli vegna dóms
Hæstaréttar um af-
nám tekjutengingar
við laun maka.
Hildur Einarsdóttir
ræðir við hana um
aðstæður hennar.
Mannréttindi að
vera sjálfum sér
nóg um framfærslu
Í sóknarhug
Landskrá fasteigna
Haukur Ingibergsson, forstjóri Fasteignamats ríkisins,
og Jón Vilberg Guðjónsson, framkvæmdastjóri Fast-
eignamats ríkisins, verða á Fiðlaranum Skipagötu 14,
þriðjudaginn 23. janúar frá 12:00 til 13:00
• Hvað er Landskrá fasteigna?
•Hvaða þýðingu hefur Landskrá fasteigna fyrir almenning,
sveitarfélög og sýslumenn?
•Hvenær hefst starfsemi á Akureyri tengd Landskrá
fasteigna?
•Hvaða þýðingu hefur þetta fyrir uppbyggingu fyrirtækja
í upplýsingatækni á Akureyri?
Þetta, og ýmislegt fleira, munu Haukur og Jón Vilberg
fjalla um og svara síðan spurningum fundarmanna:
Verð kr. 1.000 (léttur hádegisverður innifalinn).
Allir velkomnir
Skráning hjá Atvinnuþróunarfélagi Eyjafjarðar í síma 460 5700
eða E-mail benedikt@afe.is eða sigga@afe.is