Fréttablaðið - 14.09.2008, Blaðsíða 10

10 14. september 2008 SUNNUDAGUR
Þ
ann 19. september
verður landssöfnun til
styrktar Mænuskaða-
stofnunar Íslands en
hún var stofnuð í
desember á síðasta
ári. Auður Guðjónsdóttir hjúkrun-
arfræðingur hafði frumkvæðið að
stofnuninni en dóttir hennar
Hrafnhildur lenti í mjög alvarlegu
bílslysi fyrir nítján árum og hlaut
mænuskaða. „Hrafnhildur, sem er
í miðið af þremur systrum, var
nýorðin sextán ára gömul og var á
leið til vinnu ásamt Hörpu vinkonu
sinni. Þær lentu í harkalegum
árekstri við strætisvagn með þeim
afleiðingum að vinkona hennar dó
en Hrafnhildur slasaðist svo alvar-
lega að henni var ekki hugað líf.
Hún fékk fjöláverka og hlaut meðal
annars mænuskaða og var haldið
sofandi í öndunarvél í sex vikur.
Þegar hún vaknaði aftur var hún
lömuð, mállaus og heyrnarlaus.
Þetta var hræðilega erfiður tími og
það liðu tvö ár þangað til að við átt-
uðum okkur á því að þetta var ekki
bara vondur draumur. Það var
dálítið eins og klukkan hefði
stöðvast þegar þetta gerðist.“
Auður sat yfir dóttur sinni nótt
sem dag og talaði í hana lífið eins
og hún kemst að orði. „Smátt og
smátt náði Hrafnhildur betri
heilsu, en þegar það gerðist þá
vildi hún ekki lifa við ástand sitt.
Hún vildi bara deyja. Það var svo
margt annað sem var að henni
líka, ekki bara mænuskaðinn, til
dæmis var hún heyrnarlaus og
mállaus í marga mánuði og enn í
dag getur hún hvorki heyrt né
talað eins og hún gerði áður. Ég
bara gat ekki horft upp á barnið
mitt svona yfirgengilega vansælt
eftir þennan mikla hetjuskap sem
hún hafði sýnt og allt sem hún
hafði gengið í gegnum. Hún var
ekki sátt við ástand sitt þannig að
ég lofaði henni að ég myndi leita
að endamörkum veraldar að hjálp
handa henni. Einhver hlaut að
vera þarna úti einhvers staðar
sem gat gert eitthvað fyrir hana.
Ég lagðist út í miklar bréfaskrift-
ir, því þetta var fyrir tíma tölvu-
póstanna, og skrifaði læknum um
allan heim.
Einn dag fékk ég bréf frá Las
Vegas frá mænusérfræðingi sem
átti von á kínverskum sérfræðingi
á ráðstefnu þar í borg og bauð mér
að koma og hitta hann. Þá fóru
hjólin að snúast og Hrafnhildur
fór til Kína í skoðun þar sem Dr.
Zhang mat ástand hennar og það
var ákveðið að hann kæmi til
Íslands og skæri Hrafnhildi. Hann
kom hingað tvisvar fyrir tilstilli
Vigdísar Finnbogadóttur, sem
fékk leyfi frá kínverska forsetan-
um til þess, og skar hana upp.“
Viss árangur varð eftir aðgerðina
því Hrafnhildur fékk aðeins meiri
kraft í fæturna og getur í dag
gengið með göngugrind með spelk-
ur fyrir neðan hné. Auður segir að
fæstir geri sér grein fyrir öllum
öðrum fylgikvillum mænuskaða.
„Fólk sér bara annað fólk í hjóla-
stól og hugsar um að það geti ekki
gengið. En mænuskaði er þannig
að það fer allt úr sambandi í lík-
amanum fyrir neðan skaðann.
Blaðran, ristill, innyfli, kynfæri
og stundum missir fólk jafnvel
hæfileikann til að anda sjálft með
lungunum. Öll tilfinning og skyn
hverfur. Ef fólk meiðir sig finnur
það ekki fyrir því. Hrafnhildur
hefur til dæmis brotnað fjórum
sinnum vegna þess að hún er með
svo mikla beinþynningu sem einn-
ig fylgir mænuskaða. Hún fær
geysilegar þvagfærasýkingar sem
fólk fær líka í kjölfarið, og þarf að
vera á sýklalyfjum endalaust.
Einnig fær fólk legusár, og til
dæmis hefur Hrafnhildur brunnið
í bílnum sínum þegar hitakerfið í
sætinu bilaði. Hún fann ekki neitt
og brunasárið kostaði margra tíma
aðgerð og margra vikna maga-
legu. Svo er það félagslega skerð-
ingin. Hrafnhildur hugsar um sig
sjálf en býr hérna heima hjá mér.
En alltaf þegar hún ætlar að flytja
burt þá kemur eitthvað upp á,
beinbrot eða annað. Stundum hef
ég á tilfinningunni að hún eigi ekki
að fara frá mér.“
Hrafnhildur hefur lokið stúd-
entsprófi en Auður segir líf henn-
ar einkennast af endalausri bar-
áttu við sár, sýkingar og veikindi.
Aðspurð hvort Auður sjái það
fyrir sér að Hrafnhildur muni ein-
hvern tímann ná frekari bata
hristir hún höfuðið. „Nei. Ég sé
það ekki gerast. En vonin deyr
aldrei.“
Breyta þarf meðferð við mænu-
skaða
„Þegar ég var að leita að hjálp
fyrir Hrafnhildi lærði ég það að
það væri til afskaplega mikil
þekking í veröldinni sem var van-
nýtt.“ segir Auður en hún mætti
almennu skeytingar- og skipu-
lagsleysi á þessu sviði. „Ég end-
aði með því að hafa samband við
forstjóra Alþjóðaheilbrigðis-
stofnunarinnar, Gro Harlem
Brundtland, í gegnum íslenska
utanríkisráðuneytið og fór þess á
leit að ég mætti fá leyfi til að
safna saman upplýsingum um
hvað væri að gerast á mænu-
skaðasviði undir þeirra merkjum.
Eftir því sem ég kynntist betur
alþjóðlegu mænuskaðasviði fann
ég að þröngsýni og peningaskort-
ur hindraði framfarir á sviðinu.
Myndin Hvert örstutt spor sem
fjallar um afleiðingar mænu-
skaða hefur einnig verið sýnd um
allan heim og hefur verið sýnd á
fjölmörgum tungumálum.“ Í
desember á síðasta ári stofnaði
Auður Mænuskaðastofnun
Íslands en markmið hennar er að
gera Ísland að leiðandi afli í
mænuskaðarannsóknum.
„Ég hef kynnt hugsjón mína fyrir
utanríkisráðherra, heilbrigðis-
ráðherra og forseta og þeir hafa
verið mjög jákvæðir fyrir því tala
máli mænuskaðans á alþjóðavett-
vangi.“ Auður segir að henni finn-
ist mænuskaða oft ekki veitt
nægileg athygli. „Það eru ekki
jafnmargir sem fá mænuskaða
eins og fólk sem fær krabbamein
eða eyðni. Þegar ég var að ganga
mín fyrstu skref á Landspítalan-
um fyrir fjörutíu árum voru
krabbameinslækningar að hefj-
ast og það voru mjög skiptar skoð-
anir um það hvort það ætti að
dæla þessu eitri í fólk. Það var
alveg hræðilegt að horfa upp á
sjúklinga kasta upp endalaust í
svitabaði og þá dóu allir. En það
var ekki gefist upp. Það voru
nokkrar ástæður fyrir því, bæði
til þess að færri myndu deyja og
líka vegna þess að lyfjafyrirtæk-
in myndu hagnast á því. Í dag
læknum við yfir 50 prósent af öllu
krabbameini. En það er enginn
hvati fyrir mænuskaðann, þrátt
fyrir að hann sé einn alvarlegasti
skaði sem einstaklingur getur
hlotið. Það er mikill hluti ungs
fólks sem lendir í þessu, oftast í
umferðarslysum.“
Auður segir að viðhorfið þegar
fólk lamast oftast vera það að það
eigi að sætta sig við ástandið og
að ekkert sé hægt að gera fyrir
það. „Þegar ég var að vinna sem
gangastúlka á sjúkrahúsinu í
Keflavík sextán ára gömul var
þar lamaður maður, Ágúst að
nafni, sem var kallaður lamaði
íþróttamaðurinn, en hann hafði
verið stangarstökkvari og lenti í
slysi og lamaðist. Þá var alltaf
viðkvæðið „það er svo mikið að
gerast í þessum rannsóknum úti í
heimi“. Ágúst er dáinn núna og
ekkert hefur gerst. Það eru nítján
ár síðan Hrafnhildur mín lamað-
ist og lítil breyting hefur orðið á
meðferð. Hvar er lækningin?“
Auður vill að meðferð við mænu-
skaða sé breytt og litið sé á hann
sem bráðatilfelli.
Íslenska þjóðin gæti markað djúp
spor í tímans rás
Mænuskaðastofnun Íslands er
stöðugt að byggja upp og endur-
nýja alþjóðlegan gagnabanka á
netinu sem geymir helstu upplýs-
ingar um nýjungar í meðferð við
mænuskaða á öllum helstu tungu-
málum heims og markmið stofn-
unarinnar er að vinna með öllum
tiltækum ráðum að því að fram-
farir í meðferð á mænuskaða
verði að veruleika og lækning
finnist. „Mænuskaðastofnun
Íslands var sett á laggirnar í gegn-
um miklar þjáningar sem ég upp-
lifði með barninu mínu. Það er sál
á bak við þetta verkefni. Ég er
ekki eina konan á Íslandi sem bar-
ist hefur fyrir sjúku barni sínu.
Mér finnst því stofnunin vera
tákn fyrir móðurást allra íslenskra
kvenna sem hafa brotið niður
veggi sjúkum börnum sínum til
framdráttar. Ég sem móðir get
ekki sætt mig við skeytingarleysi
og mun aldrei gera það.“
Aðspurð hvort hún hafi aldrei
bugast svarar Auður: „Af og til
hugsa ég „af hverju er ég að
þessu?“ Stundum hefur mér geng-
ið hrikalega illa, en þá berst mér
alltaf hjálp einhvers staðar frá
sem er alveg merkilegt. Ég fékk
frábæran liðsauka til að setja
þessa stofnun á laggirnar en
stofnendur erum við Hrafnhildur,
heilbrigðisráðuneytið, Stoðir, Sel-
tjarnarnesbær og Exista. Ég er
með frábært fólk í stjórn sem
hefur víðtæka reynslu í viðskipt-
um. Ég hef leitað bæði til þjóðar
og þings og mænuskaðastofnun
er því eign íslensku þjóðarinnar.“
Auður segir að ekkert af þessu
hefði mögulega gengið upp ef hún
hefði ekki fengið stuðning frá
íslensku þjóðinni. „Nú stöndum
við í þessari landssöfnun þann 19.
september og ég bind miklar
vonir við hana og ég bið íslensku
þjóðina um að hjálpa mér til þess
að hugsjón mín verði að veruleika.
Ég trúi því að íslenska þjóðin geti
gert mannkyninu mikinn greiða
með því að taka á þessum málum
því að sviðið þarfnast virkilega
hjálpar. Ástæðan fyrir því að við
getum haldið þetta söfnunarátak
er að Stoðir styrkja okkur og
borga allan útsendingar- og aug-
lýsingakostnað sem er alveg stór-
kostlegt og kann ég þeim miklar
þakkir fyrir það að við förum
skuldlaus í landssöfnunina. Mér
finnst að Íslendingar séu kjörin
þjóð til þess að taka á þessu eina
einstaka alþjóðlega heilbrigðis-
máli og veita því brautargengi.
Íslendingar gætu stigið skref sem
gæti markað djúp spor í tímans
rás. Margar þjóðir beita vopna-
valdi sér til framdráttar, en ef við
gætum beitt valdi Íslands til góðs
væri það frábært. Ef við hjálpum
læknavísindunum hjálpum við
öllu mannkyninu.“
Ég bara gat ekki horft upp á barnið mitt svona yfirgengilega vansælt eftir þennan
mikla hetjuskap sem hún hafði sýnt. Hún var ekki sátt við ástand sitt svo að ég
lofaði henni að ég myndi leita að endamörkum veraldar að hjálp fyrir hana.
AUÐUR GUÐJÓNSDÓTTIR ÁSAMT HRAFNHILDI DÓTTUR SINNI Á HEIMILI ÞEIRRA Á SELTJARNARNESI „Ég sem móðir get ekki sætt mig við skeytingarleysi og mun aldrei gera það.“
Tákn fyrir móðurást
Auður Guðjónsdóttir hjúkrunarfræðingur er móðir mænuskaddaðrar konu og hefur beitt sér um árabil fyrir því að framfarir
verði á sviði mænuskaðarannsókna. Anna Margrét Björnsson hitti mæðgurnar Auði og Hrafnhildi og fékk að heyra um baráttu
þeirra og tildrög þess að stofnunin varð til.
Um 44-47 prósent mænuskaða eru
afleiðingar umferðarslysa.
■ Mænuskaði hlýst einnig vegna
íþrótta, styrjalda, glæpa, sjúk-
dóma og vinnuslysa.
■ Ungir karlmenn eru um 80 pró-
sent þeirra sem hljóta mænu-
skaða vegna slysa.
■ Meðalaldur þeirra sem skaddast
á mænu vegna slysa er um 20 ár.
➜ STAÐREYNDIR UM MÆNUSKAÐA Markmið Mænuskaðastofnunar
■ Vekja athygli á mænuskaða á
alþjóðavettvangi.
■ Veita styrki til lækna, vísinda-
manna og annarra sem vinna að
framförum á sviðinu.
■ Veita viðurkenningar fyrir fram-
sýni og framúrskarandi störf.
■ Vinna að því að mótuð verði
lækningastefna fyrir fólk sem
skaðast á mænu.
Nánari upplýsingar má finna á
www.isci.is
FR
ÉTTA
B
LA
Ð
IÐ
/A
R
N
ÞÓ
R