Fréttablaðið - 17.12.2012, Qupperneq 20

17. desember 2012 MÁNUDAGUR| SKOÐUN | 20
Það að vera aðstandandi
sjúklings með heila bilun
er ekki hlutverk sem
maður undirbýr sig undir.
Það virðist einhvern
veginn hafa læðst upp að
okkur og allt í einu höfum
við þetta óumbeðna stóra
hlutverk á okkar herðum.
Það eru til mörg afbrigði
af heilabilun og trúlega
eru engir tveir sjúk-
lingar eins þótt allir hafi
einhver grunneinkenni sem vísa
okkur veginn. Þetta hefur ekki
verið auðrataður vegur en við
systkinin höfum verið að fikra
okkur eftir honum undanfarin ár.
Nú eru liðin nokkur ár síðan
faðir okkar fór að sýna einkenni
sem í fyrstu flokkuðust undir
ellihrörnun en síðar kom í ljós að
voru fyrstu einkenni Lewy Body
Disease, sem á skyldleika að rekja
til Parkinsons og Alzheimer.
Eftir fyrstu greiningu kemur
aðlögunartími aðstandenda,
afneitun og reiði og öll önnur
stig sorgarinnar. Þetta er nefni-
lega eins og sorgarferli. Pabbi
okkar eins og við þekkjum hann
hefur breyst mikið og er allt-
af að týnast meira inn í þennan
heim sjúkdómsins. Við þurfum að
læra heilmargt um sjúkdóminn
og þennan nýja einstakling sem
kemur þarna í ljós. Á þessu lær-
dómsferli okkar höfum við notið
liðsinnis heilbrigðisstarfsmanna
og annarra sem rutt hafa braut-
ina og erum við óendanlega þakk-
lát fyrir þá hjálp. Ber þar fyrst að
nefna Minnismóttökuna á Landa-
koti en þar er samankomin mikil
viska og reynsla í frábæru starfs-
fólki sem vinnur við þröngan kost.
Þangað leituðum við eftir ábend-
ingu og tilvísun frá heimilislækni
föður okkar sem hefur einnig stutt
okkur vel. Á Landakoti fengum við
okkar fyrstu kennslustundir og
ábendingar um heimalær-
dóm. Þetta er nefnilega
mikið heimalærdómur,
við verðum að vera dug-
leg að finna okkur upplýs-
ingar sjálf og miðla okkar
á milli.
Dagþjálfun
En í þessu sjúkdóms-
ferli pabba okkar í dag
er eitt atriði sem, að
okkar mati, hefur alveg
bjargað okkur. Það er Drafnar-
hús í Hafnar firði, dagþjálfun sem
Félag áhugafólks og aðstandenda
Alzheimersjúklinga rekur, FAAS.
Nú eru nokkrir mánuðir síðan
hann fékk þar pláss og þótt fyrstu
dagarnir á undan hafi verið erfiðir
og reynt vel á þolrifin er hann oft-
ast ljómandi glaður og ánægður að
mæta í „vinnuna“ á hverjum degi.
Og allir hinir ná að hvílast, ekki
síst móðir okkar sem borið hefur
hitann og þungann af þessu ferli.
Það að hann er glaður segir okkur
að sjálfsögðu að honum líður vel
þarna og þvílíkur léttir sem það er
fyrir aðstandendur að hafa þetta
öryggi. Við getum ekki hugsað þá
hugsun til enda hvar við værum í
dag ef ekki hefði komið til þetta
dásamlega hús með þessu frábæra,
rólega, hlýja fólki sem þarna er að
vinna mikið hugsjónastarf.
Það er erfitt fyrir okkur, sem
stöndum heilbrigð á hliðar-
línunni, að setja okkur inn í heim
þess heilabilaða. Við vitum ekk-
ert hvernig hugsun og skynjun er
hjá svona veikum einstaklingi. Við
skiljum ekki hvernig engin rök-
hugsun kemur út eða fer inn, að
okkar mati. Því er ákaflega mikil-
vægt að viðmót fólks til sjúkling-
anna breytist ekki. Þótt okkur
finnist oft faðir okkar sýna þroska
á við 5 ára barn á hann enn skilið
að við komum fram við hann af
virðingu og sýnum þolinmæði.
Starfsfólk Drafnarhúss á nóg af
þolinmæði, hlýju og tíma, það er
aðdáunarvert og okkur hinum til
fyrirmyndar.
Heima er best
Stefna heilbrigðisyfirvalda í dag
er að allir séu heima sem lengst
og í samræmi við þá stefnu hefur
heimahjúkrun verið efld. Sam-
starf á milli ríkis og sveitafélaga
hefur verið samræmt og þar
fléttast inn ýmis þjónusta eins og
matar sendingar, akstur og aðstoð
við ræstingu og önnur umönnun.
Þetta er alveg góðra gilda vert
ef þjónustan stendur undir því.
Við hljótum flest að geta verið
sammála um að heima er best og
sjálfstæði er okkur mikilvægt. Að
sama skapi er gott að vita af því
að þjónustan er til staðar ef á þarf
að halda.
Það gefur augaleið að starf-
semi eins og þessi er aldrei rekin
með peningalegum hagnaði og
það er ekki hægt að sýna fram á
„jákvæðar tölur“ á blaði. En hagn-
aðurinn mælist í þjónustunni sem
er rekin þarna og ánægju vist-
manna og fjölskyldna þeirra,
það verða því miður aldrei tölur
á blaði. Þessar línur eru settar á
blað til að reyna að sanna fyrir
ykkur að sá hagnaður er svo rosa-
lega dýrmætur að við megum
undir engum kringumstæðum
tapa honum.
Þjónusta við
Alzheimersjúklinga
Fyrir skömmu kom fram
fín tillaga á Alþingi. Ef til-
lagan yrði að lögum myndi
það þýða að ef jóladag bæri
upp um helgi myndi vinn-
andi fólk fá frídag næsta
virka dag á eftir (sama gild-
ir um annan í jólum, nýárs-
dag, 17. júní og 1. maí).
Tillagan er viðleitni til
þess að gera fólki kleift
að njóta t.d. jólanna betur,
með því að eiga aðeins
lengra frí. Tillagan er líka
viðleitni til að gera landið
okkar eilítið fjölskyldu-
vænna, viðleitni til þess að fólk geti
frekar notið lífsins. Það er gott og
eðlilegt að eiga frí.
Samtök atvinnulífsins, SA, eru
ekki hrifin af tillögunni og því að
almenningur fái þá frídaga sem ber
upp á helgi. Nei segja sam tökin!
Slíkt myndi þýða „0,53% hækkun
launakostnaðar“ fyrir fyrirtæki,
eins og segir í frétt Morgun blaðsins
um málið og umsögn samtakanna
um tillöguna.
Og samtökin vilja ekki að þingið
sé að skipta sér af málinu, þar sem
frídagar séu hluti kjarasamninga.
Skoðum það aðeins nánar. Alþingi
er löggjafinn á Íslandi og getur gert
hvaða dag sem er að frídegi. Flókn-
ara er það ekki því lög Alþingis eru
yfir alla samninga hafin. Frí dagar
sem samið er um í kjarasamn-
ingum eru viðbót við þá frídaga
sem Alþingi skilgreinir.
Vinnum að meðaltali lengur
Svo er það hitt með hækkun launa-
kostnaðar. Fyrst staðreyndir:
Ísland er eitt vinnusamasta samfé-
lag á Norðurlöndum. Við á Íslandi
unnum árið 2008 að meðaltali átta
stundum meira á viku en fólk gerði
í Noregi, fjórum stundum meira en
í Svíþjóð og sex stundum meira en
í Danmörku. Þessum langa vinnu-
tíma fylgja ýmis neikvæð áhrif.
Í alþjóðlegri rannsókn
sem var gerð fyrir
nokkrum árum kom í ljós
að í engu öðru þátttöku-
landi rannsóknarinnar voru fleiri
sem sögðust koma of þreyttir úr
vinnu nokkrum sinnum í mánuði
(eða oftar) til að sinna heimilinu.
Þátttökulöndin voru fjölmörg; öll
Norðurlandaríkin, mörg önnur
Evrópulönd, Bandaríkin, Ástralía,
Nýja-Sjáland og fleiri til. Langar
vinnustundir hafa án efa mikið um
þetta að segja.
Samtök atvinnulífsins eru mót-
fallin því að gera samfélagið ör-
lítið fjölskylduvænna með því að
veita örlítið fleiri frídaga – og það
vegna þess að það myndi hækka
launakostnað um 0,53%. Einn tvö-
hundraðasta!
Raunar væri upplagt að ganga
miklu lengra en tillagan leggur til.
Það væri tilvalið að stytta vinnu-
vikuna rækilega, til dæmis með
styttingu niður í 30-32 stundir. Með
því yrði Ísland eitt fjölskylduvænsta
samfélag í vestrænum heimi.
Samtök atvinnulífsins hafa
greinilega ekki hagsmuni fjöl-
skyldnanna né fólksins í landinu
í huga – þvert á móti styðja sam-
tökin hvers kyns stöðnun í þeim
efnum. Hunsum skilaboð Samtaka
atvinnulífsins og fjölgum óhrædd
frídögum. Við getum vel unnið
minna. Og raunar miklu minna
en ágæt tillaga Róberts Marshall
felur í sér.
Andvíg fjölskyldu-
vænna samfélagi
HEILBRIGÐISMÁL
Brynja Dadda
Sverrisdóttir
aðstandandi
➜ Við vitum ekkert hvernig
hugsun og skynjun er hjá
svona veikum einstaklingi.
Við skiljum ekki hvernig
engin rökhugsun kemur út
eða fer inn, að okkar mati.
Því er ákafl ega mikilvægt að
viðmót fólks til sjúklinganna
breytist ekki.
➜ Alþingi er lög-
gjafi nn á Íslandi og
getur gert hvaða dag
sem er að frídegi.
Flóknara er það ekki
því lög Alþingis eru
yfi r alla samninga
hafi n.
SAMFÉLAGSMÁL
Guðmundur D.
Haraldsson
BS í sálfræði
og meðlimur í
Lýðræðisfélaginu
Öldu