Fréttatíminn - 28.10.2011, Qupperneq 31

heilbrigðisþjónusta fyrir þennan
hóp og baðst afsökunar á því.“
Vill fá afsökunarbeiðni og
úrbætur
Gísli vill að heilbrigðisyfirvöld
hér á landi gefi einnig út viður-
kenningu sem þessa. Viðurkenni
að ME-sjúklingar hafi ekki fengið
þá hjálp sem þeir þurfi og eigi
skilið. Ef viðmiðunarhlutföll er-
lendis frá eiga við hér á landi má
ætla að ME-sjúklingar á Íslandi
séu um 1200. „Heilbrigðisyfirvöld
þurfa að biðjast afsökunar og gefa
út afgerandi yfirlýsingu til að
læknar og almenningur geti farið
að losa sig við fordómana gagn-
vart þessum sjúklingum,“ segir
hann ákveðinn.
Hann hefur skýrar hugmyndir
um hvernig hægt er að bæta úr
áralangri vanrækslu heilbrigðis-
kerfisins á ME-sjúklingum. „Ís-
lensk heilbrigðisyfirvöld þurfa
að kynna sér aðferðir heilbrigðis-
kerfisins í Kanada til þess að
greina ME-sjúklinga. Vinna þarf
að því að ME-sjúklingar fái rétta
greiningu og meðferð núna strax
og á næstu árum, sérstaklega
með tilliti til þess að ný lyf eru
væntanleg og framfarir eru að
eiga sér stað sem gætu orðið til
þess að stórbæta möguleika ME-
sjúklinga og hjálpa þeim til meiri
þátttöku og verðmætasköpunar
í þjóðfélaginu. Það þarf að hjálpa
fólki, sem hefur fengið ranga geð-
greiningu, til að fá rétta grein-
ingu.“
Þá nefnir Gísli að koma þurfi
á fót fagnefnd til þess að vinna
að endurmenntun lækna og
menntun sérfræðinga sem geti
meðhöndlað ME. Í framhaldi af
því þurfi að setja strangar starfs-
reglur sem komi í veg fyrir að
sjúkrahús og læknar ýti þessum
sjúklingum frá sér.
„Þetta er mannréttindamál,“
segir hann. „Félagsmálastofnun
mætti sjá til þess að aðstoðar-
teymi grípi strax inn í félagslegan
veruleika sjúklinga og hjálpi að-
standendum að átta sig á þessum
sjúkdómi og hvað fötlun sjúklinga
er illa sýnileg öðrum, enda er ME
mjög sérstakt að því leyti. Það
þarf að sjá til þess að sjúklingar,
sem hafa orðið fyrir höfnun heil-
brigðiskerfis og félagsumhverfis,
fái áfallahjálp. Ástand margra
er mjög slæmt og erlendis hefur
komið í ljós að sjálfsmorðstíðni
ME-sjúklinga er há vegna þeirra
erfiðu félagsaðstæðna sem þeir
glíma við. Loks þarf að hjálpa
sjúklingum sem eru á lokastigum
ME til þess að fá örorkubætur,
eins og aðrir sjúklingar. Líta má
til reynslu margra þeirra hæfu
lækna sem hafa verið að með-
höndla ME-sjúklinga erlendis,
svo sem læknanna dr. Kenny
Meirleir í Belgíu og dr. Jakop
Teitelbaum og dr. Daniel Peter-
son í Bandaríkjunum.
Hvernig sérðu framtíðina fyrir
þér?
„Ég er bjartsýnn núna. Ég hef
náð að eignast þannig líðan að
líf mitt er ekki stanslaust helvíti.
Ég á auðveldara með að tengjast
fólki en áður og mér líður betur.
Ég næ að halda uppi einhverjum
tölvulærdómi og gefandi sjálf-
boðastarfi í gegnum tölvu á sér-
hönnuðu borði við rúmið mitt. Ég
á von um gott líf því fréttir eru að
berast erlendis frá af nýjum lyfj-
um sem lofa góðu. Nýjar kynslóð-
ir öruggra og hjálplegra lyfja eru í
þróun. En ég á ekki mikla von um
framfarir ef heilbrigðisyfirvöld
gjörbreyta ekki áherslum sínum.
Ég vona að saga mín verði til þess
að aðrir með þennan sjúkdóm og
aðstandendur haldi kjarki sínum,
hafi trú á framtíðinni og taki þátt
í réttindabaráttu. Ég vona að heil-
brigðisyfirvöld átti sig á alvarleik-
anum í stöðunni.“
LDN (Low Dose Naltrex-
one) hefur verið þekkt
í marga áratugi og var
upphaflega notað í stórum
skömmtum (50-100 mgr.)
til að verja fólk gegn
áfengis- og lyfjafíkn, að
sögn Sverris Bergmanns
læknis og sérfræðings
í heila- og taugasjúk-
dómum. Þegar lyfið er
notað í litlum skömmtum
(3 mgr.) hefur það allt
önnur áhrif. Í fyrstu
kemur það í veg fyrir að
heiladingullinn framleiði
endorfín í um þrjá klukku-
tíma. Eftir þessa þrjá tíma
bregst heiladingullinn
við með því að framleiða
mikið magn endorfíns sem
endist allan sólarhringinn.
Þetta gefur mikla vellíðan
og mildar ýmis einkenni
sjúkdóma, eins og MS.
Sverrir hefur annast
fólk með MS í meira en
40 ár og hefur ávísað
lyfinu til skjólstæðinga
sinna á síðustu mánuðum.
Að hans mati gerir lyfið
í versta falli ekkert illt.
Hins vegar getur það gert
mikið gagn og hefur gert
það í mörgum tilfellum.
„Þessi aukna framleiðsla
endorfíns hefur í för með
sér vellíðan sem minnkar
þreytu og verki en það eru
algengir fylgifiskar MS.
Einkenni eins og spasmi
og stífni mildast mjög
mikið þannig að fólki líður
miklu betur. Lyfið mildar
líka einkennin hjá gigtar-
sjúklingum. Geti maður
mildað einkenni MS er
eins og maður mildi líka
framgang sjúkdómsins.
Samt má ekki tala um
þetta sem raunverulega
fyrirbyggjandi lyf því svo
er ekki,“ segir Sverrir.
Erlendis er LDN nú m.a.
notað við eftirfarandi
sjúkdómum: ME, MS, Par-
konson, Alzheimer, Lupus,
Scieroderma (sarkklíki),
liðagigt, vefjagigt, alls
kyns sjálfsofnæmissjúk-
dómum, taugahrörnunar-
sjúkdómum og gigtar-
sjúkdómum. Meirihluti
sjúklinga finnur breytingu
til batnaðar. Unnið er að
því að fá lyfið flutt inn
hingað til lands og að það
fáist afgreitt hér í apó-
tekum gegn lyfseðli. Þá
yrði leitað með formlegum
hætti eftir greiðsluþáttöku
í lyfinu.
Fyrir ári stofnaði Gísli
Þráinsson facebook-hóp
í þeim tilgangi að hjálpa
sjúklingum að nálgast
LDN, í samstarfi við
lækna. Sjúklingar með MS
og fleiri sjúkdóma panta
nú lyfið frá Skotlandi og
bera saman bækur sínar á
netinu. Auðvelt er að finna
hópinn með því að slá
nafni hans upp á netinu:
Undralyfið LDN (Low Dose
Naltrexone) á Íslandi.
Sjúklingar hafa mikla
trú á þessu lyfi og hafa nú
skorað á lækna landsins
að kynna sér LDN betur.
Eitt prósent landsmanna
hefur tekið þátt í því fram-
taki. Undirskriftasöfn-
unina má finna á facebook
og heitir hún Áskorun á
lækna á Íslandi.
Um LDN
viðtal 31 Helgin 28.-30. október 2011