Fréttatíminn - 18.01.2013, Qupperneq 22

Þuríður Harpa Sigurðardóttir
Fyrsta stofnfrumumeð-
ferðin 2010
Vorið 2010 fór Ólöf með
Rebekku í fyrstu stofnfrumu­
meðferðina af fimm sem hún
hefur farið í til þessa. „Fóstur­
vísastofnfrumumeðferðin
sem hér um ræðir er gerð á
stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju
Delí á Indlandi. Dr. Geeta er
kvensjúkdómalæknir sem
vann við glasafrjóvganir og
byrjaði að þróa stofnfrumu­
línur úr afgangs fósturvísum.
Þessar stofnfumur eru síðan
fjölfaldaðar eftir því sem mér
hefur skilist á kynningar­
fundum sem hún heldur með
sjúklingum og aðstandendum
mánaðarlega, en þar hefur hún
sagst nota stofnfrumur sem
hún tók úr einum heilbrigðum
fósturvísi sem hún ræktar á
rannsóknarstofu sinni á Ind­
landi. Stofnfrumur úr fóstur­
vísum eru þess eðlis að þær
geta breyst í hvaða frumugerð
sem er, samkvæmt dr. Shroff,“
segir Ólöf.
„Þessi fyrsta meðferð tók 10 vikur og
framfarir urðu þó nokkrar þó þær stæðu
engan veginn undir mínum væntingum,
enda vonaðist ég helst eftir kraftaverki eftir
eina eða tvær meðferðarlotur sem var alls
óraunhæft. Dr. Geeta segir að þar sem þessar
frumur séu teknar á frumstigi fósturs eigi
þær eftir að þroskast í níu mánuði áður en
þær ná því stigi sem þær eru á þegar börn
fæðast, og þær þurfi því að læra það hlutverk
sem þeim er ætlað og þess vegna er eðlilegt
að vitrænar framfarir komu ekki fram fyrr en
á síðasta ári,“ segir Ólöf. Framfarir urðu þó
nógu miklar til að hún gat vart beðið eftir að
fara með hana í næstu meðferð sem var þrem­
ur og hálfum mánuði síðar. „Það var aldrei
spurning að halda áfram meðan við gætum
staðið undir þessu fjárhagslega,“ segir hún.
Þessi meðferð ein og sér dugar þó ekki til
að ná góðum árangri heldur skiptir miklu
máli hvað sjúklingurinn gerir milli með­
ferða, að sögn Ólafar. „Auðvitað vonaðist ég
til að við fengjum viðunandi aðstoð við það
í íslenska velferðarkerfinu, því í barnaskap
mínum og trú minni á íslenska lækna, sem
ég hélt einhverra hluta vegna að væru meðal
þeirra allra bestu í heimi, taldi ég víst að þeir
myndu fagna því að fá að fylgjast með fram­
förum dóttur minnar og geta þannig myndað
sér skoðun á stofnfrumumeðferð sleggju­
dómalaust. Þar skjátlaðist mér hrapallega.
Þeir læknar sem ég var í sambandi við varð­
andi endurhæfingu höfðu lítinn áhuga á mál­
inu og vildu helst ekkert af þessu vita, höfðu
engan áhuga á að ræða þetta eða fylgjast með
framvindunni.“
Neikvæðni íslenskra lækna
„Það kom líka vel fram í þættinum „Stofn­
fruman og leyndardómar hennar“ sem var
sýnd nú nýverið á RÚV. Þar mátti skilja að
íslenskir læknar hefðu sammælst um að vera
á móti því að fólk færi í slíkar meðferðir og
það er alveg í samræmi við þá neikvæðni sem
ég hef fundið, einkum hjá fagfólki á endur­
hæfingarstofnunum hérlendis. Ekki eru þó
allir læknar í þróuðu ríkjunum svo neikvæðir.
Ég veit til þess að einhverjir bandarískir og
ástralskir læknar hafa kynnt sér stofnun dr.
Geetu og þá meðferð sem hún veitir og hafa
mælt með henni við sjúklinga sem þeir geta
sjálfir ekki hjálpað.“
„Dóttir mín er nú búin að fara fimm
sinnum í meðferð og hafa lífsgæði hennar
batnað mjög mikið, svo mikið að ég er nánast
orðin sannfærð um að hún geti náð því að lifa
eðlilegu lífi ef okkur tekst að klára dæmið.
Þar stendur þó hnífurinn í kúnni því íslenska
velferðarkerfið vill ekkert af þessu vita né við­
urkenna að þetta sé hugsanlegur möguleiki
og því fáum við enga styrki frá hinu opinbera
til að standa undir þessu og kostnaðurinn er
mikill, fyrst og fremst við meðferðina en líka
ferðirnar og við þjálfun og meðferðir milli
ferða eins og nauðsynlegt er ef góður árangur
á að nást en auk sjúkraþjálfunar hefur Re­
bekka verið í pílates hjá Liisu Johansen sem
hefur hjálpað henni mjög mikið,“ segir Ólöf.
Sjálf segist Rebekka finna mun á sér frá því
áður en hún hóf stofnfrumumeðferðirnar. „Ég
er heilbrigðari og minnið er betra,“ segir hún.
Móðir hennar tekur undir það. „Rebekka
er farin að taka mun betur eftir umhverfinu
og hugsun hennar er orðin skýrari og hún
talar mun meira og skýrar en áður, jafnvægið
hefur líka batnað mikið og ósjálfráðar hreyf­
ingar í höndum minnkað, til dæmis getur hún
nú burstað í sér tennurnar sem var alveg von­
laust þar sem hún meiddi sig bara með tann­
burstanum þar til eftir fjórðu meðferð. Mark­
miðið er að hún geti orðið sjálfstæð og helst
komist aftur í skóla. Við munum halda áfram
að fara í þessar meðferðir svo lengi sem við
höfum efni á því og við sjáum framfarir,“
segir Ólöf.
Kostnaðurinn við ferðirnar og meðferðina
er að mestu greiddur með tryggingafé sem
Rebekka fékk í bætur vegna slyssins. Hver
meðferðardvöl stendur yfir í fjórar vikur
nema fyrsta meðferð. Meðan á meðferð stend­
ur fær Rebekka sprautur með tvenns konar
stofnfrumum, annars vegar stofnfrumum
sem sprautað er í vöðva kvölds og morgna
alla daga vikunnar. Sú gerð á að styrkja
líkamann almennt. Annarri gerð stofnfruma
er sprautað í mænugöngin og hafa þær áhrif
á heila­ og taugakerfið en þetta er gert tvisvar
til þrisvar á þessum fjórum vikum og þá eru
alltaf gefin sýklalyf með. Þegar hún fær svona
sprautu eru alltaf sýnilegar framfarir. Auk
þessa fær hún sjúkraþjálfun tvisvar á dag og
iðjuþjálfun einu sinni á dag, að sögn Ólafar.
Mikill munur á heilasneiðmynd
Ólöf dregur fram tvær útprentanir af tölvu­
sneiðmyndum af heila Rebekku. Önnur
myndaröðin var tekin áður en meðferð hófst
og hin eftir síðustu meðferð. Ólöf útskýrir
myndirnar og sýnir hvernig svörtu svæðin
á myndunum hafa minnkað en þau sýna
skemmdirnar sem eru í heila Rebekku.
Mestu skemmdirnar eru í kringum heila­
stofninn, framheilinn hefur lagast mikið en
enn eru talsverðar skemmdir þar sem hreyfi­
stöðvarnar eru í heilanum.
Rannsóknir sem skila þessum myndum
eru gerðar á spítala í Nýju­Delí sem er
ótengdur stofnun Dr. Shroff. „Ég sýndi lækni
Rebekku, Martin heitnum Grabovski, mynd­
irnar og meðfylgjandi skýrslu og staðfesti
hann að þær væru teknar með sömu tækni og
notuð er hér á landi. Martin mælti svo sem
ekki með þessari meðferð en hann var þó
áhugasamur og forvitinn um framvinduna,“
segir Ólöf.
Rebekka hefur nú verið í meðferðum í tvö
og hálft ár og stefna mæðgur á næstu ferð í
vor en þær voru síðast á Indlandi í nóvember.
„Þó svo að það sé ekki mikið sem hún getur
gert alveg sjálf sem hún gat ekki áður hafa
samt orðið svo miklar framfarir að ég leyfi
mér að vona að hún geti dag einn lifað sjálf­
stæðu lífi og þurfi ekki að búa á stofnun,“
segir Ólöf. „Það er það sem ég vona að takist
og helst að hún geti lært eitthvað.“
Sigríður Dögg Auðunsdóttir
sigridur@frettatiminn.is
Þuríður Harpa Sigurðardóttir
hefur farið fjórum sinnum
í stofnfrumumeðferð til dr.
Geeta Shroff en hún hlaut
mænuskaða er hún féll af
hestbaki og lamaðist frá
brjósti og niður. Þuríður
segist hafa fundið verulegar
breytingar á færni sinni eftir
fyrstu þrjár ferðirnar en enga
eftir fjórðu ferðina. Hún getur
gert hluti sem hún gat ekki
áður en hún hóf stofnfrumu-
meðferð og hefur farið það
mikið fram í færni að hún
getur nú lifað sjálfstæðu lífi,
búið ein og séð um sig sjálf án
aðstoðar.
„Ég get svo sem ekki dæmt
um það hvort framfarirnar
eru vegna stofnfrumumeð-
ferðarinnar eða hvort ég
hefði getað náð þessari færni
öðruvísi,“ segir Þuríður.
„Þetta virkaði að minnsta
kosti fyrir mig upp að vissu
marki og ég er sannfærð um
að ég væri ekki eins vel stödd
í dag ef ég hefði ekki farið
í þessar meðferðir,“ segir
Þuríður.
Hún getur í dag gengið í
spelkum og skriðið á fjórum
fótum, sem hún gat ekki áður
en hún fór til Indlands.
Hún segist hafa séð mun á
börnum sem voru í meðferð
á sama tíma og hún, sérstak-
lega börnum sem höfðu hlotið
fötlun vegna heilaskemmda
einhverskonar. „Ég sá framför
hjá ungum dreng sem var
algjörlega sambandslaus við
umheiminn þegar ég kom í
fyrsta sinn til dr. Geetu en
þegar ég sá hann í fjórðu ferð
minni var hann farinn að veita
umhverfinu athygli, brosa til
fólks og ná augnsambandi við
það,“ segir Þuríður.
„Ég get ekki dæmt um
þessa meðferð að öðru
leyti en því að hún breytti
heilmiklu fyrir mig,“ segir
hún. Ég á meðferðaraðilum
mínum í Delí heilmikið að
þakka, þau stöppuðu í mig
stálinu, jákvæð og hvetjandi,
sannfærð um að ég færi heim
í betra ástandi en þegar ég
kom, sem varð reyndin í þrjú
skipti af fjórum. Það að geta
svo haldið áfram með æfingar
og að þjálfa upp þá vöðva
sem eru virkir, hér heima í
endurhæfingu Heilbrigðis-
stofnunarinnar á Sauðárkróki
og geta leitað til Grensás-
deildar með eftirfylgni er
ómetanlegt.
Getur lifað sjálfstætt eftir stofnfrumumeðferð
Fréttamaður á CNN, Drew Griffin, gerði heimildar-
mynd um starfsemi dr. Geeta Shroff sem sýnd var
á síðasta ári. Hann fylgdist með bandarískum foreldr-
um fara með ungan son sinn í meðferð til dr. Shroff.
Hann fékk að heimsækja læknastofuna og tók viðtal
við dr. Shroff þar sem hann spyr hana hvort hún sé
ekki svikari. Hún vísar því alfarið á bug og bendir á
framfarir sjúklinga sinna máli sínu til sönnunar.
Sérfræðingur CNN í læknavísindum bendir á að dr.
Shroff hafi ekki gert neinar vísindalegar rannsóknir
til að sýna fram á raunverulegan árangur af meðferð
sinni. Þangað til hún geti sýnt fram á árangur með
sannanlegum hætti sé ekki annað hægt en að setja
spurningamerki við meðferðina.
CNN var ekki leyft að fara inn í rannsóknarstofuna
þar sem stofnfrumurnar eru ræktaðar og gat blaða-
maðurinn með engum hætti, frekar en sjúklingar
dr. Geeta, fengið sönnun á því að um raunverulegar
stofnfrumur væri að ræða sem sprautað er í sjúk-
lingana.
Rebekka er farin að taka mun betur eftir um-
hverfinu eftir stofnfrumumeðferðirnar fimm, að
sögn móður hennar, og hugsun hennar er orðin
skýrari og hún talar mun meira og skýrar en áður.
„Jafnvægið hefur líka batnað mikið og ósjálfráðar
hreyfingar í höndum minnkað,“ segir Ólöf.
Ljósmynd/Hari
Þuríður Harpa á Indlandi í einni meðferðinni.
22 viðtal Helgin 18.-20. janúar 2013