Fréttatíminn - 30.01.2015, Blaðsíða 28

11 ára með skorpulifur
Haldreipi mitt
hvað hann
bjargaði mörgum
„Hugmyndin hjá okkur var að á daga-
talinu sem fólk er með á borðinu eða
uppi á vegg stæði hreinlega við 29.
janúar að það væri dagur líffæra-
gjafa og þannig væri komið tilefni á
ári hverju fyrir fólk til að ræða þessi
mál og taka afstöðu,“ segir Steinunn
Rósa Einarsdóttir, móðir Skarphéðins
Andra Kristjánssonar líffæragjafa.
Hann lést þann 28. janúar 2014 eftir
alvarlegt bílslys og varð líffæragjafi
daginn eftir. Kærastan hans, Anna
Jóna Sigurbjörnsdóttir, lést einnig í
slysinu sem varð 12. janúar í fyrra.
„Þetta er vissulega búið að vera erfitt
ár. Þegar við fengum þær fregnir að
hann myndi sennilega ekki lifa þetta
af létum við strax vita að hann væri
líffæragjafi. Ég vil meina að það hafi
verið mitt haldreipi að vita hvað hann
hjálpaði mörgum,“ segir Steinunn
en Skarphéðinn Andri bjargaði sex
manns með líffæragjöfum. Gríðarleg
umræða fór af stað í kjölfarið um
mikilvægi líffæragjafa og má líkja því
við sannkallaða vitundarvakningu hér
á landi.
Steinunn segir ástæðuna fyrir því að
fjölskylda og aðstandendur Skarp-
héðins Andra hafi haldið áfram að
vekja athygli á mikilvægi líffæragjafa
sé til þess að fólk þurfi ekki að taka
ákvörðun fyrir ástvini sína þegar þeir
eru að skilja við. Á dögunum birtist
frétt um að maður frá Litháen hefði
fundist látinn í húsi við Hverfisgötu
en í fréttunum kom ennfremur fram
að maðurinn væri líffæragjafi. „Ég
hef aldrei séð þetta áður í frétt og
mér fannst það virkilega jákvætt,“
segir hún.
Fyrir velferðarnefnd Alþingis liggur
tillaga sem kveður á um að 29. janúar
verði eftirleiðis dagur líffæragjafa
á Íslandi en nefndin hefur einnig til
skoðunar hvort gera eigi ráð fyrir
ætluðu samþykki vegna líffæragjafa
en ekki ætlaðri neitun eins og nú er
raunin.
Steinunn Rósa Einarsdóttir, móðir
Skarphéðins Andra, hvetur til þess
að sem flestir taki afstöðu til líf-
færagjafa. Mynd úr einkasafni.
Skarphéðinn Andri Kristjánsson lést
á síðasta ári og varð líffæragjafi
þann 29. janúar. Mynd úr einkasafni.
H ann hefur glímt við mikil veikindi og er kominn með skorpulifur. Hann þarf því
að fá nýja lifur síðar en aðgerðin á
sínum tíma skipti samt öllu,“ segir
Hrefna Guðnadóttir sem gaf syni
sínum hluta af sinni lifur þegar
hann var ungbarn.
Hilmir Guðni Heimisson, sem
alltaf er kallaður Guðni, fædd-
ist árið 2003 og kom fljótt í ljós að
hann var með lifrarsjúkdóminn
Biliary hypoplasia sem á íslensku
kallast gallgangafæð. Guðni fór á
biðlista eftir nýrri lifur á sjúkra-
húsi í Pittsburgh í Bandaríkjunum
þá um haustið en í desember var
ljóst að hann gæti ekki beðið leng-
ur. „Læknarnir höfðu verið hikandi
við að taka hluta af lifur úr mér því
það var nýbúið að taka úr mér ann-
að lungað en það varð hins vegar
raunin þegar enginn gjafi hafði
fundist,“ segir hún.
Hrefna gaf syni sínum þriðjung af
sinni lifur en lifrin er þannig gerð
að hún stækkar aftur ef tekið er af
henni. Í fyrstu var ekki annað að sjá
en framhaldið myndi ganga vel hjá
Guðna en svo illa vildi hins vegar
til að portæðin, sem flytur blóð frá
meltingarvegi til lifrar, stíflaðist
hjá honum og eyðilagðist lifrin því
smátt og smátt.
„Aðgerðin á sínum tíma varð
auðvitað til þess að í dag eigum við
þennan flotta 11 ára strák,“ segir
Hrefna. Guðni fór aftur í aðgerð
árið 2010 til að létta álagi á lifrina
og framlengja lífsgæði hans. Þá
var strax ljóst að hann þyrfti að fá
nýja lifur innan nokkurra ára. „Við
vitum ekki hvenær kemur að því en
hann þarf að fara aftur á biðlista.
Hann þarf þá að fá heila lifur úr
látnum einstaklingi því hann þarf
að fá portæðina líka,“ segir hún.
„Að gefa líffærin er það síðasta sem
maður hugsar um þegar ástvinur
deyr og ég vona að sem flestir taki
þessa umræðu þegar þeir eru heilir
heilsu. Það bjargar lífum að gefa líf-
færi.“
Erla Hlynsdóttir
erla@frettatiminn.is
Guðni fékk hluta úr lifur móður sinnar árið 2004.
Fjölskyldan í Pittsburgh fyrir aðgerðina; Hrefna Guðnadóttir, Heimir Þór Gíslason og
börnin Gná og Guðni. Guðni er gulur vegna lifrarskemmda.
Guðni æfir fótbolta með Fjölni.
Systkinin Hekla Gná og Guðni um
síðustu jól.
28 úttekt Helgin 30. janúar-1. febrúar 2015