Dagblaðið Vísir - DV - 10.08.2012, Síða 14

„Við tökum bara
einn dag í einu“
14 Fréttir 10.–12. ágúst 2012 Helgarblað
A
ð kvöldi þess 5. ágúst urðu
þau Guðmundur Már
Einarsson og Helga Sigur­
veig Kristjánsdóttir foreldr­
ar í þriðja sinn þegar lít­
ill drengur fæddist á sjúkrahúsinu á
Akureyri. Fyrir eiga þau tvo drengi,
Kristófer sem er sex ára og Þórð sem
er eins og hálfs árs. Fæðingin gekk
vel, drengurinn var skoðaður og fékk
þann úrskurð að hann væri heilbrigð­
ur. Morguninn eftir tók móðir hans
hins vegar eftir því að hann var ekki
með endaþarmsop. Í kjölfarið var
drengurinn skoðaður og þá kom í ljós
að hann var einnig með fjórþættan
hjartagalla.
Drengurinn var sendur strax
með sjúkraflugi suður til Reykjavík­
ur þar sem hann fór í þriggja tíma
stóma aðgerð og frekari rannsókn­
ir. Aðgerðin gekk vel en drengnum
er haldið sofandi og honum verður
haldið sofandi þar til hann hefur far­
ið í aðgerð á hjarta. Til stendur að fara
til Svíþjóðar næstkomandi þriðju­
dag þar sem hann á að fara í tvíþætta
hjartaaðgerð. Hann á síðan að fara í
aðra aðgerð í febrúar. Þá á einnig eftir
að koma í ljós hvort sjónin er í lagi eða
ekki, en það er óvíst á þessari stundu.
Þá er einnig vitað af einhvers konar
nýrnabilun, annað nýrað er stærra en
hitt en það er ekki vitað hvað það þýð­
ir og verður ekki skoðað fyrr en dreng­
urinn er kominn aftur að utan.
„Hann er sterkur“
Amma drengsins, Gyða Árnadóttir,
furðar sig á því að það hafi ekkert
sést að drengnum, hvorki í sónar né
í læknisskoðun nema þessi nýrnabil­
un. „Þeir sáu hana í sónar og það var
fylgst reglulega með henni á með­
göngunni. Það átti svo bara að skoða
þetta betur daginn eftir að hann
fæddist. En það var ekkert verið að
athuga með neitt annað. Hann var
bara sagður heilbrigt barn þegar hann
fæddist. Mamma hans tók síðan eftir
því þegar hún var að skipta á honum
að þetta var ekki eins og þetta átti að
vera. Sem betur fer, því ef hann hefði
verið með endaþarmsop þá hefði
hjartagallinn kannski ekki uppgötv­
ast í tæka tíð. Hann var líka orðinn
blárri en eðlilegt gat talist því súrefn­
ismettunin var ekki nógu mikil. Þá fór
allt þetta ferli í gang, eitt leiddi af öðru
og í ljós kom að það var eitthvað mik­
ið að. En hann er sterkur strákur og ég
vona að hann nái sér að fullu.“
Þurfa á stuðningnum að halda
Gyða sagði það engu að síður ljóst að
nú biði þeirra Guðmundar og Helgu
mikið verkefni. Það hefði verið áfall að
uppgötva hversu veikur drengurinn
litli var en í ofanálag hefði það einnig
áhrif á afkomu þeirra. Guðmundur
var í átaksvinnu sem hann hafði fram
í september og ætlaði þá í nám. Helga
var að klára sjúkraliðann og ætlaði að
vinna fram í ágústlok þegar litli dreng­
urinn átti að fæðast, en hann kom
þremur vikum á undan áætlun. „Þó
að við vitum ekki alveg hvernig þetta
verður þá eru þetta eflaust fyrstu að­
gerðirnar af mörgum sem drengurinn
þarf að fara í í framtíðinni. Þess vegna
stofnaði dóttir mín styrktarsíðu fyr­
ir þau,“ en síðuna er hægt að finna á
Facebook undir nafninu Styrktarsíða
fyrir strák Guðmundsson. Þá hefur
einnig verið opnaður söfnunarreikn­
ingur þar sem fólk er hvatt til þess að
n Fæddist með alvarlegan hjartagalla, nýrnabilun og ekkert endaþarmsop
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
blaðamaður skrifar ingibjorg@dv.is
Það sem af er þessu ári hafa fæðst tvö
börn með missmíð í endaþarmi, anal
atresíu. Á síðasta ári fæddust önnur tvö
börn en talið er að um eitt af hverjum
5.000 börnum fæðist með þennan galla.
Hann er örlítið algengari á meðal drengja
en stúlkna en orsökin er óþekkt. Hvert
tilfelli er einstakt en þeim er skipt í tvo
flokka, háan og lágan, eftir alvarleika
þeirra.
Misalvarleg tilfelli
Algengara er að börn fæðist með missmíð
í lága flokknum en þeim háa. Það á við um
þau tilfelli þar sem endaþarmsopið er á
vitlausum stað, aðeins framar en það á að
vera. Það getur þýtt að hringvöðvinn sem
á að vera í kringum endaþarmsopið nær
ekki utan það sem gerir það að verkum að
það er ekki starfhæft. Hjá stelpum getur
opið einnig verið í leggangaopinu og hjá
strákum getur það farið fram á punginn.
Í háa flokknum eru öllu alvarlegri tilfelli.
Þá getur opið jafnvel verið í þvagblöðru
eða þvagrás. Kristján Óskarsson,
skurðlæknir á Landspítalanum, segir að
vandinn geti einnig verið margþættur. „Í
sumum tilfellum vantar rófubeinið, hluta
af spjaldhryggnum og þá tilheyrandi
vöðva sem mynda ytri hringvöðvann. Þar
sem það er ekki hægt að búa til vöðva
getur það orðið erfitt viðureignar. Í öðrum
tilvikum geta vöðvarnir verið rýrir en í
sumum tilfellum er hægt að þjálfa þá upp.
Þannig að það er ansi misjafnt hvað það
þýðir fyrir barn að fæðast með þennan
galla.“
Yfirleitt þrjár aðgerðir
Þau börn sem fæðast með missmíð í
endaþarmi fara alltaf í aðgerð á fyrstu
dögum ævinnar. Í flestum tilvikum er
ristillinn orðinn útþaninn og farsælla
að leyfa honum að jafna sig en að reyna
að eiga við hann í því ástandi. Það er því
yfirleitt byrjað á stómaaðgerð. Seinna
er síðan framkvæmd aðgerð þar sem
endaþarmurinn er lagaður og opið er
fært þangað sem það á að vera. Áður fyrr
vildu flestir læknar bíða með þá aðgerð
þar til barnið var orðið tíu kíló að þyngd
eða um eins árs gamalt, en nú til dags er
tilhneiging til þess að framkvæma þess
aðgerð mun fyrr. Það er nefnilega mun
erfiðara að leggja það á börnin þegar þau
eru farin að hreyfa sig meira og komin
með meira vit. „Þetta eru lítil börn sem tjá
sig kannski ekki um sársauka en maður
veit samt hvort þeim líður illa eða ekki
og það er merkilegt hvað þau þola þetta
vel,“ segir Kristján.
Að því loknu þarf barnið að fara aftur
í aðgerð þar sem stómanu er lokað. „Það
er alltaf markmiðið að þar með sé vanda-
málið úr sögunni. En ef grindarbotns-
vöðvarnir eru lítið þroskaðir þá getur verið
erfitt að hafa stjórn á hægðum og eins
getur orðið mjög erfitt að losa um. Í alvar-
legustu tilfellum þá þurfa börn kannski
að fá einhver hjálparmeðöl varðandi það.
Þá er til dæmis hægt að gera ristilinn
þannig að það sé hægt að tæma hann
reglulega þannig að fólk helst hreint.“
Samhangandi miðlínugallar
Kristján segir að þessum galla geti fylgt
fleiri áhættuþættir. „Það eru ákveðnir
hlutir sem virðast hanga saman án þess
að við vitum af hverju. Ef maður finnur
þetta þá verður maður líka að athuga
hvernig hjartað er, hvort vélindað sé í lagi
og nýrun. Ef maður finnur galla í nýrunum
þá fer maður líka að skoða rassinn betur
og hjartað.
Þetta eru kallaðir miðlínugallar, hjarta,
vélinda og endaþarmur og ef einn þeirra
er til staðar þá eru auknar líkur á því að
þeir séu fleiri. Svo geta nýrun verið löskuð
og jafnvel útlimir. Það hefur komið fyrir
að börn með þennan galla fæðist einnig
með klumbufætur eða að bein vanti í
útlimi. En sem betur fer gerist það afar
sjaldan.“
Missmíð í endaþarmi
leggja foreldrum drengsins lið. „Við
vonumst til þess að sem flestir geti
hjálpað þeim því margt smátt gerir
eitt stórt og við þessar aðstæður þurfa
þau virkilega á stuðningi að halda,“
segir Gyða og bætir því við að mót­
tökurnar hafi verið ótrúlega góðar. Á
fyrsta sólarhringnum hafi meðlim­
ir síðurnar verið orðnir rúmlega 800
talsins og kveðjurnar streyma inn.
Þakklátur faðir
Fyrir það er Guðmundur þakklát­
ur. Í samtali við blaðamann sagðist
hann vilja koma því á framfæri hversu
þakklát þau Helga væru. „Við höfum
bara verið á spítalanum og vitum í
rauninni ekkert hvað bíður okkar eða
hvernig okkar staða er. Við höfum
heldur ekkert verið að leita eftir upp­
lýsingum um okkar réttindi heldur
höfum við bara verið hjá litla kút, það
er þar sem við viljum vera núna. En
við erum svo heppin að það stendur
fólk á bakvið okkur sem er að aðstoða
okkur og reyna að styrkja okkur. Í raun
kom það okkur á óvart hversu mikinn
stuðning við höfum fengið, því við átt­
um alls ekki von á því. Fyrir það erum
við afar þakklát. Það er líka rétt að taka
það fram að stuðningurinn er ekki að­
eins í krónum talinn, góðar hugsan­
ir geta verið gulls ígildi þegar svona
stendur á,“ sagði hann.
Að lokum sagði hann að hingað til
hefði allt gengið vel, allir hefðu reynst
þeim vel og að líðan drengsins væri
stöðug. „Við tökum bara einn dag í
einu.“ n
„Hann er sterkur
strákur og ég vona
að hann nái sér að fullu.
Drengur Guðmundsson Litli drengurinn
fæddist með missmíð í endaþarmi sem leiddi
til þess að alvarlegur hjartagalli uppgötvað-
ist. Á fyrstu viku lífs síns er hann þegar búinn
að fara í eina skurðaðgerð og er á leið til
Svíþjóðar þar sem hann fer í hjartaaðgerð.
Segir strákinn sterkan Amma drengs-
ins, Gyða Árnadóttir, segir verkefnin ærin en
vonast til að drengurinn nái sér.
Vilt þú styrkja
foreldrana?
Reikningsnúmerið er 0162–26–2838
og kennitalan 240466–3339
Fjölskyldan Fyrir áttu þau Guðmundur
Már og Helga Sigurveig tvo stráka, þá Krist-
ófer sem er sex ára og Þórð sem er eins og
hálfs árs. Hér eru þau við skírn Þórðar.