Fréttatíminn

Eksemplar

Fréttatíminn - 11.11.2016, Side 18

Fréttatíminn - 11.11.2016, Side 18
18 | FRÉTTATÍMINN | Föstudagur 11. nóvember 2016 Rannsóknin hefur að umfjöll- unarefni sjálfræði fólks með þroskahömlun. Guðrún V. Stefáns- dóttir segir að þar séu kannaðir margir þættir í lífi þeirra sextíu og fjögurra einstaklinga sem þátt taka í rannsókninni. Horft er til einkalífs, félagslífs og tómstunda fólksins og einnig fjallað um menntun og viðhorf þeirra sem veita því aðstoð og þjónustu. Innan hópsins sem horft er til í rannsókninni er síðan annar hóp- ur mikið fatlaðra einstaklinga sem er ófær um að tjá sig með orðum og því hafa rannsakendur fylgst með lífi þeirra með svokölluðum þátttökuathugunum og viðtölum við starfsfólk. „Þá hafa meist- ara- og doktorsnemar sem starfa með okkur fylgst með lífi fólksins þar sem það býr eða er á daginn. Athuganir eru skráðar nákvæm- lega niður og ályktanir dregnar af þeim.“ Guðrún segir að í rannsóknum á aðstæðum fólks með þroskahöml- un hafi þeir sem ekki geta tjáð sig með orðum oft verið dálítið útundan. „Það á sér eðlilegar skýringar því erfitt getur verið að nálgast þessa einstaklinga. Þessi hópur, sem þarf stuðning við all- ar athafnir daglegs lífs, tjáir sig en ekki með orðum, heldur með svipbrigðum, hreyfingum og öðru slíku sem getur reynst erfitt að ráða í en oft skilja þau nú meira en kann að virðast í fyrstu.“ Spurningar um sjálfræði Guðrún segir vinnu með þessum hópi kveikja áhugaverðar en oft siðferðilega erfiðar spurningar um sjálfræði. „Vegna mikillar skerðingar er hætt við að komið sé fram við þetta fólk eins og það hafi engan vilja, horft á þau sem eilíf börn og að aðrir geti bara ákveðið alla hluti fyrir þau. Þetta er í það minnsta hættan og við sjá- um dæmi um þetta.“ En er það yfir höfuð svo að svona mikið fatlaðir einstaklingar geti í raun haldið í sjálfræði sitt? „Já, það eru þessi álitamál sem við erum að skoða núna. Ísland hefur loksins staðfest samning Sam- einuðu þjóðanna um réttindi fatl- aðs fólks og með honum má segja að hugtakið um sjálfræði víkki í rauninni út. Eldri og þrengri hug- myndir um sjálfræði hafa gert ráð fyrir því að manneskjan geti sjálf tekið völdin í eigin lifi og verði að hafa einhverja ákveðna greind til þess. Í samningnum er hins vegar mjög skýrt ákvæði um að allir eigi rétt á að vera sjálfráða og ef fólk getur ekki sjálft orðað vilja sinn þá eigi það rétt á aðstoð við það. Í nýlegum lögum um réttinda- gæslu fyrir fatlað fólk er síðan gert ráð fyrir að fatlaðir geti haft persónulega talsmenn sem eru þá þeir sem væntanlega þekkja einstaklinginn best og getað að- stoðað hann við að taka ákvarð- anir. Aðstoðarmannanna er þá að lesa í merkin sem einstaklingur- inn hefur til að tjá sig. En þetta er ekki einfalt og það er mikilvægt að vita hvernig aðstoð við þennan hóp fer fram núna og hvað má færa til betri vegar.“ Þeir einstaklingar sem ekki geta tjáð sig með orðum vegna þroskahömlunar eru oft felldir inn í hefðbundna og staðlaða kynímynd af umhverfi sínu. Þetta kemur í ljós í rannsókn sem Guðrún V. Stefánsdóttir, Kristín Björnsdóttir og Ástríður Stefáns- dóttir, dósentar við Menntavís- indasvið Háskóla Íslands, hafa umsjón með. Guðni Tómasson gudni@frettatiminn.is – þroskahamlaðir oft settir í stöðluð kynhlutverk. Kynverund „Niður- stöðurnar í rannsókn okkar sýna að það er víða pottur brotinn í þjón- ustu við þann hóp sem ekki getur tjáð sig með orðum. Allir eru vitan- lega að reyna að gera sitt besta en þjónustan er oft frekar byggð upp í kringum sambýlin og þjón- ustuíbúðirnar þar sem þetta fólk býr, frekar en að hún taki mið að þörfum einstaklinganna sjálfra. Mannekla og tímaskortur starfs- manna kemur illa niður á þessum hópi því að það þarf mikinn tíma og sérhæfingu til að hlusta eftir tjáningu þessara einstaklinga.“ Eitt af því sem Guðrún og sam- starfsfólk hennar veltir upp í rann- sókninni er kynverund þeirra sem ekki geta vegna þroskahömlunar tjáð sig með orðum. Þá er átt við heildarupplifun einstaklingsins af því að vera kynvera. Guðrún segir að upp vakni spurningar um stöðlun kynhlut- verka og hvernig þeirri stöðlun sé eins og þröngvað upp á einstak- lingana, oft umhugsunarlaust. „Af því að þetta fólk getur ekki tjáð sig nógu skýrt um vilja sinn þá eru þessir einstaklingar oft felldir í hefðbundin mót í þessu sambandi. Taka má dæmi af ungri konu en systur hennar höfðu beðið um að hún væri naglalökk- uð reglulega. Kynverund systr- anna var þannig yfirfærð á hana þó að það færi greini- lega illa í hana og henni fyndist það óþægilegt. Í stað þess að virða vilja konunnar var þessi tjáning um „hefðbundinn kvenleika“ tek- inn fram yfir. Þetta birtist oft líka í tómstund- um sem valdar eru fyrir þenn- an hóp. Tilboð sem eru í boði fyrir hópinn taka greinilega mið af stöðluðum kynhlutverkum. Það er til dæmis farið með kon- urnar í Kringluna og karlana á fótboltaleiki. Þess ýkta ímynd er þannig valin og undirstrikuð. Þetta viljum við skoða og benda á að þetta fólk er ekkert öðruvísi en við hin. Við getum haft áhuga á ýmsu, þvert á gamlar og staðlaðar hugmyndir um kynhlutverk. Oft er það starfsfólkið eða fjölskyld- an sem yfirfærir þessar ímyndir samfélagsins á einstaklingana og líf þeirra, kannski óafvitandi og án þess að velta þeim fyrir sér. Það er nauðsynlegt að auka þekk- ingu og fræðslu starfsmanna, til dæmis hvað varðar réttindi hóps- ins, þekkingu á nýjum samningi Sameinuðu þjóðanna og svo fram- vegis.“ Farið með þær í Kringluna, en þá á völlinn Guðrún V. Stefánsdóttir er ein þeirra sem staðið hefur að rannsókn um sjálfræði og þroskahömlun sem unnin hefur verið að undanförnu. Rann- sóknin vekur meðal annars upp spurningar um kynverund og sjálfræði þeirra sem ekki geta tjáð sig með orðum. Mynd |Rut.

x

Fréttatíminn

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttatíminn
https://timarit.is/publication/944

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.