Fréttatíminn - 11.11.2016, Síða 18

18 | FRÉTTATÍMINN | Föstudagur 11. nóvember 2016
Rannsóknin hefur að umfjöll-
unarefni sjálfræði fólks með
þroskahömlun. Guðrún V. Stefáns-
dóttir segir að þar séu kannaðir
margir þættir í lífi þeirra sextíu
og fjögurra einstaklinga sem þátt
taka í rannsókninni. Horft er til
einkalífs, félagslífs og tómstunda
fólksins og einnig fjallað um
menntun og viðhorf þeirra sem
veita því aðstoð og þjónustu.
Innan hópsins sem horft er til í
rannsókninni er síðan annar hóp-
ur mikið fatlaðra einstaklinga sem
er ófær um að tjá sig með orðum
og því hafa rannsakendur fylgst
með lífi þeirra með svokölluðum
þátttökuathugunum og viðtölum
við starfsfólk. „Þá hafa meist-
ara- og doktorsnemar sem starfa
með okkur fylgst með lífi fólksins
þar sem það býr eða er á daginn.
Athuganir eru skráðar nákvæm-
lega niður og ályktanir dregnar af
þeim.“
Guðrún segir að í rannsóknum á
aðstæðum fólks með þroskahöml-
un hafi þeir sem ekki geta tjáð
sig með orðum oft verið dálítið
útundan. „Það á sér eðlilegar
skýringar því erfitt getur verið að
nálgast þessa einstaklinga. Þessi
hópur, sem þarf stuðning við all-
ar athafnir daglegs lífs, tjáir sig
en ekki með orðum, heldur með
svipbrigðum, hreyfingum og öðru
slíku sem getur reynst erfitt að
ráða í en oft skilja þau nú meira en
kann að virðast í fyrstu.“
Spurningar um sjálfræði
Guðrún segir vinnu með þessum
hópi kveikja áhugaverðar en oft
siðferðilega erfiðar spurningar
um sjálfræði. „Vegna mikillar
skerðingar er hætt við að komið
sé fram við þetta fólk eins og það
hafi engan vilja, horft á þau sem
eilíf börn og að aðrir geti bara
ákveðið alla hluti fyrir þau. Þetta
er í það minnsta hættan og við sjá-
um dæmi um þetta.“
En er það yfir höfuð svo að
svona mikið fatlaðir einstaklingar
geti í raun haldið í sjálfræði sitt?
„Já, það eru þessi álitamál sem við
erum að skoða núna. Ísland hefur
loksins staðfest samning Sam-
einuðu þjóðanna um réttindi fatl-
aðs fólks og með honum má segja
að hugtakið um sjálfræði víkki í
rauninni út. Eldri og þrengri hug-
myndir um sjálfræði hafa gert ráð
fyrir því að manneskjan geti sjálf
tekið völdin í eigin lifi og verði að
hafa einhverja ákveðna greind til
þess. Í samningnum er hins vegar
mjög skýrt ákvæði um að allir eigi
rétt á að vera sjálfráða og ef fólk
getur ekki sjálft orðað vilja sinn þá
eigi það rétt á aðstoð við það.
Í nýlegum lögum um réttinda-
gæslu fyrir fatlað fólk er síðan
gert ráð fyrir að fatlaðir geti haft
persónulega talsmenn sem eru
þá þeir sem væntanlega þekkja
einstaklinginn best og getað að-
stoðað hann við að taka ákvarð-
anir. Aðstoðarmannanna er þá að
lesa í merkin sem einstaklingur-
inn hefur til að tjá sig. En þetta er
ekki einfalt og það er mikilvægt
að vita hvernig aðstoð við þennan
hóp fer fram núna og hvað má
færa til betri vegar.“
Þeir einstaklingar sem ekki
geta tjáð sig með orðum vegna
þroskahömlunar eru oft felldir
inn í hefðbundna og staðlaða
kynímynd af umhverfi sínu.
Þetta kemur í ljós í rannsókn sem
Guðrún V. Stefánsdóttir, Kristín
Björnsdóttir og Ástríður Stefáns-
dóttir, dósentar við Menntavís-
indasvið Háskóla Íslands, hafa
umsjón með.
Guðni Tómasson
gudni@frettatiminn.is
– þroskahamlaðir oft settir í stöðluð kynhlutverk.
Kynverund
„Niður-
stöðurnar
í rannsókn
okkar sýna
að það er
víða pottur
brotinn í þjón-
ustu við þann
hóp sem ekki
getur tjáð sig með
orðum. Allir eru vitan-
lega að reyna að gera sitt besta
en þjónustan er oft frekar byggð
upp í kringum sambýlin og þjón-
ustuíbúðirnar þar sem þetta fólk
býr, frekar en að hún taki mið að
þörfum einstaklinganna sjálfra.
Mannekla og tímaskortur starfs-
manna kemur illa niður á þessum
hópi því að það þarf mikinn tíma
og sérhæfingu til að hlusta eftir
tjáningu þessara einstaklinga.“
Eitt af því sem Guðrún og sam-
starfsfólk hennar veltir upp í rann-
sókninni er kynverund þeirra sem
ekki geta vegna þroskahömlunar
tjáð sig með orðum. Þá er átt við
heildarupplifun einstaklingsins af
því að vera kynvera.
Guðrún segir að upp vakni
spurningar um stöðlun kynhlut-
verka og hvernig þeirri stöðlun sé
eins og þröngvað upp á einstak-
lingana, oft umhugsunarlaust.
„Af því að þetta fólk getur ekki
tjáð sig nógu skýrt um vilja sinn
þá eru þessir einstaklingar oft
felldir í hefðbundin mót í þessu
sambandi. Taka má dæmi af ungri
konu en systur hennar höfðu
beðið um að hún væri naglalökk-
uð reglulega. Kynverund systr-
anna var þannig yfirfærð á
hana þó að það færi greini-
lega illa í hana og henni fyndist
það óþægilegt. Í stað þess að virða
vilja konunnar var þessi tjáning
um „hefðbundinn kvenleika“ tek-
inn fram yfir.
Þetta birtist oft líka í tómstund-
um sem valdar eru fyrir þenn-
an hóp. Tilboð sem eru í boði
fyrir hópinn taka greinilega mið
af stöðluðum kynhlutverkum.
Það er til dæmis farið með kon-
urnar í Kringluna og karlana á
fótboltaleiki. Þess ýkta ímynd er
þannig valin og undirstrikuð.
Þetta viljum við skoða og benda
á að þetta fólk er ekkert öðruvísi
en við hin. Við getum haft áhuga á
ýmsu, þvert á gamlar og staðlaðar
hugmyndir um kynhlutverk. Oft
er það starfsfólkið eða fjölskyld-
an sem yfirfærir þessar ímyndir
samfélagsins á einstaklingana og
líf þeirra, kannski óafvitandi og
án þess að velta þeim fyrir sér.
Það er nauðsynlegt að auka þekk-
ingu og fræðslu starfsmanna, til
dæmis hvað varðar réttindi hóps-
ins, þekkingu á nýjum samningi
Sameinuðu þjóðanna og svo fram-
vegis.“
Farið
með þær
í Kringluna,
en þá á völlinn
Guðrún V. Stefánsdóttir er
ein þeirra sem staðið hefur
að rannsókn um sjálfræði og
þroskahömlun sem unnin hefur
verið að undanförnu. Rann-
sóknin vekur meðal annars upp
spurningar um kynverund og
sjálfræði þeirra sem ekki geta
tjáð sig með orðum. Mynd |Rut.