Dagblaðið Vísir - DV - 13.01.2017, Síða 27

Helgarblað 13.–16. janúar 2017 Fólk Viðtal 23
Þ
rátt fyrir að heilsubrestur í
bland við áhyggjur af fram­
tíðinni hafi markað síðasta
ár hjá Ragnheiði þá býr hún
yfir miklu æðruleysi. Þegar
við Ragnheiður settumst niður á
notalegum veitingastað í vikunni tók
ég strax eftir því hvað hún hefur ein­
staka nærveru. Hún er hlý, brosmild,
gefandi og eldklár kona sem ætlar sér
stóra hluti í lífinu.
Þó svo að þrótturinn sé lítill þá
kemur lífsviljinn og vonin henni yfir
erfiðustu hjallana þegar hún á slæma
daga. Á góðum dögum er hún sann­
færð um að hún muni sigrast á sjúk­
dóminum. Það sem Ragnheiður
hlakkar mest til að gera þegar henni
batnar er að eignast börn, ferðast um
heiminn og ganga á fjöll.
Síðastliðið ár hefur því verið mikil
rússíbanareið fyrir Ragnheiði sem
hefur glímt við erfiðar aukaverkanir
af krabbameinslyfjunum sem og
önnur veikindi í bland við mótlæti
í kerfinu og erfiða fjárhagsstöðu.
Á sama tíma og Ragnheiður er
gríðarlega þakklát fyrir að vera á lífi
og að hafa aðgang að fyrsta flokks
læknum og hjúkrunarfólki þá er
hún reið út í kerfið og pólitíkusa sem
lofa öllu fögru en standa ekki við
orð sín og komast upp með það. Þá
bendir Ragnheiður á að það er beint
samband á milli þess að veikjast
alvarlega og verða fátækur.
Enginn gerir ráð fyrir því að
veikjast
Þó svo að Ragnheiður hafi greinst
með krabbameinið fyrir ári þá er
veikindasaga hennar töluvert lengri
því það tók marga mánuði að finna út
hvað væri raunverulega að hrjá hana.
Ragnheiður opnaði sig fyrst um
veikindi sín og þann gríðarlega
kostnað sem fylgir því að vera sjúk­
lingur á Íslandi í viðtali á bleikt.is í
febrúar 2016. „Ég fékk kvíðakast um
daginn þegar ég komst að því hversu
mikill kostnaðurinn er. Ég hef engan
veginn efni á þessu.“
Áður en Ragnheiður fékk að vita
að hún væri með illvígan sjúkdóm
var hana farið að gruna að eitthvað
alvarlegt væri að hrjá hana. Aldrei
óraði hana þó fyrir því að hún væri
með krabbamein.
„En það er einmitt málið. Enginn
sem ég þekki hefur gert ráð fyrir því
að fá lífshættulegan sjúkdóm eða
lenda í alvarlegu slysi sem umbreytir
tilverunni til frambúðar. Kannski er
staða öryrkja svona slæm vegna þess
að fólk sem er heilbrigt á erfitt með
að ímynda sér lífið frá okkar sjón­
arhorni.“
Tugþúsundir lásu einlæga frá­
sögn hennar og í framhaldinu hófst
umræða í þjóðfélaginu um kostn­
aðarþátttöku sjúklinga vegna heil­
brigðisþjónustu á Íslandi. Þann 1.
maí næstkomandi stendur til að inn­
leiða nýtt greiðsluþátttökukerfi en
þar verður sett hámark á greiðslur
sjúkratryggðra.
Sumarið reyndi mikið á
Ragnheiður hefur alltaf verið mikil
útivistar­ og ævintýrakona. Áður en
hún veiktist bjó hún í Barcelona í þrjú
ár og útskrifaðist sem innanhúss­
hönnuður árið 2008. Þar sem lítið var
að gerast á Íslandi í hönnunargeiran­
um árin eftir hrun fór Ragnheiður að
vinna fyrir Íslenska fjallaleiðsögu­
menn. Þá vinnu fékk hún í gegnum
félaga í björgunarsveitinni Ársæli.
Brennandi áhugi á útivist leiddi
Ragnheiði sömuleiðis í ferðalag til
Nepal og síðar Indlands þar sem hún
kynntist ástinni við rætur Himalaja­
fjallanna veturinn 2013. Ravi, sem
er leiðsögumaður, hefur staðið þétt
við bakið á eiginkonu sinni frá því að
hún veiktist og að sögn Ragnheiðar
gæti hún ekki hugsað sér að takast á
við veikindin án hans.
Það að „vera saman“ hefur þó alls
ekki gengið áfallalaust fyrir sig. Þar
sem Ravi er Indverji átti hann í erfið­
leikum með að fá atvinnu­ og dvalar­
leyfi á Íslandi, nema til sex mánaða
í senn. Þá viðurkenndi sýslumaður­
inn í Reykjavík ekki lögmæti vottorða
sem Ravi framvísaði þann 1. apríl
2016 þegar þau sóttu um leyfi til að
ganga í hjónaband.
Eftir tæpa fimm mánuði, sem ein­
kenndust af miklum kvíða, streitu og
áhyggjum af framtíðinni þar sem
sýslumaður hafnaði vottorðinu og
tók kæru þeirra ekki til greina, leit út
fyrir að Ravi þyrfti að vera farinn frá
Íslandi þann 29. ágúst síðastliðinn. Á
síðustu stundu dró innanríkisráðu­
neytið úrskurð sýslumanns til baka.
Á þessu tímabili var Ragnheiður
einnig í erfiðri lyfjameðferð sem bar
engan árangur. „Ég ætla ekki að úti­
loka að þessi ömurlegi tilfinninga­
rússíbani hafi haft sitt að segja um
hvað krabbameinsmeðferðin gekk
illa. Það skiptir svo gríðarlega miklu
máli að vera í góðu andlegu jafnvægi
og ég var afar langt niðri vegna þess
að við vissum ekkert hvað yrði með
okkur og hvort hann fengi að vera
áfram á Íslandi eða yrði sendur til
Indlands.“
Eiga einn fósturvísi í frysti
Líkt og margar konur á hennar aldri
langar Ragnheiði að eignast börn
með eiginmanni sínum. Síðasta vor,
áður en Ragnheiður fór í fyrri lyfja­
meðferðina, fór hún í eggheimtu og
freistaði þess að láta frysta fóstur­
vísa.
„Þegar ég veiktist hafði ég lengi
þráð að eignast barn. Ég held að
mesta sjokkið, allavega til að byrja
með, hafi verið þegar ég áttaði mig á
því að krabbameinsmeðferðin gæti
haft þau áhrif á líkama minn að ég
gæti ekki átt barn.“
Nokkrum vikum síðar fór Ragn­
heiður í eggheimtu og eggin sem
náðust voru frjóvguð með sæði frá
Ravi. Þetta fengu þau í gegn þó svo
að reglur kveði á um að aðeins pör
sem eru gift eða í sambúð geti farið í
frjósemismeðferð. Meðferðin skilaði
einu frjóvguðu eggi sem er í frysti hjá
IVF klíníkinni.
„Þau leyfðu okkur að klára ferlið
þó svo að við værum ekki gift. Eina
skilyrðið sem þau settu var að við
værum búin að giftast þegar fóstur­
vísirinn yrði settur upp. Það er nota­
legt tilfinning að vita að það er enn
von fyrir okkur að eignast barn. Von­
andi næ ég heilsu svo hægt verði að
setja fósturvísinn upp. Annars hef
ég róast mikið þegar kemur að barn­
eignum. Það gerist ef það á að gerast.
Ég fagna því að vera á lífi. Annars er
ég líka opin fyrir því að ættleiða barn.
Það eru svo mörg börn sem fæðast
í heiminum og skortir ást og um­
hyggju. Til dæmis á Indlandi.“
Erfiðar aukaverkanir
Skömmu eftir að Ragnheiður og Ravi
gengu í hjónaband þann 23. ágúst
síðastliðinn byrjaði Ragnheiður í
seinni lyfjameðferðinni. „Ég var
sett á önnur krabbameinslyf sem
fóru skelfilega illa í mig. Lyfjunum
fylgdu hryllilegar aukaverkanir. Ég
er gríðarlega viðkvæm fyrir kulda, fæ
krampa og doða um allan líkamann.
Þá hef ég misst sjónina tímabundið
og lamast.“
Ragnheiður viðurkennir að um
tíma hafi henni liðið svo illa í lyfja­
meðferðinni að hún hafi ætlað að
gefast upp.
„Þegar ég ræddi það við lækninn
sendi hann mig í rannsóknir sem
sýndu að meðferðin væri að skila ár­
angri. Svo ég ákvað að halda áfram.
Það hefur sannarlega borgað sig
þar sem meinvarpið í lifrinni hefur
minnkað mjög mikið. Fyrir með­
ferðina var æxlið á stærð við hnefa en
í dag er það aðeins fjórir sentimetrar
í ummál.“
Heldur í vonina
Það þýðir að í byrjun febrúar fer
Ragnheiður í langþráða skurð aðgerð
þar sem læknar ætla að freista þess
að fjarlæga meinvarpið sem er í
lifrinni. „Ég get eiginlega ekki lýst því
með orðum hvað þetta er mikill létt­
ir. Eftir alla þessa bið og slæmar frétt­
ir þá er loksins eitthvað að gerast.
Þetta fyllir mig óútskýrðum krafti.“
Þó viðurkennir Ragnheiður að
biðin eftir aðgerðinni eigi eftir að
reyna á taugarnar þar sem þá komi
líka betur í ljós hver staðan sé á
krabbameininu í lífhimnunni. Þrátt
fyrir að læknir hennar hafi sagt að
sjúkdómurinn sé mögulega ólækn­
andi þá ætlar hún sér að sigrast á
honum.
„Þegar læknirinn sagði mér að
líklegast væri ég með ólæknandi
krabbamein spurði ég hann hvort
það væri enn von. Hann sagði að það
væri alltaf von og ég ætla að halda í
vonina um að ég nái mér, læknist og
geti lifað eðlilegu lífi.“
Fátækragildran
Áður en Ragnheiður veiktist vann
hún fullan vinnudag og borgaði
skatta í samræmi við það. „Ég lagði
mitt af mörkum til samfélagsins. Svo
verður maður fyrir því áfalli að veikj­
ast og er fastur í líkama sem maður
þekkir ekki. Í einni svipan er maður
rifinn út úr hefðbundinni tilveru og
komið fyrir í þessum handónýtu vel­
ferðar­ og heilbrigðiskerfum. Þá sér
maður samfélagið frá öðru sjónar­
horni og það er alls ekki jafn fallegt,“
segir hún og gefur smá dæmi um
raunverulega stöðu fólks sem lendir
í því að veikjast eða slasast alvarlega
á Íslandi.
„Hugsaðu þér manneskju sem er
í fullri vinnu. Hún borgar af húsnæði
og bíl sem og öðru sem tengist dag­
legum rekstri. Allt í einu lendir hún
í alvarlegu slysi. Þá er þessari mann­
eskju í leiðinni komið kirfilega fyrir
í fátækragildru. Öryrkjabætur eru
lægri en grunnframfærsluviðmið.
Það þýðir að öryrkjar lifa á upphæð
sem er undir fátækramörkum. Ekki
nóg með að tekjur lækki gríðarlega
heldur bætist við hefðbundin útgjöld
heimilisins – læknis­ og lyfjakostn­
aður svo eitthvað sé nefnt. Þannig
að manneskja sem hefur greitt skatta
allt sitt líf og lendir í því að þurfa
Kristín Clausen
kristin@dv.is
Hamingjudagur Brúð-
kaupsdagurinn 23. ágúst
2016. Mynd Úr EinKaSaFni
ragnheiður og ravi Fengu leyfi
til að gifta sig eftir að innanríkisráðu-
neytið breytti úrskurði sýslumannsins
í Reykjavík. Mynd Úr EinKaSaFni