Morgunblaðið - Sunnudagur - 14.01.2018, Blaðsíða 17

14.1. 2018 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 17
þótt maður fái kærusleysissprautu. Og ég var
bara einn þarna,“ segir hann.
„Svo var ég hvíldur í einn mánuð fyrir
mergskiptin þannig að ég var kominn í gott
stand í ágúst. Þá var kýlt á þetta og ég var
lagður inn á afmælisdaginn minn, 28. ágúst.
Það var það versta, mergskiptin. Maður fær
lyf en verður ekkert slappur fyrr en eftir
nokkra daga. Þarna var ég lagður inn til
mergskipta en til að undirbúa það þarf að
hreinsa allt, algjörlega. Þannig að það sem er
gert er fyrst geislun. Allur líkaminn er geisl-
aður og það er hrikalegt. Þú finnur ekkert
fyrir því, það er bara eins og að fara í ljós. En
síðan eftir þrjá daga ferðu að finna fyrir því!
Þetta eyðileggur alla slímhúð í görnunum og
allt fer beint í gegn. Næst fær maður það sem
kallast „lethal dose chemo“, skammtur sem
drepur þig nema þú fáir eitthvað sem bjargar
þér seinna. Ef ég hefði til dæmis ekki seinna
fengið merg eða hefði hafnað honum hefði það
verið dauðadómur. Þá er maður algjörlega
eins og undin tuska; þetta er það versta sem
ég hef lent í. Svo þarf maður að fá merg undir
þessum kringumstæðum. Engin orka. Þá gat
ég ekki sofið, manni líður svo illa að það er
ekki hægt að lýsa því. Ég var svo slappur að
ég gat ekki haldið augunum opnum en samt
gat ég ekki sofnað, vegna vanlíðunar,“ segir
Skúli, sem hafði hugsað sér að lesa sér til
dægrastyttingar. En það varð ekki mikið úr
því á þessum tímapunkti.
Skúli fékk svo einn og hálfan lítra af merg
frá þessum nafnlausa gjafa.
„Svo fær maður merginn og bíður í þrjár
vikur eftir að hann taki völdin. Þarna er maður
gífurlega útsettur fyrir sýkingum. Hjá fólki
sem er veikt fyrir eru margir sem lifa þetta
ekki af. Sumir slumpast í gegnum þetta. En
þetta eru allt önnur mergskipti en gerð eru á
Íslandi, þetta er ekki hægt að gera hérlendis,“
segir hann og útskýrir að aðeins erlendis er
hægt að fá gjafamerg úr öðrum einstaklingi.
Komst ekki í jarðarför föður síns
„En svo fóru frumurnar að tikka inn og ég út-
skrifaðist af spítalanum viku fyrr en áætlað
var. Maður hressist strax,“ segir Skúli sem
leigði sér íbúð nálægt spítalanum í Columbus,
Ohio. Þar dvaldi hann í mánuð og vinir og
vandamann komu honum til aðstoðar. Ýmsir
fylgikvillar fylgdu í kjölfarið.
„Geislarnir eyðilögðu algjörlega bragðskynið.
Það er aðeins að koma til baka. Fyrst hvarf það
alveg og það var í sjálfu sér allt í lagi, en það sem
verra var var að þegar það byrjaði að koma aftur
eftir svona þrjár vikur kom bara algjört óbragð!
Eins og að drekka kaffi; það var eins og að
drekka smurolíu. Maður þarf svo mikið prótein
því þetta er svo mikið álag á líkamann en það var
mjög erfitt að borða það; að borða kjöt var eins
og að borða tjrábörk, það var svo ógeðslegt að
það er ekki hægt að lýsa því. En þetta er smám
saman að koma núna,“ segir hann.
Skúli nær í símann sinn og sýnir blaðamanni
tvær myndir. „Ég hef ekki sýnt þetta mörgum.
Þetta var mitt „low point“,“ segir hann og sýn-
ir mynd af sér þar sem hann er sem veikastur,
með grímu fyrir vitum og derhúfu á kolli, enda
orðinn hárlaus á þessum tíma.
Skúli mátti ekki fljúga fyrr en núna rétt fyr-
ir jólin vegna hættu á sýkingum. „Þess vegna
komst ég ekki í jarðarför föður míns, það er
fyrst núna sem ég mátti koma. Það sem getur
gerst er að mergurinn getur ráðist á líkamann,
því maður er aldrei eins,“ segir Skúli og út-
skýrir að hætta sé á að fá alvarlega sjúkdóma
ef líkaminn hafnar mergnum, sem leiðir oft til
dauða. Þess vegna er svo mikilvægt að fá gjafa
sem passar 100%, að sögn Skúla, sem var svo
heppinn að það tókst í hans tilviki.
Kistum rúllað út á kvöldin
Skúli rifjar upp fyrsta mánuðinn á spítalanum
í Ohio, spítala sem sérhæfir sig í krabbameins-
meðferðum. „Ég var á deild með fjörutíu sjúkl-
ingum og þeir voru allir með bráðahvítblæði.
Ég kalla þetta bara dauðadeild. Þarna dó ein-
hver sem ég þekkti hvern einasta dag, ég sá
kistunum rúllað út á kvöldin. En ég hafði bara
trú á þessu. Mér hraus samt hugur við þessum
mergskiptum og þessari geislun.“
Hvernig var andlega hliðin í gegnum þetta
allt saman?
„Maður verður aumur,“ segir Skúli en segist
alls ekki hafa verið grátandi. „Nei, aldrei.
Verst var að börnin mín þrjú og fólkið mitt
hafði miklar áhyggjur af mér. Og þau gátu
ekkert sinnt mér neitt af því ég var í einangrun
og það var tilgangslaust fyrir þau að koma. En
ég held að það hafi hjálpað mér mikið hvað fáir
komu, nema auðvitað starfsfólkið. Í rauninni
var aldrei neinn sem kom nálægt mér; ég
snerti ekki nokkurn mann og er ekki ennþá
farinn að heilsa fólki með handabandi eða
kossi, ég er auðvitað ennþá viðkvæmur. Stund-
um ræðst þessi nýi mergur á líkamann. Það
eru sjúklingar sem fóru í mergskipti með mér
sem eru ennþá á spítalanum að ná sér.“
Lifi í voninni um að þetta dugi
Ertu hólpinn?
„Nei, en að miklu leyti. Fyrstu hundrað dag-
arnir skipta mestu máli. Eftir það ertu úr
mestri hættu. Ég fékk smáhöfnun en það er al-
gengt og bara gott. En nú er ég að trappa nið-
ur ónæmisbælinguna þannig að í apríl verð ég
búinn á þeim lyfjum. Þetta er eins flókið og
læknisfræðin verður. Líkurnar á því að ég sé
læknaður eru mjög góðar, auðvitað er það
aldrei núll. Öll sýni í dag eru góð. En maður
veit aldrei. Það er alltaf þetta Damoklesar-
sverð yfir manni, það getur dottið hvenær sem
er.“
Ertu kvíðinn yfir því?
„Nei, nei, það þýðir ekkert að spá í það, þú
getur engu breytt. Ætlarðu að láta það stjórna
lífinu? Ég bara lifi í voninni að þetta dugi.“
Hefur þessi reynsla breytt þér?
„Já, hún hefur gert það. Í fyrsta lagi hætti
Morgunblaðið/Ásdís
’ Ég var á deild með fjörutíusjúklingum og þeir voru all-ir með bráðahvítblæði. Ég kallaþetta bara dauðadeild. Þarna
dó einhver sem ég þekkti hvern
einasta dag, ég sá kistunum
rúllað út á kvöldin. En ég hafði
bara trú á þessu. Mér hraus
samt hugur við þessum merg-
skiptum og þessari geislun.
„Ég þrífst á því að vera í kringum listaverk.
Ég er í tilfinningasambandi við þau, þetta
eru vinir mínir,“ segir Skúli. Málverk eftir
Eggert Pétursson er í bakgrunni.