Morgunblaðið - Sunnudagur - 14.01.2018, Síða 17

Morgunblaðið - Sunnudagur - 14.01.2018, Síða 17
14.1. 2018 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 17 þótt maður fái kærusleysissprautu. Og ég var bara einn þarna,“ segir hann. „Svo var ég hvíldur í einn mánuð fyrir mergskiptin þannig að ég var kominn í gott stand í ágúst. Þá var kýlt á þetta og ég var lagður inn á afmælisdaginn minn, 28. ágúst. Það var það versta, mergskiptin. Maður fær lyf en verður ekkert slappur fyrr en eftir nokkra daga. Þarna var ég lagður inn til mergskipta en til að undirbúa það þarf að hreinsa allt, algjörlega. Þannig að það sem er gert er fyrst geislun. Allur líkaminn er geisl- aður og það er hrikalegt. Þú finnur ekkert fyrir því, það er bara eins og að fara í ljós. En síðan eftir þrjá daga ferðu að finna fyrir því! Þetta eyðileggur alla slímhúð í görnunum og allt fer beint í gegn. Næst fær maður það sem kallast „lethal dose chemo“, skammtur sem drepur þig nema þú fáir eitthvað sem bjargar þér seinna. Ef ég hefði til dæmis ekki seinna fengið merg eða hefði hafnað honum hefði það verið dauðadómur. Þá er maður algjörlega eins og undin tuska; þetta er það versta sem ég hef lent í. Svo þarf maður að fá merg undir þessum kringumstæðum. Engin orka. Þá gat ég ekki sofið, manni líður svo illa að það er ekki hægt að lýsa því. Ég var svo slappur að ég gat ekki haldið augunum opnum en samt gat ég ekki sofnað, vegna vanlíðunar,“ segir Skúli, sem hafði hugsað sér að lesa sér til dægrastyttingar. En það varð ekki mikið úr því á þessum tímapunkti. Skúli fékk svo einn og hálfan lítra af merg frá þessum nafnlausa gjafa. „Svo fær maður merginn og bíður í þrjár vikur eftir að hann taki völdin. Þarna er maður gífurlega útsettur fyrir sýkingum. Hjá fólki sem er veikt fyrir eru margir sem lifa þetta ekki af. Sumir slumpast í gegnum þetta. En þetta eru allt önnur mergskipti en gerð eru á Íslandi, þetta er ekki hægt að gera hérlendis,“ segir hann og útskýrir að aðeins erlendis er hægt að fá gjafamerg úr öðrum einstaklingi. Komst ekki í jarðarför föður síns „En svo fóru frumurnar að tikka inn og ég út- skrifaðist af spítalanum viku fyrr en áætlað var. Maður hressist strax,“ segir Skúli sem leigði sér íbúð nálægt spítalanum í Columbus, Ohio. Þar dvaldi hann í mánuð og vinir og vandamann komu honum til aðstoðar. Ýmsir fylgikvillar fylgdu í kjölfarið. „Geislarnir eyðilögðu algjörlega bragðskynið. Það er aðeins að koma til baka. Fyrst hvarf það alveg og það var í sjálfu sér allt í lagi, en það sem verra var var að þegar það byrjaði að koma aftur eftir svona þrjár vikur kom bara algjört óbragð! Eins og að drekka kaffi; það var eins og að drekka smurolíu. Maður þarf svo mikið prótein því þetta er svo mikið álag á líkamann en það var mjög erfitt að borða það; að borða kjöt var eins og að borða tjrábörk, það var svo ógeðslegt að það er ekki hægt að lýsa því. En þetta er smám saman að koma núna,“ segir hann. Skúli nær í símann sinn og sýnir blaðamanni tvær myndir. „Ég hef ekki sýnt þetta mörgum. Þetta var mitt „low point“,“ segir hann og sýn- ir mynd af sér þar sem hann er sem veikastur, með grímu fyrir vitum og derhúfu á kolli, enda orðinn hárlaus á þessum tíma. Skúli mátti ekki fljúga fyrr en núna rétt fyr- ir jólin vegna hættu á sýkingum. „Þess vegna komst ég ekki í jarðarför föður míns, það er fyrst núna sem ég mátti koma. Það sem getur gerst er að mergurinn getur ráðist á líkamann, því maður er aldrei eins,“ segir Skúli og út- skýrir að hætta sé á að fá alvarlega sjúkdóma ef líkaminn hafnar mergnum, sem leiðir oft til dauða. Þess vegna er svo mikilvægt að fá gjafa sem passar 100%, að sögn Skúla, sem var svo heppinn að það tókst í hans tilviki. Kistum rúllað út á kvöldin Skúli rifjar upp fyrsta mánuðinn á spítalanum í Ohio, spítala sem sérhæfir sig í krabbameins- meðferðum. „Ég var á deild með fjörutíu sjúkl- ingum og þeir voru allir með bráðahvítblæði. Ég kalla þetta bara dauðadeild. Þarna dó ein- hver sem ég þekkti hvern einasta dag, ég sá kistunum rúllað út á kvöldin. En ég hafði bara trú á þessu. Mér hraus samt hugur við þessum mergskiptum og þessari geislun.“ Hvernig var andlega hliðin í gegnum þetta allt saman? „Maður verður aumur,“ segir Skúli en segist alls ekki hafa verið grátandi. „Nei, aldrei. Verst var að börnin mín þrjú og fólkið mitt hafði miklar áhyggjur af mér. Og þau gátu ekkert sinnt mér neitt af því ég var í einangrun og það var tilgangslaust fyrir þau að koma. En ég held að það hafi hjálpað mér mikið hvað fáir komu, nema auðvitað starfsfólkið. Í rauninni var aldrei neinn sem kom nálægt mér; ég snerti ekki nokkurn mann og er ekki ennþá farinn að heilsa fólki með handabandi eða kossi, ég er auðvitað ennþá viðkvæmur. Stund- um ræðst þessi nýi mergur á líkamann. Það eru sjúklingar sem fóru í mergskipti með mér sem eru ennþá á spítalanum að ná sér.“ Lifi í voninni um að þetta dugi Ertu hólpinn? „Nei, en að miklu leyti. Fyrstu hundrað dag- arnir skipta mestu máli. Eftir það ertu úr mestri hættu. Ég fékk smáhöfnun en það er al- gengt og bara gott. En nú er ég að trappa nið- ur ónæmisbælinguna þannig að í apríl verð ég búinn á þeim lyfjum. Þetta er eins flókið og læknisfræðin verður. Líkurnar á því að ég sé læknaður eru mjög góðar, auðvitað er það aldrei núll. Öll sýni í dag eru góð. En maður veit aldrei. Það er alltaf þetta Damoklesar- sverð yfir manni, það getur dottið hvenær sem er.“ Ertu kvíðinn yfir því? „Nei, nei, það þýðir ekkert að spá í það, þú getur engu breytt. Ætlarðu að láta það stjórna lífinu? Ég bara lifi í voninni að þetta dugi.“ Hefur þessi reynsla breytt þér? „Já, hún hefur gert það. Í fyrsta lagi hætti Morgunblaðið/Ásdís ’ Ég var á deild með fjörutíusjúklingum og þeir voru all-ir með bráðahvítblæði. Ég kallaþetta bara dauðadeild. Þarna dó einhver sem ég þekkti hvern einasta dag, ég sá kistunum rúllað út á kvöldin. En ég hafði bara trú á þessu. Mér hraus samt hugur við þessum merg- skiptum og þessari geislun. „Ég þrífst á því að vera í kringum listaverk. Ég er í tilfinningasambandi við þau, þetta eru vinir mínir,“ segir Skúli. Málverk eftir Eggert Pétursson er í bakgrunni.

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.