Morgunblaðið - 12.04.2018, Side 20

20 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 12. APRÍL 2018
Getty Images/iStockphoto
Geðsjúkdómar „Mér finnst ekki sanngjarnt að heilbrigði geðsjúkra velti á því hversu sterkt bakland þeirra er.“
sinni. „Ég vakti yfir henni dag og
nótt, hún svaf í fanginu á mér og
þetta var nánast eins og að vera
með ungbarn. Við reyndum með-
ferðir án lyfja; t.d. líkamsrækt,
jóga, dáleiðslu og fleira, en það bar
lítinn árangur. Ég reyndi ítrekað
að fá hana til að fara til geðlæknis,
en hún leit á það sem uppgjöf.
Henni fannst það líka vera viss
viðurkenning á að hún væri með
geðrænan vanda og átti erfitt með
að horfast í augu við það,“ segir
móðirin.
Að lokum féllst stúlkan á að fara
til geðlæknis sem greindi hana
fljótlega með felmtursröskun, sem
einnig kallast ofsakvíði (á ensku:
Panic disorder) og þráhyggju-
röskun. „Þetta er mjög alvarlegur
kvíðasjúkdómur og þegar hún
greindist var henni sagt að bata-
horfurnar væru mjög litlar. Það
hefur því miður ræst,“ segir móðir-
in.
Beðin um að lýsa einkennum
sjúkdómsins segir hún að nærtæk-
ast sé að segja að sá veiki „missi
hugann frá sér“ og hafi ekki stjórn
á huganum lengur og að rökhugs-
unin hverfi. „Það er eins og við-
komandi sé alltaf viðbúinn því að
takast á við verstu hugsanlegu að-
stæður. Þegar kvíðaköstin koma er
eins og eldfjall gjósi, viðkomandi
missir andann, allir vöðvar herpast
saman og þetta veldur gríðarlegri
vanlíðan og verkjum. Þessi stöðugi
ótti veldur mikilli vöðvaspennu í
líkamanum sem getur m.a. valdið
verkjum og það þarf að þjálfa hug-
ann algerlega upp á nýtt.“
Á þessum tíma var oft lagt til að
dóttirin færi á geðdeild Landspít-
alans, en hún þvertók fyrir það.
„Hún var hrædd við geðdeildina,
taldi hana vera stað fyrir þá sem
væru endanlega búnir að missa vit-
ið og hræddist það fólk. Hún var
auðvitað í afneitun um að hún væri
með geðsjúkdóm, en í eitt skiptið
urðum við þó að leita þangað, en
þá fékk hún mjög slæmt kvíða-
kast.“
Miklar aukaverkanir af lyfjum
Á þeim tíma sem liðinn er síðan
hún veiktist hefur unga konan, sem
nú er um þrítugt, verið á geðlyfj-
um auk þess að vera í reglulegri
meðferð hjá sálfræðingum og geð-
læknum. Einnig hefur hún þurft á
talsverðri endurhæfingu að halda,
m.a. vegna aukaverkana geð-
lyfjanna. „Þetta eru sterk lyf og
aukaverkanirnar eru margvíslegar,
m.a. gríðarleg þreyta, dofi, svimi
og uppköst. Þetta hefur gert henni
erfitt fyrir við að stíga aftur út í
lífið, því hún er svo orkulaus. Bara
það að fara fram úr rúminu og
ákveða að takast á við daginn er
heilmikið átak,“ segir móðirin.
Ungu konunni tókst að ljúka
stúdentsprófi og síðar háskólaprófi
með miklum stuðningi og að sögn
móðurinnar hefur hún alltaf verið
einbeitt í að gefast ekki upp fyrir
sjúkdómnum.
„Það er ekkert að henni“
Spurð um fordóma, sem gjarnan
mæta geðsjúkum, segir móðirin að
vinir dóttur hennar hafi reynst
henni afar vel og veitt henni stuðn-
ing í gegnum árin. „Hún er mjög
lánsöm með að eiga svona góða
vini, en það eru mjög miklir for-
dómar gagnvart geðsjúkdómum.
Ég hef ekki tölu á því hversu oft
ég hef heyrt fullyrt: „Það er ekk-
ert að henni. Hún er bara svona
góð við sjálfa sig.“ Eða: „Þú þarft
að sleppa tökunum á dóttur þinni.“
Hvernig framkoma væri það við
fárveikan einstakling?“
Sömuleiðis hef ég verið spurð
hvort hún hafi veikst vegna fíkni-
efnaneyslu og því miður hefur hún
fengið að heyra þetta allt saman
líka, jafnvel frá ættingjum sem vita
af veikindum hennar. Myndi fólk
tala svona ef hún væri t.d. með
krabbamein eða annan líkamlegan
sjúkdóm?“ spyr móðirin.
Baklandið skiptir miklu máli
Unga konan hefur fengið ör-
orkubætur og endurhæfingarlífeyri
hluta þessa tímabils. Það dugar
engan veginn til framfærslu og því
hefur hún að mestu leyti verið á
framfæri móður sinnar sem hefur
haft tök á að tryggja henni fasta
búsetu og bíl til umráða. Í fyrra
hafði móðirin samband við sveitar-
félagið þar sem þær mæðgur eru
búsettar og óskaði eftir greiðslu-
þátttöku í sálfræðimeðferð dóttur
sinnar, sem er 60 þúsund krónur á
mánuði. Henni var bent á að hafa
samband við heilsugæsluna í bæn-
um sem hún gerði. „Svarið sem ég
fékk var að þar væri vissulega sál-
fræðingur að störfum. En hann
tæki bara börn, ekki fullorðið fólk.
Ég fór þá aftur á bæjarskrifstof-
urnar, hitti félagsráðgjafa og linnti
ekki látum fyrr en hún fékk styrk
fyrir tíu viðtölum, upp á 140 þús-
und, gegn því að sýna reikninga
fyrir útlögðum kostnaði. Síðan
kemur í ljós að styrkurinn er
skattskyldur, en reyndar er hægt
að setja sálfræðikostnaðinn á
skattframtalið ef hann fer yfir 180
þúsund og skattayfirvöld ákveða
svo í framhaldinu hvernig farið er
með það.“
Spurð hvort 140 þúsund krónur
á ári dugi til að greiða fyrir sál-
fræðiaðstoð dóttur sinnar segir
móðirin svo ekki vera. Hún leiti til
sálfræðings ýmist í hverri viku eða
aðra hvora viku og hver tími kosti
um 15 þúsund krónur. Á síðasta
ári greiddi hún úr eigin vasa hátt í
hálfa milljón króna fyrir sál-
fræðiþjónustu dóttur sinnar. „Það
er fyrir utan alla aðra læknisþjón-
ustu sem hún hefur þurft á að
halda, þ.m.t. hjá sérfræðilæknum
sem hafa þurft að staðfesta við
hana að hún sé heilbrigð, en hluti
af hennar sjúkdómi er heilsukvíði
sem gerir það að verkum að hún
telur sig vera með banvænan sjúk-
dóm ef hún fær minnsta verk. Ég
hef ekki tölu á því hversu oft ég
hef þurft að fara með dóttur mína
á bráðamóttökuna vegna þessa.
Stundum er það eftir að hún fær
verki sem hugsanlega eru afleiðing
vöðvaspennu, stundum þegar sár
sem hún hefur fengið eru lengi að
gróa.“
Auk lækniskostnaðar er tals-
verður kostnaður við lyfjakaup og
segist móðirin telja að ýmiss heil-
brigðiskostnaður hafi samtals slag-
að hátt í milljón í fyrra. „Ég get
greitt fyrir læknishjálp til að henni
geti liðið betur. En ég hef oft
hugsað um þá sem veikjast af geð-
sjúkdómum, hafa lítið sem ekkert
bakland og verða meira eða minna
háðir stofnunum og sjúkrahúsum.
Þegar ég vann í geðheilbrigðis-
kerfinu skildi ég ekki hvers vegna
fólk var að leggjast inn á geðdeild
aftur og aftur, oft einum eða
tveimur mánuðum eftir að það hafi
verið útskrifað í góðu standi.
Hvers vegna tókst því ekki að vera
áfram úti í samfélaginu? Það var
ekki fyrr en síðar að ég áttaði mig
á því að ein ástæðan fyrir því er
hversu veikt bakland fólks með
geðsjúkdóma er oft og hversu mik-
il áhrif það getur haft á heilsufar-
ið.“
Kostnaður upp á tugi milljóna
Móðirin segir að ef hún tæki
saman kostnað við alla þá heil-
brigðisþjónustu við dótturina sem
hún hefur greitt úr eigin vasa á
þessum 11 árum, og það vinnutap
sem hún hefur orðið fyrir myndi
upphæðin líklega hlaupa á tugum
milljóna. „Hvað þá ef allar þær
nætur sem ég hef vakað yfir henni
í stað þess að hún væri á geðdeild
eða sjúkrahúsi væru teknar inn í.
Fæstir, sem eru veikir af geð-
sjúkdómum, búa við sömu að-
stæður og dóttir mín hvað varðar
fjárhagslegan og félagslegan
stuðning. Eru geðsjúkdómar sjúk-
dómar hinna ríku? Mér finnst ekki
sanngjarnt í samfélagi sem kennir
sig við velferð að vellíðan og heil-
brigði geðsjúkra skuli velta á því
hversu sterkt bakland þeirra er.
En allt eru þetta pólitískar ákvarð-
anir. Það er pólitísk ákvörðun að
semja ekki við sálfræðinga. Að
vilja ekki byggja upp öflugt geð-
heilbrigðisnet er líka pólitísk
ákvörðun.“
Spurð hvort hún hefði getað lát-
ið skrá sig sem umönnunaraðila
dóttur sinnar í heimahjúkrun og
fengið greitt fyrir það segir móð-
irin að sér hefði ekki fundist það
koma til greina vegna tengsla
þeirra.
En hefði verið hægt að fá annan
geðhjúkrunarfræðing?
„Það er enginn hjúkrunarfræð-
ingur að sinna þjónustu sem þess-
ari. Þannig að það kom aldrei til
greina.“
Þarf meiri sveigjanleika
Hvar væri dóttir þín án þess
stuðnings sem hún hefur fengið
frá þér og öðrum nákomnum?
„Það er erfitt að segja. Hugsan-
lega á langtímageðdeild. Kannski
myndi hún leggjast inn á geðdeild
2-4 sinnum á ári. Jafnvel byggi
hún á sambýli með nokkrum öðr-
um geðfötluðum. Eða kannski væri
hún í hópi þeirra 50 Íslendinga
sem á ári hverju ákveða að taka
eigið líf. Hún glímir við kvíða og
mikla vanlíðan og þegar ein-
staklingur í slíkri stöðu, sem hefur
lítinn stuðning, sér ekki til sólar er
miklu auðveldara að kveðja lífið en
að halda áfram að berjast við það.“
Hvernig væri að þínu mati
ákjósanlegt að heilbrigðiskerfið
kæmi til móts við dóttur þína?
„Það þyrfti að auka val og sveigj-
anleika í geðheilbrigðisþjónustu
Sumum hentar að leita á geðdeild
en öðrum myndi henta að fá þjón-
ustu geðteymis heim til sín eða
hitta sálfræðing og geðlækni á
stofum. Það er öllu blandað saman
á geðdeildunum, það þekki ég frá
mínum störfum. Þar er fólk sem er
út úr heiminum, fólk sem er að
fást við eftirköst fíknivanda, fólk
með heilabilun, fólk sem sýnir ógn-
andi hegðun og það er þetta um-
hverfi sem dóttir mín hefur alla tíð
hræðst. Höfum í huga hversu stór
hópur Íslendinga á við geðraskanir
að stríða. Það er gríðarlegur
sparnaður að vinna með fólki úti í
samfélaginu í staðinn fyrir inni á
stofnunum.“
Eftir að hafa lokið háskólanámi taldi unga konan sig
hafa náð tökum á kvíðaröskuninni, henni bauðst
áhugavert starf sem hún þáði en þar var mikið áreiti
utan vinnutíma í gegnum síma og tölvupósta. „Hún
ætlaði sér um of, en vildi sanna sig sem góður starfs-
maður. Eftir tvö ár í starfinu missti hún tökin og var
komin á byrjunarreit,“ segir móðirin. „Þá þurfti hún
í rauninni að byrja upp á nýtt. Hún bjó vissulega að
fyrri meðferð og endurhæfingu, en ég þurfti aftur að
vakta hana allan sólarhringinn, hún var með svo
miklar sjálfsvígshugsanir og eins og fyrr neitaði hún
að leggjast inn á geðdeild. Ég setti upp áætlun og
fyrstu skrefin voru að fá hana fram úr rúminu, ég
útbjó fyrir hana mat og fór með hana út að ganga á
hverjum einasta degi. Fyrstu vikurnar get hún ekki
gengið meira en 100-200 metra, hún var algerlega
orkulaus. Smám saman lengdum við ferðirnar okkar
og eftir nokkra mánuði vorum við komnar upp í sjö
og hálfan kílómetra á dag. Hún fór líka að ganga
reglulega til sálfræðings og hefur verið í meðferð
hjá Kvíðameðferðarstöðinni sem hefur í raun bjarg-
að lífi hennar.“
Höfnunin var verulegt áfall
Í kjölfar þessa sótti unga konan um að komast í
starfsendurhæfingu á vegum VIRK starfsendurhæf-
ingarsjóðs í þeim tilgangi að komast sem fyrst aftur
út á vinnumarkaðinn. Að sögn móðurinnar batt hún
verulegar vonir við að þar fengi hún þá endurhæf-
ingu sem hún þyrfti til að geta tekið fullan þátt í
samfélaginu. Í svari VIRK segir: „Starfsendurhæf-
ing er metin óraunhæf vegna alvarlegra geðrænna
einkenna sem þarf að greina betur og meðhöndla
innan geðheilbrigðiskerfisins.“ Móðirin segir að
þessi viðbrögð hafi verið dóttur sinni verulegt áfall
og að hún hafi upplifað eins og sér væru öll sund lok-
uð. „Ég hélt að VIRK væri einmitt ætlað fyrir veikt
fólk sem vildi taka meiri þátt í lífinu. En þarna er
hún einfaldlega metin of veik til að nýta sér þetta úr-
ræði. Við vissum hreinlega ekki að það væri til eitt-
hvert slíkt viðmið,“ segir móðirin. Hún bendir á að
þrátt fyrir að hafa gengið vel í endurhæfingu áður
og þannig komist út á vinnumarkað, hafi þessi unga
kona nánast verið „dæmd til örorku“ eftir einungis
tveggja klukkustunda viðtal hjá lækni og sálfræðingi
hjá VIRK. „Hún fékk ekki tækifæri og það er um-
hugsunarvert því svo margt ungt fólk er að fara á
varanlega örorku,“ segir móðirin.
Úrræðið hentar ekki öllum
Linda Bára Lýðsdóttir, sviðsstjóri hjá VIRK, seg-
ist ekki geta tjáð sig um einstök mál, starfsmenn
VIRK séu bundnir trúnaðarskyldu. Stór hluti þeirra
sem leiti eftir þjónustunni stríði við geðheilbrigðis-
og stoðkerfisvanda og ferlið sé á þann hátt að fyrst
sendi læknir beiðni um að einstaklingur fái starfs-
endurhæfingu hjá VIRK. „Stundum þurfum við að
láta lækni meta hvort einstaklingur sé í raun tilbú-
inn til að fara út á vinnumarkaðinn og niðurstaðan
getur orðið sú að ekki sé raunhæft að fólk komi inn í
þjónustu okkar. Helsta ástæðan fyrir því er að við-
komandi þarf á meiri heilbrigðisþjónustu að halda,
langoftast er þá um geðheilbrigðisvanda að ræða.
Einnig er niðurstaðan stundum sú að starfsendur-
hæfing sé fullreynd.“ Linda segir að það væri óá-
byrgt af VIRK að pressa á að fólk, sem ekki hefur til
þess heilsu, stefni á vinnumarkaðinn. „Við viljum
ekki setja fólk í þá stöðu.“
Linda segir að tilvikum sem þessum hafi fjölgað að
undanförnu og segir að það sé til marks um það að
huga þurfi betur að geðheilbrigðismálum. „Þetta er
dæmi um að það vantar fleiri úrræði. Hingað leitar
fólk sem þyrfti á annars konar þjónustu að halda og
þó að við metum beiðni um starfsendurhæfingu sem
óraunhæfa þá þýðir það ekki að fólk geti ekki leitað
til okkar síðar þegar það hefur lokið sinni læknis-
meðferð. Þegar við erum augljóslega með of veika
einstaklinga bendum við þeim á að leita á réttan
stað. Við viljum sinna öllum, en það þarf að vera
raunhæft.“
Var metin of veik fyrir
starfsendurhæfingu
Hún fór aftur á byrjunarreit eftir að hafa lagt of hart að sér í starfi