Ný Dögun - 01.11.1993, Qupperneq 10

/v]ý 'Döguvi
Með þessum orðum ætla ég að leggja
upp með ykkur í skoðunarferð um leiðina,
sem mörg okkar mannanna börn þurfum,
eða veljum, að ganga. Þetta er leið þeirra
sem fá sjúkdóminn krabbamein og allra
þeirra sem koma við sögu á sjúkdóms-
ferlinu. Við, sem erum samankomin á
þessari leið, höfum mismunandi hlutverk-
um að gegna. Sumir fá sjúkdóminn, aðrir
eru makar, foreldrar, börn eða vinir og enn
aðrir eru hjúkrunarfræðingar, læknar,
prestar og annað aðstoðarfólk. Sum okkar
ganga þessa leið oftar en einu sinni á ævinni
og þá stundum í breyttu hlutverki. Hjúk-
runarfræðingurinn getur t.d. orðið aðstand-
andi og fær þá allt annan og nýjan skilning
á hlutverki aðstandenda og veitir e.t.v. eftir
það öðru vísi hjúkrun en áður. Önnur förum
við óteljandi sinnum svipaða leið í sömu
hlutverkum sbr. fagfólkið. Öll upplifum við
sjúkdóminn krabbamein og missi þann sem
óneitanlega er honum tengdur á mismun-
andi hátt. Það fer eftir hlutverki því, sem
við erum í, fyrri reynslu, aldri, lífsviðhorf-
um, trú, og eðli sambanda svo eitthvað sé
nefnt. Allt þetta og kannski eitthvað fleira
ætlum við að skoða hér á eftir.
Til að byrja með skulum við aðeins líta
betur á orðin hans Dostojevskis, sem ég
gerði að upphafsorðum. Mér finnast þau
mjög viðeigandi og lýsandi fyrir það sem
oft á tíðum kemur á óvart í samskiptum
krabbameinssjúklingsins og aðstandenda
hans. Við höldum e.t.v. að við höfum komist
til botns í einhverjum, sem er okkur ná-
kominn. Við höfum búið með honum eða
verið í nánum samskiptum við hann til
fjölda ára.
Þegar missirinn, óttinn og óöryggið
hellist yfir, já hvenær ef ekki þá, bresta
varnirnar og ýmislegt, sem ómeðvitað hefur
verið vel falið á dýpinu undir niðri, kemur í
ljós. Karlmennskan, það að vera sterkur og
láta ekki tilfinningarnar hlaupa með sig í
gönur, dugar ekki lengur til að halda
jafnvæginu. Það er erfitt að missa gamlar
varnir, sem e.t.v. hafa komið til strax í
barnæsku, en þegar þær eru farnar kemur
oft margt gott í ljós sem tengir fólk enn
sterkari böndum en áður. Dæmi um þetta
er fyrrverandi sjúklingur minn, maður á
sextugsaldri með langt genginn sjúkdóm.
Móðir hans, sem var í þessu tilfelli hans
aðalstuðningsaðili, bað okkur þess lengstra
orða að segja honum ekki hvaða sjúkdóm
hann hefði né yfirleitt minnast á neitt
sjúkdóminum viðkomandi því það hefði
ekki verið rætt og mætti ekki ræða. Ekki
leið á löngu áður en sjúklingurinn tjáði sig
af sjálfsdáðum djúpt og raunsætt um ástand
sitt í viðurvist móður sinnar og bað um að
fá að deyja heima. Seinna kom í ljós að
sjúklingur þessi hafði áður en hann veiktist
þetta mikið brugðist við erfiðleikum í lífinu
með ofbeldi. Þessar upplýsingar skýrðu ótta
móðurinnar vel og jafnframt létti hennar
þegar hún sá að gömul, vond viðbrögð,
voru ekki lengur til staðar og annað alveg
nýtt komið í staðinn. Það var sorgin og
tárin. Nú þurfti hún ekki að óttast lengur
og gat aftur farið að hugga, hjálpa og gefa
drengnum sínum. Þarna á milli endur-
nýjaðist indælt samband, sem fallegt var að
fylgjast með og fá að taka þátt í.
Við sem höfum það hlutverk að aðstoða
fólk við erfiðar aðstæður í skugga ólækn-
andi sjúkdóms, sjáum oft dæmi af þessu
tagi. Ef tími og aðstoð fæst til að læra að
skilja þær breytingar, sem verða á ástvin-
unum við það að missa margt og vera deyj-
andi, hvort sem um er að ræða sjúklinga
eða aðstandendur, auk þess að fá að taka
fullan þátt í sjúkdómsferlinu til hinstu
stundar, þá hefur það margsannast að okkur
finnst, sem höfum unnið við þetta lengi, að
sorgin verði léttari og samviskubitið, sem
svo margir aðstandendur finna fyrir eftir
andlátið, verður minna.
Ást er erfið, að þykja vænt um aðra
menn er ef til vill erfiðast alls sem okkur
er lagt á herðar, hin ýtrasta, hinsta prófraun
og þolraun, það starf sem allt annað starf
er aðeins undirbúningur að.
Rainer Maria Rilke.
10