Fréttablaðið - 23.11.2019, Blaðsíða 24

Þrátt fyrir mikið annríki hjá fjölskyldunni þessi dægrin finna þau tíma til þess að taka á móti blaðamanni og ljós-myndara á heimili sínu
í Hlíðunum. Í desember ríkir eins
konar vertíð hjá þeim, sérstaklega
hjá Stefáni, enda fá ansi mörg starfs-
mannafélög þá flugu í höfuðið rétt
fyrir jól að fá hann til þess að standa
fyrir jólabjórskynningu á vinnu-
staðnum.
Á meðan Steinunn brasar ásamt
kollegum sínum við að koma saman
fjárlögum næsta árs þá er eldri
sonurinn, Nóam Óli, varla kominn
niður á jörðina ennþá eftir frækinn
sigur hans og skólafélaganna í hæfi-
leikakeppninni Skrekk á dögunum.
Þar söng hópurinn frumsamið lag
um það að koma út úr skápnum.
Fullkomið tilgangsleysi
Fyrsta spurning viðtalsins hrýtur
þó af vörum yngri sonarins, hins tíu
ára gamla Böðvars, þegar við erum
að koma okkur fyrir í stofunni.
Hann horfir fullur réttmætrar tor-
tryggni á blaðamann og spyr:
„Af hverju ertu eiginlega að
þessu?“
Alls konar tilvistarlegar vanga-
veltur þjóta um huga blaðamanns
en ekkert augljóst svar kemur þó í
hugann. Fjölskyldufaðirinn stekkur
þó blessunarlega til varnar.
„Það þarf að vera eitthvert efni
með auglýsingunum,“ segir Stefán.
Sjaldan hefur sósíalisti varið kapít-
alista með jafn fimlegum hætti.
Á stofuborðinu er smá rusl
sem Steinunn tínir upp og segir
afsakandi að sé eftir framleiðslu
á barmmerkjum. Fyrir málstað
hernaðarandstæðinga. Það hafa
ófá barmmerkin verið framleidd á
þessu heimili.
„Sennilega náði barmmerkja-
gerðin hámarki þegar við fram-
leiddum merk i til stuðnings
R-listanum í borginni á sínum tíma
í þúsundatali. Það er smá handa-
vinna við hvert og eitt merki og ég
fæ enn verk í puttana við að hugsa
um þann tíma,“ segir Steinunn.
Steinunn er fædd í Neskaupstað
og ólst þar upp að hluta en einnig
í austurbæ Kópavogs. Hún fór ung
að skipta sér af pólitík og snemma á
menntaskólaaldri hóf hún afskipti
af pólitík í gegnum ungliðahreyf-
ingu Alþýðubandalagsins.
Ákvað sig átta ára
Stefán hóf einnig snemma afskipti
af stjórnmálum. „Móðir mín var for-
maður Samtaka herstöðvaandstæð-
inga og því er ég alinn upp af rót-
tæklingum. Ég var í raun búinn að
mynda mér skoðun í helstu málum
um átta ára aldur. Þá var ég orðinn
sósíalisti, friðarsinni, Framari og
farinn að halda með liði á Eng-
landi. Ég veit ekki hvort það þykir
endilega þroskamerki að hafa bara
klárað hugsjónapallettuna svona
snemma,“ segir Stefán brosandi.
Þessi bráðgeri áhugi á stjórnmál-
um og hugsjónastarfi hefur einnig
gripið elsta soninn. Nóam Óli segist
ekki þekkja neitt annað en að mæta
í mótmælagöngur, kertafleytingar
og aðrar uppákomur því tengdar.
Auk þess að mæta á alla mögu-
lega viðburði með foreldrum sínum
hefur hann einnig fundið sinn eigin
farveg í loftslagsmótmælum grunn-
skólanemenda. Á fyrstu mótmæl-
unum hvöttu vinir Nóams úr skól-
anum hann til að halda ræðu sem
hann og gerði eftir að hafa hripað
niður nokkur orð á símann sinn og
tók síðan til máls.
„Það er jú það sem maður gerir á
mótmælum,“ segir faðirinn og ekki
laust við að vera hreykinn.
Pólitískar hugsjónir Böðvars
hafa ekki enn brotist út með sama
hætti þó að eflaust séu þær í gerjun.
Blaðamaður hættir ekki á að spyrja
drenginn út í þær. Af svipnum að
dæma er drengurinn kominn á þá
skoðun að spyrjandinn sé algjör
fúskari.
Glímt við MS í tvo áratugi
Steinunn og Stefán fóru að rugla
saman reytum upp úr aldamótum
enda voru þau bæði virk í pólitísku
starfi hjá ungum vinstrisinnum
sem og í starfi herstöðvaandstæð-
inga. „Við erum svo gömul að við
náðum að starfa í æskulýðsfylkingu
Alþýðubandalagsins sáluga,“ segir
Stefán.
Þetta var umrótstími í lífi Stein-
unnar enda hafði hún aðeins nokkr-
um árum áður greinst með MS-sjúk-
dóminn og var að venjast lífinu við
þá tilhugsun. Hún hefur því í meira
en helming ævi sinnar glímt við
sjúkdóminn og það er ljóst að fjöl-
skyldan er samstíga í þeirri baráttu.
Nóam Óli segist ekki þekkja neitt
annað en þessa glímu móður sinnar.
„Þetta hefur því aldrei verið neitt
áfall eða skrítið. Sjúkdómurinn
hefur bara alltaf verið til staðar,“
segir hann.
Sjúkdómseinkenni Steinunnar
lýsa sér fyrst og fremst í jafnvægis-
og orkuleysi. Hún á það til að reka
fæturna í og detta þegar síst skyldi.
„Ég held að fólk haldi mjög oft að
hún sé drukkin,“ segir Stefán.
Steinunn jánkar því brosandi
og bætir við að það sé rosalegur
munur á því viðmóti sem hún fær
ef hún er á gangi óstudd eða þá með
hjálpartæki eins og staf, hækju eða
hjólastól. „Ef ég geng við staf þá er
fólk miklu hjálplegra. Þá dúkkar oft
upp stóll til að setjast á og önnur slík
hugulsemi. Að sama skapi þá fær
maður augngotur ef maður stígur
óstuddur út úr merktum bíl í stæði
fyrir fatlaða,“ segir Steinunn.
Skrifaði sig í hjólastólinn
Steinunn lauk mannfræðiprófi
frá HÍ en fór tæpum áratug síðar í
meistaranám í fötlunarfræði. Þá
hafði hún verið virk í starfi Öryrkja-
bandalagsins um nokkurra ára
skeið. Lokaverkefni hennar snerist
um reynslu fólks sem notar hjóla-
stól af aðgengismálum. „Það má eig-
inlega segja að Steinunn hafi skrifað
sig að því að fara að nota hjólastól,“
segir Stefán brosandi.
Það fer eftir dögum hvort Stein-
unn treystir sér til þess að ganga
óstudd, við staf eða notar hjólastól.
„Þessi veikindi mín snúast fyrst og
fremst um orkustjórnun. Ég þarf að
meta hvað ég treysti mér til að gera
gangandi,“ segir Steinunn. Hún
nefnir sem dæmi friðargönguna
á Þorláksmessu ár hvert. „Ég gæti
kannski labbað niður Laugaveginn
en þá væri ég búin á því næstu daga
eftir gönguna. Við slík tækifæri vel
ég því að nota hjólastólinn,“ segir
Steinunn.
Hún settist fyrst á Alþingi sem
varaþingmaður árið 2008 og segir
að margt hafi breyst til batnaðar
varðandi aðgengi þingmanna sem
glíma við örorku að vinnu sinni.
Viðhorfið hefur breyst. Ræðu-
púltinu var breytt. „Mín upplifun
er að það sé reynt að koma til móts
við þarfir varðandi aðgengi í bygg-
ingum og þegar ljóst er að ég þarf að
nota hjólastól og aðgengi er erfitt á
fundum sem ég þarf að sækja vinn-
Friðarsinnuðu
róttæklingarnir
í Eskihlíðinni
Hjónin Stefán Pálsson og Steinunn Þóra Árnadóttir og synir þeirra,
Nóam Óli og Böðvar, eru friðarsinnaðir róttæklingar fram í fingur-
góma. Þau ræða um lífið, baráttuna við MS-sjúkdóminn, enska bolt-
ann og tímamótin þegar þau uppgötvuðu að þau ættu tvo stráka.
Nóam Óli, Steinunn, Böðvar og Stefán á heimili sínu í Eskihlíðinni. Fjölskyldan hefur í nógu að snúast þessi dægrin. FRÉTTABLAÐIÐ/SIGTRYGGUR ARI
ÉG VAR Í RAUN BÚIN AÐ
MYNDA MÉR SKOÐUN Í
HELSTU MÁLUM UM ÁTTA
ÁRA ALDUR.
Stefán
Björn Þorfinnson
bjornth@frettabladid.is
2 3 . N Ó V E M B E R 2 0 1 9 L A U G A R D A G U R24 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
2
3
-1
1
-2
0
1
9

0
5
:1
7
F
B
1
1
2
s
_
P
0
8
9
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
0
8
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
0
2
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
0
2
5
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
2
4
4
F
-5
8
6
0
2
4
4
F
-5
7
2
4
2
4
4
F
-5
5
E
8
2
4
4
F
-5
4
A
C
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
8
B

F
B
1
1
2
s
_
2
2
_
1
1
_
2
0
1
C
M
Y
K