Morgunblaðið - Sunnudagur - 03.11.2019, Blaðsíða 15

Ég varð svo lögblind fertug. Ég segi í dag að
ég er bókstaflega mjög þröngsýn, en ég nota
aðallega vinstra augað. Ég er með 5% sjónsvið
á vinstra auga en undir 5 % á hægra,“ segir
Elín, en hún segist geta séð eins og í gegnum
þröngt rör.
„Ég þurfti að hætta að keyra og fékk leið-
söguhund, nánast allt á einum degi.“
Gríðarleg reiði og sorg
Fréttirnar um sjúkdóminn voru að vonum erf-
iður biti að kyngja en á þeim tíma var Elín um
fertugt með tvö börn, þar af annað nýfætt. „Ég
kom heim og hitti sambýlismann minn þáver-
andi og sagði við hann: „Ég verð blind!“ Svo
brast ég bara í grát og grenjaði úr mér augun.
Líka af því ég hafði alist upp með skerta heyrn
en hafði alltaf sjónina. Ég hef alltaf elskað að
teikna og mig dreymdi um að mála myndir.
Svo hugsaði ég, mun ég vita hvernig börnin
mín munu líta út sem fullorðnir? Það
dembast yfir mann spurningar,“ segir Elín.
„Ég upplifði mikla sorg og var líka ofboðs-
lega reið. Ég hringdi í mömmu og sagði: „af
hverju alltaf ég!? Af hverju þarf ég alltaf að
lenda í einhverju?“ Þetta sló auðvitað alla fjöl-
skylduna mína. Ég hafði verið svo lengi á leið-
inni inn í fullorðinslífið, en var þarna komin
með mann, börn og góða vinnu, og þá kemur
þetta. Ég hugsaði bara, er þetta eitthvert
grín? Ég var bara verulega reið. Ég var líka
undir gríðarlegu álagi á þessum tíma; hafði
verið með meðgöngu- og fæðingarþunglyndi
og var með ótal verkefni á bakinu. Þegar þetta
bættist við fannst mér það einum of. Svo vissi
ég ekkert um Usher; þetta er óþekktur sjúk-
dómur og það eru mjög fáir í heiminum með
hann,“ segir Elín.
„Ég hugsaði: „Er þetta höggið sem gengur
frá mér?“ Ég reyndi að svipta mig lífi á þrítugs-
aldri og ber enn ör í dag. Ég hef alltaf verið of-
boðslega sjálfstæð og sá nú fram á að missa
sjálfstæðið að einhverju leyti. Ég fór í gegnum
þennan gríðarlega reiðipakka. Mótlæti hefur
verið ferðafélagi minn í gegnum lífið,“ segir El-
ín, sem segist hafa velt mikið fyrir sér hvernig
framtíðin yrði. „Það gat enginn gefið mér tíma-
línu,“ segir hún, en sjúkdómurinn veldur því að
heyrn og sjón versna sífellt.
„Í versta tilviki verð ég blind og missi heyrn
og þarf kuðungsígræðslu.“
Erfitt að þiggja hjálp
Elín segist hafa þurft að finna leið til að takast
á við lífið með Usher-heilkenni.
„Ég þurfti að ákveða hvort ég ætlaði að gef-
ast upp eða bretta upp ermar og halda áfram.
Það fór of mikil orka í sjálfsvorkunn og ég
mátti ekki við því að nota hana í reiði og sorg.
Ég reyni að taka einn dag í einu. Það er of erf-
itt að horfa fram á við eða til baka. Það er bara
dagurinn í dag,“ segir Elín og segist hafa fund-
ið sátt í sál sinni.
„Í dag er hrörnunarsjúkdómurinn minn
ástæðan fyrir því að ég vinn á NPA-miðstöð-
inni þar sem ég fæ tækifæri til að breyta kerf-
inu, sem er það skemmtilegasta sem ég geri.
Ég fæ að læra svo mikið og kynnast svo
mörgu. Ég hef fengið ansi mögnuð verkefni
sem ég hefði annars ekki fengið.“
Elín segist lengi hafa vitað af Hressleik-
unum og segist hafa fundist skrítið þegar hún
og drengirnir voru valin í ár, en heilsuræktin
Hress heldur árlega góðgerðarleika og styður
við bakið á einni hafnfirskri fjölskyldu.
„Ég var hissa og mér finnst erfitt að vera sá
einstaklingur sem þiggur hjálp. En þegar ég
fór í gegnum greiningarferlið og þurfti að
duga eða drepast hugsaði ég að nú þyrfti ég að
taka ákvarðanir um það að allt sem ég hefði
hingað til sagt nei við ætlaði ég að endur-
skoða,“ segir Elín.
Hún segir áföllin hafa styrkt sig.
„Ég er óhræddari við að taka slagina.“
„Ég varð svo lögblind fertug. Ég segi í
dag að ég er bókstaflega mjög þröngsýn,
en ég nota aðallega vinstra augað. Ég er
með 5% sjónsvið á vinstra auga en undir
5 % á hægra,“ segir Elín Ýr. Hér er hún
ásamt sonum sínum tveimur, þeim
Snorra Frey og Tinna Hrafni.
Morgunblaðið/Kristinn Magnússon
3.11. 2019 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 15