Morgunblaðið - Sunnudagur - 10.11.2019, Síða 12

vökunætur og erfiðleikar settu mark sitt á fjöl-
skylduna sem og hjónabandið.
„Að ganga í gegnum svona erfiða lífsreynslu
breytir manni. Ég tek það ekki lengur sem
sjálfsagðan hlut að sofa. Svefnleysi gerir það
að verkum að maður er eins og vofa. Á þessum
tíma var ég fjörutíu kíló en er 56 í dag. Ég var
ekki neitt neitt,“ segir Margrét og segir að
fjölskyldulífið á þessum tíma hafi að vonum
ekki verið eins og hjá venjulegum fjölskyldum.
Þegar Keli var enn ungbarn ákváðu þau að
fara í Grímsnes í sumarbústað og reyna að
eiga eina eðlilega fjölskylduhelgi. Margrét
hafði verið mjög treg að fara en lét tilleiðast,
en á þessum tíma var Keli gjarn á að fá hita og
jafnvel krampa. Þessa helgi í sumarbústaðnum
gerðist það að Keli missti meðvitund og blán-
aði upp í fanginu á pabba sínum. Þorsteinn
kallar til Margrétar: „Keli er dáinn! Hringdu á
sjúkrabíl núna!“
Keli var þá lífvana, augun starandi og útlim-
ir héngu máttlausir. Við tók skelfingartími þar
sem keyrt var í ofboði til móts við sjúkrabílinn.
Keli lifnaði við í sjúkrabílnum en svipað atvik
átti eftir að gerast einu sinni enn.
„Hann deyr aftur stuttu seinna, en þá hafði
mig dreymt fyrir því. Ég ætlaði ekki að sofna
þessa nótt. Keli var veikur á milli okkar í rúm-
inu og ég sat upp við rúmgafl til að halda mér
vakandi en hef greinilega dottað. Mér fannst
ég finna svo rosalega nálykt en ég var milli
draums og vöku. Ég hrökk upp og vissi að eitt-
hvað væri að gerast og sá þá að Keli var orðinn
blár,“ segir Margrét og segir læknana ekki
hafa getað gefið skýringu á þessu.
Margrét telur jafnvel að öndunarfærissýk-
ingar vegna bakflæðis hafi verið rótin að
krömpunum sem alltaf komu fram við hita
samfara sýkingum.
„Eitt sem við vitum fyrir víst er að þetta
hætti eftir að hann fór á bakflæðislyf.“
Fyrir þessi tvö skelfilegu atvik hafði Keli
verið byrjaður að segja örfá orð. Orðin hurfu
eftir þau.
„Það kom alltaf bakslag við hverja krampa
en þetta var langverst.“
Byrjuðum myndina upp á nýtt
Keli var greindur 22 mánaða með þroska-
röskun og þriggja og hálfs var hann greindur
einhverfur. „Það var mjög gott að fá grein-
ingu; þá var þetta ekki lengur einhver óvissa.
Ég vissi ekkert hvað einhverfa var og ekki
maðurinn minn heldur en þá gátum við farið að
kynna okkur það, þótt það væri lítið efni til á
þessum tíma og ekkert hægt að gúggla. Það er
ein ástæða fyrir því að ég gerði heimildamynd-
ina. Vanþekking á einhverfu var svo mikil, og
ekki síður hjá okkur. Þegar ég ætlaði að gera
myndina hafði enginn trú á henni og fólk sagði
við mig: „Hefur þú ekki nóg með þitt einhverfa
barn?“ En ég ætlaði bara að gera myndina í
hjáverkum með mínu starfi en svo varð þetta
miklu stærra. Þetta átti bara að vera mynd
fyrir Ísland en hún fór sigurför um allan
heim,“ segir hún.
„Þegar Keli var sjö ára vorum við búin að
reyna allt sem í okkar valdi stóð fyrir dreng-
inn. Það voru alls konar prógrömm í gangi og
við prófuðum allt, eins og að þjálfa hann í sér-
stöku meðferðarúrræði fyrir einhverfa sem
heitir atferlismótun en það er vísindalega
rannsakað og eru 50% líkur að viðkomandi geti
lifað nokkurn veginn eðlilegu lífi, gangi það
eftir. Galli á gjöf Njarðar er að það er mjög
tímafrekt og tekur 40 til 60 klukkutíma á viku í
að minnsta kosti tvö ár. Það skilaði ekki miklu,
Keli okkar var ekki í þeim 50%,“ segir hún.
„Ég gerði heimildamyndina til að hjálpa for-
eldrum annarra barna, af því ég vissi að ég
gæti ekkert gert neitt meira fyrir Kela minn.
Það var erfitt að kyngja þeim bita. En þegar
við tókum upp síðustu senur í myndinni úti í
Bandaríkjunum sjáum við annan dreng sem er
með svipaða einhverfu og Keli; ótalandi og
með svipaða líkamsfærni. Og hann er að tjá sig
með hjálp stafaborðs og tölvu, en það var hug-
búnaður sem talaði fyrir drenginn. Ég man að
við Friðrik Þór Friðriksson, sem leikstýrði
myndinni, horfðum bara hvort á annað forviða.
Við hugsuðum bæði, Keli! Og þá bara breytt-
um við allri myndinni og byrjuðum nánast upp
á nýtt.“
Ég er raunverulegur
Hafist var handa að kenna Kela á stafaborðið.
„Það fyrsta sem hann stafar er I am real; ég
er raunverulegur. Þarna var hann tíu ára og
þetta var í fyrsta skipti sem hann gat tjáð sig.
Það voru ofsalega blendnar tilfinningar að sjá
þetta og rosaleg himnasæla líka. Að fá að
heyra fyrstu orð barnins. 99% af einstak-
lingum eins og hann fara bara á stofnun og
gleymast. En helmingur af börnum sem eru á
einhverfurófinu er svipaður Kela er mér sagt,“
segir Margrét.
Upphaflega ætlaði fjölskyldan einungis að
dvelja níu mánuði í Texas. Þau búa þar enn,
enda eru þar miklu betri úrræði fyrir Kela að
dafna og blómstra.
Eftir að Keli byrjaði að tjá sig þurfti móðir
hans að kynnast honum svolítið upp á nýtt.
„Ég er ekki hugsanalesari. Ég reyndi bara
alltaf að gera mitt besta. Ég hélt ég þekkti
hann en ég gerði það ekki. Ég hélt til dæmis að
McDonalds væri uppáhaldsmaturinn hans en
það reyndist vera sushi. Hvernig átti mér að
detta það í hug? Við fjölskyldan höfðum aldrei
áhuga á sushi, en hann er núna búinn að kenna
okkur að kunna að meta það.“
Það tók fjögur ár að klára heimildamyndina.
„Myndin umbylti lífi Kela og okkar allra. Þá
fær hann tjáninguna.“
Margrét segir að áhugi sé fyrir að gera aðra
heimildamynd. „Rosie O’Donnell er sú sem seldi
myndina á HBO og hún vill láta þá gera aðra
mynd. Ég er ekki viss um að ég myndi gera
aðra mynd. Þetta var svo rosalega vinna þó það
hafi verið gaman. Ég var framleiðandi mynd-
arinnar ásamt Kristínu Ólafsdóttur,“ segir hún.
„Það var æðislegt að fá hana í myndina því
hún hafði reynsluna sem ég hafði ekki. Það
voru allir svo þakklátir sem komu að gerð
myndarinnar; hún gaf öllum svo mikið. Og
ekki síst mér; ég sem var að gera mynd fyrir
aðra foreldra einhverfra barna, uppgötvaði
barnið mitt í leiðinni! Hvað er fallegra?“
Að ljá einhverfum rödd
Margrét stofnaði ásamt leikkonunni Kate
Winslet góðgerðarsamtökin Golden Hat
Foundation. Spurð hvernig hún komst í kynni
við stórstjörnuna svarar Margrét:
„Dorrit Moussaieff var verndari myndar-
innar og var mjög hrifin af henni. Hún stakk
upp á að fá þekkta enskumælandi leikkonu til
að vera röddin mín því myndin þyrfti að fara á
erlendan markað. Hún stakk upp á Kate Wins-
let en ég sagðist nú ekki hafa efni á því. Dorrit
sagðist bara fá hana til að gera þetta frítt, sem
hún gerði! Allt í einu var Kate Winslet komin í
myndina, á innan við viku. Hún þakkaði fyrir
að fá að vera hluti af þessu ferðalagi því henni
fannst myndin æðisleg. Hún skammaðist sín
að vita svona lítið um einhverfu. Kate langaði
að hitta mig þannig að ég flaug til Bretlands,“
segir hún, en þar var stúdíóið þar sem Kate las
inn á myndina.
„Hún náði mér svo vel, var með alla kækina
mína. Hún vildi alltaf gera betur og tók þetta
upp örugglega tíu sinnum. Það var yndislegt
að hitta hana og við náðum strax vel saman við
fyrsta fund,“ segir hún og útskýrir að Kate
hafi síðan fengið hugmyndina að góðgerðar-
samtökunum Golden Hat.
„Ég er enn að vinna fyrir þessi samtök en
þau eru hugsuð til að miðla áfram sögum þess-
ara barna. Til að ljá þessum krökkum rödd.“
Kate er einstök
Margrét og Kate urðu meira en samstarfs-
konur því mikil og góð vinátta myndaðist strax
og hittast þær reglulega.
Kate Winslet tók ástfóstri við Kela en hún las inn á heimildamyndina Sólskinsdrengurinn. Þau hafa
verið miklir vinir síðan, en áratugur er liðinn síðan myndin kom út og fór sigurför um heiminn.
Kate Winslet og Margrét voru kampakátar á góðgerðarsamkomu Golden Hat Foundation í
Carnegie Hall árið 2012. Þær eru góðar vinkonur og heimsækja hvor aðra reglulega.
AFP
Keli er 22 ára í dag og situr löngum stundum við tölvuna sína og semur tónlist. Hann tjáir sig í gegn-
um stafaborð og tölvu, en hann talar ekki. Hann var tíu ára gamall þegar hann tjáði sig í fyrsta sinn.
VIÐTAL
12 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 10.11. 2019